i huvudet på en finnpajsar jänta

å däri finns det mycket att rota i - glädje & skratt - sorg & gråt - allvarligt och lättsamt! Törs du öppna å kika in?

Operationsdagen

Publicerad 2010-06-30 09:16:06 i Allmänt,

Trots tabletten att sova på så var sömnen orolig men äntligen kom morgonen.
Fortfarande ingen frukost eller dryck, bara de sedvanliga morgonrutinerna, blodtryck, puls och temp och vikt.
Jag måste duscha igen och tvätta om hår och kropp med den bakteriedödande tvålen. Blir torr och fnasig som en gammal tidning som legat i solen. Jag blir stucken och får en infart.


Jag vet att det är min tur att opereras nu på morgonen, de har sagt att närsomhelst så ringer de och då rullas jag ner.

Jag är rädd, vet att snart så ska jag sövas ner och tumören ska tas ut ur min kropp. De ska skära med kniv i min kropp, in nära lungan. Jag är rädd trots att jag inget hellre vill än att det där äckliga som växer i min kropp ska avlägsnas, jag är rädd för att jag aldrig mer ska vakna, jag är rädd för att dö där på operationsbordet och att de får meddela mina anhöriga att.....- Tyvärr, vi gjorde allt vi kunde.

Åter tar döden så stor plats i mina tankar. Tänk om något går fel, det finns ju faktiskt de som dör under rutinoperationer. Och detta är ingen rutinoperation, de vet ju inte vad det är som de ska ta bort, de känner inte till varför det växer i mig.

Så kommer en sköterska in och säger att det är dags, de frågar om jag vill ha lite mer lugnande, lite morfin i blodet för att inte vara så orolig. Folk brukar vilja ha det säger hon och jag säger ok. När hon sprutat in det talar hon om att jag kan börja må lite illa, men det är ingen fara.

Några minuter går och illamåendet sköljer över mig, sängen är på rullning och jag säger att jag måste spy.
En påse läggs bredvid mig och det var i sista stund. Jag kräks å kräks å kräks. Ändå finns inget att kräkas upp.

Sängen rullar och jag mår så jäkla illa och hela tiden kräks jag om och om igen. Systrarna ojjar sig, tycker synd om mig och säger - Stackars dig att du blev så här sjuk.

Inne på operationen ska jag få ryggbedövning innan narkosen för att bedövningen ska hålla smärtan borta när jag vaknar.
De säger att de ska skynda sig att sticka och söva mig så jag slipper att må illa mer och kräkas. Jag bara nickar och kräks mer och kissar ner mig.

Jag får instruktioner om hur jag ska ligga och de fäller ihop min kropp som en fällkniv där jag ligger på sidan. En pressar fram benen och en annan överkroppen så att doktorn kan sticka mellan ryggkotorna och sätta in slangen till ryggbedövningen. Samtidigt så kräks jag och kissar på mig igen.

Rullas in i operationsrummet, stora lampor i taket och nu är det nära, men jag är så borta, mår så illa och känner att jag bara vill dö bort från allt, inget spelar någon roll längre. Vet bara inom mig att jag aldrig mer godkänner att någon ger mig morfin.

Jag baxas över på den smala britsen och sängen rullas ut och ett ansikte kommer nära mitt. - Nu ska du få sova säger hon. Sen vet jag inget mer.


När jag vaknar så är det tyst omkring mig, ögonen fladdrar upp och allt är ett töcken. Genast kommer det ett par sköterskor till min säng, de börjar läsa på maskinerna, lyfta på något som står på golvet bredvid min säng.
- Hon blöder lite för mycket, hör jag en av dem säga. Då slår det mig att jag glömt, inte haft en tanke på att tala om att i min släkt finns von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjuka som gör att blodet inte vill sluta blöda, särskilt vid operationer.
Men jag kan inte säga nåt, inte prata, jag är så långt borta och jag är såååå trött. Och jag mår fortfarande illa.

De stökar vid min säng och så lyfts jag upp, en platta skjuts in bakom min rygg, en apparat från taket dras ner och så surrar det till, jag förstår att de gjorde en snabbröntgen av min rygg, där vid sängen.

- Det ser bra ut, men hon har blödit lite för mycket.....och så förvinner jag bort igen.

Nästa gång jag vaknar är jag piggare och de kommer och pratar med mig, de pratar inte om blodet utan frågar hur jag mår.
- Jag mår illa säger jag och de ger mig genast lite medicin mot det. Men det hjälper inte, jag vill inte längre kräkas men mår bara så illa hela tiden.

Jag vet inte hur länge jag ligger där på uppvaket men får till slut komma till mitt rum på avdelningen igen, sängen rullas in och jag ser att jag fått en rumskamrat. Det ligger en gammal dam i sängen på platsen bredvid min.

Jag somnar igen och det sista jag hör är damen, hon pratar om sitt grishjärta..........




Dagen före operationen i slutet av april 2005

Publicerad 2010-06-29 11:05:33 i Allmänt,

Jag har skrivit mycket om väntan...olidligt lång väntan. Och det är just väntan och ovissheten som var värst. Att inte veta och bara gå å vänta på någonting som hela tiden bytte skepnad.
Vänta på läkartid, Vänta på besked, Vänta på svar, Vänta på operationtid, Vänta på att få veta om jag kommer att dö eller om jag får leva.....
Bara vänta hela tiden och inte veta någonting.

Det kom en lapp i brevlådan, jag fick en kallelse skriven på rutin av en sekreterare.
Jag skulle infinna mig där och då - för operation i Thorax. Ett rutinbrev av någon som gör sitt jobb. Jag undrar om denna någon någonsin tänker på hur det känns för mottagaren när brevet dimper ner å ligger på hallmattan, när man för in tummen under fliken på kuvertet och med darrande hand öppnar, tar ut pappret och försöker läsa och förstå. Jag undrar om de tankarna någon gång flyktigt flyger igenom denne någons huvud?

Äntligen ropar alla, äntligen ska du opereras och sen blir frisk å det kommer att gå sååå bra.

Min pappa körde in mig, jag skulle infinna mig tidigt och det satt flera människor i väntrummet som oxå skulle skrivas in för operation.
Jag bar min packade väska med det jag skulle tänkas behöva för en vecka. Allt gick så långsamt, så sakta. Ännu mer väntan och tystnaden var kompakt. Inga glada samtal eller ens direkta samtal....tystnad och människor som tittade med tomma oroliga blickar, några med anhöriga med sig, andra var ensamma.

Pappa väntade med mig sen kom min mamma och lillasyster och avlöste honom, så det var de som fick följa med mig när jag fick min sängplats.

Jag var 40 år fyllda och jag behövde min mamma och min pappa vid min sida. En fyrtio år gammal kvinna med egna barn, självsäkerhet, erfarenheter, styrkor och som inte räds att ifrågasätta, reagera och agera. Denna fyrtioåriga kvinna skakade av rädsla och ville ha mamma och pappa hos sig.

Personalen var hurtfriska och de sprang omkring och såg ut som smurfer i blå byxor och vita tröjor. De gjorde sitt jobb, informerade om vad de skulle enligt instruktioner. De log och berättade om avdelningens rutiner.

Så sa dom att nu måste min mamma och syster åka för jag skulle tas prover på, jag skulle förberedas inför morgondagen.

Pussar och kramar och Lycka till! Vi tänker på dig och så gick de.

Ensam...Ensam...Ensam. Peronalen springer i korridoren, de gör sitt jobb och jag vet inte vad jag ska göra.

Jag ska vara glad och tacksam och lägga mitt liv i en annan människas händer. Jag ska sövas ner, vara som nästan död, sen skäras upp och man ska skära mer i min kropp, sen ska jag sys igen och väckas till liv och vakna och då ska mitt liv fortsätta.

Kvällen gick...inget att äta eller dricka. Duscha och tvätta hår och kropp med bakteriedödande tvål. Inte få smörja in ansiktet efteråt, bara ta på strumpor för jag fick inte gå på golvet och tassa direkt i säng.

Vänta och tänka alldeles ensam. Folk hade sagt att de skulle tänka på mig, men hur skulle det ge mig tröst för tankarna nådde ju inte in genom sjukhusets väggar och in till den säng där jag låg.
Alla var hemma i sina hem, med sina familjer och gjorde vanliga saker - som alla andra kvällar och dagar. Det var inte de utan jag som låg här i sjuksängen och visste att i morgon ska de ske.
Ingen hand att hålla i, ingen tröstande röst eller någon som strök mig över huvudet och lovade att allt skulle gå bra och att jag inte skulle vara rädd.
Marin och Kajsa låg hemma i sina sängar, ovetandes om deras mammas tankar och rädsla. Inför dem var jag ju som alltid, tryggheten själv och övertygade dem om att allt skulle gå bra, att de inte skulle oroa sig och att vi skulle ses om några dar när de kom och hälsade på.

Nattpersonalen kom in och tittade till och hälsade, jag fick frågan om jag ville ha nåt att sova på - för det brukat vara lite svårt att få sömn en kväll som denna.
Tacksamt tog jag emot en tablett och kände att någon förstod och visste vad som pågick inom mig.



Hemma igen

Publicerad 2010-06-28 13:25:55 i Allmänt,

Ja då var midsommar 2010 firad. Hur underbart roligt det än är att åka bort, tillbringa helgen tillsammans med goda vänner och bara ha det trevligt och roligt.....så är det så skööönt att komma hem igen.

Det blir så intensivt med allt umgänge, prat, allt det där man gör som man annars inte gör. Så mina krafter tar slut ganska så fort. Då har jag ändå tagit mig ordentlig tid till vila mellan varven och ägnat mig åt mental träning och fokus.
Därtill gör bisten på god nattsömn sitt oxå. Jag sover alltid sämre borta med andra ljud och annan säng.
Så sammanlagt så gör resandet att jag snabbt töms på energi och blir utmattad mycket fortare än hemma.

Men vi har haft riktigt roligt och vädret har ju varit underbart, just så som det ska vara. Därför vilar jag nu med tillfredställelse över att jag har ännu några fina dagar att lägga till min minnesbank.

Just det....jag vann INTE grisen, å tur var väl det eftersom jag inte hade haft en aning om vad jag skulle göra av den :-)  men jag vet att jag kommer ge mig på att gissa igen på nästa års gris, för det är ju så spännande i alla fall å tänk om man skulle gissa rätt.
En ask choklad fick jag ändå bära med mig hem för jag vann andra pris i hästskokastning.

På hemvägen igår tog vi en avstickare in till Värnamo för att hälsa på min gamle gode vän Michael, som jag inte sett på två år. Han bjöd på glass å jordgubbar på sin uteplats och när vi åkte därifrån var det med hans gamla dator som han så vänligt nog lät mig få överta, eftersom den jag skriver på nu får spunk i tid och otid.

Tusen tusen tack Micke!

Väl hemma och när alla grejer var uppburna så åkte kläderna av och hobbydräkten på. Vi landade i soffan och slängde in Farsan i dvd´n och käkade upp en skål popcorn. Inte alls en dum avslutning på helgen innan sängen blev sista stoppet.
Och Magnus hade ställt in fläkten så det var svalt och skönt mellan lakanen.

Dagen idag, första dan på denna sista arbetsvecka för Magnus så väcktes jag av att de goa glada byggjobbarna började kapa, såga, hamra och banka bort hela entredörren å källardörren i min port. Ljudet fortplantade sig där nerifrån ända upp till mitt våningsplan, vibrerade i betongen så till den milda grad att det med all vilja i världen inte gick att sova längre.
Då var klockan lite efter sju *suck*

Jag hade faktiskt hoppats på att få lite längre njutbar sovmorgon efter denna helg. Men jag får väl vänta till döden med att sova för då lär det inte va nån som väcker en - men å andra sidan kan man inte vara säker då heller, folk har ju blivit väckta och har återuppstått förr.  

Klockan är nu 13.23 och jag tittar på mina pyamasbyxor och funderar....hm, undrar om jag ska klä på mig innan Magnus kommer hem...eller....!?

Slö dag på högsta nivå, å det skäms jag inte ett dugg för :-)

God eftermiddag på er och var glad över det ni har! För det finns de som inte ens har det......

Midsommar!

Publicerad 2010-06-24 11:06:27 i Allmänt,

Imorgon är det äntligen midsommarafton. Vi åker till småland med kompisar och firar som vi gjort de senaste två åren.
Tarditionsenligt med sill lunch, jordgubbar, kransbindning, dans kring stången på festplatsen där man även kan gissa vikten på grisen å den som vinner.....den VINNER hela grisen. JA! det är sant, man får ta hem grisen.
Hästskokastning, chokladhjul och pilkastning.
Just så som det är trevligt å ska vara :-)

Därför blir det inga inlägg under helgen, jag ska bara vara och umgås med vänner, vila och ha roligt.

Men jag återkommer och tills dess önskar jag er många bra och glada dagar.
Jag hoppas att helgen blir så som ni själva önskar och att vädret blir passande efter era aktiviteter.

Sköt om er alla och ta hand om dem ni älskar!

Ensamhet....

Publicerad 2010-06-24 08:26:50 i Allmänt,

Jag har skrivit mycket om ensamhet i mina inlägg. Det kan ju tyckas som att jag inte haft några människor omkring mig, men så är inte fallet.
Jag har en stor familj, mamma och pappa med familjer på varsitt håll. Jag har systrar och bröder, kusiner - dessvärre bor endast en av mina kusiner här i Sverige - resten av släkten på mammas sida bor i Finland.

Jag har vänner och jag hade även vid tillfället av min sjukdom, en pojkvän ( inte samma man som finns i mitt liv nu). Det förhållandet var stormigt och i upphällningen när detta hände. Vi var på väg att bryta upp men när sjukdomsbeskedet kom sa han att han ville vara kvar vid min sida....det lät jag honom vara.
På sätt och vis var han ett stöd, en trygghet även om han hanterade allt väldigt märkligt eller kanske typiskt manligt. Jag vet inte.

Men ensamheten då.....för mig var det så att det spelade ingen roll hur många människor jag hade runt mig, för ingen av dem kunde ens ana var jag befann mig, ingen kunde träda in dit där inne och dela min skräck, min sorg, min smärta.
Alla fanns därute, hurtigt påhejande och positiva.
Inte många vågade visa sin egen rädsla för mig, inte många talade om döden - trots att det var det enda jag tänkte på i långa perioder.

Alla vet vi, ja vi vet att vi kan förlora allt, vi vet att vi tex kan bli överkörda när vi går över gatan.....vi vet.....MEN bara få vet hur det känns när det plötsligt blir verklighet. Bara få vet exakt hur det känns när man hamnar i dödens väntrum, hur det känns när man sitter som i en glaskupa, ser allt som sker därute....vet att alla ser en själv.
Men ändå så ser de inte och de vet inte hur det känns. Och många vågar inte försöka föreställa sig hur det skulle vara att träda in till mig.

De vet inte hur det är att göra allt mekansikt, vara mamma och sköta barnen ensam och hålla ihop alla känslor tills dörren stängs bakom dem.
De vet inte hur det är att förbereda sig för att dö för att i nästa stund rusta för att överleva....eller fundera på att gå upp till centrum och köpa hundra födelsedagskort och skriva dem ett och ett till var och en av mina barn för att de varje födelsedag i livet har ett kort att öppna från deras döda mamma.

Jag ville ju bara finnas kvar i deras liv, vara kvar här och andas varje dag utan att vara rädd. Jag ville finnas här för dem, se dem växa upp och bli stora....
Jag ville inte att deras liv för evigt skulle bli märkta av att deras mamma dog ifrån dem, att de för alltid skulle leva med en sorg och saknad och att under deras livs svåra perioder - så skulle inte jag få finnas där och hjälpa dem, eller att under deras lyckligaste ögonblick så skulle jag inte få dela dem.

Det var för deras skull min rädsla och smärta var så stor, jag fasade för bilden som ofta dök upp för mitt inre....bilden av dem vid min kista i en kyrka - gråtandes - min fina fina pojke 16 år gammal och min lika fina tös bara 11 år. Jag var livrädd att detta skulle ske och att tiden sen bara skulle gå i en lång evighet och att allt det de drömt om, deras liv för alltid skulle förändras. Att det aldrig mer skulle bli några fler minnen, att allt bara tog slut där och då.

Om jag pratade om detta så sa de flesta att jag inte skulle tänka så, jag skulle bara vara positiv och inte tro det värsta.
Men vad gör man om inte pratar om det absolut västa man fasar för. Om jag är livrädd behöver jag prata - om jag är lyckligast i världen behöver jag prata - om jag är ledsen eller har problem behöver ja prata......men mitt prat skrämmer, oroar och väcker känslor som människor ofta inte klarar av att hantera.

Ja...trots alla människor runtomkring så var jag ensam i mitt helvete. Och ingen kunde komma in och ta mig därifrån, heller ej dela mina våndor. För hur kan man det egentligen?

Det blev påsk det året med, det var mitt emellan mina besked om vad för sjukdom jag hade. Den påsken hade jag cancer och ingen visste om jag skulle leva eller dö.....

Det ringde på dörren....min pappa stod där utanför och hade två matkassar i händerna.
Han kom in i mitt lilla kök och började packa upp, pratade på som vanligt, mat för påskhelgen lades på mitt bord, kakor, godis - en massa godsaker. En box rött vin.
Så stannade han plötsligt upp och bara tittade på mig.....den blicken som jag såg i hans ögon har jag aldrig förr eller senare sett.
En blick hos en pappa, full av primitiv rädsla och smärta och han såg så intensivt på mig och jag förstod att han var livrädd för att jag skulle dö.....jag är ju hans barn.

Ett ögonblick av det jag hade inom mig visades i hans ögon och jag visste att trots allt prat på ytan så fanns det där inom honom oxå. Dödsångesten.

Både han och min mamma har funnits vid min sida på olika sätt. Pappa har följt med mig på läkarbesök, kört mig hit och dit, hjälpt mig......mamma har kommit hem å lagat mat, städat och tvättat åt mig.
De har båda tagit hand om sin dotter som de inte visste ifall de skulle förlora.

Så trots den stora ensamhet som jag känt så har jag inte varit ensam.....och ändå så har jag varit ensammast i världen.





Hej igen!!!!!

Publicerad 2010-06-23 13:34:38 i Allmänt,

Fyra dagar å tjugo timmar sen mitt senaste inlägg.
VART har den tiden tagit vägen???  Jag har knappt märkt att dagarna gått.

Har haft mycket i huvudet, datorn har strulat, har hjälpt iväg min flicka som idag åkte till sin pojkvän i Ljusdal. Mycket att dona med när man e 17 å ska få med allt man vill å kanske kommer att behöva :-)

Äntligen har jag tid och ork att sitta ner och skriva lite. Visserligen har jag fortfarande massor att göra innan vi sjäva ska åka iväg till småland på midsommarfirande efter konstens alla regler.
Ta fram kläder, packa ner kläder, vattna, plocka upp lite för värst vad rörigt det är, ser jag......MEN nu ska jag bara ta det lungt för om ett par timmar ska jag ligga i en säng på neurologavd på KS å få min dos gammaglobulin innan sommar å semester stängt på avdelningen.

Sen blir det ännu mer vila ikväll för medicinen gör mig så trött - denna hästdos antikroppar tar mycket kraft och energi att ta hand om och min kropp blir utmattad å jag får kraftiga influensa symptom, som vid vaccinationer.

Jag ska fortsätta skriva lite mer om hur det var för fem år sen när jag blev sjuk....


SISTA BESÖKET PÅ THORAX


Min pappa kom och hämtade mig och vi körde till Karoliska, vägen dit är ångestfylld - ska ju få veta nu, veta mer om hur de ska behandla mig och vad som kommer hända härnäst.

Vi går till väntrummet, åh vad jag tycker illa om att sitta där....vänta å vänta på att få veta om jag ska leva eller om jag ska dö. Minuterna tickar långsamt men så hör jag steg och min doktor blir synlig när han kommer runt hörnet.
Han ler...
Så säger han att han har goda nyheter och att de är tänligen säkra på att tumören ändå är godartad.

Jag fattar ingenting först, men han berättar att efter att labfolket varit där och tagit prover direkt och sen analyserat dem så vet man nu att tumören innehåller flera olika sorters celler och det är positivt. För en elakartad tumör innehåller bara en sorts cell.

Vi förjer med honom in på hans rum och han berättar lite mer och talar om att nu ska operationstid bokas och när tumören är ute så analyseras den helt å hållet och efter det vet man exakt vilken sorts tumör det handlar om och ifall jag kommer behöva strålning eller cellgifter efter operationen.

Jag är omtumlad, här har jag gått i över en vecka och varit dödssjuk - nu vet jag inte längre om jag är det - allt är bara konstigt och omtumlande. Det är svårt att känna något över huvud taget.

Men en ny väntan börjar - väntan på operationstid. Ett brev kommer dimpa ner i min brevlåda och jag får ett datum då det äntligen kommer att hända något........





ETT MAIL TILL MIN SYSTER


Hej, måndag morgon nu och barnen har just gått iväg till skolan för att i em börja sin vecka hos deras pappa.

Kajsa går först och sen Martin, och dörren hinner knappt stängas efter honom innan jag börjar skaka inombords, innan jag börjar må illa och vill spy. Min kropp reagerar omedelbart utan min tanke.

 

Allt kommer på en gång, allt som jag hela veckan har hållit tillbaka. Funderade på om jag skulle gå till jobbet och hälsa på, men tanken på det får mig att må ännu mer illa och jag orkar inte möta alla frågande och ledsna medkännande blickar.

 

Jag känner mig så dålig, så svag. Känner att jag borde orka jobba innan operationen och inte må så här. Vill inte att människor ska se mig som en ynklig typ. Ibland tänker jag att jag struntar i om folk tycker jag är svag. De vet inte vad jag har i mitt bagage och hur sårbar jag är pga det och att jag inte har resurser att ta av när det händer jobbiga saker i mitt liv.

Men jag vet att överlag ser man en person som trots sina svårigheter och sjukdomar, går till jobbet...som en mycket stark och bra människa.

  

Jag kan iaktta barnen då de gör nåt, skrattar tillsammans och måste tvinga mig att inte börja gråta. Det är så påtagligt helt plötsligt att vi har allting till låns och att livet är så skört och bräckligt. Det behövs inte mycket för att man ska förlora allt.

 

Jag undrar så varför jag behöver prövas igen, räcker det inte med allt annat?

Jag tror ju att allt har en mening och att i det som sker måste man hitta den meningen för att lära sig och kunna använda erfarenheten.

 

Igår kom Kajsa upp efter att hon lagt sig. Hon klagade på ont i magen och jag förstod att det var hennes oro och rädsla. Hon har haft så mycket ont i magen och mått illa sista tiden och säger det själv.

Jag berättar för henne att just oro kan sätta sig där för att man spänner sig och då mår man illa. Jag berättar att det är vanligt och inget farligt.

 

Hon ville inte lägga sig i sin säng igen så jag sa att hon kunde ligga i min. Hon somnade nästan och jag frågade henne om hon ville ligga kvar. Men så klok som hon är så säger hon att det är bättre och att hon nu är så trött att hon kommer somna direkt och inte få mer ont i magen.

 

Min oro över Kajsa är så stor och jag är så rädd att om jag får ett dåligt besked, att hon kommer "gå under". Att det blir för mycket för henne att hantera och ha min sjukdom att oroa sig över tillsammans med hennes egen. När jag ser på min egen situation kanske det är bra att jag inte kan gå upp i mig själv, utan måste ha henne att fokusera på. Att det viktigaste blir att leva och finnas där för henne och Martin. Det måste bli min sporre.

Nutid.... FATIGUE - mitt största funktionshinder idag

Publicerad 2010-06-18 16:20:39 i Allmänt,

Alla människor kan känna sig trötta emellanåt. Men när det gäller MS-relaterad trötthet (eller som jag har - en sjukdom på centrala nervsystemet, i brist på diagnos så går jag under MS)  så kallad fatigue, skiljer den sig från vanlig trötthet.

Ordagrant betyder fatigue utmattning eller extrem trötthet och det här är ett mycket vanligt symtom vid MS. Fatigue kan exempelvis göra att man inte klarar av enkla sysslor såsom att handla mat eller gå till banken (något som vilken annan trött person ändå skulle klara av). I vissa studier rapporterar mer än 90 % av dem som har MS att de har fatigue.

Så här kan man skilja mellan vanlig trötthet och fatigue:

Vanlig trötthet:

Fatigue:

  • Knuten till energiförbrukning.
  • Kan uppkomma redan vid liten eller utan ansträngning.
  • Tröttheten är mer frekvent och mer intensiv än vanlig trötthet.
  • Tröttheten har större påverkan på aktiviteter i vardagen.
  • Relativt kort återhämtningsperiod.
  •   Återhämtning tar längre tid.
  • Starkt samband mellan specifika fysiska och/eller psykiska faktorer.  
  • Det finns inga tydliga samband mellan fatigue och andra symtom/funktionshinder av MS. Kan förstärka andra MS-symtom. Kan uppkomma utan symtom på depression. Ofta förvärras tröttheten av värme.

 

Fatigue är med andra ord ett symtom av MS, precis som känselstörningar, svaghet, synrubbningar, balansproblem osv. Fatigue påverkar livskvaliteten en hel del och förmågan att utföra aktiviteter i det dagliga livet. Energin och uthålligheten minskar och därmed också orken att hantera andra symtom som MS medför.

Det är viktigt att familjen och övriga personer i omgivningen förstår att fatigue är ett verkligt, besvärande och försvagande symtom av MS och att orkeslösheten beror på effekterna av MS-sjukdomen och inte på att man är lat eller inte vill.

För att minska fatigue måste man ibland prova många olika strategier innan man hittar ett sätt som fungerar. Alla personer med MS har olika förutsättningar, det finns tyvärr ingen universallösning som fungerar för alla.

 

Några råd om hur du kan planera din energi

Det finns många saker i vardagen som slukar både tid och kraft. Ska man minska sin fatigue gäller det att se upp för energitjuvar och planera för den ork man har.

Här är några råd som kan vara till hjälp:

  • Hitta dina egna gränser. Ta reda på vad du orkar och inte orkar.
  • Prioritera och prioritera bort. Vad vill du lägga din energi på?
  • Planera in både aktiviteter och vila. Dagar med aktiviteter eller sena kvällar kan följas av lugnare dagar osv.
  • Ta till vara stunder då tröttheten är mindre.
  • Avbryt i tid. Lyssna på kroppens signaler, avbryt innan du blir helt utmattad.
  • Ta regelbundna vilopauser. Korta vilopauser på 15 minuter kan spara på orken.
  • Prova dig fram till vad som fungerar för dig utan att nattsömnen påverkas negativt.
  • Förkorta eventuellt arbetstiden. Kanske är deltidssjukskrivning en möjlighet?
  • Se över resvanorna. Att resa kommunalt kan ibland vara stressande. Kanske finns andra sätt att ta dig till arbetet eller kanske kan du arbeta hemifrån någon dag i veckan?
  • Känn efter. Skjut upp oviktiga aktiviteter till senare om du känner dig trött.
  • Hitta sätt att slappna av och återhämta ny energi. Det kan vara avslappningsövningar, promenader, lyssna på musik, meditation mm.
  • Be om hjälp när orken tryter. Kanske måste du inte göra allt själv?

 

Många med MS får en återkommande trötthet som tilltar under dagen och förvärras av fysisk eller mental ansträngning. Den här typen av trötthet kallas för fatigue och upplevs ofta som väldigt besvärlig.

 

För att motverka fatigue kan man behöva olika strategier för att vardagen ska fungera på ett bra sätt. Fatigue blir exempelvis värre när man anstränger sig och därför är det viktigt att lära känna sina egna begränsningar. Det gäller att spara på krafterna till det man tycker är viktigast. Kanske måste man planera in tid för vila och sömn för att orka med. Psykisk ansträngning kan också ge trötthet, därför är det bra om man kan minska eller försöka undvika stress i vardagen.

För att ge en fysisk och psykisk stabilitet är sjukgymnastik ofta till god hjälp. Många känner att sjukgymnastik gör att man får ett bättre liv med mer energi.

Fatigue försämras ofta av värme. Ifall det händer kan man tänka på att t ex duscha svalt, använda fläktar om det är varmt inomhus eller använda kylväst.

Man kan också pröva så kallade vakenhetshöjande läkemedel mot fatigue även om det är långtifrån alltid som det ger någon klar förbättring. Prata med din doktor ifall du upplever allvarliga trötthetssymtom.

Till Martin och Kajsa

Publicerad 2010-06-17 09:03:55 i Allmänt,

Dagboksanteckning,  torsdagen den 7 april 2005

 

Till Martin och Kajsa…..några rader ur mitt hjärta.  


Det har gått en tid nu sen jag fick veta att jag har en tumör i lungan. Det har varit en så jobbig tid och jag har varit räddare än ni någonsin kan tänka er.

För en mamma är hennes barn det viktigaste i livet, långt viktigare än hon själv.

Och varje dag under den här tiden har min rädsla över att dö ifrån er, varit förlamande.

 

Men som mamma försöker man att inte visa den rädslan, inte visa sin oro för att det finns inget värre än att se sina barn rädda och ledsna och oroliga.

Man ska inte mista sin mamma när man bara är ett barn och livet knappt har börjat.

Hon ska finnas hos en och vägleda, skydda, lära och älska. Hon ska ge den trygghet man behöver och det mod man måste ha för att möta världen.

Hon ska trösta och uppmuntra, hon ska finnas där att återvända till när livet känns för svårt.

 

Min rädsla är så enormt stor för att jag inte ska kunna ge er allt det. Den rädsla jag känner över att jag kanske inte får se er växa upp, finnas vid er sida då ni som mest behöver mig, är så svår.

Jag älskar er mest av allt, den kärleken är större än allt annat jag känner och någonsin känt.

Ni två är det bästa jag har och det jag är mest stolt över i livet.

 

Jag står inte ut med tanken att ni kan tvingas växa upp utan mig och att jag till slut blir ett bleknande minne i era sinnen och hjärtan.

Om det värsta händer måste ni minnas att min kärlek till er aldrig kan dö, ni måste minnas att ni endast genom att själva älska livet kan komma vidare och bli hela lyckliga människor.

 

Från Mamma, med all kärlek jag någonsin kan uppbringa.





 

 ATT BERÄTTA

Hur berättar man för sina barn att man har cancer? Hur säger man denna mening på ett bra sätt? Jag hade talat med deras pappa innan å sagt att jag ville att vi båda skulle vara där så jag åkte hem till dem. Kajsa reagerade mycket starkt och blev ledsen. Martin gjorde som de flesta män (trots att han bara är 15) han var rätt tyst.

Deras blickar och tårfyllda ögon som såg på mig, och deras hårda desperata kramar - de kommer jag aldrig att glömma. Hur tröstar man i den stunden? Hur mycket ser de rakt igenom mig, barn ser ju mycket mer än vi vuxna tror.

På em följde Kajsa med hem och vi hade en bra kväll, flyttade bl a lite möbler men jag märkte att jag tog ut mig för jag började må illa och kände mig mycket dålig.

Jag bestämde mig för att lägga mig och släckte överallt och Kajsa låg o läste.

Och då fick jag en enorm ångest attack.

Det började med att jag mådde ännu mer illa och kände att jag behövde spy.

Men jag låg kvar och bara hörde hur hjärtat dunkade i mina öron.


Kajsa låg och vred sig i sin säng och jag sa att hon kunde komma till mig ifall hon ville. Hon kom med täcke och kudde och kröp ner bredvid mig och där låg jag sen och kände mig mer och mer panikslagen.

Jag fattade inte att det var ångest jag hade för jag trodde jag skulle spy över henne och eftersom jag hade sån blodsmak i munnen trodde jag att det bara skulle komma blod.

Jag gick upp på toa och såg mig i spegeln. Det var ett helt vitt ansikte och ögonen som mötte mig såg helt vilda ut.

Jag satt där på toastolen och bara skakade, kunde inte förmå mig att gå ut till henne och lägga mig.

Det enda jag tänkte var att jag skulle dö om jag somnade och att hon skulle vakna med en död mamma i sängen.

Jag var livrädd och samtidigt så övertygad om att jag skulle dö och att hon som bara är elva år skulle vakna ensam och hitta mig iskall och död.

Jag visste att jag skrämde henne genom mitt beteende och det gjorde mig än mer panikslagen och tillslut ropade hon på mig och undrade vad jag gjorde.

 

Jag bad henne komma och ta telefonen med sig och slå numret hem till sin pappa.

Klockan var nästan halv ett och jag väckte honom.

Jag sa som det var att jag var jätte dålig och att han måste komma hit.

Min enda tanke var att Kajsa behövde honom eftersom jag höll på att flippra ur.

Medan vi väntade satt vi på min sängkant och min elvaåriga dotter satt och höll om mig, klappade mig och sa att allt skulle ordna sig att jag inte skulle vara rädd.

Hon höll sin hysteriska mamma i famnen och jag bara grät och kände mig så totalt värdelös som inte kunde tygla mig.

 

När Krister kom så bad jag henne åka med honom hem men hon vägrade och sa att jag skulle åka med dem hem, men det gick inte sa han för hans nya tjej var därhemma.

Kajsa blev jätteledsen men jag sa att jag skulle ringa till min pojkvän och be honom komma och att jag skulle ringa Jeanette, och prata med henne tills jag inte var ensam.

Det gick hon med på och så åkte de.

Det tog 45 min innan han kom och jag pratade med syrran i Usa hela tiden, som tur är tidsskillnaden bra ibland.

Jag tog en tablett och kunde lugna ner mig och somna till slut

 

Det var den värsta natten jag varit med om och jag kan bara hoppas att Kajsa inte blivit rädd för att sova ensam med mig.

 

Den senaste tiden har varit så jobbig och jag märker att jag inte kunnat ta till mig allt än. Min kropp reagerar trots att jag inte fattar det själv och jag som haft ångest attacker så många gånger fattade inte vad det var som hände.

Jag trodde ju på fullaste allvar att jag skulle dö om jag somnade. Dö av inre blödningar eller nåt eftersom jag hade blodsmak i munnen och de hade rotat om i tumören. Vätskan som de tömde mig på sist var helt rödfärgad av blod.

 

Nu är det bättre men jag har insett att jag har mycket som pågår inom mig, sånt som jag inte begriper.

Annars så går dagarna bra. Jag gör saker, håller mig sysselsatt och det funkar. Har tänkt ibland att jag kanske är konstig som inte gråter mer eller reagerar mer. Men tydligen gör jag det utan att jag fattar det själv.

 

Nätterna är fortfarande jobbiga eftersom tankarna kommer så snart jag sluter ögonen. De gör att jag känner det som om hjärnan jobbar i 180 och bara maler och maler.

Jag hoppas att det släpper så snart jag får veta vad som händer härnäst.

Imorrn kommer min pappa hit och hämtar mig och tar mig till doktorn.

Ska få veta vad alla de senaste proverna visade och vad behandlingen kommer att bli.

Återbesök på Thorax

Publicerad 2010-06-17 08:46:11 i Min sjukdom,

Efter en vecka, Återbesök på Thorax. Pojkvännen är med mig igen. Vi sitter i väntrummet och doktorn kommer och ropar upp.

Inne på hans rum säger han att jag fortfarande låter andfådd.

Jag är tyst, vågar inte säga något, livrädd för det han ska säga till mig.

Och så börjar han prata.

Jag har både bra och dåliga nyheter säger han, jag håller andan.

 

-När jag såg dina röntgenbilder trodde jag det var ute med dig, säger han. En sån stor tumör av elak sort hade vi inte kunnat göra något åt.

I det ögonblicket passerade mitt liv verkligen revy i mitt huvud, på en sekund både dog och överlevde jag.

 

-Men vad är det då, undrar jag?

-Vi är ganska säkra på att det är en form av blodcancer, Malignt Lymfom, heter den. Det goda är att den är tacksam att behandla med hjälp av operation,  strålning och cellgifter.

-Kommer jag tappa håret är det enda jag kommer mig för att säga.

 

Doktorn vill ta mer prover på tumören och de ska undersökas färska så folk från laboratoriet ska komma och lägga de små ”provkorvarna” i sina vätskor direkt och så vill han tappa ut mer vätska.

 

Vi får sitta ned på en soffa i korridoren en liten stund. Jag börjar skaka, letar efter min telefon och ringer till pappa.

När han svarar kommer mina tårar. – Jag har cancer pappa.

Jag minns inte mer vad vi sa till varandra, min pojkvän tog luren och sa några ord han med. Jag bara grät.

En sköterska kom och frågade hur det var fatt och jag bara grät och sa att jag hade cancer.

Hon ordnade så vi fick komma in på ett rum, fick en säng att lägga mig i och jag fick en tablett av lugnande slag eftersom jag skulle vara kvar en stund.

 

Så efter en stund körs jag in i operationsrummet igen där massor av folk väntar på mig.

Samma procedur som förra gången. Ytterligare två liter vätska rinner ur mig och ner i påsen på golvet. Smärtan i halsen kommer tillbaka.

Jag frågar hur operationen av tumören går till. Han berättar att man går in genom ryggen, lossar några revben från sina fästen för att komma emellan och in till lungsäcken. Han sa att kirurgen troligen blir en kvinna och att det är bra för hon har inte så stora händer.

Jag får nog räkna med att ligga kvar på sjukhuset någon vecka och sen följer några veckors rehabilitering hemma.

Ärren kommer knappt synas men måste tejpas nu första sommaren.

 

- Men nästa sommar, säger han, kan du sola topless igen.

- Det var ju bra, svarar jag, för det har jag inte kunnat på flera år och tänker på hur man ser ut som en medelålders mamma i bikini.

 

Så ska de nya proverna tas, fler den här gången och jag känner hur nålen går emot revbenen några gånger. Det gör ont och jag ”hör” skrapljudet, nål mot ben, inom mig.

 

Provsvaren kommer även denna gång ta en vecka på sig och det är bara att åka hem och fortsätta vänta………







Tack! Vilka snälla kommentarer.... & första besöket på Thorax

Publicerad 2010-06-16 09:36:33 i Min sjukdom,

Jag säger då det! Vilka fina kommentarer och vilken respons och fina ord som naturbegåvning etc, jag har fått från er, Både här och på facebook.
Så därför vill jag nu tacka ER alla unisont, ingen nämnd och ingen glömd. TUSEN TUSEN TACK - era varma ord värmer långt in i mitt arma hjärta. Jag blir glad och uppmuntrad och t.o.m så tänker jag för mig själv - det kanske är så att du e bra på att skriva å att det finns folk som vill läsa!?

Ni vet min självkänsla vill ofta å gärna ner i skoaskaften å gömma sig så jag måste locka fram den då och då. Att tro på mig själv har aldrig varit min starka sida.

Nåväl....det jag plockade fram igår och visade er är sånt som jag hämtade långt tillbaka ifrån -05 då jag blev sjuk första gången. Tankar funderingar, skräck och i vilket ingenmansland jag befann mig i då.
Alla ni förstår ju att utgången blev positiv eftersom jag sitter här idag, men det har varit en lång resa och bara för att man ska överleva så är det inte självklart att bara återvända till livet utan garantier igen.

Man har levt i en mardröm under lång tid, man har förberett sig för att dö och rustat för att leva om vartannat.

Jag kommer fortsätta skriva om den tiden och se gå framåt - många är de som tyckt att jag ska skriva, däribland min älskade mamma. Det tar tid att bearbeta, att landa att känna att det man har i djupet av sig har mognat klart.
Modet måste oxå mogna, för det är med skräckblandad förtjusning som jag skriver.

Orden pockar på och vill ut samtidigt som alla känslor oxå ser sin chans att komma upp till ytan. Jag upplever ju givetvis ännu en gång allt det jag skriver nu.
Fast den stora skillnaden är att nu är jag inte ensam, jag är inte utsatt för hotet längre, jag är ute på andra sidan och kan stänga dörren bakom mig och vara i nuet, det nuet som inte är skrämmande.

Nuet som rådde då för fem år sen vill jag aldrig mera uppleva. Ändå är det i nuet vi ska vara, leva och verka. Vi ska njuta och uppleva för att få största möjliga utdelning av livet. 





ÄNTLIGEN FÅR JAG KOMMA TILL THORAX

Efter en vecka får jag träffa en doktor på Thorax lungklinik. Livrädd men lättad över att äntligen få träffa en specialist. Livrädd för vilken dom han ska ge mig.

Han hämtar mig och min pojkvän som är med mig, från väntrummet.

Efter den korta promenaden genom korridoren till hans rum påpekar han hur andfådd jag är.

Jag märker det knappt själv längre eftersom jag gradvis blivit sämre under de senaste månaderna. Men jag hör mig själv flåsa och undrar hur jag kunnat undgå att märka det egentligen.

 Det hänger ett par röntgenbilder på ljusväggen bakom honom i hans rum, det är mina lungor. Jag tittar, vill se men är rädd….syns det något tänker jag. Kan jag se det läkarna ser?

Han visar och pekar på bilderna, tumören syns tydligt och den är stor, han knyter sin ena näve och visar hur stor.

Jag frågar om han kan veta om det är cancer. Givetvis säger han ingenting, bara att min andfåddhet beror på att jag har vätska i lungsäcken och att om han tappar ur den så kommer jag kunna andas lättare.

Han vill även ta ett prov på tumören för att kunna fastställa vad det är för något.

 
Jag tror att jag ska få gå hem och komma tillbaka senare för provtagningen och för tappningen av vätska.

Det sa nämligen en sköterska när jag talade med lungkliniken och undrade hur det skulle gå till. Hon sa att om doktorn behöver ta prover så får jag komma tillbaka en annan dag.

 

Men doktorn vill göra det på en gång…..det väcker mina misstankar och som den smarta uttänkaren jag är så fattar jag att han tror det är farligt eftersom han vill jobba snabbt.

 

Vi går till ett operationsrum, jag får klä av mig på överkroppen och min rygg tvättas. Doktorn och sköterskorna är mycket vänliga, de ser hur rädd jag är och berättar hur det hela ska gå till.Jag är rätt förvånad över att man överhuvudtaget kan tappa ur vätska ur lungan bara genom att sticka in en nål i ryggen.

 

Jag blir först bedövad, jag får sitta upp och luta armarna mot en kudde som ligger på britsen, jag måste vara rak i ryggen hela tiden. När bedövningen tagit börjar doktorn leta efter ett ställe på ryggen så långt ner som möjligt på lungan, att sticka mig på. Han knackar och lyssnar, det låter så dovt.

 

Så får han tappnålen på plats, den är kopplad till en påse som ligger på golvet.Han säger att det rinner bra och att vattnet är klart, vilket också är bra.Jag vrider mitt huvud och tittar ner på golvet. Påsen fylls sakta och jag frågar hur mycket vatten som egentligen finns där inne.

- Ja det är några liter, svarar han. Och jag får en smärre chock.

- Hur mycket vatten kan man ha i lungsäcken undrar jag och han svarar att det får plats närmare tio liter.

Jag ser en tiolitershink framför mig, fylld med vatten. Det låter sjukt.

 

Han säger att jag inte har mycket vätska där inne men att han tänker tappa ut två liter. En av sköterskorna talar om att jag snart kommer få lite ont i halsen när jag andas. Det är pga att lungan helt plötsligt kan röra sig igen när vattnet försvinner. Och mycket riktigt, snart känner jag att det stramar och gör mycket ont på högersidan av halsen så snart jag drar in ett andetag.

 

- Då får det räcka för den här gången, jag kanske måste tappa ut mer om det fyllts på när du kommer tillbaka om en vecka.

Så kopplar de bort påsen och tar ut nålen. Påsen är sprängfylld med gulaktig klar vätska som varit inuti min lungsäck, det är svårt att förstå och ta in.

 

Så är det dags för att ta ett prov på tumören, en ny nål ska stickas in i min rygg.

Jag får ligga på magen och doktorn gör en snabbröntgen där på plats för att exakt lokalisera var tumören är och var han ska sticka för att inte komma åt något revben.

Han ritar in stället på min rygg och släcker sen ner röntgen apparaten.

 

Jag känner hur han sticker, han talar om att han hoppas undvika revbenen då det kan göra lite ont. Han sticker in nålen flera gånger och ”fiskar” upp små korvar av tumören som ska analyseras.

Det är så overkligt allting, jag fattar inte att det är jag som ligger där.

 

Så är det klart, jag får stiga upp och klä mig. Mina ben skakar och jag är yr i huvudet och mår illa.

Om en vecka ska jag komma tillbaka och få besked.

 

Inget är som väntans tider sägs det ju, inget är sannare. Och jag avskyr att vänta. Det känns omänskligt att behöva gå och vänta på om man ska få leva eller dö, att allt ska ta sån lång tid.

Jag vill att dom ska fatta det att de måste skynda sig, att väntan är olidlig.

Men det förstår de nog, de låter nog ingen vänta i onödan, proverna tar den tid de tar.

Men jag bara går här i vaccum, göra saker mekansikt, lever i ett mellanrum och håller masken inför barnen.

De vet naturligtvis att jag varit hos doktorn och att man tagit prover på det som orsakat mina andningsbesvär.

 

Nätterna är värst, så snart jag släckt lampan kommer skräcken till mig.

Jag ligger ensam i mörkret och tystnaden, hör mina egna andetag, vet att det växer inuti mig. Och om det tänker döda mig så kan jag inte göra ett endaste dugg åt det.

Vanmakt!!! Frustration!!! Primitiv Rädsla!!!

Jag vet inte namnet på min fiende, jag har inga vapen att slåss med, jag kan inte se honom….vet bara att han finns där i min närhet och flåsar mig i nacken.

Jag försöker gömma mig.

Jag kan inte längre se mig i spegeln, kan inte möta min blick eller se min kropp.

Jag känner inte igen blicken på henne jag möter i spegeln, vet inte vem hon är med den där jagade blicken. Och kroppen är äcklig, det växer i den, hela tiden växer det något som inte hör hemma där.

Vem vågar på riktigt att försöka förstå och känna det jag känner!

Publicerad 2010-06-15 14:03:13 i Min sjukdom,

Hur många har egentligen tid att verkligen försöka förstå mig?

Hur många har egentligen modet att sätta sig in i min situation…sätta sig in i hur det känns att ligga vaken ensam när lampan har släckts och världen har tystnat…och bara höra sina egna hjärtslag och veta att för varje tungt andetag så pressas tumören ihop inuti lungsäcken.

För varje tungt andetag där tumören ligger omsluten av litervis med vätska så vet man att det växer något inuti ens kropp – något som inte ska vara där – något som kan döda.

 

Barnen sover i sina sängar – jag vet att de är rädda, men de sover ovetandes om min skräck.

Alla sover ovetandes om min rädsla och min ensamhet.

När det är dag och ljust så spelar jag min roll, den vanliga jag, mamman som lugnar barnen när rädslan jagar i deras ögon.

Mamman som tröstar och försöker att inte visa minsta spår av min egen panik och fasa.

 

Jag svarar på omgivningens frågor, de som vågar fråga, de som fortfarande hör av sig….

Jag säger att jag gör som de uppmuntrar mig; kämpar – Kämpa på! Du är stark Annika!

 

Men vad är styrka, vad är det egentligen? Är det att inte gråta i kudden? Är det att tappert le och visa tummen upp? Är det att fortsätta måla på ett fräscht ansikte när jag ska gå ut, fixa håret och välja kläder?

Är det styrka?

Eller kan jag vara stark även om jag gråter förtvivlat, även om jag inte orkar duscha på tre dagar för att jag inte behöver gå utanför dörren, även om jag bara sitter och stirrar framför mig, glömmer bort att äta och funderar på om jag orkar vara kvar här på jorden – levande.

 

Stark eller Svag…vilket är jag egentligen?

 

Behöver jag vara antingen det ena eller det andra, är det ett mått på hur bra jag hanterar min situation…är det bättre att vara stark? Är jag en bättre människa då eller om jag är svag – är jag dålig då?

 

Det finns ett visst mått av sjukdom, sorg och smärta som många människor klarar av att ta till sig. Det är lite som – hit men inte längre!

Man klarar av att lyssna, att säga

-         Ja jag förstår att det är jobbigt, men du är stark och det kommer att gå bra!

 

Men som sagt, vad är det man klarar av att sätta sig in i och förstå och hur vet man att det kommer att gå bra.

 

Ingen vet utgången och ingen vågar ens tänka tanken att det kanske går åt helvete, att det värsta händer, att jag dör.

För om man tänker på det så kanske det händer, verkar många tro att så är fallet.

 

Ingen vågar gråta med mig i min rädsla och förtvivlan, ingen vågar visa sin egen rädsla för mig. Det är det som gör mig så ensam…ingen är där med mig – i det förbannade väntrummet, vaccumet som jag befinner mig i. Ingen vågar och jag vet inte varför…

Det är ju nu som jag behöver som mest. Det är ju nu som jag verkligen har tappat fotfästet och behöver stöd från alla håll.

Det är ju nu som jag behöver verklighet för allt är så overkligt.

 

Det är overkligt att på nån minut få veta att jag har en apelsinstor tumör växandes inuti min kropp och jag måste börja vänta på läkartid, prover, mer röntgen för att få veta om den skall döda mig.

 

Overkligt…ofattbart och bedövande. Ena minuten frisk och nästa minut dödssjuk.

För fem år sen 2005

Publicerad 2010-06-15 14:01:19 i Min sjukdom,

 

Jag trodde jag skulle få besked att jag hade astma, jag trodde doktorn skulle ge mig ett recept på medicin och så skulle jag gå därifrån, nöjd över att jag äntligen gjort slag i saken och sökt läkare.

 

Men det blev inte så, jag fick inget recept, för mina andningssvårigheter berodde inte på astma. Det var nåt i min högra lungsäck. - Förändringar, sa han.

- Vad då för förändringar? frågade jag……

- En tumör som är ungefär tio centimeter stor, svarade han.

 

Mina ben började skaka, jag såg ut genom fönstret och tårarna steg i mina ögon. Han såg det och rullade fram sin stol mot mig och gjorde det enda mänskliga han gjort både före och efter. Han la sin hand på mina händer och sa att det inte behövde vara cancer. Jag skulle inte tro det värsta.

Mina tankar går till barnen och jag gråter mer.

Han skulle faxa en remiss till Thorax lungmedicin för vidare utredning. Och då började min väntan.

 

Jag ville bara hem, lyckades stappla ut i korridoren, skakar fortfarande och tänker att jag måste ringa till min pojkvän, men jag har inte pengar på telefonkortet och ber att få låna telefonen i receptionen.

 

Den unga killen som står bakom disken, ser på mig med vänliga ögon och räcker mig telefonen och jag försöker slå numret.

Jag skakar så mycket att det inte går och helt plötsligt vet jag inte vad det är för nummer.

Jag ber honom hjälpa mig, jag ber honom slå numret och letar febrilt i min förvirrade hjärna efter siffrorna.

 

Så till slut får jag dem i rätt ordning och han ringer upp åt mig.

Han svarar på en gång och jag ber honom ringa tillbaka till min egen mobil och jag lägger på, lämnar tillbaka telefonen till killen bakom disken och tackar honom för hjälpen.

 

Går mot utgången och min telefon ringer och jag kan äntligen tala om för någon vad doktorn sagt till mig.

- Jag har en tumör i min högra lungsäck. Och jag kan inte sluta skaka.

 

Hur jag kommer hem är en gåta, jag leder min cykel genom centrum och det är så kallt, jag susar nedför backen och fryser och det gör så ont i bröstet.

Jag vill bara hem. Tänker att jag kanske borde ringa någon annan. Men vem ska jag ringa?

 

Jag vill bara hem till tryggheten.

 

Äntligen inomhus. Jag ringer till jobbet och talar om att jag inte kommer på förmiddagen nästa dag. Berättar om tumören och säger att jag måste lämna blodprov och träffa doktorn igen på morgonen.

Min kollega börjar gråta och jag gråter med henne.

 

Sen försöker jag få tag på mamma, ingen svarar. Ringer till  min syster Jeanette som bor i USA, vet att de har stigit upp. Berättar och försöker själv förstå det jag berättar. Det är som om allt stannat upp, ännu en gång stannade tiden upp, jag har ju varit med om det tidigare.

Gråter mer, hon frågar men jag har inga svar. Hör att hon är chockad och försöker få grepp om situationen.

Hon är ju så långt borta och just då vill jag ha henne hos mig.

 

Jag vet inte hur länge vi pratade men jag sa att jag måste få tag på mamma. Vi lägger på och jag ringer upp Johanna, min andra syster, hon vet kanske var mamma är.

Johanna hör direkt att nåt är fel och frågar vad som hänt och jag berättar.

–Fan vad det ska växa i alla människor, säger hon och berättar att hennes chef också har en tumör.

Hjärnan

Publicerad 2010-06-15 07:58:06 i Allmänt,

Ted Gärdestad spelar för mig även denna morgon, solljuset ute är bländande och det är riktigt varmt trots den tidiga timmen.
Jag åkte med M till jobbet idag för jag skulle ta bilen för att kunna köra Kajsa till sin farmor senare idag. Fanns ingen tveka - det ÄR sommar nu!

Den tid på året som jag längtar till mer och mer ju äldre jag blir - undrar varför egentligen. För tidigare har det inte varit så, jag har älskat alla årstider, vilket jag ju fortfarande gör men det verkar som om sommarens ljus å värme (i den utsträckning jag nu tål värme) blir viktigare ju äldre man blir.

Jag är ju annars en höstmänniska, älskar den klara luften, de mörka kvällarna och regn & blåst piskandes mot fönstret. Men nu är det alltså sommaren som får mig att känna något speciellt.
Ungefär som en förälskelse, jag känner mig lustfylld, pirrig i kroppen, dofter, det gröna sköna och alla vackra blommor får mig att tappa andan av hänfördhet....jag är förälskad! men det kan ju även ha smittat av sig av min förälskelse och kärlek till Magnus. För han får mig ju oxå att känna just så som jag beskrivit  - varje dag :-)

Idag är jag trött, egentligen helt slut eftersom gårdagen blev lite för mycket. Jag kan banna mig själv i evigheter men vad hjälper det - jag hatar ibland att lyssna på min kropp, bara göra det jag orkar å knappt det, jag hatar att inte kunna "köra på" med det jag håller på med, veta att jag orkar å har resurser.

Det är ju allmänt vedertaget att man ska kämpa, man ska bita ihop även när man känner sig trött, man ska inte gnälla och man ska inte ge upp...utan istället pressa sig så att man känner att har arbetsmoral och inte visa svaghet. 

Igår diskade jag, bäddade sängarna, plockade undan på rumsbordet, sydde in en kjol åt Kajsa och la upp en annan kjol.
Jag skurade av porslinet i badrum å toalett, dammtorkade därinne.

När M kom hem så åkte vi till Ikea, för att köpa en ny badrumsmatta - vi tog ett varv där och passade på att äta.

Väl hemma så fortsatte vi med badrummet, M flyttade tvättmaskin så att jag kunde krypa ner bakom å skura, fortsatte knäskura badrummet å sen toagolvet.

Hur många timmar effektiv tid var detta egentligen? ca 4,5 timmar!!!!!   och det är ungefär två timmar mer än vad jag brukar orka vara aktiv/igång fysiskt. För det är vad jag har lärt mig att jag orkar, två till två å en halv timme om dagen är jag som vilken annan människa som helst.

Och det är de timmarna som de flesta ser av mig, jag är pigg, glad, orkar skoja, vara igång å göra vanliga saker som städa, handla, umgås.....om jag ska orka mer så måste jag på nåt sätt försöka bunkra energi och ork.
Än så länge vet jag inget effektivt sätt att göra det på för det finns ingen särskild stans att spara det på.

Bara vila så mycket som möjligt innan och planera in vila dagen efter så att återhämtningen blir så kort som möjligt....för OM jag inte får vilan efteråt så urholkas jag sakta men säkert i både kropp å själ och blir snart till ett vrak, en massa av smärta som inte tål varken ljus, ljud, beröring, att någon talar till mig.....och det kan gå fort, ett par timmar till nån dag.

Igår blev det för mycket - jag började ramla för benen slutade bära mig, min kropp värkte och så kom nervsmärtan som på beställning.

Det är förjävligt att ligga i sin säng och ha så ont att kroppen börjar rycka i spasmer, som att någon skickar elstötar igenom den med jämna mellanrum.
Att inte tåla att Magnus ens lägger sin han på min arm utanpå täcket, att inte tåla att han kommer åt mitt hår för den lilla lilla rörelsen som fortplantar sig genom håret ner till hårbotten får mig att rycka kraftigt och kvida av smärta. Att inte tåla att han försöker ge mig en godnattpuss utan att jag i mitt inre önskar honom långt bort ifrån mig. Där i den stunden finns bara smärtan och jag - inget annat - den äger mig fullständigt.

En smärta som jag aldrig tidigare känt, rasar inom mig när jag får så här ont. Den är inte fysisk och inte psykisk (som ångest) den går inte att ta på, inte ta en tablett mot. Den bara är där inne i mina armar och ben och rusar fram och åter som elektricitet. Sprakar och gör mig illa.....

Allt detta för att jag ville göra färdigt, jag ville orka, jag ville göra fint och jag ville bara VARA SOM VANLIGT!!!!

Dessa stunder får mig att gråta, jag blir så ledsen för en stund, det går över och jag vet att det inte lönar sig att gråta....det lönar sig bara att inte bita ihop och kämpa, det lönar sig bara att inte försöka vara som förr, att inte försöka göra det lilla sista. Det lönar sig bara att jag lyssnar på min kropp och gör det jag ska i två å en halv timme om dagen, sen vilar jag........det är det enda som lönar sig, det enda som besparar mig smärta, besparar mig mitt eget lilla privata helvete dit ingen når in och kan ta mig ifrån.

Jag har sovit bra inatt, gårdagen är som en mardröm som dröjer sig kvar lite grann - nu skiner solen och jag har inte ont som igår. Bara en stor utmattning i kroppen, en värkande tomhet och jag vet att idag finns inte utrymme till annat än vila, ingen vilja i världen får råda, ingen önskan om att mitt liv ska vara som vanligt....bara vila.

Och nu ska min vilodag börja, jag ska fylla på med positiva tankar som återigen fyller mig med glädje och jag ska påminna mig om hur bra jag har det, jag ska påminna mig om hur mycket jag orkar och kan göra och att jag har mitt liv och förstånd kvar...det är det värdefullaste.
Att bli sjuk i hjärnan är förödande för du har ingenting att sätta emot när hjärnan styr, när signaler inte fungerar, när signaler inte når fram dit de ska för att det är kortslutning längs nerverna. Det är i hjärnan allt sker och kommer ifrån.....så vara rädd om era huvuden. Det är det värdefullaste NI har och det är där som er personlighet sitter.

En bra och glad dag önskar jag Er alla!





Mitt andra inlägg

Publicerad 2010-06-14 10:21:22 i Allmänt,

Nu har jag suttit här framför laptopen med fingrarna på tangenterna en braaaa stund, sirrat ut genom fönstret och tusen tankar har passerat den grå massan bakom min pannlugg.
Vad ska jag skriva då, tänker jag. Det här är ju skitsvårt.

Jag spelar Ted Gärdestad, dricker te, tittar ut på den "gröna väggen" av träd utanför sovrumsfönstret. En och annan fågel flyger förbi, något flygplan styr oxå sin färd över trädtopparna.
Balkongrenoveringarna är i full gång så ett monotont bankande i betongen hörs in till mig, försöker med full kraft att tänka mig bort från ljudet. Vet att om jag låter ljudet nå mitt inre så kommer jag att bli sjuk och galen till slut.

Korta stunder kan jag vara herre över min kropp å "bestämma" vad som ska påverka mig, bara jag får tystnad och vila däremellan, men det behövs inte lång tid av ihärdigt ljud eller stök eller fysisk aktivitet som tex att gå, så står inte min viljestyrka emot.
Då får jag bara resignera och skyndsamt se till att jag får vila, tystnad och lugn & ro....för att ha en chans till den dagen att kunna vara social, göra något viktigt eller oviktigt - måsten eller bara roligt umgänge med familj och vänner.

Apropå vänner....TACK kära ni som har skrivit kommentarer till mitt första inlägg igår. En mycket märklig känsla att läsa, fast egentligen inte, eftersom jag är van att få era kommentarer på facebook....men det är väl detta att det här är ett nytt forum som gör att det känns lite märkligt och nytt och framför allt lite spännande :-)

Jag hoppas verkligen att detta med att blogga inte ska stiga som en sol å falla platt som en pannkaka.
Hur mycket tid jag än lägger ner på att INTE skriva något som kan uppfattas som stötande, misstolkas eller skriva så att det jag säger verkar vara en allmän uppfattning....så finns det alltid människor som just misstolkar, älskar att kritisera och är ibland rent ut elaka i sina kommentarer.
Det har jag själv erfarit på andra människor bloggar som jag har läst. Anonymiteten gör att människor kan, i skydd av att sitta bakom en skärm och vara osedd och inte behöva möta någons ögon, vräka ur sig precis vad som helst och jag vet att folk älskar att kritisera bloggare.
Och folk älskar att läsa om det som retar dem mest och sen kritisera och tala om sin mening för dem, med eftertryck så att skrivaren verkligen ska förstå hur fel han/hon är.

Jag är ingen tuff tjej som inte tar illa vid mig när folk är dumma, visst kan jag ignorera och rycka på axlarna och tänka att de har större problem än vad jag har, men visst blir jag sårad.
Så jag hoppas innerligt att detta med att skriva mina egna tankar och funderingar, mitt liv - roligt som tråkigt - inte ska reta gallfeber på någon som sen anser sig vara tvungen att skriva mig på näsan.

Åh fy vad deppigt det där lät nu då....lämnar ämnet!

Min dotter går omkring med turban, utstigen ur duschen. Innan hon klev in så kom hon in till mig och bad mig ta bort papperskorgen som låg där upp å ner efter att vi sköljt ur den igår.
- Varför gör du det inte själv, frågade jag 
- Jag törs inte, var hennes svar
Det är så att min flicka är livrädd för hårstrån som ligger i duschen, badkaret eller handfatet och det räcker med att det är ett hårstrå - ja inte hennes egna såklart men alla andras.
Och vad det nu var som var så otäckt i att ta ut papperskorgen vet jag inte men som den modiga mamma jag är så räddade jag henne genom att tillintetgöra hotet :-)

Jag känner nu att jag inte har ätit frukost, bara hinkat i mig ett par koppar te så det är dags att fylla på med annat oxå.
Jag har en ny dag framför mig, en dag att fylla med vad jag vill och ett val i att bestämma mig för hur jag ska handskas med de svårigheter jag kan möta på - min dags svårigheter kan bli huruvuda jag orkar att dammsuga eller inte - om jag ger mig den på att göra det och kämpar mig slut, eller om jag ger upp frustrerad och irriterad med hemmet halvgjort....ELLER om jag gör det jag känner att jag orkar och sen med frid i sinnet lämnar resten till Magnus.

Det ni är nog så svårt att hantera....

NU har jag gjort det....gjort en Blogg!

Publicerad 2010-06-13 18:31:43 i Allmänt,

...fast inte direkt jag...Jisses vad det tog tid (flera dagar) å hjälp vad min dotter har tappat tålamodet med mig, flera gånger. För det är HON som har suttit vid tagnenterna - skapat och klurat ut hur man ska göra för det hade jag ingen aning om.

Nu har jag fått klart för mig hur man skriver inlägg å det är ju det som jag ska syssla med, hon får vara min webmaster.

En BLOGG alltså, en dagbok eller ett tankeställe. Många är de som tjatat, uppmanat, uppmuntrat mig att starta denna kanal ut i världen - en kanal ut ur mitt huvud och ur mitt hjärta till dem som av någon anledning skulle vara intresserade att läsa det som strömmar ut och ibland är meningslöst dravel, glädjeglitter eller så allvarliga känsliga ämnen som folk blir rädda för....SORG, DÖD, SMÄRTA och SJUKDOM!!!!

Jag vet inte ens om jag ska börja med att presentera mig, tala om vem i hela friden jag är som tycker att det jag har i skallen borde läsas av all världens befolkning (eller åtminstånde de som kan läsa svenska)...de som kommer läsa detta första inlägg är ju antagligen folk som jag känner och som jag kommer tala om för att NU måste de gå och läsa min blogg, och ge mig kommentarer så att jag vet att de läst och sen sprida min adress vidare till alla som DE i sin tur känner för att nån annan än de själva ska läsa....(kommer detta verkligen att funka!?)

Nä jag väntar med presentation...verkar så pretantiöst å för den delen så står det ju en hel del om mig på min framsida, bakom fotot liksom.

Jo en sak kan jag ju tala om då, anledningen till namnet på min Blogg...en finnpajsar jänta det är jag å jag har bara finskt blod i mina ådror, född i Sverige, efter att pappa som redan bodde här åkte tillbaka till Finland och gjorde sin militärtjänst å då träffade han mamma, 17 år ung och hon blev gravid med mig så då blev det bröllop å han tog me ná till Sverige.
Efter sju år så skildes mamma och pappa.
Mina barndoms somrar har jag tillbringat hos mormor och morfar i Jämsä, så till stor del är jag uppvuxen hos dem eller med dem så de kom till oss och hälsade på.
Min finska har jag i stort sett, till min stora sorg, tappat trots att jag bara talade det tills jag började skolan. På den tiden var det inte särskit roligt att vara finne, det fanns inga andra "utlänningar" i Tureberg där jag växte upp.

Så under nästan hela min uppväxt har jag tyckt att det varit skämmigt med mitt finska påbrå.
Men numera är jag stolt finska och jag vet att det jag har i mitt arv är nåt som många andra inte har, jag har en sisu, en kämparvilja och jag vägrar att foga mig i ett fack bara för att nån säger att man ska dit å alla andra fogar sig utan att våga tänka själva.

Så tänk på det....fundera över om Du tänker själv eller om du gör vad någon annan tänker sig att du ska.

Tack för nu...middag väntar och sen BingoLotto, jag kommer var en av de pensionärer som om fyrtio år äntligen
vinner och lyckligt talar om det när jag kommer fram på telefonen när jag ringer, får spela på färgfemman, vinner en bil men det är bara det att mitt körkort för länge sen är indraget eftersom jag blivit för gammal och gaggig...och runt om i hemmen kommer en och annan ung människa säga att   - fan att det bara e pensionärer som ska vinna!!!!

Om

Min profilbild

Annika

Inget flashigt yrke eller utbildning - bara tagit mig igenom den sk hårda skolan i livet och står fortfarande med bägge fötterna på jorden. Tituleras som sjukpensionär 50 år ung efter lång tids sjukdom och ovanliga diagnoser, Castlemans sjukdom som gav mig en apelsinstor tumör i ena lungsäcken. På det en immunbrist som i sin tur gav mig en inflammation på hjärnstammen. Och sju år senare så kom en inflammation på synnerven i höger öga och diagnosen var ett faktum. Jag har Multipel Sklersos, MS Detta har styrt mitt liv i en helt annan riktning än vad jag hade tänkt mig. Lever idag med ett neurologiskt funktionshinder som innebär svår fatigue, utmattning, neurogena smärtor, kognitiva problem och en försvagad vänster kroppshalva. Har även hittat vägen ut ur mina livskriser med depressioner och destruktivt tänkande och är numera "nykter depressiv". Har alltså ett bättre liv och är lyckligare än någonsin trots min "skitkropp" ;-)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela