i huvudet på en finnpajsar jänta

å däri finns det mycket att rota i - glädje & skratt - sorg & gråt - allvarligt och lättsamt! Törs du öppna å kika in?

Vila i stunden

Publicerad 2015-02-12 00:54:21 i Allmänt,

En stund av frid och tacksamhet har infunnit sig. Och det är välbehövligt i denna för mig svåra tid.
För det är mycket svårare än jag ger sken av och vad som kanske syns. 
 
Jag genomgår  kort och gott en rejäl kris. Och det är en kris som jag är helt oförberedd på (som om man någonsin är förberedd på kriser) och som äter sig djupt in i mig.
Jag har mått så bra i så många år. Jag har varit så tillfreds med mig själv och livet även om varje dag bär med sig saker som jag behöver hanskas med genom att välja ett positivt tankesätt.
 
Jag är fullständigt oförberedd på det som händer nu, att jag famlar i ovisshet och inte har grepp om min vardag, vad jag orkar och förmår.
 
Dag efter dag passerar som i dimma.Jag får ständigt glimtar som påminner om saker jag behöver göra och de försvinner lika fort. Ena dagen kan jag klä på mig och ta en promenad medans jag nästa dag knappt orkar ta mig något att äta utan att lägga mig och vila efteråt.
 
Jag trodde verkligen att jag hade koll på och kunde hantera livet. Men jag märker nu att jag står tafatt och vet inte vad jag ska göra.
 
Jag är bara tom och lipar alldeles för mycket. Känner mig återigen sviken av själva livet. Det är ingen relevant känsla men det finns liksom inget annat att skylla på. Ingen bär skulden, det är ingens fel och ändå vill jag skrika ut min vrede och vara arg och på någon.
 
Jag har så fina vänner som tänker på mig och som visar det trots att jag är glömsk och osynlig. Ofta vill jag bara sjunka ihop som ett litet barn, bli upplyft, kramad och tröstad.
Jag vill bli struken över håret och höra en lugn stämma tala om att allt blir bra och ordnar sig. Någon som säger att jag inte behöver orka, bita ihop och kämpa. Någon som säger att jag inte behöver vara stark.
Jag önskar så att någon kunde säga till mig att min kamp är över och att jag från i morgon dag aldrig mer behöver möta motstånd i allt jag gör eller bli trött av att bara stiga upp på morgonen.
 
Men ikväll så fick jag en stunds frist från alltsammans. Trots en enorm trötthet beroende på alldeles för lite sömn under flera och utsvävningar som en promenad, så infann sig en känsla av att allt kommer ordna sig. Jag kommer må bättre.
 
Jag är ensam på den plats som jag befinner mig på nu. Och ibland är det förskräckligt ensamt oavsett hur många underbara människor jag har omkring mig och oavsett hur många som hejar på mig och bryr sig om. Jag är själv här och måste utföra arbetet ensam. Det är så livet är.
 
Jag har haft en bra kväll med goda tankar och tacksamma känslor. Jag vilade i stunden så länge den varade.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

helt galet inlägg

Publicerad 2015-02-04 12:13:08 i Allmänt,

ser att förra inlägget har blivit helt galet i texten då det publicerats ovanpå en massa annat
 
ska försöka rätt till det för så konstigt kan det ju inte vara  :-)
 

Resan from Hell

Publicerad 2015-02-04 12:06:12 i Allmänt,

Pust och stånk. Där blev jag trött efter att ha författat ett klagomålsbrev till taxi 020 och färdtjänsten efter gårdagens helvetes resa.
 
Brevet lyder som följer....
 
Igår den 3 feb beställde jag en sjukresa och fick då mitt livs värsta taxiresa. 

Bilen var bokad till 13.30 Cylindergränd 70 i Järfälla, varpå jag går ut och väntar. Ingen bil kommer. Däremot får jag ett samtal. Chauffören säger att han 
inte hittar och jag ger en vägbeskrivning. Han lyssnar knappast klart och uppger att han är på det torg som jag vill leda in honom till. Jag fortsätter pedagogiskt 
att förklara vart han ska åka ifrån torget och han lyssnar fortfarande inte utan bara babblar på om att han inte hittar. 

Luren läggs på och fortfarande ingen bil. Han ringer mig ytterligare två gånger och fortsätter prata i mun på mig och inte lyssna. Sista gången säger han att 
jag ska komma ut för att han är framme. 
Jag säger då att jag är ute och står utanför min dörr som är nr 70. 
Och han protesterar och menar att han är på rätt ställe och så visar det sig att han har läst fel någonstans och alltså blandat ihop mitt husnummer med någon 
annans. 

När han så kommer, femton minuter för sent, så är det första han säger - Du kan ju gå. Då kan man vara snäll och gå till mig istället. 

Snäll!!!??????? handlar det om att jag ska vara snäll om jag beställer en sjukresa av en enda anledning och behöver den till dörren? 

Han klagar högt och ljudligt på snön och bristande snöröjning. Vilket naturligtvis gör det svårare att ta sig fram. Men att framföra ett fordon tryggt och säkert 
oavsett väderlek borde vara varje taxichaufförs skyldighet. 

Och jag kan inte ta ansvar för hans kännedom om körning i vinterväglag. Men jag trodde att varje förare vet om att man inte kan framföra ett fordon då det är 
mycket snö genom att stanna i alla backar för att fibbla med apparater och ta på sig bilbälte. Då kör man fast 
och det är inte mitt fel. 

Sen hittar han inte ut från området eller till E18. Och då har tiden passerat för min avtalade tid på sjukhuset och han meddelar att han ska åka och hämta andra 
passagerare i Kungsängen.  

När vi närmar oss Kungsängsavfarten så är det på håret att han kör förbi den och när han upptäcker det så, tvärnitar han,  kastar bilen åt höger, rätt över 
spärrfältet vid avfarten, igenom snödrivor och modd och vi sladdar av motorvägen. 

Inte heller i Kungsängen hittar han rätt adress på gatan utan provar alla hus.  

Under hela resan bromsar han till var trettionde till var femtionde meter, vilket medför åksjuka och en mycket obehaglig bilresa.  

Under mina fötter ligger tidningar och fruktskal slängda på mattan som jag får ha fötterna på. 

Jag anländer till sjukhuset trettio minuter efter min bokade tid. 
Och när jag väl sitter och får min behandling hos läkare så ringer min telefon och det är chauffören som ringer ytterligare en gång. Dock utan att säga något 
i telefonen. 
Oavsiktliga uppringningar är inte ok. 

Det finns ingenting i denna resa och hos denna chaufförs bemötande och handlande som är ok.  

Jag vill bestrida kostnaden om 140 kr som jag måste betala för denna resa. Dels eftersom jag kom trettio minuter för sent men också för att jag inte vill betala för en resa som närapå tar livet av mig.

Och jag kommer hädanefter att avsäga mig resor med taxi 020 om det inte går att få erfarna chaufförer som 
hittar och bemöter kunden på ett säkert och tryggt sätt. 

Mvh " 


 
Mycket ska man alltså vara med om. Och jag har hört folk berätta kusliga taxihistorier men trott att det inte kan vara riktigt så illa. Men uppenbart så kan det vara det.
 
Trots gårdagens utsvävningar som både innebar rädsla, ilska och irritation, blandat med medicintankningen som gjorde mig helt matt, så kunde jag inte somna i natt.
 
Låg vaken länge med resultatet att kroppen värker obönhörligt idag och skallen sprängde av migrän.
 
Huvudvärken är tack ock lov kurerad nu med bra pulver. Men resten får jag dras med tills kroppen tagit hand om alla främmande antikroppar som nu susar runt i mina ådror. Snart lugnar allt ner sig och jag blir piggare och känner mig mindre sjuk.
 
Alltså ska jag hänge mig åt min vanliga sysselsättning - V I L A - under resten av dagen. Min förhoppning är att få lite energi till att utföra några av de saker jag vill och behöver. Och det handlar både om pyssel, lite städ och att ta hand om hemmet. 
 
 
 
 
 
 

dagen efter dagen före

Publicerad 2015-02-03 11:16:59 i Allmänt,

 
Så här glad är jag idag, glad och lite tokig. Fast det här fotot e ju inte taget nu, ja e ju inte på fest liksom nu en vanlig tisdagmorgon  :-)
Men glad är jag och det pga att gårdagens dans gick jättebra. Jag vilade mindre än jag borde ha gjort men å andra sidan gick dansen bättre än förra gången också. 
Man får det snabbt i blodet.  
 
Carina som sitter intill mig är en av anledningarna till att jag mår så bra av att dansa. För då kan vi träffas på dansen varje vecka och prata av oss. Och det saknar man när man känt varann i fyrtio år, och inte ses så ofta ändå. Det är en glädjekick att träffa Carina.
 
Jag är mycket bättre i kroppen idag än förra tisdagen. Och det är underbart eftersom jag om några timmar ska bege mig till sjukhuset för att medicineras.
Det är väldigt skönt att utgå från en pigg eller ok kropp än att plussa en kass kropp med medicin som gör den ännu mer kass.
 
Men ändå så är den här dagen lite stressad. Jag har alltid ett ökat stresspåslag då jag ska åka till neurologen. Mina kroppsminnen och det undemedvetna minnen spelar mig alltid spratt och skapar lätt oro inom mig. Antar att jag får leva med det och hantera det bäst jag kan. Stressen är inte särkilt uttalad så att den syns utåt men jag behöver lugn och ro. Och definitivt inte en massa annat som jag måste göra samma dag innan jag ska iväg. 
 
Och när jag kommer hem så faller jag pladask och är sååå trött. Anspänningen släpper och om jag fått medicin så är jag förlamande trött av den. Och lägg sen resan och aktiviteten utanför hemmet till det så får man en liten äpplaskrott som skakar under täcket.
 
Men skitsamma, så är det och idag är jag glad. Full med fnitter och endorfiner. 
 
Så här står det i mitt horoskop denna vecka och det låter ju trevligt. Inte för att jag är särskilt horoskopig och tror blint men jag blir glad när det står bra saker. Står det nåt trist så väljer jag att inte tro  :-)  vänder kappan efter vinden alltså, hahaha...
 
"Sensuella Venus, intuitiva Neptunus, och heta Mars bildar en intressant pakt i ditt femte hus i vecken vilket höjer såväl självförtroendet som din personliga stjärnglans. Vinka nu adjö till dina tillbakadragna mystiska vibbar och stig ut i rampljuset igen Skorpionen.
Det är dags att du kliver fram och visar folket var skåpet ska stå och huvuden att vändas efter dig när du drar fram. Arbetar du inom ett yrke där du står på scenen, framför eller bakom en kamera så år framgången garanterad. Natten till onsdag blir månen full i Lejonets tecken, alltså i kvadratur till din sol.
Wow..att få åtnjuta det kosmiska paret Mars och Venus förenade kraft är en kosmisk present och en härlig boost för både självförtroendet och kärlekslivet". 
 
Jag lägger in en länk här. (kopiera och klistra in på ny sida) Det är en dans som min lärare spelade in med oss elever för fem år sen. Och igår så satte hon på låten som sista dans och jag blev så glad för den satt, ben och huvud kom ihåg. Efter bara ett par turer så kom alla steg tillbaka och det flöt på bra. Det är ren och skär lycka en snöig måndagkväll det  :-)
 
 
https://www.youtube.com/watch?v=yT2cWl3BO6Q
 
Bye bye folket...see yá
 
 

grät en skvätt

Publicerad 2015-02-02 14:48:51 i Allmänt,

 
 
Det är tröttsamt, jobbigt och utmattande att vara stark. Det är lättare att inte vara det....eller jag vet inte. Jag är ju av den åsikten att man inte kan mäta styrka, annat är fysisk då. Den som orkar lyfta tyngst är starkast. Konkret och mätbart.
 
All annan styrka går inte att mäta. Och ändå så är det så påtagligt och viktigt att vara en stark individ. Det är ett bra karaktärtdrag.
 
Jag grät en skvätt igår. Uppgivenheten kom över mig och jag undrade var i allsin dar jag skulle finna ork och motivation.
 
Jag dansade för en vecka sen, första gången på två år så snörade jag på mig linedanceskorna och provade både kropp och knopp.
Det finns inget fysiskt utövande som gör mig så trött och utmattad som linedance och samtidigt så finns det inte mycket som slår det när det gäller det jag f å r i form av glädje, ja ren och skär lycka.
 
Jag dansar och känner mig duktig, jag får beröm, jag är i ett socialt sammanhang och jag måste lägga undan alla andra tankar och bara fokusera på vilka steg jag ska utföra.
Det är tokjobbigt eftersom det kombinerar både hjärna och kropp. Men jag blir så glad och när jag i måndags märkte att kroppen höll någorlunda så har dansen varit återkommande glädjekickar i mina tankar under hela veckan.
 
Men åter till uppgivenheten. Jag blev duktigt trött av dansen och dagen efter så förmådde jag inte annat än att ligga i siffan och reste mig med möda, endast när naturen kallade.
Vartefter dagarna passerade har det blivit bättre men fortfarande så är jag svag.
 
Till helgen hade ett fikabesök planerats in och jag vaknar och känner att det är en riktig skitdag och att hade det inte varit just detta fikafrämmande som skulle komma så hade jag avbokat.
Men jag vet att jag kan vara bara jag och i vilket skick som helst tillsammans med dessa vänner.
 
Vi hade ett par jättetrevliga timmar och åt semla, pratade och skrattade. Jag var så nöjd över att det funkade trots att jag var så kass.
 
Men det var sen när de hade gått som gråten kom. Inte för att det hade varit en extra jobbig dag men för att jag tillät mig att känna efter, låta tankarna komma ikapp.
 
Och jag blev så ledsen. För jag är verkligen så trött på detta att stå på ruta ett och behöva kämpa så in i vassen hårt för precis allt. Jag är så trött på att minsta utsvävning slår undan fötterna.
Jag är så trött på att vardagen är så instabil just nu och att kasten mellan att må bra och känna att jag har ork, till att vara helt slut så jag vill kräkas, är så tvära och sker på sekunder.
 
Planering är återigen så jättesvårt. Att beräkna vad en aktivitet kommer att kosta är ännu svårare. Innan skovet i nov var allt mycket stabilare och jag hade lite koll på vardagen och visste vad jag kunde orka med.
Idag blir det en fet käftsmäll istället och så får jag snällt ligga ner och titta i taket.
 
Det är rent ut pest att få "mjölksyra" i arm och ben och känna att de försvinner för mig, för att jag deltar i en konversation. Eller att kognitivt tänkande slås ut för att jag jobbar med kroppen.
 
Och det är pest att vara medveten om allt detta och veta att jag bara har att bita ihop, kämpa och vila.
Kämpa och vila, kämpa och vila, kämpa och vila. Det är det mina dagar består av. Ett satans kämpande och ett vilande som aldrig tar slut.
 
Jag behöver vara glad och positiv så att människor orkar med att vara med mig. Jag har inte varit så här uppgiven på sju år. Och jag pendlar snabbt mellan att känna att allt verkligen är pest till att känna att allt är som vanligt och att jag mår hur bra som helst.
 
Flera gånger om dagen kan det hända då jag dippar och bara vill ge upp. Sen samlar jag ihop mig och biter ihop och gör det jag måste. 
 
Men flera gånger om dagen så vill jag inte. Jag vill inte kämpa eller bita ihop något mer. Jag vill inte ha den här skitkroppen som sätter stopp för allt. Jag varken kan eller vill se allt det jag fortfarande kan göra och hur lyckligt lottad jag ändå är.
 
Allt vad jag är protesterar vilt mot att acceptera det jag måste finna mig i. Jag kan inte ändra annat än min attityd. Men jag vill inte. Flera gången om dagen är jag så ledsen och så arg.
 
Så därför grät jag och kände för en stund att livet var rätt så jobbigt. Men jag hade bara att torka tårarna och ligga kvar i soffan och ta emot min son och hans flickvän kom hem på sedvanlig söndagmiddag.
 
Kvällen blev precis så härlig som den brukar bli. Så glada skratt och sån gemenskap. Jag älskar mina söndagar.
 
Idag är det måndag igen och det är dans. Jag ska snöra på skorna och satsa allt på ett kort och göra det jag egentligen inte borde.
Men jag vill ju leva. Jag vill ju också göra vanliga saker och inte bara vara här hemma innanför mina fyra väggar.
 
Jag vill ju träffa människor och inte bara tala med mig själv om dagarna. Jag vill känna att jag har en plats nånstans och se att människor blir glada över att se mig. Jag vill bara vara lite normal och göra någonting annat än stirra i taket om dagarna.
 
Jag har gott hopp om att denna försämring som jag är i, ska ge med sig. Det är tiden som ordnar den saken och bara man har tålamod att vänta så blir jag bättre.
Och tålamod har jag, jag är expert på tålamod och tid till att vänta har jag också.
 
Men under tiden så dansar jag även fast min kropp protesterar och blir trött. Det finns en kärna inom mig, det som är jag och den ber mig om att inte stänga in den, låsa och kasta bort nyckeln. Den kärnan behöver vara fri, stark och frisk. Den kärnan behöver känna lycka och att livet är värt att leva.
 
 

facebook

Publicerad 2015-01-29 22:47:57 i Allmänt,

Jag har funderat mycket de senaste dagarna. Och anledningen är några rader som en av mina facebookvänner skrev i en kommentar på ett inlägg jag hade gjort.
Hon skrev att hon saknade feedback från mig, att jag mycket sällan skrev kommentarer på hennes inlägg.
 
Jag kunde inte säga emot. Jag kunde bara säga att hon säkert inte är ensam bland mina vänner att tycka/känna så. Jag har varit enormt aktiv när det gäller att skriva, uppdatera, kommentera och nätverka på facebook.
Det har varit en ventil och ett sätt för mig att känna tillhörighet i ett sammanhang. 
Jag möter vänner och träffar nya människor. Hamnar i intressanta diskussioner och jag hittar människor som är som mig genom att vara med i olika grupper.
 
Jag var sjuk och utan arbete och sysselsättning i flera år innan facebook. Det var en tyst och ensam tid. Sen kom facebook och jag kunde vara med och umgås med folk fast jag var hemma. Och det är alldeles fantastiskt underbart att inte känna ensamhet. Det är underbart att få se in i mina vänners vardag. Få uppdateringar från min familj och mina barn. Det är fantastiskt att följa min systers liv i Amerika och på distans känna att jag ändå kan vara moster.
 
Men för egen del så känner jag mig rätt så mätt. Jag loggar fortfarande in på facebook varje dag, kollar lite men skrollar sällan bakåt för att se vad som hänt under dagen. Jag läser vänners inlägg, gillar ibland, kommenterar ibland. Att jag inte gör det kan alltså både betyda att jag har läst och att jag inte har sett och läst.
Och det är ungefär så jag tänker om de inlägg som jag själv gör. Jag utgår från att somliga ser och somliga ser inte.
Jag vet att mättnadskänslan infann och rotade sig rejält när jag i höstas fick nya skovet och inflammationen på  synnerven och inte kunde se ordentligt. Och jag klarade inte att läsa, varken tidningar, böcker eller text på datorn. Jag skrev ganska många blogginlägg då. Jag prioriterade det då jag visste att många undrade hur det gick för mig och oroade sig. Så jag la tid, det tog timmar att skriva, på att blogga.
 
Jag har varit oerhört trött och väldigt okoordinerad den här tiden och jag har inte orkat ens tänka på facebook ibland och då smyger sig det dåliga samvetet in.
 
Ja för hur konstigt det än låter så känns det som om jag borde vara mer aktiv. För det har jag ju varit. Samtidigt som det är så oerhört skönt att inte vara det. Det är skönt att plingen inte duggar tätt. För ju mer aktiv man är desto fler aviseringar och pling i telefon och dator. 
Jag har väldigt lätt för att bli sittande vid datorn. Jag har ju liksom inget annat jag måste. Och vissa dagar orkar jag inget annat än att sitta. Och jag tycker inte om hur det har blivit. Inget blir av sig själv och jag har själv bidragit till att känna så här nu, pga att facebook har haft så stor roll i min vardag.
 
Vi vuxna talar ofta om ungdomarna och deras avskärmning från yttervärlden, som de skapar genom att sitta framför en skärm. Men vi då....vi som inte växt upp i dataåldern. Vi fullkomligen häpnas av allt och vi blir fast. Vi får en nymodighet presenterad för oss och vi sväljer allt med hull och hår. 
 
Jag har som sagt funderat mycket kring detta  och vad människor förväntar sig att få ut av facebook och de människor som finns där, vad syftet är att ha ett konto och vad man själv ger. 
Många är de som jag blivit vän med men som också har plockats bort då jag gjort regelbundna rensningar i vänlistan. Det är folk som först visat sig verka trevliga men sen visat sig vara tvärtom. Människor som aldrig gör egna inlägg eller människor som tapetserar väggen med inlägg som på ett eller annat sätt inte är vad jag vill läsa så snart jag loggar in. På facebook kan man få vänner för livet men lika gärna så kan man se varann på skärmen i åratal utan att veta ett dugg om varandra. 
 
På facebook anser sig folk äga rättigheten att kritisera en person öppet. Gå in i en diskussion mellan två människor. Vädra alla sina åsikter när som helst och hur ofta som helst. Man tar sig friheter som man aldrig skulle göra i en busskö där en samling människor står och väntar samtidigt och där några talar med varandra.
 
Lika fantastiskt som det kan vara att nätverka, lika hemskt kan det vara att se hur vidrigt människor kan bete sig mot varandra.
 
Jag har många vänner på facebook. Det är en blandning av vänner som jag hade innan, som jag fått under tiden och som jag aldrig har träffat och så är det vänner som jag har börjat umgås med på riktigt tack vare facebook.
Jag förväntar mig inget särskilt av dem. De är mina vänner på olika sätt och jag känner dem i olika sammanhang. Med somliga har jag nära samtal och med andra så är det ytligt. 
 
Jag vet att till flera av dem så skulle jag kunna lyfta luren och be om hjälp. Och det gör jag med. Medans jag inte skulle göra det till andra eftersom det inte är på den nivån. 
 
Eftersom jag själv inte ser facebook som universums centrum så bekommer det mig inte så mycket att mina vänners inlägg och kommentarer kommer och går mer eller mindre frekvent under åren. Jag tänker att alla har vi vårt och vi använder detta forum på olika sätt. Och använder det när det passar och fungerar. Ibland i vissa grupper så behöver man nästan skriva att man sover om nätterna eftersom folk blir upprörda om svar och kommentarer dröjer. 
 
Folk, naturligtvis inte folk jag känner, kan bli arga om man inte är kontaktbar under en kväll. Men att tänka så långt att man kan vara upptagen med att umgås med människor på riktigt eller med sina barn, man kan vara sjuk eller arbeta och därför inte kunna vara tillgänglig 24/7, ja det ligger långt borta ibland.
 
I allas telefoner finns ju facebook och telefonen har man med sig och då ska man ju också svara, är den allmänna uppfattningen som många har.  
 
Jag är ledsen om mina vänner inte tycker att jag ger feedback eller gillar och kommenterar deras inlägg. Jag ignorerar ingen med vilje eller för att det är ointressant. Jag är bara inte online lika mycket längre och även om jag känner dåligt samvete över det ibland så tyar jag inte mer än detta just nu.
 
Och jag är enormt tacksam över att mina vänner kommenterar och svarar på det jag skriver, när jag skriver. Jag vet att det man ger det får man också tillbaka och är man inte aktiv, nä då händer det inte så mycket på ens egen sida heller. Jag har fått och får fortfarande så enormt mycket stöd och känner glädje från mina vänner. Det tar jag inte för givet. 
 
Jag har dragit mig tillbaka och kanske jag får kraft och energi att återigen kasta mig in i facebooks underbara märkliga värld med samma intensitet som förr....eller så får jag det inte. Kanske stannar det här...
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Omvänd

Publicerad 2015-01-22 10:20:40 i Allmänt,

Det går väldigt bra att bota ilska med våfflor, sylt och grädde. Och det bästa är att effekten sitter i länge. Det är bra medicin.
 
För att efter igår ha varit arg som ett bi så är jag idag glad som en lärka. Våfflorna gjorde så att förutom att ge tröst så fick de mina ögon att se roliga saker istället för dysterhet och mitt hjärta sjunger istället för suckar.
 
Det är tur att man kan kurera sig med det man har hemma i skafferiet. 
 
Idag har jag energi. Hur långt den håller vet jag inte än men eftersom jag sovit mycket bra och många timmar i natt så är kroppen utsövd. Och den energin som behövs för gott mod, och som kommer inifrån, ja den fixade ju våfflorna  ;-)  Jag är rustad för en bra dag.
 
Jag är entusiastisk, ser möjligheterna istället för att stupa mentalt vid varje sak som behöver göras här hemma. 
Det kan ju förstås ha bidragit att jag igår gnällde, kräktes och bara vräkte ur mig all frustration. Och jag fick gehör och medhåll i allt. Magnus tyckte också som jag och helt plötsligt fann vi oss sitta och göra en plan för hur vi ska gå tillväga för att nå det vi bägge vill.  
 
Det finns säkert de som tycker att det kan inte vara hela världen att man behöver städa då och då, för det måste ju alla göra. Men jo, just nu är det "hela världen".  För att försöka förklara lite närmare så har jag varit (och är) en samlare och sparare av saker. Jag är nostalgiker och tycker om sånt som väcker fina minnen. Och jag har alltid haft utrymme och kunnat ha de saker, pryttlar och ting som jag ansett mig behövt. Men så har jag också varit frisk. I kroppen alltså!
 
Jag har orkat ta storstädningar, jag har inte haft problem med att på ett par timmar organisera upp vad som har blivit rörigt. Det finns inte på kartan idag att yra fram som en vind och plocka, städa och organisera det som tog en halv dag, för det tar en hel vecka idag. Och det kräver massor av energi.
 
Jag har i flera år nu, bantat ner min arsenal av bra-att-ha-saker. Jag kan numera kasta, sälja eller ge bort sånt som jag förr höll kärt. Och det är en befrielse. Nu ska jag inte måla upp en bild för ert inre om att jag är som människorna på tv. De som deltar i programmet Rent hus, och som är maniska samlare. O nej, så illa är det inte. Jag gillar bara vackra, udda och fina saker som jag behöver eller kanske kan komma att behöva i framtiden.
 
Men det håller alltså inte längre. Jag måste gå hårdare fram och rensa och röja ännu mer. Göra mig av med sånt som kanske kan tänkas behövas någon gång långt in i framtiden om jag plötsligt skulle få lust att.......
 
Jag måste se till att var sak i mitt hem har sin alldeles särskilda bestämda plats och att alla (två) som bor här vet var den platsen är. För jag kom på att jag upprepar mitt beteende dag efter dag år ut och år in. Jag röjer och rensar och blir aldrig klar. Så mycket av min energi läggs på att göra om samma sak som jag redan gjort hundra gånger. 
 
Nu ska jag inte påstå att det enda jag gör är att städa och att det aldrig blir bättre. För det låter ju nästan sjukt. Och mitt hem ser inte alltid ut som en rövarkula utan är oftast städat och rent. Men när situationen är som den är för mig, att jag i perioder är så dålig att jag inte ens kan laga något åt mig att äta, än mindre sköta hemmet så rasar det snabbt.
 
Men nu är alltså planer smidda och det känns gott. Jag skyndar långsamt och tar en sak i taget. Och det viktigaste är att jag inte är arg eller känner hopplöshet utan istället är glad  :-)  
 
 
 
 

dumma mig

Publicerad 2015-01-21 13:21:36 i Allmänt,

Hur många gånger ska man behöva upprepa samma misstag innan man kan tillskansa sig epiteten "dum i huvudet, mer än lovligt korkad"  osv...
 
Sitter nu i soffan och konstaterar att jag troligtvis aldrig lär mig.
 
Ta det lugnt säger man. Vila och hämta krafter. För mig är inte vila att torka av diskbänken, gå en runda i hemmet och lägga lite saker tillrätta, vika ihop en filt och öppna kylen för att hoppas att nåt färdiglagad uppenbarar sig där inne.
 
För mig betyder vila just nu att jag sitter blick stilla och stirrar in i väggen alt blundar. Eller att jag ligger på rygg i sängen och tittar i taket alt blundar.
 
Önskan, viljan, förhoppningen och längtan efter att klara av att göra något åt det jag behöver här hemma. Nämligen rensa lite bland saker som senaste tiden bara släppts på närmast tomma lediga plats eller kastats in i klädkammaren, den önskan ska banne mig uppenbarligen I N T E bli uppfylld.
 
Detta är saker som är överkurs för Magnus. Han är bra på mycket men dit hör inte plocka, rensa, organisera och ställa saker på dess rätta plats. Det hänger alltså på mig och jag tycker om att göra detta. 
 
Jag vet att mina vänner och andra i välmening säger att jag inte ska bry mig om att hemmet förfaller och att det är stökigt, eftersom min hälsa är viktigast.
Men hur många veckor av stillasittande kan en människa tåla?
 
Kämparglöden och de positiva känslorna stärks inte i samma takt som hemmet dammar igen och som man får gå i snitslad bana mellan saker som ska kastas och plockas undan.
 
Trot eller ej men det tenderar faktiskt att kännas värre inombords. Att vara missunsam, grinig och att tycka synd om mig själv hör inte till min personlighet och är inte en sysselsättning som jag brukar ägna mig åt.
 
Men situationen promenerar på mina nerver. Jag klättrar på väggarna trots att jag inte rör mig ur fläcken. I vanliga fall brukar kvällarna kännas bättre då Magnus kommer hem. Men nu sen dryga veckan så har han värsta infektionen i ögat. Det plågar honom svårt med svåra smärtor att att knappast kunna se. Dessutom så har han gikt och de smärtorna finns inte ens nån liknelse till. Han orkar knappt gå. Och eftersom han stiger upp fem varje dag så är han rätt trött då han landar efter jobbet.
 
Och att få nån som helst glädje av honom just nu är lika fruktsamt som att försöka klämma det ur en sten. Naturligtvis missunnar jag honom inte att vara sjuk och jag förstår väl att han är trött. Men alltihop sammantaget gör att "happy daysen" inte utsepar sig hos mig just nu.
 
Jag är mest bara arg eftersom allt jag försöker göra, däckar mig och gör mig ännu sämre.  
 
Jag har varit tålmodig, har anpassat mig, spelat de kort jag fått, vält att vara positiv och jag tar mig igenom varje dag med gott mod, i så många år nu. Är inne på det åttonde året med en sjuk kropp. Nu tryter tålamodet rätt ordentligt sen en tid tillbaka. 
 
Jag känner mig inte alls som en god person som hanterar allt så himla bra och klämkäckt kämpar på.
Den här sidan är ful, mörk, skamfylld och får tårarna ständigt att rinna. Minsta motgång fyller ögonen och halsen värker av en hård klump. 
 
Wonderwoman ligger ordentligt nere för räkning
 
 
 
 
 
 
 

Förbannat också

Publicerad 2015-01-20 14:11:11 i Allmänt,

Hur trött kan en kropp egentligen vara?
 
Det tar sån tid att återhämta mig från skovet som bröt ut i början av november. Själva synnervsinflammationen har läkt bra. Jag har så gott som ingen dimsyn kvar. Det enda som är besvärligt är att när jag är ute i dagsljus eller inne i affärer så flimrar allt precis som i skenet av trasiga lysrörslampor.
Jag ser då dubbelt, blir ansträngd i ögonen och kan inte fokusera. Det är rätt jobbigt och kräver solglasögon då det flimrar som värst.
 
Värre är det med kroppen som sviker hela tiden. Att bara sitta upp och ner i soffan en fredagkväll, kolla på spåret och ha nåt gott i glaset gör att jag känner mig kanonfrisk och stark. Jag blir övertygad om att jag nu kan lägga den jobbiga tiden bakom mig.
 
Men så slås fötterna undan som när man drar bort en matta och jag faller. Det är när jag märker att det inte finns någon styrka eller uthållighet alls i kroppen. Jag blir utmattad så jag måste sitta eller ligga ner och vila efter att jag plockat ur ena korgen i diskmaskinen, efter att jag bäddat sängen, klätt på mig, duschat, lagat lite mat eller som nu när jag har gjort en veckokalender på en plåt på insidan av en skåplucka i köket.
 
Vi kom fram till att vi ville h en stor och tydlig kalender att skriva upp återkommande saker i som behöver göras och för att fullförlja alla bra idéer vi får. Magnus skaffade plåten, igår inköptes whiteboardpennor och idag började jag teja upp rutor.
Mätte och markerade, behövde alltså räkna, fokusera och använda skallen. Det sänkte kroppen så totalt att jag började må illa och mjölksyran rusade till varje muskel. Jag får även mjölkyra i min vänstra arm då jag går på plan mark. Och då hänger den bara helt rakt upp och ner och jag bär inget med den. Jag bara går och använder mina ben. Armen blir obrukbar och jag orkar inte lyfta eller bära något med den.
 
Men i alla fall, efter att jag mätt klart så sjönk jag ner i soffan. Och 45 minuter senare så kunde jag ställa mig igen, illamåendet hade lagt sig och jag kunde börja tejpa. Proceduren upprepade sig och illamåendet sköljde över och mjölksyran och kraftlösheten fick benen att vika sig.
 
Soffan igen och nu vilade jag i en timme. Sen tog jag pennan och började skriva veckodagar och det vi planerat. Var så nöjd och glad att jag missade varningssignalerna som larmade då jag tog upp skåpdörren och försökte hänga den på plats. Ville ju fota den och skicka kortet till Magnus så han fick se.
 
Det kunde ju bara sluta på ett sätt. Dörren ramlade ner och missade med nöd och näppe allt porslin som stod på bänken. Men luckan fick en skada i ena hörnet och allt mitt tejpande och skrivande  förstördes på ett ögonblick. Mina armar skakade av utmattning och hjärtat slog hårt eftersom jag blev rädd. Ville brista ut i gråt men hejdade mig eftersom det är helt jädra lönlöst att gråta över skiten och sin egen dumhet.
 
Jag är mest arg över att jag måste göra om allt. Men först få Magnus ta bort all tejp och all text och så får han tejpa om eländet.
 
Har i så många veckor varit helt orkeslös och inte gjort ett skapaned dugg. Man tappar sugen då minsta lilla får såna konsekvenser. Ändå vet jag ju att jag måste ta myrsteg och vänta ut återhämtningen. Jag vet ju att inget kan skyndas på. Men det är frustrerande att se hemmet förfalla och inte orka göra nåt åt det.
 
Men när folk frågar hur det är så säger jag ju att det är bra. Och det är ingen lögn för det är så himla mycket bättre. Och det tar tid och är svårt om inte omöjligt att förklara hur sakta det går och hur omfattande utslagningen av en kropp är. För vanligt folk som jobbat hårt ett tag så räcker det med vila några dagar och så kan man vara på igen. Här räcker inte veckor av vila och det lilla som byggts upp i form av energidepåer, det töms direkt när man tappar en förbannad skåplucka. 
 
Så dagens tillfredsställelse i form av att ha orkat vara lite aktiv och känt sig nöjd, vändes snabbt i att befinna sig på ruta ett igen. 
 
Jag är just nu fånge i min kropp. Den tillåter inga utsvävningar som att sköta hem, hushåll och hygien. Den tillåter mig inte göra något alls utan att jag får betala dyrt för det.
 
Och samtidigt ska jag hålla humöret uppe, vara glad och positiv så att folk i min närhet trivs med att vara där. Jag ska vara älsklig och kelig. Jag ska inte låta alla negativa och uppgivna tankar och känslor få ta plats.
 
Jo jag möter förståelse och jag får vara ledsen och arg. Och jag får utrymme att inte vara kelig. 
 
Men nu är jag trött på att möta motstånd i precis allt och vara fånge här och jag avskyr att behöva göra om saker. Göra samma arbete fler gånger. Men där har jag bara mig själv att skylla. Nu ska jag släpa mig till köket och göra en korvmacka.
 
 
 
 

definitionen av en bra dag

Publicerad 2015-01-16 12:42:40 i Allmänt,

Det är en bra dag när man har krafter att sköta sin hygien själv. När man klarar av att duscha och klä på sig efter en tid då man varit sämre en vanligt.
Det är också en bra dag när man orkar bereda sig något att äta.
 
Vad som är en bra dag ser olika ut för person till person och även från dag till dag. Det är en alldeles särskild känsla att klara av saker som är helt naturliga och som sker utan större eftertanke och ansträngning.
 
Alla dagar har sina egna utmaningar och jag får välja och vraka bland dem för att se vilka prioriteringar jag ska göra. Och det handlar varje dag om vad jag vill, behöver och måste klara av och orka. Det är viktigt att prioritera rätt när man endast har mellan två till max fyra timmar per dygn då man kan och klarar av att vara aktiv och göra något annat än att sitta eller ligga i soffa eller säng. 
 
Det är inte många timmar då en människas önskningar och göromål ska hinna utföras. Om jag håller mig inom denna tidsram så fungerar vardagen och livet ganska smärtfritt. Det är när jag går utanför och pressar mig genom att ha en kvällsaktivitet som innebär att åka hemifrån eller om jag väljer att ha en heldag utanför hemmet, som allt faller samman. Men man måste göra det också ibland eftersom det ger livskvalitet även om det ska  betalas tillbaka.
 
Och idag har jag alltså orkat duscha OCH klä på mig riktiga kläder istället för pyjamaskläder. Det känns som en bra start på helgen. Och jag ska verkligen försöka att gripa tag i ett halmstrå och ta mig tillbaka upp på banan igen. Det är inte roligt att vara ledsen och känna olust och jag vet att det hänger på mig att förändra läget, inte på någon annan.
 
 
 
 
 
 

...

Publicerad 2015-01-15 12:36:06 i Allmänt,

 
 
Det går inte särskilt fort att återfå energi, lust och entusiasm. Det går inte särskilt bra att finna motivation och känna sig glad just nu. Att välja ett positivt förhållningssätt kräver arbete och att hela tiden vara medveten om när negativa tankar och uppgivenhet smyger sig på en. Och då agera genom att rikta fokus på bra saker och på sånt som ger energi och glädje.
 
Men som sagt, det går inte särskilt bra nu. Jag är trött och den tillförsikt som jag kände för ett par veckor sen, kan jag inte finna inom mig just nu.
Jag kände ju att jag hade all tid i världen att vila, inga måsten och att det nya året började bra, stilla och lugnt.
 
Det är i och för sig inte konstigt att jag knäar och känner som jag gör. Jag har en arbetsam och jobbig period bakom mig och luften kan gå ur vem som helst. Och det är ju väl känt att det händer då allt plötsligt blir stilla omkring en.
 
Jag har varit trött länge, i flera år. Trötthet är min vardag pga MS. Och man kan bli väldigt trött på att vara trött. Men då måste man hitta strategier så att man inte går under. Och jag har skapat mig strateger i flera år och kan hantera tröttheten utan att bli nere och utan att den äter upp mig.
 
Men jag är trött på ett annat sätt nu. Jag är trött inom mig, i min själ liksom. Den vanliga tröttheten finns där fortfarande och är lika påtaglig som vanligt. Och ovanpå det så försöker jag alltså hitta tillbaka till den sinnesfrid och till den glädje som jag brukar känna.
 
Kort och gott kan jag väl säga att jag är ledsen. Jag gråter en del och jag väntar. Jag väntar på att det ska kännas annorlunda. Även fast jag vet att inget händer om man själv inte ser till att det händer. Men jag orkar inte klamra mig fast vid halmstrån just nu. Jag har inte krafter till det. 
 
Det betyder inte att jag ger upp eller att jag slutar kämpa (vad det nu betyder att kämpa) jag vet att jag snart orkar igen. Ingenting är beständigt, allt är i ständig förändring, så även jag.
 
Och tacka sjutton för att en människa blir trött ibland när det som redan är jobbigt, blir ännu svårare för att man blir sjukare. 
 
 
Och för mig är anledningen att det inte finns något annat alternativ än att fortsätta, för här och nu är livet och mitt liv ser ut så här även om jag inte önskade och planerade det. 
Jag ska bara vila lite och gråta lite innan jag reser mig igen.
 
 
 

Inte snyggt inredningsgrått utan fulgrått

Publicerad 2015-01-07 14:57:31 i Allmänt,

Det känns grått. Grått både inombords och utanför mig. Inte snyggt inredningsgrått utan fulgrått.
 
Och jag inser att denna grå känsla varat ganska länge. Jag tänker tillbaka på de senaste två månaderna och förstår att det är under november det började.
 
Det är inte grått så att jag är deprimerad utan mer grått som om någon tryckt på pausknappen på en gammal videobandspelare och bilden stannar, blir grå och suddig.
 
November och December har inneburit chock, väntan, oro, stress vila och framför allt trötthet och utmattning.
Däremellan kom julen och nyåret. Umgänge med familj och vänner och ett försök att känna stämning och ha jul.
 
Det har fungerat och de gånger som jag har samlat mina krafter till umgånge så har de varit bra. Jag har känt kärlek och tacksamhet. Glädjen över de mina och lyckan jag känner över att jag kan uppleva detta ger mig krafter att orka vara positiv. Det är mitt bränsle.
Jag har haft fina glimtar av ljus och värme där livet pulserat inom mig och den totala harmonin fyllt varje cell av min kropp.
 
Magnus och jag har haft en ganska så jobbig period nu ett tag. Alla påfrestningar tar på olika sätt ut sin rätt, hos både mig och honom.
Vi är trötta, körda i botten och i mötet med varandra så har vi båda hävdat vårt behov av att bli förstådd av den andre och tyckt att den uteblivit. Och så blir det lätt till slut när man lever under orimliga förhållanden som skapar mental stress och oro. 
Alla människor har en begränsad mängd kraft och energi att ge en annan människa och när man sällan får en paus eller kan fylla på med goda energier som ger istället för tar, så går man in i väggen till slut och irritation, konflikter och allmän orkeslöshet blir ett faktum. Tålamodet tryter. 
 
Lösningen är att prata, prata och åter prata med varandra. Lyssna och åter lyssna på vad den andre förmedlar genom ord eller handlingar. Och vardagen som nu med en kortvecka, träder in, kommer hjälpa till med att få oss bägge på rätt köl och ge oss ork att ta tag i det vi själva behöver ta tag i. 
 
De två senaste månaderna har stått stilla men samtidigt har så mycket hänt och det har varit allt annat än stilla inombords.
Jag tycker igång playknappen igen och längtar tills det grå lättar.
 
Med vardagen är det lättare att ha rutiner som ger mig en överblick över hur jag mår, hur sjukdomen förändras och vad som triggar och vad som lugnar.
 
I stort så är inte så mycket förändrat nu med diagnos MS mot innan diagnosen. Den stora skillnaden är att skovet som jag fick i november gjorde mig sjukare. Och hur lång tid det kommer att ta innan skovets verkningar stabiliseras och läker ut, det kan ingen svara på.
 
Som det är nu så svänger det lika fort som i hockey. Ena timmen har jag pucken och styr spelet. Jag är segerviss och känner att det går bra nu. Och nästa minut så tacklar MSbitchen in mig i sargen, tar pucken och så är spelet över för min del. Det händer utan förvarning och jag kan inte förutse det. 
 
Det är så svårt för utomstående att förstå hur det kan bli så. Många tror att det handlar om svaga muskler. Men det handlar om nerver. Elektriska impulser som inte kan tolkas av hjärnan eftersom kroppens centrala nervsystem är drabbat och har ett major elfel. Det är den enkla förklaringen.
 
Hjärnan som aldrig slutar arbeta och som sliter hund med att koppla samman alla kroppens funktioner, handlingar och rörelser samtidigt som den ska fungera att tänka med, den blir ganska trött och förvirrad och då blir det ERROR. Jag får felmeddelanden genom att jag ramlar eller att jag inte kan tänka och sysemet hänger sig. Ctrl Alt Delete är enda utvägen. Alltså ge upp, vila och sen försöka starta igång hårddisken men inte köra fler program än ett åt gången. Tänka  e l l e r  vara aktiv. 
 
Det är jobbigt emellanåt att inte kunna lita till sig själv och sin förmåga. Det man vet att man brukar klara av.
Det är jobbigt att ofta vara tvungen att lägga sig fast man vill annat. Det är jobbigt eftersom det på ren vilja inte går att tänja, bita ihop och orka lite till. 
 
Jag har levt med detta i många år nu och är van och har byggt mitt liv och min vardag efter det. Det nya skovet stjälpte allt det som jag byggt upp, det som varit trygghet och välkänt.
 
Det är jobbigt att börja om, att bara vänta och ha tålamod. Det är jobbigt att vara oförmögen att resa sig för att hämta något eller för att gå på toaletten. Det är mycket jobbigt att ha en kropp som inte lyder din önskan om att fungera.
 
Men nåja, det kan jag älta i evigheter och ett faktum kan inte ändras. Det är som det är och jag har bara att ta till mig detta nya och göra det så bra som möjligt. Att streta emot genom att inte vilja, löser inget och gör inte min vardag lättare och mindre mödosam.
 
Jag står här på randen till ett nytt år, jag har alla möjligheter i världen att fylla mina dagar med glädje och välmående och jag ser med tillförsikt fram emot detta år som kan bli precis hur underbart som helst. 
 
Och det tänker jag också se till att det blir. För vad är det annars för mening med någonting alls...
 
 
 
 
 
 

Gå vidare...

Publicerad 2014-12-17 13:01:56 i Allmänt,

Det är dags att gå vidare, resa sig och blicka framåt. Det finns två viktiga ting som motiverar detta och det är ungdomarna på bilden.
MINA BARN!!!!
För det är det enda som räknas. Barnen och min familj, att jag tar tag i mig själv och fortsätter kämpa. Det resulterar inte i något kreativt eller positivt alls att stanna kvar i ledsamheter och gråt. Livet går vidare och jag ska vara med.

Inget annat är ens ett alternativ. Kram till alla som behöver en!

skadeskjuten eller nåt

Publicerad 2014-12-16 08:56:43 i Allmänt,

 
Idag känns det verkligen som om jag har brutna vingar. Det jag i natt trodde skulle försvinna bara jag fick sova en natt, det har inte försvunnit.
Jag har i och för sig inte sovit en natt heller. Snarare en halv natt - fyra timmar.
 
Uppe länge och grinade. Somnade till slut och vaknade med ett ryck fyra timmar senare. Drömde den värsta mardrömmen jag någonsin drömt i mitt liv. Och då har jag drömt många mardrömmar. Denna dröm var så hemsk och drabbade min familj så hårt och känslan jag hade då jag vaknade, var panik och gruvlig ångest. Jag mådde så illa av skräck och var disorienterad. Kunde inte urskilja ifall det jag drömt hade hänt på riktigt och var till slut tvungen att ringa Magnus och fråga honom om allt var ok och som vanligt liksom.
 
Nu handlade inte drömmen alls om honom eller det som händer mig just nu, men jag tänkte att om han är som vanligt då kan det inte ha hänt. Och det allra allra värsta är att det jag drömde om i natt som hände mig och mina barn, det har jag hört en ung tjej berätta för mig, för det hände henne själv. Antagligen därför som jag var så säker på att samma sak hände mig och min familj. 
 
Det är sällan som jag behöver tala högt till mig själv att drömmen jag vaknar i, inte är sann. Imorse fick jag göra det och trots att jag försökte somna om så gick det inte så jag gick upp. Knappast utsövd efter fyra timmar och aptrött intill döden. Illamåendet sitter i, det brukar det göra när jag inte mår så bra. Det är tomheten, hålet i magen som orsakar det.
 
Jag vet att jag i det här läget behöver fokusera på nåt. Ha nåt för händerna och tänka positivt. Jag vet att jag i detta läge ska säga till mig själv att ingenting har förändrats. Allt är som vanligt, jag behöver bara lite mer och andra mediciner eftersom jag blev lite sjukare. Jag vet att ingenting blir bättre av att jag känner så här och låter tomheten och tårarna ta plats.
 
Men just nu orkar jag inte vara stark och positiv. Jag orkar inte vara den som inte berörs av detta nya som hänt mig. Orkar inte ens vara jag just nu. 
 
Det som jag valt att bära med mig och som bär mig igenom livet och svårigheterna jag måste deala med när det gäller min sjukdom, det som är min positiva livssyn. Det har fått sig en ordentlig törn för tillfället. 
 
Allt det jag känner är så välbekant eftersom jag har varit här så många gånger tidigare. Därför vet jag också att jag inte kommer stanna här utan kommer resa mig igen. Jag vet det eftersom jag vet att jag kommer att välja att resa mig. Jag vet att valet kommer vara enkelt eftersom det jag befinner mig i nu och det jag känner, inte är något tillstånd jag vill vara i. Så därför kommer mitt val att vara enkelt. Jag behöver bara samla lite krafter först. Älta och smälta, ta in och förstå. När jag förstår kan jag hantera saker bättre. Därför måste det få sjunka in och jag får stå ut med att jag varken orkar eller vill vara jag just nu.
 
Jag känner ingen rädsla och ingen panik. Bara en outgrundlig sorg och så den där tomheten. Men jag stannar här en liten stund innan jag letar reda på den där kvasten och fortsätter flyga och så får jag hoppas att mina vingar växer ut igen.
 
Gör er själva en bra dag, idag är bästa tillfället till att göra det och säg till någon att ni älskar dem.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Golvad

Publicerad 2014-12-16 00:08:13 i Allmänt,

...och där gick luften ur mig. Förväntan uppbyggd inför läkarbesök, lätt ångest över att kliva över tröskeln till neurohuset. Det är hur dumt, fånigt och hur orealistiskt som helst att fortfarande känna olusten som griper tag i mig när jag besöker min doktor. 
Men jag gör det i alla fall även fast jag aldrig är rädd eller nervös. Jag har ju fullt förtroende för honom men det är väl det att minnena sitter så djupt rotade och lever sitt eget liv.Alla spänningar rinner ur mig och lämnar bara tomhet och tårar kvar.
 
Jag var mycket lättad efter besöket och de svar jag fick och den planerade behandlingen. Jag var mycket lättad över att min läkare sådär helt apropå talade om att han nu ändrar min diagnos från MS liknande sjukdom till bara MS. Plötsligt uppfylldes kriterierna eftersom jag blev sjuk igen. Jag hade fått ett nytt skov och det betyder MS med stora bokstäver.
 
Under de många år som jag levt med exakt samma besvär har den inte haft något namn och på en sekund så fick jag plötsligt en livslång, obotbar sjukdom. 
Jag fick MS. Det smakar konstigt i munnen. Konstigt även fast jag redan många gånger under åren sagt att jag har MS vid de tillfällen då jag inte orkat dra den långa storyn, utan bara velat förklara kort och koncist varför jag är sjuk. 
 
MS känns konstigt i hjärtat också. I hela mig känns det konstigt och jag är tom som när luften går ut en ballong.
 
I flera veckor nu har jag väntat på den här dagen då jag äntligen ska få veta nånting om varför jag blev sjuk igen. Och naturligtvis fick jag inte veta varför. För det vet ingen, inte ens de bästa experterna, och det har jag vetat i alla år att man inte kan svara på. Men jag ville ju veta mer exakt hur det var ställt med mig.
 
Och det fick jag veta då jag satt och såg in i min egen hjärna på de röntgenbilder som spelades upp på Fredriks datorskärm. Pilen rusar fram och tillbaka, Visar på fläckar och Fredriks röst hörs som långt bortifrån. När jag sitter framför honom och ser hans ansikte då han pratar med mig så försvinner allt annat omkring mig. 
 
Vi talar om min hjärna, de vita fläckarna, mitt öga som börjar göra ont och bli suddigt igen. Vi pratar om behandlingar och mediciner. Vi pratar massor och jag vet och känner att jag får de bästa beskeden.
Jag är jättehungrig när vi åker därifrån, vi åker till Mc Donalds och det är längesen en hamburgare smakade så bra. Jag är glad och jag är lättad. Jag har fått veta hur det står till med mig.
 
Men nu gick alltså luften ur mig och tårarna tränger fram. Och jag kan väl inte känna samma lättnad och glädje just nu som tidigare.
 
Vet att det kommer tillbaka. Vet att det kommer kännas annorlunda efter en natts sömn och att bara jag får smälta allt detta så är jag på banan igen och min vardag fortsätter. För allt är ju som vanligt förutom att jag fick ett nytt skov som tog mig till MShelvetet.
 
Och så här kan man läsa om skov (lånat utdrag från en sida på nätet)
 

Med skov menas en tillfällig försämring av sjukdomen som orsakas av den uppflammande inflammationen i det centrala nervsystemet, CNS, och som resulterar i olika symptom.
Graden och typen av 
symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom.

Vad orsakar ett skov?
Skov beror på inflammationer i det centrala nervsystemet, CNS. Inflammationerna kan uppstå i olika delar i CNS vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas, och att symptomen kan variera från 
skov till skov. Man vet inte vad som utlöser de processer som leder till att det i CNS uppstår inflammationer som i sin tur ger symptom. Man vet inte heller varför inflammationen har olika omfattning och uppkommer på olika ställen. Man kan inte själv påverka om skov uppstår eller ej.

Vad är pseudoskov?
Ett 
skov utlöses av en nytillkommen inflammation i det centrala nervsystemet, CNS. Ett pseudoskov eller falskt skov orsakas inte av en ny eller aktiv inflammation i CNS utan uppkommer vid infektion, feber, stress eller annan belastning. Det ger ofta MS-symptom som man känner igen och som man har haft tidigare. Ett pseudoskov brukar vara kortare och mildare än ett vanligt skov. Det brukar även gå över när orsaken till det försvunnit, till exempel när febern lagt sig. Typen av symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom. 

 

Jag har ärr (plack) på hjärnstammen efter mitt första skov -07 och det lämnade en rad bestående symptom och skador på centrala nervsystemet/hjärnan. Och pga dem är jag alltså sjukpensionär idag. De är funktionsnedsättande och handikappande neurologiska och kognitiva besvär som toppas av svår fatigue.

Jag får ofta pseudoskov när jag är förkyld, får feber eller blir för varm av sommaren, av varmt vatten i duschen, stress, emotionella händelser som smärtar mig etc. Det finns massor av saker som ger mig pseudoskov och som gör mig sjukare än normalt under en kortare eller längre tid. 

Idag fick jag se den nya fläcken på hjärnan, jag har en synnervsinflammation som är beviset för att jag har ett nytt skov. Vilka nya funktionsnedsättningar som blir kvar efter detta skov, vet jag inte ännu men jag hoppas att det inte blir värre än det har varit fram till nu.

Jag är lite lätt nedslagen just nu. MSbitchen golvade mig för hon slår hårt. Jag ligger kvar en stund och hämtar krafter. Det behöver jag för att orka resa mig och slå tillbaka. För hon ska ju inte tro att hon sätter mig på plats.

Här ligger jag Wonderwoman, golvad och utslagen, men vänta bara...

 

 

 

 
 
 

Hurra jag fick en diagnos :-)

Publicerad 2014-12-15 18:41:58 i Allmänt,

Jaha, då ska jag avlägga en rapport om hur läkarbesöket avlöpte.

Först tog jag ju upp att synen på högra ögat återigen har försämrats och det ska det ju inte göra. Men dr Fredrik sa att vi skulle köra en ny intensiv kortisonkur.  Att inflammationen på synnerven blossar upp igen tyder på att den första kuren inte tagit så bra som man önskat. Denna gång får jag även tabletter för magen då den tar ordentligt med stryk av kortisonet.  Jag ska ta kuren då jag åker till Kajsa på lördag och blir borta några dagar. Och det är bra eftersom sidoeffekterna av kortisonet gör mig galet pigg och speedad. Det kan passa bra att det kommer när jag är hos henne så jag orkar.

Och att orka åka till min flicka är nåt jag behöver kunna göra nu när jag äntligen är så mycket bättre än jag var då skovet slog till med full kraft.

Vidare så togs det nya blodprover och det beslutades att jag ska sättas på Mabtherabehandling. Då kommer jag åka till sjukhuset var sjättemånad och tanka (via dropp) denna inflammationshämmande medicin, vilket då ska förhindra nya uppkomster av inflammationshärdar ”vita fläckar” i hjärnan.

Och då kommer vi osökt in på röntgensvaret. Det visade att jag har, tack och lov, endast fått en ny vit fläck i storhjärnan. Men det är pga denna nya fläck som jag nu sätts på behandlingen. Det är så att säga, illa nog att ha fått en ny fläck och vi vill inte att fler ska uppkomma.

Jag ska fortsätta med mina gammaglobulinbehandlingar var tredje månad för att hållas frisk i och med immunbristen.

Och ja just det…sen fick jag där i korridoren på stående fot, efter att jag lämnat blod, en diagnos. Dr Fredrik sa att i och med att jag nu fått ett skov till och det på synnerven denna gång så uppfyller jag kriterierna för att diagnostiseras med MS, Multipel Skleros. Fram till nu har det ju varit så att jag både har det och samtidigt inte har MS. Det känns som en enorm lättnad att ÄNTLIGEN efter sju år ha en ordentlig diagnos. För hittills har ju allt bara varit en massa ovanliga termer på neurologspråk eftersom jag insjuknade samtidigt som man fann att jag hade en immunbrist.

Att ha MS är ingen barnlek och det förändrar inget i mitt vardagliga liv att det jag har, numera har ett välkänt namn.Men det förändrar ändå mycket för att på ett enkelt sätt kunna säga vad jag är sjuk i. 

Jag lägger ett par länkar här. Det brukar inte gå att klicka på dem men kopiera dem och klista in i en webbläsare så ska det går att läsa. Det är lite info om MS för den som  är nyfiken och vill veta mer om vilken sjukdom det egentlligen är och vad den gör med kroppen.  

 

http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Multipel-skleros--MS/

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=717

 

 

Nu blir det lite vila och varva ner efter eftermiddagens utsvävningar, tack för idag och tack för nu.

Mitt Julbrev

Publicerad 2014-12-15 11:39:10 i Allmänt,

 
 
 
 
 
Det här är mitt julbrev till Er. Jag har i år prioriterat bort de sedvanliga julkorten som jag alltid annars skickar. Men det är inte första gången som jag skriver julbrev. Det har jag gjort förr eftersom jag ofta har haft mer att säga än bara God - Jul.
 
För mig har det alltid varit så att jag den här tiden på året går in i en tid av eftertänksamhet och reflektion över det gångna året. Jag ger julen en meningsfull uppgift, förutom den som den redan har. Att samla människor till värme, god mat, ljus och musik.
 
Julen är för mig meningsfull på det viset att under december månad existerar inte stress, jäkt, ångest, måsten och krav. Den är meningsfull därför att jag blickar tillbaka och känner tacksamhet och jag blickar framåt och känner förhoppning.
 
Jag gör massor av julförberedelser och både bakar och lagar mat. Jag fixar med klappar och jag pyntar av hjärtats lust. Men jag låter inga av de negativa tillstånden ta plats. Jag planerar mina jular i god tid och jag gör det som jag tycker mest om och orkar just det året. Det blir alltså olika och hinner jag inte eller inte orkar pga sjukdom så blir det bra ändå. 
 
 
Årets tankar...
 
Starten på 2014 innebar att en person som jag älskar och har levt med i tjugo år, lämnade mig och flyttade till Borlänge i Dalarna. Min underbara flicka Kajsa, tog det stora klivet och köpte och skapade sig sitt första egna hem. 
Hon lämnade Stockholm för att arbeta och bo på en plats som hon inte kände till och i princip aldrig varit på. Hon hade inga vänner där. Allt som fanns var en pojkvän på en timmes resväg från Borlänge. Och det är inte illa såklart  :-) 
 
Men hon hade ett arbete och hon hade ett hem och hennes vuxenliv startade på allvar då i Januari. Det är med blandade känslor som man ser sina barn lämna hemmet. För det är just det man gör....Ser på, även om man är praktiskt delaktig på olika sätt. Hur svårt det än har varit för mig att deala med att min dotter inte längre ser mitt hem som sitt hem. Eller att komma över den jobbiga känslan av att hon inte finns här, närhelst j a g behöver, så är jag så enormt tacksam över att hon har kommit dit där hon är idag.
 
Min fina flicka har ett arbete som hon älskar. Hon trivs i sitt hem som hon inreder. Hon är älskad av sin pojkvän och av sin katt. Hon har ett extraarbete som instruktör på sin mest älskade hobby, Poledance. Och hon dansar av hjärtats lust. Det är en fröjd som inte går att beskriva att höra hennes lyckliga röst tala om hur bra hon mår och hur tillfreds hon är i livet. 
Jag är tacksam över att få uppleva detta.
 
Sommaren kom och det med besked. En värmebölja utan dess like. Och med sommaren kom också min älskade syster med hela sin familj hem från Amerika på en tre veckor lång semester.
Tre härliga kärleksfulla veckor då jag fick vara moster på nära håll och inte bara via skype. Vi umgicks och upplevde saker som har gett oss allihop fina minnen att spara i våra minnesbanker.
 
Tack vara den fantastiska sommaren så kunde vi både bada mycket, äta ute och ha picknick, grilla och kalasa utomhus. Det var svårt att skiljas åt när deras flight skulle ta dem hem till vardagen och vi skulle återvända till vår. 
Det blir svårare för vart år som går. Och varje gång vi säger hej då så finns den där känslan inom mig att det kanske är för sista gången. 
Jag går inte omkring och tänker på döden men när avståndet är långt och tillfällena då vi kan ses är få, då vet man inte om det är en sista omfamning. 
 
Sommarvärmen var ovanligt svår i år men värmen i hjärtat uppväger det på långa väger. Så lycklig över dessa tre veckor.
 
Hösten kom och det kändes tomt till en början. Den intensiva sommaren hade tagit ut sin rätt och jag var trött. Behövde mycket vila och jag var rätt dålig faktiskt. Jag saknade min syster och barnen. Jag var orkeslös även om jag var vid gott mod.
 
Men det var bara att kavla upp ärmarna och börja förbereda för en femtioårsfest tillsammans med min äldsta vän Carina. Eller, ja det blev ju ett 100-årskalas eftersom vi bägge fyllde halvsekel nu i höst.
 
Vi fick en fantastisk fest i september med våra nära och kära vänner samlade. Allt vara bara så perfekt och underbart som en bal på slottet kan bli. 
Och jag kunde helt och hållet koppla av och inte lyfta ett finger denna kväll, tack vare min älskade Magnus, som höll i trådarna och skötte all markservice.
 
Jag hade önskat mig en bra och rolig fest, men att den kunde bli så bra som den blev hade jag inte kunnat drömma om. TACK! alla vänner för att ni bidrog till detta och TACK! Carina för att just Du är min äldsta vän.
 
Jag tycker om hösten och dess väder och i år har det varit skogsturer som dominerat när jag har haft ork på helgerna. Svampåret har ju slagit alla rekord. Det milda vädret har varit skönt och vi hittade ju t.o.m svamp nu i december. Det är ren och skär lycka för mig.
 
Med hösten kom även min "riktiga" födelsedag och den firades med middag här hemma, och då bara för närmsta familjen som föräldrar, syskon och mina barn. Tack älskade NI  <3 
 
Och bara ett par dagar efter min 50 års dag så händer det som jag befarat i så många år. Det som jag har skrivit om en hel del. Jag får ett nytt skov som sätter sig på synnerven på höger öga.
Allt ställs på ända och jag blir så mycket sjukare än jag har varit på många många år. Jag både rasar rätt ner i den mörka gropen av frustration, sorg och smärta och tar mig upp på fast mark igen, under loppet av några veckor.
 
Jag beslutar mig för att öppet visa den delen av min sjukdom som ingen tidigare har sett. Det som sker här hemma inom hemmets fyra väggar då bara Magnus och jag finns här. Jag låter Magnus filma mig och jag lägger ut det på facebook så att familj och vänner kan se den svåraste sidan av min sjukdom. 
Jag fick ett ENORMT fint gensvar. Så många kände med mig och så många sa att de nu verkligen kunde förstå då de också hade fått se.
 
Jag har fått uppleva att jag har så fina vänner. Och det gör mig så rörd varje gång jag tänker på det, hur ni/de har visat det för mig.
Genom dagliga små meddelanden, genom underbara små eller stora gåvor, genom att finnas där, erbjuda mig sin hjälp och faktiskt konkret hjälpa mig på olika sätt.
 
Ni vet vilka ni är som finns där och som gång på gång låter mig veta att jag betyder något för er. TACK älskade vänner. 
 
Jag samlade mina krafter och bjöd in vänner och familj den 4 dec. Det var Magnus födelsedag och jag ville ge och visa honom hur mycket jag uppskattar allt det han gör för mig. Det jag hade krafter att ordna var ju inte på långa vägar något som liknade min födelsedagsfest. Men det var så det fick bli och både han, jag och gästerna var jätte nöjda och glada över att uppvakta, umgås och må lite gott.
 
Jag är kanske gladast över att jag kunde och klarade av att ge honom detta. Jag la inte något krut på att laga massor av mat, vilket heller inte var möjligt med tanke på mina fysiska svårigheter och mitt halvblinda öga. 
Men det finns de som lever på att tillverka färdiglagat och de ska ju också få "jobba"  ;-)
 
Vi hade en varm, gemytlig och glad kväll och det är det viktigaste. Magar blev mätta och törstar blev släckta.
 
Under den här tiden som jag varit så dålig så har jag haft så mycket hjälp av min son Martin. Han har verkligen plockat fram all beskyddarinstinkt över mamma och han har ringt mig dagligen. Kommit över och hjälpt mig. Han har kört mig när jag har behövt komma ut och handla. Vi har tillbringat mycket tid tillsammans och det var många år sen det var bara han och jag som gjorde något. Och vi har pratat otroligt mycket. Det har varit så fint för det är något som jag tyckt har varit viktigt mellan mig och mina barn. Att vi kan prata om allt och att vi kan vara förtroliga. Jag har lagt mycket krut på det under de åren som de växte upp. Och det är underbart att känna att de känner förtroende för mig och lättar sina hjärtan och ber om råd. 
 
Kajsa och jag har gjort betydligt fler saker på tu man hand och det kanske är lätt att det blir så mellan mor och dotter. Nu när hon inte bor här så har hon ju inte kunnat vara mig behjälplig på samma sätt som Martin men hon har ringt ofta och frågat hur det går och hur jag mår. Hon har varit så ledsen och orolig. Det är svårt att inte kunna vara på plats när det händer jobbiga saker för dem man älskar.
 
Tack älskade barn, att vara Er mamma är det viktigaste och mest betydelsefulla jag gjort i mitt liv. 
Det finns inget som jag är så stolt över som jag är över Er och dem ni har blivit och är varje dag.
 
 
Till Er kära medmänniskor...
 
Mina önskningar till Er är att ni känner kärlek till er själva. Att ni är stolta över det ni har åstadkommit i livet. För är ni inte stolta så finns fokus någon annanstans och ni söker fortfarande.
Jag önskar er insikter som tar er till de platser inom er själva där ni finner det ni söker. Jag önskar er mod att förändra det ni inte känner tillfredsställelse inför. Modet måste komma inifrån er själv och besluten att förändra ligger i era händer.
 
Jag önskar er sinnesfrid och den finner ni också i er innersta kärna. Det som är Du
Jag önskar er närhet och kärlek
Jag önskar er ett gott liv och det goda livet skapar ni själva.
 
Vilka bekymmer och vilka svårigheter ni är tampas med så är det inte dem som formar er. Det är hur ni förhåller er till dem, som avgör vilka människor ni blir.
 
Vad än någon eller vad än något försöker ta ifrån er så kan de aldrig ta er själ. 
 
 
Mina önskningar inför det kommande året är...
 
Jag skulle kunna skriva att jag får vara frisk, att mina nära och kära får vara det etc...men det är såna självklara saker och sånt som jag och alla alltid önskar även om de inte uttalas.
 
Ärligt talat så har jag inga direkta önskningar. För jag är nöjd med livet som det är. Jag mår bra och jag känner att goda saker kommer till mig och jag uppskattar att jag fortfarande är kvar här, får vara med och uppleva kärleken från mina kära.
 
Jag har åstadkommit saker i livet som jag inte trodde var möjliga då jag som tonåring skrev i kompisars Vänböcker. Jag har åstadkommit sinnesfrid, tacksamhet, förnöjsamhet och lycka inom mig. 
Och det är större än någonting annat som man kan önska sig och som jag skulle kunna eftertrakta. 
 
Jo det finns en sak som jag önskar men det gäller för idag då jag ska träffa min neurolog i eftermiddag. Jag önskar mig goda, bra och konkreta besked på röntgen på hjärnan och att han säger att den försämring av synen som jag åter igen har fått, bara är temporär och att det kommer bli bättre igen. 
 
 
Till Er alla från mig....en riktigt skön, varm och fröjdefullt God Jul hoppas jag att ni får och skapar er själva. 
För det ska jag ha. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Efterfest och saknad

Publicerad 2014-12-04 00:03:31 i Allmänt,

Kan inte sova i natt...har en efterfest pågående i mitt huvud och i kroppen.
En stökig fest där det tjoas och tjimmas och gästerna aldrig vill gå hem. Det handlar om det som sker varje gång jag kvällstid gör någonting utanför hemmets väggar.
Behöver inte vara särskilt festligt eller värsta partyt alls. Räcker med att som idag, ha ett kort möte med hyresgästföreningen som efterföljdes av middag på plats vid samma bord och vi var inte fler är sex man.
 
Trevligt på alla sätt och samtal och skratt avlöste varandra. Hade garderat med öronproppar eftersom jag var trött idag redan innan. Men det hejdar inte efterfesten nämnvärt.
Det går bara inte att varva ner och komma till ro och det går inte att få tyst i huvudet. 
 
Låg och vände och vred mig i sängen och finner mig plötsligt att tänka på min bror Johan. Den där älskade ynglingen som varit borta så himla länge. Sjutton år är galet lång tid. Idag fick jag hjälp av min son att handla lite. Han bar korgen och blippade varor och jag insåg att han är så mycket äldre än Johan blev.
Min Martin är 25 år och Johan var ju bara 20 när han lämnade oss. T.o.m min lilla Kajsa är äldre är honom.
 
Johan var bara ett barn, och mina egna barn växer om och ifrån honom. Om tre år har Johan varit död lika länge som han levde. Och efter det så minskar de åren, som han fanns här hos oss, i snabb takt. 
 
Det gör galet ont att tänka på det här och saknaden sätter in.
 
Det känns så galet overkligt att jag för så längesen satt vid hans bår. Höll hans kalla händer och smekte hans hår och kände den iskyla i mina händer som bara kan komma från en död kropp. Det är overkligt att hålla en hand i sin som en gång har varit en varm babyhand. Det är overkligt att smeka en kind som en gång har vilat mot min i en varm omfamning. Det är overkligt att en människa kan bli så kall. 
 
När Johan dog ifrån oss så stannade klockorna. Och det tog lång tid innan de tickade igång igen. 
Det tar tid att repa sig från en förlust av det slaget som vi gjorde när Johan begick självmord. 
 
Inatt tar tankarna på honom andan ur mig. Jag får så ont. Den där smärtan som jag inte känt så starkt på många år visar att den inte alls har försvunnit, läkt eller gått över.
 
Eller jo, jag har läkt, det har jag. Jag är färdig sen länge med det åratal långa sorgearbete man behöver göra när man mister en älskad person. 
Men smärtan finns kvar och inatt kommer den på besök.
 
Min älskade dumma, modiga lillebror. Varför hade du inte kunnat orka lite till och visat oss tydligare hur du egentligen mådde? 
Det är längesen som jag funderade på hur allting skulle ha varit om inte om....
Det är längesen jag kom fram till att det inte gav mig några svar att tänka så. Men ikväll återvänder de men det är svårt att tänka "nya" saker. Allt är liksom redan tänkt. Alla minnen om dig är redan återupplivade tusentals gånger. Alla fotografier är redan tittade på en miljon gånger. Det blir aldrig något nytt. Alla de människor som skulle kunna berätta något om dig för oss som vi inte redan vet, är borta, spridda för vinden och har fortsatt sina liv. 
 
För dem var du en vän, kompis, pojkvän. För oss som är kvar, vi som är din familj, så undrar vi fortfarande och ingen har ju kunnat ersätta dig. 
 
Jag har en musmatta här bredvid datorn. Motivet är en sommardag på vår altan. Du lär Martin att spela kort. Du är 17-18 år. Sitter med bar överkropp och håret samlat i hästsvans. Om ett par år kommer du inte leva längre. Och Martin som sitter bredvid dig kommer inte ha sin morbror kvar.
 
 
Det är hit vi åker för att hälsa på dig numera. 
 
Jag borde sova, har en lång dag framför mig i morgon. Magnus fyller år. Jag borde sova för jag är så trött att jag mår illa. 
Och när jag inte sover så blir det så mycket svårare att återhämta mig.
 
Får väl göra ett nytt försök och be om goda drömmar. Jag vill drömma att min Johan är här hos oss så jag får höra hans röst och skratt i mina öron igen.
 

Hon slår hårt

Publicerad 2014-11-29 14:20:32 i Allmänt,

 
Så här mår jag idag. Det är vad jag får betala för att jag med sonens hjälp fick komma ut och handla igår.
 
Han hämtade mig, lastade in rollator och så körde vi till stormarknaden. Lugnt med folk och det gick fort, hade inte så mycket jag behövde ha. Men jag behövde änen åka till en annan affär för ett pr erbjudanden de hade. Så Ica Viksjö och bolaget var nästa anhalt.
Sonen drog vagnar och blippade varor som han tog från hyllorna. Jag bara såsade efter rollatorn.
 
Nånstans mellan en och en halv timme till två timmar tog det. Vi säger två timmar för enkelhetens skull. 
120 minuters, som jag kallar det, aktivitet utanför hemmet. Av de 120 minuterna så satt jag i bilen då vi körde mellan affärerna och det var nog ca 45 inuter sammanlagt.
Så återstår 1 timme och en kvart. Och det kostar mig detta.
 
Jag var jättetrött när jag kom hem igår och hade plockat upp varor och fått nåt i mig att äta. Jag märkte under kvällen att det började barka åt det håll då jag inte vill vara ensam eftersom jag inte reder mig själv då.
Teckninen kom ett efter ett och till slut ringde jag Magnus och sa att jag lägger mig på en tablett nu. Jag visste jag behövde sova och inte bli väckt.
 
Elva och en halvtimme senare vaknar jag. Det första jag lägger märke till är att kroppen beter sig som hos en berusad person. Alla har sett ett fyllos gångstil och rörelseschema. 
Efter en stund blev jag stabilare men fortfarande så är jag så trött i kroppen och jag kan inte riktigt få den att göra vad jag vill.
 
Jag hade några kartonger med julsaker som jag fått uppburna och som jag ville börja plocka lite i. Jag tar det så skta och lugnt som jag kan. Jag skyndar inte. Jag tar många pauser. Men det är tugnt när varje rörelse stöter på sånt motstånd. 
Och så händer då det som alltid händer. Allt bara glider ifrån mig. Jag kan inte förhindra, inte förutse, stoppa eller göra något alls.
 
Visst det är bara saker men det är mina saker som jag tycker om. Det är min köttbullegryta som ligger i delar. MIN gryta som jag älskar och som varje jul skänker mig glädje.
 
Det är så sorgligt att jag gråter. Jag var så arg och frustrerad. För det är ett nedrans skit att inte kunna göra det man vill. Det är så lätt att säga att jag ska vila och ta det lungt. Men den som alltid vilar. Som sitter rakt upp och ner i åtta jävla timmar och vilar, den blir ganska så trött på det ibland. För det är just det som det handlar om. I mitt liv så handlar vila om att göra absolut INGENTING annat än att sitta eller ligga ner och helst blunda. Och nu när jag är mitt i detta skov så är det timme ut och timme in som det handlar om.
 
Till slut blir man så less att man blir desperat. Och att vara desperat är inget bra tillstånd. Till slut ställer man sig upp och gör något ÄNDÅ. Och ja då blir resultatet att frukostmackan får ätas full med mattludd och damm. För inte såg jag ju vad som var vad och jag kunde heller inte göra en ny smörgås. Det fanns det inte energi till. Och då blir det så att den älskade köttbulleskålen orsakar en ett smärre sammanbrott för att man blir så ledsen.
 
Hon slår hårt idag MSbitchen och mina armar är fjättrade så att jag inte kan parera eller slå tillbaka. Jag står bara och tar emot medan tårarna rinner. 
 
 

Black Friday

Publicerad 2014-11-27 10:25:02 i Allmänt,

And off he goes.....ja då sitter Magnus på tåget ner mot Småland nu. Om allt hade varit som vanligt så hade han och jag suttit i bilen och varit ungefär i Södertälje just nu. Vi hade haft en drygt fem timmars resa framför oss och jag hade känt stor förväntan inför helgen, med barndop och att träffa familjen i Ljungby.
 
Men nu är det inte som vanligt eftersom han sitter på tåget och jag sitter hemma i soffan. Det var längesen jag behövde ställa in ett "större" evenemang pga sjukdom. Och man kan ju kanske tycka att en sittande resa i bil inte skulle vara så jobbig. Eller att ett barndop ju inte tar så lång tid, så det borde man kunna bita ihop inför.
 
Men så är det ju inte. 50 mil i bil gör mig galet dålig. 5-6 timmars oväsen i form av motorljud, susningar, brummande som inte ger hjärnan en sekunds vila. Dessutom så brukar vi dela på körningen och det tröttar ut ännu mer att vara fokuserad på det under flera timmar. Det kostar mig minst två dagars återhämtning på plats för att jag ska orka träffa folk och ens göra något.Och sen ska resan göras hem och då börjar allt om.
 
Förr trotsade jag kroppen och vi kunde åka ner för bara en helg, fredag till söndag. Men det har vi slutat med eftersom jag blir så sjuk. Jag måste ha tid att vila upp mig vid ankomst, ha ork att träffa familj och vänner och sen inte vara för trött när vi återv änder hem. Denna helg skulle det bli annorlunda, en dag extra och tid innan dopet. 
 
Det får bli en resa ner efter jul istället och då under kanske en veckas tid.
 
För att jag ska ha lite hjälp nu när han är borta så har ju min son tagit eftermiddagarna ledigt idag och i morgon och kommer då hem för att titta till mig och hjälpa mig med det jag behöver. Och det ser jag fram emot. Jag har inte haft så mycket egentid med min son på många år. Bara han och jag då vi umgåtts, pratat och bara varit. Det var jag noga med när barnen var små, att jag ofta hade stunder med bara ett av dem och vi var tillsammans utan det andra syskonet. 
 
Idag ska jag fortsätta vilandet men ändå iordningställa advent som snart är här. 
 
I Amerika så förbereder sig min syster på att åka till sin mans familj för att fira Thanksgiving. Det är ju om möjligt en ännu större högtid för Amerikanarna. Och i morgon är det Black Friday. Jag vet inte varför den kallas så och den som är nyfiken kan säkert hitta info på nätet.
 
Men i alla fall så är morgondagen den i särklass största shoppingdagen i hela landet. Det är då folk går man ur huse och handlar, priserna dumpas och folk köar och köar och trängs.
Syrran berättade att förr, inte så långt tillbaka i tiden så öppnade affärerna som vanligt på fredagmorgonen. Men tack vare att man har doorslammers med löjligt låga priser till de första 100 exen av tex en tvapparat så började folk att köa i ottan.Man började att öppna tidigare och folk köade ännu tidigare. Ochsnart satt folk utanför affärerna klockan två på morgonen.
 
Men så tänkte någon till och blev lite finurlig, ja ni hör ironin va, och kom på att varför ska folk ens behöva gå och lägga sig för att stiga upp och börja köa.
 
VI ÖPPNAR AFFÄRERNA REDAN EN MINUT ÖVER MIDNATT!!!!!!  Då kan folk fira thanksgiving men inte gå och lägga sig utan istället ge sig iväg till köpcentrumet och HANDLA!!!!!!!!!
 
Det är så det blir när folk inte kan låta bli att konsumera. Nyss visade Elgiganten sin reklam på tv och jag blir förbannad när jag hör dem säga att i morgon startar Black Friday. Seriöst, hur många här hemma vet vad det är och varför?
 
Jag är inte den som provoceras av julhandeln och säger att det är dens fel att julen är så stressig och därför tycker illa om julen.
Jag väljer ju att inte delta i den. Min julhandel består av en eller två julmarknader, inköp av klappar via nätet och nåt besök hos blomsterhandlaren om inte mataffären har julblommor.
 
Här hemma klagas det högljutt över all stress. Över att man inte hinner fira julen som man egentligen innerst inne vill. Man suckar över att man inte har tid med barnen...etc etc.....ja ni har alla hört det.
 
Men vad är det för sjuk dubbelmoral när man lydigt gör som tv säger. Kliver upp på juldagen och ger sig iväg till handelsplatserna och HANDLAR?
Vad är det att gnälla över när man inte ens kan fira jul i lugn och ro? Ta de tre dagarna av ledighet och göra nåt bra av dem. Det är förhållandevis en liten grupp människor som arbetar på julen. De flesta är lediga. Men ändå så kan man inte vara det och koppla av. Utan man måste konsumera och svettas tillsammans med tusentals andra i affärer. I en hets som är värre än själva julhandeln.
 
Jag förstår inte klagandet och sen att agerandet uteblir. Jag förstår inte människans ovilja att göra något åt det som man klagar, gnäller och känner mest missnöje inför.
 
I år har både Ikea och Åhléns bra reklam. Två företag som agerar och förhoppningsvis går budskapet fram, även om det kommer från två stora affärskedjor som lever på folks konsumtion.
Men deras budskap i år är att inte jaga julen. Utan faktiskt att hinna göra så lite som möjligt på så lång tid som möjligt.
 
Och eftersom vi lydigt gör som tv och tidningar säger så kanske några vaknar ur sin bubbla och börjar fundera på vad de håller på med.
 
I veckan läste jag att en kvinna efterfrågade tips på hur hon skulle ändra julen. För som hon sa, så hade hennes tre pojkar fastnat i hysterin dyra julklappar. De skulle bara ha och ha, sa hon och efter en månad var allt trasigt eftersom de inte var rädda om någonting.
 
Jag säger bara, som man bäddar får man ligga. Det är knappast barnen som fastnat utan föräldrarnas hjälp. Men det klokt av henne att vilja bryta trenden och därför bad om hjälp hur hon skulle göra det utan att barnen skulle bli arga och besvikna. 
 
Det är lite som när förtvivlade föräldrar säger att deras barn bara äter chips och ostbågar och vägrar äta mat. Och barnet är 2,5 år!!! och jag undrar vem i hela världen handlar hem och ställer fram? Knappast det lilla barnet. 
 
Jag hyser ett gott hopp om människan, oftast så gör jag det. Och jag tror nog att de flesta är smarta nog att ordna sina liv så som de mår bäst av att leva. Men var kommer allt gnäll och missnöje ifrån?
 
Idag har jag en bra dag, benen håller något bättre och känner mig energifylld. Så nu ska jag adventa lite  :-)
 
 
 
 

Om

Min profilbild

Annika

Inget flashigt yrke eller utbildning - bara tagit mig igenom den sk hårda skolan i livet och står fortfarande med bägge fötterna på jorden. Tituleras som sjukpensionär 50 år ung efter lång tids sjukdom och ovanliga diagnoser, Castlemans sjukdom som gav mig en apelsinstor tumör i ena lungsäcken. På det en immunbrist som i sin tur gav mig en inflammation på hjärnstammen. Och sju år senare så kom en inflammation på synnerven i höger öga och diagnosen var ett faktum. Jag har Multipel Sklersos, MS Detta har styrt mitt liv i en helt annan riktning än vad jag hade tänkt mig. Lever idag med ett neurologiskt funktionshinder som innebär svår fatigue, utmattning, neurogena smärtor, kognitiva problem och en försvagad vänster kroppshalva. Har även hittat vägen ut ur mina livskriser med depressioner och destruktivt tänkande och är numera "nykter depressiv". Har alltså ett bättre liv och är lyckligare än någonsin trots min "skitkropp" ;-)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela