Hur ska jag nu börja det här? Hur ska jag lägga orden så att ni förstår?
För det är verkligen viktigt att ni gör, att ni för en stund kan träda in i min lilla värld, min verklighet.
Min tillvaro består av många begränsningar och om jag ska träda utanför dem så måste jag planera noga.
Jag har vid det här laget vant mig att leva så här. Jag har vant mig att nej måste finnas för att rädda mig.
Jag har i ett tidigare inlägg beskrivit hur våren och sommaren varit extremt svåra för mig i år. Psykiska påfrestningar och det faktum att så snart det inte finns någon balans så kraschar min kropp totalt. Jag blir extremt känslig för påfrestningar. Har svårt att hantera ilska och tålamodet tryter flera gånger om dagen. Klassiska symptom på skador på hjärnan efter trauma som sjukdom eller olycka.
Jag är så ljudkänslig att det räcker med att en motorcykel åker förbi och motorljudet får hjärnan att reagera blixt snabbt med en vrede.
Ja en ursinnig vrede som jag aldrig tidigare har känt bubblar omotiverat upp inom mig och accelererar i samma takt som motorcykeln och dör ut samtidigt som ljudet försvinner.
Jag känner mig så arg och det kommer verkligen ur det blå. Och vreden är liksom inte heller riktad mot någon eller utlöst av något annat än ett ljud.
Att bli så galet arg på ingenting känns jobbigt eftersom jag inte kan sätta emot alls. Det går så snabbt att jag inte hinner tänka för det finns bara vrede inom mig så länge det kraftiga höga ljudet kvarstår.
Efter åtta år med en livslång kronisk, ständigt aktiv sjukdom så ser mitt liv ut därefter. Och det trots att jag ser ut som vanligt. Jag piffar till mig och tar på mitt gamla vanliga ansikte när jag träffar familj och vänner.
Mitt ansikte som inte visar spår och skuggor av det som pågår inom mig. Som smärtor och hjärnkamp.
Jag uppbådar mina krafter, dumt eller inte, till några timmars umgänge och efteråt är jag lika trött som en marathonlöpare efter ett lopp. En vansinnig liknelse kan den som aldrig känt på hjärntrötthet och utmattning tycka. Men en konversation, ett kalas, en fikastund kan göra mig så trött att jag inte orkar gå.
Då finns det inga krafter kvar i hjärnan att styra mina ben med.
För det syns inte på mig hur snabbt energi och ork försvinner när min hjärna jobbar på högvarv för att klara en konversation, särskilt med flera människor. Jag ser ju ut som vanligt, skrattar på rätt ställen och säger inte fel så himla ofta.
Lägg sen till en ljudlig omgivning, folk som pratar, barn som skriker, trafikbrus, musik osv...
Och då får min skadade hjärna ännu mer att göra. Den ska både hjälpa mig att förstå vad jag pratar om, ta in information och samtidigt kunna leverera det jag vill säga. Samtidigt registrerar den ALLT omkring mig och ska bearbeta det och låta mig veta vad det är som händer.
När så min lilla lugna värld inte är lugn och roterar på i sin tysta lunk och allt inte är stabilt i min kropp och själ.....ja då sker det.
Det som jag vill berätta nu.
Ni minns olyckan i kärnkraftverket Fukushima. En våg orsakade en härdsmälta. För mig var det inte en enskild våg utan många mindre och jag hann inte återhämta mig.
Härdsmälta är ett ord som de flesta kan förstå och visualisera vad det innebär. Och det är just vad min skalle är drabbad av nu.
Det innebär att jag pendlar kraftigt mellan ytterligheter. En natts sömn kan ge mig ork att ta mig igenom en dag. En natts sömn lika lika gärna ta kraft ifrån hela den dagen för att något har gjort så att kroppen och hjärnan ändå inte har fått vila.
Det mest syndbara, förutom att jag är fysiskt trött och orkar vara fysiskt aktiv två timmar om dagen, är att jag har slutat att minnas.
Lite glömsk är väl alla säger de flesta när jag talar om mitt defekta minne. Men den som inte har gått i mina skor, den som inte har varit på de hemska platser jag tvingats besöka, den som inte har fått hela livet förändrat och måste lära om.....den vet inte hur svårt det är att ha en hjärnskada som inte syns.
Den vet inte hur svårt det är att inte minnas. Nu talar jag både om ett långtidsminne men det värsta är mitt korttidsminne.
Alla kognitiva svårigheter som sätter in då jag är under psykisk press.
Jag har grava problem just nu med att hålla saker jag behöver och vill göra i minnet. Jag glömmer plötsligt bort vad familjemedlemmar heter.
Jag vaknar på morgonen och har ingen aning om vilken månad, årstid det är. Dagar och datum bara passerar.
Jag vet inte om jag har ätit eller ska äta.
Jag får mail, meddelanden på facebook. De glömmer jag att svara på. Jag måste ringa olika viktiga samtal. De glömmer jag och det räcker med att jag kommer på det, kliver upp ur sängen för att greppa telefonen och så blir det blankt i skallen. Och jag har INGEN SOM HELST ANING om vad jag skulle göra.
Jag står och stirrar och vet att jag hade något "viktigt" att göra men att det är borta.
Jag har lärt att jag inte för en minut ens kan lägga tid eller försöka minnas vad det var för då brinner det i huvudet.
Och det är som en fysisk brand eftersom det blir varmt och paniken i kroppen växer.
Jag måste bara snabt tänka på något annat och hoppas att det kommer tillbaka.
Jag påbörjar meningar och gång på gång måste Magnus fråga vad jag ska säga för jag tystnar utan att veta om det. Jag har alltså ingen aning om att jag har sagt något och vet inte vad jag skulle säga.
Ofta är det som om sladden mellan hjärnan och tungan klipps av. Orden tystnar och hur jag än försöker hitta dem i hjärnan så finner jag dem inte.
När jag är ute och kör bil kan jag fråga Magnus tre fyra gånger vart vi är på väg. Jag frågar hur jag ska köra till ställen som jag har kört till i åratal. Är jag ensam så går jag igenom rutten flera gånger i huvudet innan och jag upprepar högt för mig själv vart det är jag ska.
Den jag pratar mest med förutom Magnus är med min syster Jeanette i telefonen. Då sitter jag avslappnad, utan stress och vi pratar om allt och inget. Inga viktiga saker och det behövs inte. Eftersom hon bor i Amerika så är bara närvaron av henne i en telefonlur lugnande.
Alla andra människor, mina två barn undantagna, är liksom borta. De passerar ständigt genom huvudet på mig. tankar om att jag måste ringa, säga än det ena än det andra. Men som sagt de kommer och försvinner lika fort och det finns inte ett spår kvar av tanken.
Jag blir väldigt trött och ledsen av detta. Jag har bättre perioder och några veckor i stöten under våren och sommaren, har varit riktigt bra.
Vi har lyckats ha lite semester och vi har haft familj här på besök. Vi gjorde dessutom en kraftansträngning med att få hallen renoverad. Ett par dagars intensitet betalar jag för i två-tre veckor.
Men hallen gör mig lycklig och jag ser den från sängen i sovrummet där jag ligger och vilar.
Det är alltså inte av ondo, lättja, lathet eller ignorans som jag är tyst och endast syns genom några inlägg på facebook.
Det är inte för att jag väljer bort människor eller är sur som jag är tyst.
Det är heller inte av nonchalans som jag inte svarar på sms och mail.
Den enkla men så smärtsamma sanningen är att jag GLÖMMER. Jag kommer inte ihåg.
Så förlåt mig om jag omedvetet har sårat eller fått någon att fundera över om och varför jag inte bryr mig.
Jag minns helt enkelt inte.
Detta är oerhört stressande för mig. Jag vill naturligtvis inte vara så här. Jag vill minnas och vara som förr.
Jag blir väldigt ledsen när jag glömmer och min rädsla över att folk anser mig nonchalant är stor.
Jag vet att det finns många som direkt säger att jag inte ska be om ursäkt för något som jag inte rår för.
Och visst är det så. Jag rår inte för detta men det gör mig ändå ont att människor i min närhet drabbas av konsekvenser för att jag inte minns.
Jag vill inte åsamka något negativt för någon och ändå vet jag att jag gör det. Och det gör ont hur lite jag än rår över det.
När jag har det svårt så är jag en person som drar mig undan. Jag "slickar mina sår" i ensamhet och läker tills jag känner att jag återhämtat mig.
Det är den typen av människa jag är och när man drar sig undan väcker det alltid frågor.
Det är lätt att dra förhastade slutsatser och bilda sig en sanning utan att egentligen inte veta.
Och egenhändigt ihopsnickrade sanningar kan vara lika falska och osanna som den värsta lögnen.
Åtta år är ganska lång tid och som jag skrev i början så har jag vant mig. Man vänjer sig vi det mesta och jag kan med ro ta mina dåliga dagar. De dagar då jag har mycket ont eller är så utmattad att jag bara vill självdö.
Jag vet att de kommer och passerar. Att om jag bara låter dem vara och gör det jag behöver, vilar, så är jag snart på benen igen.
Jag kan hantera orsak och verkan.
Jag kan oftast med ro ta att jag inte hittar ord och säger fel saker. Jag kan skratta åt mina tokigheter och vet att humor och glädje gör allt lättare och skönare att hantera.
Men jag kan inte med ro hantera att människor blir besvikna, ledsna eller tror sånt om mig som inte är sant.
Jag vill be att alla de som funderar om varför jag inte hör av mig eller svarar på något. Fråga igen!
Skriv en rad eller ring och fråga.
Det enda jag kan göra är att ta hand om mig, inte ta på mig saker att göra, vila, vara i tystnad så mycket som möjligt. Undvika både psykisk och fysisk stress.
För då kan återhämtningen och hjärnans härdsmälta börja återgå till det normala.
Det normala som för mig innebär hanterbar glömska och utmattning.
När det är hanterbart att vila mig efter ett kalas utan att jag gråter och måste hålla mig inom hemmets tysta väggar i flera dagar efteråt.
Nuet är viktigt för mig, viktigare än någonsin för tillfället för alla tankar på gårdagen eller morgondagen startar en stressvåg av tankar.
Vad har jag glömt? Vad är det jag skulle ha gjort men har missat?
Så därför stannar jag här i min lilla värld och försöker läka allt jag kan i lugn takt för så som jag mår nu. Det vill jag inte göra mer.
Men det måste och går utan att jag vill, väldigt sakta framåt. Minsta lilla bakslag kastar mig tillbaka till ruta ett liksom och där ligger jag med tom skalle och vet ingenting än det jag ser omkring mig i rummet. Allt annat utanför är blankt.
Nu ska jag efter att ha suttit här i två timmar, jag har letat i huvudet, skrivit, korrekturläst för att se att det är läsbart, försöka komma ihåg att trycka på knappen och publicera detta i bloggen.
För det räckte med att jag gick på toa så hade jag totalt glömt vad jag höll på med......ska nog kolla om jag ätit med, tror inte det för jag känner hunger.
