i huvudet på en finnpajsar jänta

å däri finns det mycket att rota i - glädje & skratt - sorg & gråt - allvarligt och lättsamt! Törs du öppna å kika in?

Hon slår hårt

Publicerad 2014-11-29 14:20:32 i Allmänt,

 
Så här mår jag idag. Det är vad jag får betala för att jag med sonens hjälp fick komma ut och handla igår.
 
Han hämtade mig, lastade in rollator och så körde vi till stormarknaden. Lugnt med folk och det gick fort, hade inte så mycket jag behövde ha. Men jag behövde änen åka till en annan affär för ett pr erbjudanden de hade. Så Ica Viksjö och bolaget var nästa anhalt.
Sonen drog vagnar och blippade varor som han tog från hyllorna. Jag bara såsade efter rollatorn.
 
Nånstans mellan en och en halv timme till två timmar tog det. Vi säger två timmar för enkelhetens skull. 
120 minuters, som jag kallar det, aktivitet utanför hemmet. Av de 120 minuterna så satt jag i bilen då vi körde mellan affärerna och det var nog ca 45 inuter sammanlagt.
Så återstår 1 timme och en kvart. Och det kostar mig detta.
 
Jag var jättetrött när jag kom hem igår och hade plockat upp varor och fått nåt i mig att äta. Jag märkte under kvällen att det började barka åt det håll då jag inte vill vara ensam eftersom jag inte reder mig själv då.
Teckninen kom ett efter ett och till slut ringde jag Magnus och sa att jag lägger mig på en tablett nu. Jag visste jag behövde sova och inte bli väckt.
 
Elva och en halvtimme senare vaknar jag. Det första jag lägger märke till är att kroppen beter sig som hos en berusad person. Alla har sett ett fyllos gångstil och rörelseschema. 
Efter en stund blev jag stabilare men fortfarande så är jag så trött i kroppen och jag kan inte riktigt få den att göra vad jag vill.
 
Jag hade några kartonger med julsaker som jag fått uppburna och som jag ville börja plocka lite i. Jag tar det så skta och lugnt som jag kan. Jag skyndar inte. Jag tar många pauser. Men det är tugnt när varje rörelse stöter på sånt motstånd. 
Och så händer då det som alltid händer. Allt bara glider ifrån mig. Jag kan inte förhindra, inte förutse, stoppa eller göra något alls.
 
Visst det är bara saker men det är mina saker som jag tycker om. Det är min köttbullegryta som ligger i delar. MIN gryta som jag älskar och som varje jul skänker mig glädje.
 
Det är så sorgligt att jag gråter. Jag var så arg och frustrerad. För det är ett nedrans skit att inte kunna göra det man vill. Det är så lätt att säga att jag ska vila och ta det lungt. Men den som alltid vilar. Som sitter rakt upp och ner i åtta jävla timmar och vilar, den blir ganska så trött på det ibland. För det är just det som det handlar om. I mitt liv så handlar vila om att göra absolut INGENTING annat än att sitta eller ligga ner och helst blunda. Och nu när jag är mitt i detta skov så är det timme ut och timme in som det handlar om.
 
Till slut blir man så less att man blir desperat. Och att vara desperat är inget bra tillstånd. Till slut ställer man sig upp och gör något ÄNDÅ. Och ja då blir resultatet att frukostmackan får ätas full med mattludd och damm. För inte såg jag ju vad som var vad och jag kunde heller inte göra en ny smörgås. Det fanns det inte energi till. Och då blir det så att den älskade köttbulleskålen orsakar en ett smärre sammanbrott för att man blir så ledsen.
 
Hon slår hårt idag MSbitchen och mina armar är fjättrade så att jag inte kan parera eller slå tillbaka. Jag står bara och tar emot medan tårarna rinner. 
 
 

Black Friday

Publicerad 2014-11-27 10:25:02 i Allmänt,

And off he goes.....ja då sitter Magnus på tåget ner mot Småland nu. Om allt hade varit som vanligt så hade han och jag suttit i bilen och varit ungefär i Södertälje just nu. Vi hade haft en drygt fem timmars resa framför oss och jag hade känt stor förväntan inför helgen, med barndop och att träffa familjen i Ljungby.
 
Men nu är det inte som vanligt eftersom han sitter på tåget och jag sitter hemma i soffan. Det var längesen jag behövde ställa in ett "större" evenemang pga sjukdom. Och man kan ju kanske tycka att en sittande resa i bil inte skulle vara så jobbig. Eller att ett barndop ju inte tar så lång tid, så det borde man kunna bita ihop inför.
 
Men så är det ju inte. 50 mil i bil gör mig galet dålig. 5-6 timmars oväsen i form av motorljud, susningar, brummande som inte ger hjärnan en sekunds vila. Dessutom så brukar vi dela på körningen och det tröttar ut ännu mer att vara fokuserad på det under flera timmar. Det kostar mig minst två dagars återhämtning på plats för att jag ska orka träffa folk och ens göra något.Och sen ska resan göras hem och då börjar allt om.
 
Förr trotsade jag kroppen och vi kunde åka ner för bara en helg, fredag till söndag. Men det har vi slutat med eftersom jag blir så sjuk. Jag måste ha tid att vila upp mig vid ankomst, ha ork att träffa familj och vänner och sen inte vara för trött när vi återv änder hem. Denna helg skulle det bli annorlunda, en dag extra och tid innan dopet. 
 
Det får bli en resa ner efter jul istället och då under kanske en veckas tid.
 
För att jag ska ha lite hjälp nu när han är borta så har ju min son tagit eftermiddagarna ledigt idag och i morgon och kommer då hem för att titta till mig och hjälpa mig med det jag behöver. Och det ser jag fram emot. Jag har inte haft så mycket egentid med min son på många år. Bara han och jag då vi umgåtts, pratat och bara varit. Det var jag noga med när barnen var små, att jag ofta hade stunder med bara ett av dem och vi var tillsammans utan det andra syskonet. 
 
Idag ska jag fortsätta vilandet men ändå iordningställa advent som snart är här. 
 
I Amerika så förbereder sig min syster på att åka till sin mans familj för att fira Thanksgiving. Det är ju om möjligt en ännu större högtid för Amerikanarna. Och i morgon är det Black Friday. Jag vet inte varför den kallas så och den som är nyfiken kan säkert hitta info på nätet.
 
Men i alla fall så är morgondagen den i särklass största shoppingdagen i hela landet. Det är då folk går man ur huse och handlar, priserna dumpas och folk köar och köar och trängs.
Syrran berättade att förr, inte så långt tillbaka i tiden så öppnade affärerna som vanligt på fredagmorgonen. Men tack vare att man har doorslammers med löjligt låga priser till de första 100 exen av tex en tvapparat så började folk att köa i ottan.Man började att öppna tidigare och folk köade ännu tidigare. Ochsnart satt folk utanför affärerna klockan två på morgonen.
 
Men så tänkte någon till och blev lite finurlig, ja ni hör ironin va, och kom på att varför ska folk ens behöva gå och lägga sig för att stiga upp och börja köa.
 
VI ÖPPNAR AFFÄRERNA REDAN EN MINUT ÖVER MIDNATT!!!!!!  Då kan folk fira thanksgiving men inte gå och lägga sig utan istället ge sig iväg till köpcentrumet och HANDLA!!!!!!!!!
 
Det är så det blir när folk inte kan låta bli att konsumera. Nyss visade Elgiganten sin reklam på tv och jag blir förbannad när jag hör dem säga att i morgon startar Black Friday. Seriöst, hur många här hemma vet vad det är och varför?
 
Jag är inte den som provoceras av julhandeln och säger att det är dens fel att julen är så stressig och därför tycker illa om julen.
Jag väljer ju att inte delta i den. Min julhandel består av en eller två julmarknader, inköp av klappar via nätet och nåt besök hos blomsterhandlaren om inte mataffären har julblommor.
 
Här hemma klagas det högljutt över all stress. Över att man inte hinner fira julen som man egentligen innerst inne vill. Man suckar över att man inte har tid med barnen...etc etc.....ja ni har alla hört det.
 
Men vad är det för sjuk dubbelmoral när man lydigt gör som tv säger. Kliver upp på juldagen och ger sig iväg till handelsplatserna och HANDLAR?
Vad är det att gnälla över när man inte ens kan fira jul i lugn och ro? Ta de tre dagarna av ledighet och göra nåt bra av dem. Det är förhållandevis en liten grupp människor som arbetar på julen. De flesta är lediga. Men ändå så kan man inte vara det och koppla av. Utan man måste konsumera och svettas tillsammans med tusentals andra i affärer. I en hets som är värre än själva julhandeln.
 
Jag förstår inte klagandet och sen att agerandet uteblir. Jag förstår inte människans ovilja att göra något åt det som man klagar, gnäller och känner mest missnöje inför.
 
I år har både Ikea och Åhléns bra reklam. Två företag som agerar och förhoppningsvis går budskapet fram, även om det kommer från två stora affärskedjor som lever på folks konsumtion.
Men deras budskap i år är att inte jaga julen. Utan faktiskt att hinna göra så lite som möjligt på så lång tid som möjligt.
 
Och eftersom vi lydigt gör som tv och tidningar säger så kanske några vaknar ur sin bubbla och börjar fundera på vad de håller på med.
 
I veckan läste jag att en kvinna efterfrågade tips på hur hon skulle ändra julen. För som hon sa, så hade hennes tre pojkar fastnat i hysterin dyra julklappar. De skulle bara ha och ha, sa hon och efter en månad var allt trasigt eftersom de inte var rädda om någonting.
 
Jag säger bara, som man bäddar får man ligga. Det är knappast barnen som fastnat utan föräldrarnas hjälp. Men det klokt av henne att vilja bryta trenden och därför bad om hjälp hur hon skulle göra det utan att barnen skulle bli arga och besvikna. 
 
Det är lite som när förtvivlade föräldrar säger att deras barn bara äter chips och ostbågar och vägrar äta mat. Och barnet är 2,5 år!!! och jag undrar vem i hela världen handlar hem och ställer fram? Knappast det lilla barnet. 
 
Jag hyser ett gott hopp om människan, oftast så gör jag det. Och jag tror nog att de flesta är smarta nog att ordna sina liv så som de mår bäst av att leva. Men var kommer allt gnäll och missnöje ifrån?
 
Idag har jag en bra dag, benen håller något bättre och känner mig energifylld. Så nu ska jag adventa lite  :-)
 
 
 
 

Detaljer, städtips och faser

Publicerad 2014-11-26 14:03:15 i Allmänt,

Jag har varit sjuk i nio år. Av de nio åren så har jag varit neurologiskt sjuk i sju år. Jag är femtio år idag, insjuknade på min fyrtioförsta år.
 
Det betyder att jag i fyrtio levnadsår har varit frisk. Av de fyrtio åren var jag barn en tid men till större del så har jag varit vuxen under den tid som jag var frisk.
 
En människa gör allt på rutin. Allt från att klä på sig, tvätta sig, städa....ja allt görs efter ett invant mönster. Och man känner ofta en stark obehagskänsla om man tex måste tvätta håret eller smörja in händerna med ett annat rörelsemönster än man brukar.
Vi väljer inte detta själva, utan det bara sker per automatik. T.o.m antalet gånger som jag drar mitt serat över läpparna då jag smörjer dem är samma, gång efter gång, dag ut och dag in och år efter år.
 
När det då sker, det som skedde mig och många andra. Att allt ändras och inte funkar som det brukar så blir det ju väldigt jobbigt.
 
Vi behöver gå igenom olika faser, chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Det är samma faser man går igenom vid alla möjliga olika trauman i livet. Sorg, skilsmässa, arbetslöshet, sjukdom.....name it.
 
I chocken så fungerar ingenting. Man fattar inte vad som hänt och precis allt stannar upp. Sen börjar man reagera och det olika kraftfullt beroende på trauma. Alla känslor behövs och är tillåtna när man regerar. Man behöver gråta, sörja, vara arg, känna bitterhet och inte minst, man behöver skratta.
 
Bearbetningen ser också olika ut men att prata och älta det som hänt är den effektivaste vägen genom bearbetningen. Älta betyder smälta - att kunna ta in och förstå vad det är som har hänt.
 
Sen har vi den sita fasen som brukar komma efter ett par år. Nyorientering. Då har man levt i chockens luftfattiga kupa, man har gått igtenom hela sitt känsloregister och sett sidor av sig själv som man inte trodde fanns. Man har ältat och bearbetat, ofta med hjälp av terapeutiska samtal. Och så står man där och ska lära sig att förhålla sig till det nya livet.
 
Och det är då det händer, man blir lätt chockad igen. För insikten om att det som var, är borta och att man nu står inför något helt nytt och känt, är brutalt.
 
I nyorienteringsfasen behöver man hitta nya väga och nya förhållningssätt till livet. Ofta känner man att man inte längre är samma person som tidigare utan har fått nya perspektiv och värderingar.
 
Det är lätt att förstå att en människa behöver stöd i alla de tre första faserna och då finns även oftast hjälpen. Men hjälp med att komma vidare. Hjälp med att må bra i det nya och hjälp med att klara av svårigheter.
Och plötsligt är inte hjälpen lika självklar längre.
 
Har man drabbats av sjukdom och behöver hjälpmedel så finns de, om man själv ansöker eller har någon som hjälper en.
 
Men att klara av det vardagliga som man alltid gjort per automatik, det är inte lika självklart att få hjälp med.
 
Jag har ju varit rätt nere för räkning de senaste veckorna och tar mig obevekligen på nytt till dessa faser. Alla ska de gås igenom. Nu har jag ju levt med mina sjukdomar i många år så det handlar inte om åratal längre innan jag kommer till nyorienteringen. Utan faktiskt bara om ett par veckor. 
 
Det tar tid för en människa att förstå, lära om och framförallt att respektera det nya och sin egen roll i det nya livet.
 
Jag är med i flera forum som samlar människor som drabbats hårt i livet. Och vad som är gemensamt bland alla dessa människor som jag möter där, är att det är så otroligt svårt att lära om.
Att lära sig tänka annorlunda. Vi vill tänka i samma gamla banor för vi vill att allt ska vara som vanligt.
 
Vi vill kunna åta oss allt som vi åtog oss förr, vi vill kunna städa vårt hem lika snabbt som vi en gång kunde göra. Vi vill kunna umgås med famiulj och vänner precis som om ingenting har hänt. Vi vill kunna ha vårt liv som förut.
 
Och det är där som många fastnar. I den fruktlösa viljan. För viljan kan inte göra ogjort. Viljan KAN utföra underverk då du bestämmer dig för att lägga energin på det som du kan påverka och göra annorlunda.
 
Jag samlade kraft idag för jag ville röja av diskbänken, det stod ett par glas där, massor av smulor, ett grytlock. Spislocken låg inte på plats på spisen. Och jag visste att gårdagens stänk från spisen låg kvar.
 
Jag vet att jag vill orka fixa till diskbänken så den blir ren och snygg. Jag vet att jag kan om jag gör det genom det nya sättet som jag har lärt mig. 
Förr skulle jag ta två röda på mig att kasta in allt i diskmaskinen, torka bort smulorna och sen kasta mig över spisen och gnugga bort fläckarna.
 
Idag vet jag att detta med att gnuggandet är det som tröttar ut mig mest. Och därför har jag behövt börja städa annorlunda. Alla vet ju att fläckar är lättare att få bort om man blötlägger dem. Så att spraya medel på spisen det första jag gör, är energisparande. Sen samla disken på bänken precis ovanför maskinen, och där lägga in allt samtidigt. Istället för att ta en sak i taget och gå fram och tillbaka som jag alltid har gjort. När det var klart så hade medlet gjort sitt och fläckarna rann av och in i trasan. En sköljning och sen kunde alla smulorna tas väck.
 
Detaljer och åter detaljer. Jag blev naturligtvis trött ändå eftersom jag nu är sjukare än vanligt. Men jag la inte en massa onödig energi på att trötta ut mig mer än nödvändigt.
 
Detta med städandet är också bara en liten detalj i nyorienteringen. Alla har vi saker vi kan förändra och förbättra så att de funkar bättre och så att vi fortfarande KAN göra dem. Och det istället för att stirra oss blinda på att vi inte kan göra dem som förr.
 
Nu är nu. Nu är inte som förr. Att se över sina möjligheter till att haka på livet och kunna göra en massa saker är kreativt och skapande istället för att fastna i det man inte kan göra som förr.
 
Även i nyorienteringen behöver utrymme för känslorna få finnas. För det är en sorg i sig att förlora förmågor man haft. 
 
Alla kämpar vi människor med vårt. Ibland kämpar vi onödigt mycket och kämpar mot oss själva istället för med. Och då sitter man där och undrar varför man inte kommer nån vart och varför man mår så dåligt och det blir lätt att lägga skulden åt ett annat håll än att se inåt och vad man själv kan göra för sin situation.
 
Vi vill ha respekt från våra medmänniskor. Vi vill bli respekterade för att vi är sjuka och inte orkar som förr. Men är vi själva beredda att ge dem respekt och förståelse över att de inte förstår?
 
Det är lätt att kräva ödmjukhet men inte lika lätt att själv vara det. 
 
Under mina nio år som neurosjuk har jag lärt mig enormt mycket om mig själv. Och även om den mentala biten varit svår att handskas med så har den fysiska anpassningen varit minst lika svår. Som ett barn som behöver lära sig livet och hur man gör saker.
För det jag kunde och visste om, det försvann ju och jag fick börja om i mångt och mycket. Till stora delar så är den jag är idag, endast nio år gammal. Vanor har fått läggas åt sidan och nya har skapats. Lyhördhet för min kropp, som jag inte tidigare haft, har fått prio ett. 
 
Och jag har blivit lika snäll mot mig själv som jag är mot dem jag älskar och håller av. Jag är rädd om mig och jag uppskattar, berömmer och tänker gott om mig. Det är bra mycket roligare än alla andra tankar  :-)
 
 
 

äntligen är dagen slut

Publicerad 2014-11-24 22:32:23 i Allmänt,

en stilla stund i ensamhet, reflektioner över dagen som varit
 
minst sagt en dag med ytterligheter och tårar i massor. de senaste både av glädje och sorg
det är länge sedan som jag kände den frustration och var så ledsen som jag var tidigare idag. jag hade väldigt svårt att hantera situationen som uppstod när jag behöver göra de där helt vanliga sakerna som ALLA gör utan att fundera på dem.
 
det handlar om att klä på sig, böja sig efter strumpor på golvet, borsta tänder, leta fram ett papper, ställa en tallrik i diskmaskinen, ta fram medicin.....
de där små obetydliga sakerna som man bara gör samtidigt som man har tankarna på annat håll och utan att det kostar särskilt mycket
 
ja för jag har ju de dagarna också. för det mesta flyter allt och jag låter sällan min kropps tilltag förmörka mitt sinne och göra mig ledsen.
den makten får inte den här sjukdomen ha över mitt liv och den jag är
 
och idag så vaknar jag på toppen, så innerligt glad över att kunna gå bättre än på över en vecka. jag rusar naturligtvis inte iväg och ropar hej, utan tar allt i sakta mak. men det hjälpte ju inte. inte för en minut hjälpte det. jag var tvungen att göra de där småsakerna och känslan av att bedriva en omänsklig kamp kom över mig.
 
jag måste besegra den där skuggan som flåsar mig i nacken. skuggan som håller armar och ben i ett järnhårt grepp. den där skuggan som sticker mig med nålar, ger mig elstötar, skruvar upp alla skruvar i mina leder så att de inte bär utan benen bara viker sig under mig
skuggan som går jämte mig, syns i ögonvrån och som spiller ut min tekopp och sätter krokben för mig
 
jag kan aldrig besegra den med fysisk styrka. jag kan aldrig bita ihop och kämpa lite till. för det fungerar inte så. varje gång jag biter ihop så blir jag svagare.
jag kan bara ge upp liksom.....
sättet jag kan besegra den är just genom att inte låta den få makt över mitt känsloliv, göra mig ledsen och bitter.
 
the good spirit är mitt vapen. sen får jag ragla som en full, fumla och sluddra. jag kan bara ge upp, vänta och vila. och hoppas att jag har tid att återhämta mig för det jag behöver göra.
 
det är ett helvete att bli sjuk i hjärnan. för du kan inte styra något själv längre. sjukdomen tar kontroll över dig och du har att anpassa dig.
 
vänner och bekanta säger att jag är stark som kämpar.....jo jag gör väl det eftersom jag inte ser nåt annat val. men idag ville jag ge upp. idag var jag så urbota less och arg och jag kände att det är fan orättvist detta. orrättvist och omänskligt att en människa inte ens klarar det basala själv utan att säcka ihop
 
det finns ingen trötthet så svår som den jag känner i hjärnan eller i kroppen när allt bjuder på motstånd. det är obeskrivbart. det är svårt att förstå hur en människa kan bli trött av att tänka på vilken middag som ska ätas. så trött att man inte kan gå utan måste ligga ner och vila. ja ni hör....av att tänka.....
 
det är rätt så ensamt här inne.....jag har många omkring mig som dagligen ger mig stöd. fina vänner, barn och familj......men det är fasiken så ensamt. jag måste ta alla strider själv och jag måste dag efter dag påminna mig om mitt val att inte låta mig besegras.
 
jag lever ett liv och en vardag som ingen annan i min bekantskapskrets lever. jag är ensam i detta hur många som än står jämte mig. 
 
 
 
 
 

en välsignad dag

Publicerad 2014-11-24 09:49:09 i Allmänt,

 
 e man välsignad och lyckligt lottad eller inte?  :-)
 
jag tjuter som ett barn när jag slår benen över sängkanten och känner att de bär
jag tar ett steg i taget och känner hur benen faktiskt håller. de är inte fulla med kokt spagetti.
 
jag går för egen maskin i en hastighet som nästan liknar min vanliga. Höfter och knän är fortfarande instabila och vill gärna vika sig men jag känner att jag har lite kraft i musklerna så att jag orkar gå "normalt" och hålla emot när gångjärnen vill säcka.
 
huvudet känns utvilat och jag kan liksom tänka klart. jag lyfter min tekopp utan att tänka och handen är stadig. jag behöver inte i förväg tänka varje rörelse och se till att kroppen hänger med
 
för det är så det funkar när kroppen är som pissigast. att jag måste tänka först "nu ska jag ta tekoppen"  jag förbereder mig och fokuserar på armen innan jag sträcker ut och lyfter. Jag behöver så gott jag kan hjälpa hjärnan att skicka och tolka signaler så att de når fram till rätt ställe och kroppen gör det jag vill.
Det är svårt att förstå, jag vet, hur det liksom inte kan funka. Förman gör ju allt utan att tänka. Men när det är tjall på alla linjer så fattar ju inte kroppsdelar vad de ska göra.
 
Jag försökte beskriva min trötthet för Magnus.  Sa att när han jobbat och lyft den där 350 kilos balken och fått den på plats ovanför huvudet så är han helt slut. Men då kan han ändå treva efter ciggen i fickan, lyfta sina armar och tända den. Luta sig tillbaka och pusta ut.
Jag blir sittande där och stirrar på ett par armar som inte rör sig ur fläcken. Och det utan att ha lyft en balk utan mer bara gått till toaletten eller tvättat mitt hår i duschen. Och dessutom behöver jag bli buren eller släpad till sängen då kroppen inte klarar av att hålla sig upprätt.
 
jo så jag är välsignad och jag flinar mot min spegelbild som ser förjävlig ut. rödkantade ögon i ett blekt ansikte ser på mig. senaste tidens svårigheter syns tydligt, men det gör inget. jag är glad eftersom jag måste åka in till sjukhuset idag och jag har såpass mycket energi att jag kommer orka klä mig, piffa lite och ta mig ut till taxin när den kommer.
 
Jag hade en bra dag igår. Sett ur tillfredställelseperspektiv. 
 
Min älskade grinsch trollade fram julgardiner och stakar. Det får börjas tidigt och ta tid att ordna med advent och jul i år. Jag behöver kanske julen mer än någonsin i år eftersom jag inte kommer så långt och inte klarar  särskilt mycket själv. Att då få ha det trevligt och fint känns bra för mig. 
 
Sen kom ungarna på sedvanlig söndagsmiddag och bingolotto spelades. Fast Magnus missade hela den trevliga kvällen eftersom jag tvingade honom i säng.
Men en människa orkar inte hur mycket som helst och hans gräns var nådd för den veckan. Han har inte vikt en tum från min sida och han har inte kopplat av en minut. Så att han sov från klockan sex var precis vad han behövde. Det tog emot att lägga sig men han gav med sig till slut, antagligen för att han visste att jag inte var själv, jag hade ju mina barn hemma. 
 
Magnus är inte en man som unnar sig att tänka, känna och att vila när det är svårt. Då kör han tills han kraschar. Idag är en ny dag och jag sa att han MÅSTE ta denna dag på jobbet och koppla bort oron. Han måste se jobbet som lite vila från allt nu. 
Det går sådär bra för honom att göra det.....
 
Tacksamt inser jag att mina händer och fingrar är ganska synkade med hjärnkontoret idag. Det fungerar ganska bra att skriva. Varje ord är inte en kamp och sen en fundering på vad det är jag egentligen har skrivit.
Happy Day  :-)
 
Önskar er alla en glad och bra dag!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 

en ny och bättre dag randas

Publicerad 2014-11-21 07:27:03 i Allmänt,

Morgonen gryr med en kropp spm uppvisar ett lugn som står i stor kontrast mot gårdagen.
Jag är naturligtvis oerhört trött, matt som om jag utfört hårda dagsverken. Kroppen ömmar i muskler och benen bär ostadigt. Gårdagens kramper och muskelryckningar ekar endast tyst nångonstans långt inifrån mig.
 
Men jag vet att när en dag startar så här (efter en gårdag som igår) så är det ett gott teckan, så länge jag vilar och inte får för mig att det är över och börjar studsa runt.
 
Så länge jag tar varje steg med försiktighet, sitter och ligger ner mycket. Inte använder mina armar och händer så mycket. Så länge jag tar pauser och är stilla så plussas all den "sparade" energin i mina depåer och jag blir starkare.
 
Jag är väl medveten om att mitt val att "komma ut ur garderoben" igår och visa det som inte många människor sett, har chockat många. Flera av mina nära och kära har blivit väldigt ledsna å mina väger men har ändå visat tacksamhet över att jag delade detta med dem.
 
De människor som jag omger mig med har i många år,  sen -05, vetat hur jag insjuknade, hår jobbig min väg tillbaka har varit och de har genom mina berättelser nog förstått att jag tidvis är mycket sjuk och att jag ibland får betala hårt och kostsamt för "normala utsvävningar" i det sociala livet.
 
Men fortfarande är det så och det gäller oss alla som trampar denna jord, att det är svårare att förstå det man inte ser. Information och förklaringar är till stor hjälp men om man får möjlighet att med egna ögon se det man läst.....ja då blir förståelsen en annan.
 
Min avsikt var aldrig att fiska sympatier eller uppmärksamhet. Min avsikt var aldrig att skrämma någon eller väcka obehag. Min avsikt var aldrig att trycka in detta jobbiga i människors medvetande.
 
Min avsikt var bara att "äntligen" visa det jag inte visar av min dolda och osynliga sjukdom. Var kraften kom ifrån vet jag inte för det sitter nog  i människans natur att inte visa upp de fulaste och sämsta delarna av sig själv.
Och det jag visade var alltså hur ett av de värsta bakslagen kan te sig.
Det som händer med min kropp när jag inte får vila, när jag utsätts för infektioner, trötthet, för mycket stimuli, umgänge och annat som tröttar ut mig.
 
Dessa bakslag som ser ut så här är de fysiskt mest krävande och uttröttande. Och de kan alltså dyka upp helt oanmälda men lika ofta känner jag av och vet att det är dags.
Ibland köpslår jag med livet och väger för och emot, jag vet vad jag har att vänta och sätter det emot det som jag vill och har möjlighet att uppleva. Är ett sånt här bakslag värt att ta?......sällan blir svaret ja i dessa sammanhang för den här typen av bakslag är som sagt värst. 
 
De lindrigare men ändå mer långvariga bakslagen är när jag under lång tid sakta dränerats på energi. När många små faktorer spelat in och inte gett mig möjlighet till vila. 
Under de bakslagen sätter en enorm trötthet in och jag får gå med en kropp som uppvisar många neurogena symptom. Ett efter ett slås kroppsfunktioner ut och det första som brukar vara ett teckan till mig är att det kognitiva spelar mig spratt. Minnet, att hitta ord och säga dem rätt, fumlighet i händer, att kunna hålla saker i huvudet, kunna replikera i samtal och hålla fokus.
 
När dessa saker kommer vet jag med säkerhet att nödbromsen måste dras i å det bestämdaste. För OM jag inte lyssnar då, ja då händer det som jag visade igår. Och då blir ofta det kvardröjande behovet av vila och återhämtning så lång tid som upp till flera veckor av stillhet och eliminering av måsten och inbokade saker.
 
Från att ha levt i förnekelse, och valt att vara blind inför detta och vägrat acceptera och lära om och lära lyssna på min kropp, då detta drabbade mitt liv. Så har jag idag ex antal år senare en mycket god kroppskännedom och förmåga att läsa min kropp. Jag kan förutsäga, förstå, och jag känner när jag behöver backa.
 
Men jag backar heller inte alltid eftersom jag samtidigt behöver få leva och uppleva glädje med familj och vänner. Jag behöver få vara en social individ i det riktiga livet så pågår där ute bland de fysiska människorna man kan se och ta på. 
 
Då blir det som sagt alltid ett vägande för och emot. Kommer jag kunna vila innan, finns det tid och utrymme att vila efteråt. Hur snabbt och hur tyst och lugnt kan jag komma hem.....? många små saker som spelar roll i mitt beslut om jag kan tacka ja eller måste backa.
 
Jag gör även felbeslut ibland, det är då jag vet vad det kommer kosta och att jag inte borde, men ändå kör på. Då jag ignorerar allt vad kropp och förnuft säger till mig. Men de tillfällena är mer sällan och då gäller det alltid fint umgänge med min familj. 
 
Jag har ofta berättat om mina bakslag och de svåraste delarna av sjukdomen, och nu blev de alltså offociella och kontrasterna är knivskarpa. Jag får ofta höra hur pigg, frisk och fräsch jag ser ut. Och javisst gör jag det när jag endast har valt att visa den sidan.
Hade jag gått ut som jag såg ut och betedde mig igår så hade ingen sagt att jag såg pigg och frisk ut, inte ens att jag var snygg i håret.
Ja detta är den fula sidan av min sjukdom. När jag inte kan annat än att vänta ut det pågående rasandet. Och då såna saker som att borsta håret, ta på sig underkläder, dusch och hygien får stå åt sidan. Det primära är bara att få slut på eländet och inte förvärra det. För jo det förvärras av att jag går på toa, försöker själv ta mig något att äta. Det förvärras av att jag går och av att jag tänker. Det förvärras av allt utom sängläge i stillhet och då med hjälp av olika typer av mediciner.
 
Jag är djupt tacksam och glad över all den fina respons som jag har fått från mina vänner. Och jag kunde väl aldrig tro att jag skulle höra många tacka för att jag visade dem. Jag vet nu att jag gjorde rätt som visade och också på så sätt ökade förståelsen över varför jag så ofta måste tacka nej, backa, ställa in saker som jag bestämt. Och varför jag kanske inte kan stanna lika länge som jag skulle vilja.
 
Jag går nu en bra dag till mötes och jag känner mig fylld med energi som kommer inifrån. Mitt hjärta sjunger av glädje men jag avstår från dansstegen utan tar istället rollatorn till köket och värmer mig enkopp te.
Jag hade önskat att jag kunnat sova längre i natt men tack vare kortisonet så styr jag inte själv över detta. Kroppen ska vara vaken och jag får hänga på.
Tack ock lov så är nu kuren slut, så snart kommer min normala dygnsrytm komma tillbaka och magen kommer sluta värka.
 
Och jo, och på tal om annat så pågår fortfarande en förändring av synen på höger öga. Det som var mörkt och grått har ljusnat, vilket är skönt. Jag ser alltså ljus med ögat och därmed konturer. Fortfarande kan jag inte läsa med det, se detaljer eller se saker i skumt ljus eller om det är mörkt. Men det är underbart att slippa den grå massan som gjorde allt på ledsamt  :-)
 
Men ja, då rullar jag upp från soffan nu då.....ha en bra dag och passa på att hitta något i tanken som skänker er glädje och håll fast vid det  <3  
 
 
 
 
 

Videofilmer som visar sanningen, den del som ingen annan än Magnus ser

Publicerad 2014-11-20 14:26:24 i Allmänt,

Fotona här visar ögonblick av en kvinna som mår bra. Som orkat piffa sig lite. Som har kunnat vila och känner att kroppen håller. De visar hur jag mår de korta stunder när jag är "som vanligt" innan jag kommer hem och däckar.
 
Och så följer här länkar till videofilmer från idag, den 20 nov. Dagen efter ett läkarbesök, mediciner, mycket gående och detta är resultatet av påfrestningar som vem som helst skulle göra på ett par timmar och utan särskilda men eller besvär.
 
Jag kommer återhämta mig, bara jag får vila. Styrkan i kroppen kommer återvända. Och när jag ser er nästa gång så är det troligtvis i skepnad av någon av kvinnorna på bildrrna ovan. Lyckligt leende ögon och en känsla av glädje och tacksam het över att jag orkar vara med en stund.
 
 
 
 
https://www.facebook.com/video.php?v=10152884561273746&pnref=story
 
https://www.facebook.com/video.php?v=10152884565533746&pnref=story
 
https://www.facebook.com/video.php?v=10152884597643746&pnref=story
 
https://www.facebook.com/video.php?v=10152884620688746&pnref=story
 
https://www.facebook.com/video.php?v=10152884626578746&pnref=story
 
 
Jag har inte visat detta tidigare, men känner nu att jag kan visa den fula, trötta, utmattade sidan som tidvis är svår att hantera. Det är detta som händer när jag inte kan vila.
 
 
 
 
 
 
 

om att följa motståndets minsta lag

Publicerad 2014-11-19 10:34:09 i Allmänt,

Nu när jag är på kortisonkur så är ingenting sig likt. Jag satt och väntade på den väntade sidoeffekten som är vanligast, att bli speedad och stressad i kroppen. Tyckte jag var som vanligt hela dagen förutom magpaj.
 
Men till natten fick jag svar på tal. Klarvaken, tokvaken och det gick inte att koppla av i sängen och komma till ro. Hur trött jag än kände mig så NO SLEEP.
Först efter fyra på morgonen lyckades jag somna och vaknade två timmar senare. Magnus tvingade med milt våld tillbaka mig och jag sov ytterligare nån timme. Nu är magen fylld med ny dos kortison och duracellkaninen som inte kommer nånvart sitter med uppspärrade ögon och hjärnan går på högvarv.
 
Men när man är vaken om natten hinner man tänka och skriva en hel del även om det för tillfället tar tid att plita ner orden. 
 
Min gårdagkväll slutade med ett svårt tillstånd i en kropp som fullständigt ballade ur. Spagettiben som inte kunde gå eller stå själv, fick bäras/släpas till toa och tillbaka till sängen. 
Kroppen var helt tömd på energi och att sträcka upp en arm för att släcka lampan, fanns inte på kartan. Det är en märklig känsla det där att ens kropp inte lyder ens vilja. Att man helt enkelt inte kan styra sina lemmar. Bara att vrida på huvudet och ändra läge i sängen kostar som ett maraton. Och det utan att överdriva.
 
Eftersom jag ovanpå detta fick kramper så blev det stesolid och jag hoppades ju kunna somna på det och kroppen svarade som den brukar.....i 30 minuter ungefär....innan stesoliden tydligen insåg att den fick se sig besegrad av kortisonet. Och det var då jag insåg att nattsömnen skulle utebli.
 
Och det är då det kommer till mig, det här att följa motståndets minsta lag för att göra det så enkelt som möjligt för mig.
Det handlar inte så mycket om det fysiska utan mest om det mentala och min attityd till den situation som råder.
 
Jag har ju under resans gång lärt att jag inte har något som helst vinning i att kämpa emot. Jag vinner ingenting på att slåss mot något som jag aldrig kan besegra bara för att min hjärna envisas med att vilja härska och besegra mina svårigheter. I de stunderna åsamkar min hjärna mig stora otjänster och gör allt annat än gott för mig som individ och kännande person.
 
Det som är det primära i såna situationer är att omprogramera tankarna till att hjälpa istället för att stjälpa.
Det handlar återigen om acceptans. Insikt och vetskap om att det inte spelar någon som helst roll hur mycket jag vill, när det inte går. Jag måste välja mina slag och strida där jag vet att jag har en chans att förändra.
Och den möjlighet som jag alltid har är att fårhålla mig annorlunda till hur jag mår, annorlunda än den första instinkten som är att kämpa emot.
 
En människa kan aldrig få ett annat resultat om hen gör samma sak gång på gång men ändå i sin "dumhet" förväntar sig något annat. Man behöver ju aktiva tankar och handlingar för att förändra. Jag har arbetat hårt på att i dessa situationer "go with the flow" så att säga.
Acceptera och följa motståndets minsta lag och inte göra livet surt för mig själv genom att utkämpa en stid som är dömd att misslyckas eftersom den aldrig ger mig det jag eftersträvar. En frisk kropp och ett vanlig liv som det var innan.
Jag får aldrig det, så att ideligen sitta och önska det, kämpa emot och vilja allt annat än att lära känna detta nya är kort och gott handlingar mot en själv som inte är särskilt omtänksamma och hälsofrämjande.
 
Den enda vägen till bättring på snabbast möjliga sätt är acceptans och att följa motståndets minsta lag. Jag har varit urbota trött på att vara sjuk, på att må så här. Jag har förbannat livet som kastat detta i ansiktet på mig. Jag har övervägt att ta mitt liv och jag har vaknat varje morgon och plockat upp vapnen, beredd att strida.
Till ingen nytta alls. Det enda som jag fått ut av detta är ett sorgset, ledsamt och smärtsamt liv på ALLA plan. Istället för att sträva efter att smärtan får hålla sig till kroppen. Min själ får sjukdomen inte komma åt och förgöra.
 
Men det var då, innan jag började använda skallen på för mig rätt sätt. Jag kan snabbt idag, som att jag var lärd och programerad, se över min primära situation. Vad jag kan och inte kan göra. Och då utföra detta och sen inte ägna tiden åt en massa suck, stön och tycka synd om mig själv. Omlärningen och omprogrammeringen har jag stått för själv men med mycket god hjälp av min vän, mentor och guru Stephen.
 
Naturligtvis blir jag ledsen och besviken och gråter ibland. Naturligtvis känner jag att det är ett jäkla skit att saker jag bestämt och sett fram emot, måste avbokas. Och naturligtvis så är jag trött på att vara trött och se alla mina planer läggas på hyllan. Men jag väljer ändå att förhålla mig till det så som det gör mig mest gott och gynnar min kropp och själ.
 
Och det är genom att tänka goda tankar när jag måste vila. Jag låter inga negativa tankar nå mig och förstöra. Jag bestämmer mig för att vara aktivt tacksam när det vissa gånger känns som värst. Då går jag igenom allt fint jag har. Jag lyfter fram saker som kunde vara mycket värre och jag ser till att få perspektiv och distans till mig själv. Mitt liv är för kort och för meningsfullt för att jag ska fylla det med ältande och missnöje. Även fast jag inte kan göra mig själv frisk så kan jag tänka friskt och sunt och på det viset ge mig livskvalitet.
 
Jag har slutat gråta över det jag har mist. Jag känner glädje och tacksamhet över allt som jag har fått i livet och som jag kunnat uppleva innan jag blev sjuk. Jag går ofta till mitt minnesalbum och bläddrar i tankarna och ser tillbaka med glädje. Jag måste vara här och nu och i framtiden. Jag är som personlighet en benägenhet att vara mycket sentimental och nostalgisk. Inga dåliga egenskaper tycker jag. Men jag fastnar inte där och sörjer. Mitt sorgearbete har jag gjort och det tog sina år.
Men det var nödvändigt för att kunna släppa det livet jag hade och kunna skapa mig de bästa förutsättningar jag kan nu, för att må bra.
 
Jag talar ofta om lycka och för många är det en floskel och ett ganska så provocerande ord. Ändå så är det något som alla har i bakhuvudet och vill uppleva. Förväntningarna på vad lycka är, är mycket stora och besvikelsen är ännu större när man inte får det man förväntat sig eller anser sig ha rätt till.
 
Men du.....Du är din egen lyckas smed och det är dina tankar som tar dig till det tillstånd du vill. För lycka är just bara ett tillstånd av en inre frid. En förmåga att kunna känna sig tillfreds och nöjd även fast omständigheterna är svåra.
 
Lyckan är inte materiell, en frisk kropp, avsaknad av sorg och smärta. Lycka är att kunna må bra och se sin potential även fast oddsen är emot en och fast man fått mer att hantera än någon önskat. 
 
Jag påstår att dagens människa är för fokuserad på att alla bitar måste vara kompletta innan lycka kan uppstå. Vi strävar efter perfektion och efter att ha precis allt i lagom dos. Strävan är så stark att vi inte ser att första steget mot total lycka och harmoni är förmågan att se det vi har omkring oss och som är bra. Kanske inte perfekt men alla har något som är bra och när man förstår vidden av att uppskatta istället för att sörja, så är det då som lyckan gör entré i livet.
 
Jag har en svår tid nu med ett nytt skov som fullständigt vänt upp och ner på min tillvaro med smärtor, utmattning, att inte kunna klara mig själv igen. Var dag är en ny kamp att ta sig igenom och den tröttar ut mig. Men jag gör bara det jag absolut orkar, NÄR jag orkar. Jag ägnar INTE tid åt ältande och att förbanna livet. Jag ser över mina möjligheter och vilka som kan bereda mig glädje nu när jag har mycket begränsad rörlighet och svårigheter att se.
 
Jag har fått avboka alla planer för nu och framåt till jul. Jag måste ha alla dagar fria från måsten och stress som kan stjälpa allt. Och julen den får i år bli som den blir. Jag får ta hjälp med det jag annars brukar sköta och jag får prioritera så att jag får det jag mår bäst av. 
Jag har varit outgrundligt ledsen över detta skov som kastade mig tillbaka in i helvetet. Och jag var ledsen så länge som jag behövde, ett par dygn, sen kände jag att min sorg bara drev mig längre och längre bort från det jag vill känna. Att jag mår bra och styr över mitt liv.
 
Då var det bara att spotta i nävarna, be till gudarna om att åter leda tacksamheten till mig och hjälpa mig att hitta tillbaka till mitt positiva livsval.
Jag tycker detta är långt ifrån roligt och jag lider samma kroppsliga kval som alla andra som hamnar här. Men det är inte det som drabbar mig, som formar mig som person. Utan det är hur jag hanterar det, som gör mig till vad jag är och vill vara.
 
Det här med stress och måsten än viktigt för mig att eliminera eftersom jag pga livets alla trauman har en ökad stresskänslighet. Och när det är illa, så slås allt förnuft ut och strassen leder mig in i ett tillstånd som bara är förgörande och där herr ångest åter kan slå klorna i mig. Det är bara stress som kan ha en sån negativ inverkan på min hjärna att jag tappar fokus.
Det är mänskligt och naturligt när man levt långvarigt med psykiska och fysiska trauman och kriser. Stress är min akilleshäl och jag behöver noga passa mig för den.
 
Det finns ingenting i livet som jag måste annat än att må bra och det är min plikt gentemot min familj att ta hand om mig på bästa sätt. Jag sätter inte livet på spel för måsten som inte handlar om liv eller död. Jag stressar inte för att det är hippt att tala om hur mycket man har att göra eftersom det betyder att man finns och är. Jag klagar sällan eftersom det är upp till mig att förändra det jag inte trivs med och om jag inte förändrar själv så kan jag hålla klaffen. Alla mina val i livet har tagit mig hit, till den plats jag är på idag. Och om jag överlåter åt andra att styra, ja då får jag väl vara nöjd med det då. Jag ägnar inte tid åt att uppröra mig åt det jag inte kan påverka. Jag har bara nuet och här vill jag må så bra som möjligt.
 
Mitt liv är viktigt och värdefullt och jag vill leva det, oavsett vad jag fått att deala med. Och jag vill vara lycklig och väljer därför lyckan som en ständig följeslagare.
 
Tack för nu, eller i natt då detta är skrivet.
 
Nu ska pillren i magen få sällskap av frukost så kommer det kurra lite mindre. 
 
 
 
 
 
 

en eloge...

Publicerad 2014-11-18 21:15:36 i Allmänt,

 
 
En hel rad med foton på dels mig och på den person som gör absolut mest för mig och är det stöd som jag behöver. En människa som inte måste eller behöver, han har inga förpliktelser gentemot mig och ställer inga krav på motprestation.
Presis så som det är när två människor väljer att finnas för varandra eftersom man älskar.
 
Dessa foton på Magnus är bland de bästa jag har på honom. De visar vem han är som person. En ALLTID glad person med glimten i ögat, som sällan eller aldrig säger nej när någon ber om hjälp. Han bjussar på sig själv och har alltid en rätt dålig vits på lager.
Han muntrar upp, han lyssnar och han är plikttrogen, arbetssam och oerhört slarvig, svär för mycket, röker för mycket, har alldeles för dålig självkänsla för att vara hälsosamt. Han skäller värre än han biter då något upprör honom och han har motbevisat sina egna ord när det gäller honom själv. Det går att lära gamla hundar att sitta. Han säger alldeles för ofta nej när jag vill gå på loppis eller spla ett brädspel. Och om jag vill shoppa så ruttnar han fullständigt.
 
Men denna Magnus har utan att tveka, utan att blinka, sucka, ifrågasätta bara ställt sig vid min sida och tar hand om mig. Han vill se mig må bra, ha det bra och vara glad. Man överraskar och pysslar om.
 
Nu när jag plötsligt blivit akut sjuk med ett nytt skov så är det nytt för honom. Han visste att jag var sjuk då vi lärde känna varandra och han har sett och följt min resa hitills. Han har pumpat mina rullstolsdäck, kört mig på Ikea, burit mig till toa när jag inte kunnat gå. Han har lagat min mat och matat mig när jag inte haft kraft i armarna. Han tvättar min kropp och mitt hår då jag inte orkar sköta det själv och han håller koll på att jag tar mina mediciner.
 
Men att på nytt se mig så här sjuk är nytt. Och denna gång är ju även detta skov nytt för mig eftersom inget är det andra likt fastän de ändå går i samma banor. 
När jag bryter samman håller han mig då jag gråter och jag ser i hans sammanbitna ansiktuttryck och i hans djupt sorgsna blick att han lider alla helvetes kval som maktlöst inte kan göra något mer för mig. Han kan inte ta bort mina smärtor. Han kan inte göra så jag ser igen. Han kan inte lugna de kraftiga ryckningarna i min kropp annat än att hålla mig hårt och ibland med hela sin tyngd ligga ovanpå mina krampande ben.
 
För honom känns det inte nog, han vill göra allt bra. Han står i skuggan av mig just nu eftersom det är väldigt mycket fokus på hur jag mår och hanterar och fixar allt detta. 
 
Det fanns en gång då jag var övertygad om att kärleken inte längre kunde vara tillgänglig för mig då jag insjuknade år 2005. För vem kunde väl och vem ville väl gå in i detta med öppna ögon och veta att man alltid behöver vara den starka. För det är så han känner och tror. Min Magnus är en stark person, både fysiskt och mentalt eftersom han har dealat med en för honom svårt liv.
 
Men det finns även en styrka hos mig som kan bära honom då han behöver. Jag är underlägsen i fysik och är inte mer än en liten lort när det gäller uthållighet. Men jag kan bära hans sorger och smärtor och har fått förtoenden som ingen annan levande människa i världen vet om.
 
Jag är lyckligt lottad och vill därför ge en eloge till denna fantastiska individ som både är den mest enkla men samtidigt mest komplicerade människa jag vet.
 
Jag har haft förmånen att ha Magnus i mitt liv i långt över sex år och min kärlek djupnar för vart år och jag är tokförälskad i honom precis som när jag lärde känna honom. På mindre en sekund kan ett ögonkast och ett leende från honom, få det att pirra till i min kropp som för sex år sen. Jag blir knäsvag och får en hel hönsgård av fladder i magen.
Han är min bästa vän.
 
Jag vill spela en av vår tids nyaste ultimata kärleksförklaringar för honom. För det är så att utan hans andetag så skulle min luft blir så mycket svårare att andas och det skulle vara svårt attstå upprätt. 
 
https://www.youtube.com/watch?v=CFWwEmOxGCU
 
Älskar Dig min Magnus
 
 
 

Enögd

Publicerad 2014-11-18 00:09:40 i Allmänt,

Urdålig uppdatering. Orsaken har denna gång inte varit att jag varit för dålig utan tvärtom. Jag har mått så bra att jag haft fullt uppmed livet och att vara lycklig.
 
Men nu kommer ändå en och det är med stor svårighet och möda som jag plitar ner bokstäverna sakta en efter en.
 
Och det är helt ärligt inget glädjande jag har att skriva om.
För plötsligt så hände det igen. Det jag varit rädd för och undrat om det skall komma. Det jag oroat mig för i hemlighet i sju år nu.
 
Jag har fått ett nytt skov. Djävulskt slog det till och slog ut mitt högra öga. Började lite lömskt med suddiga fläckar för en vecka sen.
Och efter att på anmodan uppsökt ögonsjukhuset så gick jag därifrån med diagnosen optukus neurit. Inflammation på synnerven, på ren svenska.
 
Det som startade med suddiga fläckar blev till en grå nerdragen rullgardin och det blev i sin tur i stort sett totalmörker i ögat. Smärtan från helvetet fick jag på köpet.
 
Och bara dagen efter diagnosen så låter kroppen meddela att nu lägger också den av.
ALLA mina neurogena besvär och symptom som jag ådrog mig efter inflammationen på hjärnstammen för sju år sen, har vaknat till liv och det med full styrka.
 
Allt det som jag lärt mig leva med och hantera i form av smärtor, ljud och ljuskänslighet, gångsvårigheter och en pissigt svag vänstersida. Har förvärrats tusenfalt.
 
Jag behöver hjälp att sköta min hygien, att få maten lagad, saker hämtade. Jag tål knappt beröring, att någon pratar eller låter genom att andas. Jag får panik när kroppen skakar av alla "blixtnedslag" i mina lemmar. Jag känner starkt obehag när hela min vänstra kroppshalva som på given signal plötsligt får gåshud över hela skinnet och alla hårstrån står i givakt minut efter minut och det gör ondare och ondare.
 
Jag ser så jävla illa och kan inte bedöma avstånd eller se maten på tallriken. Hugger och skär i luften, drar ner glas från skåpet som splittras mot golvet. Snubblar och snavar, lägger saker utanför bordet.....ja ni förstår själva. Ingenting funkar som det ska.
 
Allt börjar om från början och alla planer jag har haft och allt trevligt jag sett fram emot, ser jag gå upp i rök eftersom jag inte orkar någonting.
Trettio minuters aktivitet med händer, kropp eller hjärna och sen liggande vila i mörker och knäpptyst.
 
Att läsa, pyssla, se på tv, vika kläder eller nåt annat är så enormt uttröttande. 
Dagarna går väldigt långsamt då jag inte kan göra så mycket av det jag brukar. 
 
Nu startar jag i morgon en kortisonkur på tre dagar med tio tabletter per dag. Magnetröntgen är beställd så att min doktor exakt kan se vad och var i hjärnan och på synnerven jag drabbats.På onsdag ska jag till neurologen för gammaglobulininfusion och på måndag tillbaka igen men då till ögonmottagningen.
Doktorn säger att han har nån behandling som kan hjälpa mig beroende på vad man hittar på röntgen. Det ger mig en gnista hopp om att jag återfår min syn även om det tar tid i dessa sammanhang.
 
Jag har hela den här veckan varit väldigt saklig och samlad men i lördags så brast det och jag bröt samman liksom. Kände bara att jag inte orkade mer och var så djupt djupt ledsen över detta.
 
Att gråta ger ny energi och styrka och jag kan återigen känna att jag är på banan och inte ligger i diket. Jag har fallit så många gånger i livet och vet att jag klarar det mesta och även om detta är ett enormt bakslag så tillåter jag aldrig det att ta ifrån mig min lycka och glädje över livet. 
Jag gråter när jag behöver för att få nya krafter att orka. 
 
Jag kommer alltid tillbaka, även om det blir något tilltufsad. Men tillbaka kommer jag.
 
Lev väl och Må väl!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Om

Min profilbild

Annika

Inget flashigt yrke eller utbildning - bara tagit mig igenom den sk hårda skolan i livet och står fortfarande med bägge fötterna på jorden. Tituleras som sjukpensionär 50 år ung efter lång tids sjukdom och ovanliga diagnoser, Castlemans sjukdom som gav mig en apelsinstor tumör i ena lungsäcken. På det en immunbrist som i sin tur gav mig en inflammation på hjärnstammen. Och sju år senare så kom en inflammation på synnerven i höger öga och diagnosen var ett faktum. Jag har Multipel Sklersos, MS Detta har styrt mitt liv i en helt annan riktning än vad jag hade tänkt mig. Lever idag med ett neurologiskt funktionshinder som innebär svår fatigue, utmattning, neurogena smärtor, kognitiva problem och en försvagad vänster kroppshalva. Har även hittat vägen ut ur mina livskriser med depressioner och destruktivt tänkande och är numera "nykter depressiv". Har alltså ett bättre liv och är lyckligare än någonsin trots min "skitkropp" ;-)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela