i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag undrar så hur man kan sova en hel natt och sen vakna och känna som om man inte fått en blund i ögonen.
Jag förstår inte hur man kan vakna med en värkande kropp, som av träningsvärk när man bara har legat i sängen. Jag kan knappt röra mig idag, gå, lyfta på fötterna eller mina armar utan att det bara gör ont.

Men jag förstår att de senaste veckornas värme, aktiviteter, umgänge och brist på sömn nu tömt min kropp på all energi och ork. Nu säger den ifrån, och det ordentligt!!!!!

Annika, lugna ner dig!!! skriker den högt inom mig, bara så jag hör.

Så jag ska lugna ner mig. Idag ska jag inte göra nåt alls, bara vänta på att min systerson Erik som ensam har flugit hit från Chicago för två veckor sen, ska komma hit.
Han har varit hos morfar och nu ska han vara hos oss innan han avslutar sin fyra veckor långa semester hos  mormor.
Han är tolv år och det är några år sen jag såg honom senast.

För honom är jag moster Kaki. Kaki är det namn som min bror Johan använde som smeknamn på mig när han var liten. Jag var Kaki och min syster, alltså Eriks mamma, var Shlett. Annika och Jeanette alltså och när Johan dog så blev det namnet viktigt för mig att bevara så därför har jag det i min epost (Jeanette har sitt shlett i sin epost oxå) och för Erik har jag alltså varit moster Kaki.

Fast när han var liten så kallade han mig för Mister Kaki eller Mister Cookie, som den lilla amerikan han är  :-)

I morgon ska vi, om det är uppehållsväder, åka och se vaktombytet på slottet och sen ska vi till Täby på bakluckeloppis.
Kärleken till loppis har gått i arv till Erik, han älskar det och vi hoppas såklart på fynd i morgon.

Annars så blir det lugna dagar, jag måste tänka på vard jag orkar och Erik har haft två hektiska veckor med späckat schema hos morfar så han uppskattar nog oxå att baka bullar, gå på bibblan, loppis och förhoppningsvis bad.

Hur det blir med mitt bloggande återstår att se kommande vecka, jag återkommer i alla fall så snart jag kan.

På återhörande! Kram

Jag mådde verkligen inte bra då, hösten det året och det fortsatte våren 2006.
Jag fösväntades kämpa och återvända till det vanliga livet, jag förväntades börja arbeta igen. Men jag hade ont - både i min kropp och i min själ.

Min kropp värkte hela tiden vad jag än gjorde, alla rörelser orsakade svåra nervsmärtor i operationsområdet, både på min rygg och på framsidan unter mitt bröst.

Jag var trött och kroppen stelnad för att jag hade rört mig så lite och för att just alla rörelser orsakade ännu mer smärta.
Jag återvände till sjukgymnasten på Thorax, bad om hjälp med rörelser jag kunde göra hemma så att min kropp kunde mjukna upp lite.

Jag kämpade på, gjorde mina rörelser, försökte stå ut med smärtan. Jag pratade med min läkare som skrev ut piller, massor av piller som jag skulle ta i kombination för att få bukt med smärtan.
Men inget hjälpte. Min hud brann, kläderna mot mitt skinn brände som nässlor gör mot naket skinn.

Precis allt gjorde ont och jag blev tröttatre och tröttare och jag fick huvudvärk av stressen över att inte bli bättre, jag slutade sova om nätterna pga stressen, jag blev deprimerad och jag förstod att jag behövde hjälp med att bearbeta mina upplevelser och det jag hade varit med om och jag behövde hjälp med att orientera mig i livet och hitta en ny väg som bar.

Jag blev mer och mer isolerad, jag gick inte ut på dagtid om jag absolut inte måste eller om jag hade läkarbesök. Först när mörkret lagt sig som en skyddande filt gick jag ut, jag orkade inte möta människor och deras blickar.

Jag tänkte mycket på livet, på det jag tappat. Tilliten.

Hela tiden pratade läkarna om att de inte kunde bota mig, de kunde inte förstå varför jag blivit sjuk och vad de skulle göra åt min immunbrist.
Jag gick på täta kontroller och skulle omedelbart kontakta dem om jag fick symtom som febertoppar, viktnedgång eller nattliga svettningar. För då var det cancer på gång. Och jag löpte större risk än andra att få cancer ovanpå allt.

Hur skulle jag kunna känna mig trygg igen? Hur skulle jag kunna ge trygghet till mina barn och bli lycklig och våga leva igen?
Jag förstod inte det, jag kunde inte för mitt liv förstå hur jag skulle bära mig åt för att må bra och inte vara rädd.

Jag hatade att vara rädd, jag hatade att inte veta om jag om en månad eller ett halvår skulle börja svettas på nätterna och få feber. Jag hatade att inte veta.

Jag hade en husläkare som jag gick till då och då för att förlänga mitt läkarintyg. Hon började tröttna på mig och blev otrevligare och otrevligare för varje gång jag var där.
Jag grät hos henne och bad om hjälp, jag visste inte vad jag skulle ta mig till med mina smärtor och mina tankar.
Jag sa att jag inte orkade leva.

Hon skrev en remiss till psykmottagningen för hon själv visste inte vad hon skulle göra med mig.

När jag väl kom i kontakt med psyk så fick jag tala med en kvinna som sa att de fått remissen och nu hade de haft ett möte och bedömt att jag inte behövde komma till dem.
Jag bönade och jag bad om hjälp. Jag sa att jag måste få träffa en läkare och få hjälp eftersom jag inte orkade längre. Hon var bestämd och sa att så fungerar det inte.
Jag blev arg och höjde rösten.  - Ska jag behöva komma upp till er med en snara om halsen och med blödande handleder för att ni ska förstå att det är allvar????? Jag behöver hjälp!!!!

Men så fungerade det inte och jag fick inte komma.

Jag var så knäckt och jag visste inte vad jag skulle göra.
Jag behövde så starkt något som bar mig, något eller någon som försäkrade mig om att allt skulle bli bra igen. Jag behövde någon som lovade mig att jag skulle bli frisk och få leva så länge som jag "skulle" tills jag blev gammal och det var min tur att gå vidare på ett naturligt sätt.
Jag behövde garantier och ändå så visste jag att inga garantier finns. Jag behövde tro på att allt skulle gå bra.
För första gången på länge så bad jag, jag knäppte mina händer och bad.

Jag växte upp i en familj där det fanns en gudstro. Mina morföräldrar i Finland var starkt religiösa och jag uppfostrades av dem i deras tro.
Det fanns en gud som älskade oss men vi måste sköta oss och inte synda för då straffades man. Man fick helst inte spela kort, man fick inte stoja och stimma på lördagarna....det var massor som man inte fick och jag växte upp med en känsla av att alltid vara iakttagen. Jag hade ständigt dåligt samvete för att jag visste ju att jag var sedd och hörd, för mina tankar hörde han ju oxå.

Så Gud var ju bra men oerhört sträng och jag var lite rädd för honom. Med åren så ändrades min uppfattning om Gud, i och med att jag blev äldre och även kom i kontakt med andra kristna människor och förstod att människor tror olika.
Jag funderade mycket på vad jag själv skulle tro, skulle jag "köpa" mormor och morfars Gud, för de skulle ju aldrig lura mig - eller skulle jag tro på något eget och vara ödmjuk mot dem och förstå att de levde i en annan tid än vad jag gjorde och gudstron har alltid sett annorlunda ut för äldre människor, kyrkan hade större makt förr.

Jag bestämde mig för att tro på att om Gud finns och älskar oss alla som en fader så måste det ju vara samma sorts kärlek som jag som förälder känner till mina barn.
Jag älskar dem förbehållslöst och utan krav på prestationer, jag vill att de ska veta skillnad på rätt och fel, jag vill att de ska växa upp till ärliga, sanna och goda människor som blir omtyckta av andra.
De har varit många förmaningar, det har varit många gånger som de gjort sånt som man inte får göra men jag har inte straffat dem, jag har talat med dem och visat på det rätta. Jag har lärt dem att stå för sina handlingar och att förlåta sig själva och andra.
Jag har lärt dem att godheten vinner över det onda.

Jag älskar dem även om de gör fel, jag finns alltid här för dem och jag vet att de vet att min kärlek till dem aldrig kan förändras, oavsett vad, så vet de att de alltid kan lita på mig - det jag säger till dem är förankrat i trygghet och jag menar det jag säger, kommer sällan eller aldrig med tomma ord och när min tjugoåriga son kommer hem till mig och gråter över sin sorg över att han och hans flickvän har bråkat eller när min dotter anförtror mig det största en ung tjej kan anförtro någon och det är till mig, hennes mamma - så vet jag att mina ansträngningar inte varit fruktlösa.

Så jag bestämde mig för att om jag ska tro på Gud, så är det en sådan Gud jag tror på. En Gud som är som en god förälder, en Gud som talar till ens inre och samvete, för innerst inne vet vi alla vad som är rätt och fel och att vi gör fel ibland och behöver bli förlåtna för det.

Jag har under årens lopp då och då vänt mig till Gud, bett om hjälp och tackat för det jag har. Väldigt sporadiskt men ändå så har det funnits där.
Inte en enda gång när jag blev sjuk så frågade jag mig själv eller honom - Varför händer detta mig, varför Gud, låter du mig bli sjuk?
Jag tänkte snarare, jasså det drabbade mig! Jag har inte känt mig sviken av Gud eftersom jag inte tänkt att det är hans ansvar.
Det svek jag kände nu var ju av livet själv på något vis, min egen kropp och maktlösheten att inte kunna göra något åt det.

Jag vände mig till kyrkan, till en diakon. Av två anledningar - dels för att få hjälp att söka ekonomisk hjälp ur någon fond, det finns möjligheter till det för ensamstående och sjuka...och dels för att jag vet att kyrkan stänger inte dörrar för folk. Det fanns en chans för mig att få någon att prata med.

Diakonen Kristina tog emot mig efter att jag ringt och bokat en tid. En ung tjej, kanske tio år yngre än mig. Hon bjöd på te inne på sitt rum och log varmt.

Jag har alltid tyckt om att besöka kyrkan, olika kyrkorum har alltid fängslat mig och tystnaden och känslan av frid har alltid gett mig sinnesro.

Jag besökte Kristina många gånger, hon lyssnade på min berättelse, hon hjälpte mig med ansökningar och vi skrattade ofta.

Jag började fundera mycket på Gud, funderade på om jag kunde återfå tilliten till livet om jag bara vågade tro på att allt skulle ordna sig och bli bra. Jag funderade på om tron kunde hjälpa mig.

Så en kväll bad jag - jag hade ett långt samtal med Gud, mig själv, den där goda kraften eller vad man nu ska kalla den. Men jag väljer att kalla det för Gud eftersom jag är uppfostrad till det och ändå har min barnatro kvar.

Jag hade ett långt samtal - högt - då jag var ensam hemma.

" Hjälp mig, jag orkar inte längre. Jag orkar inte vara rädd, jag orkar inte känna att jag inte vågar lita på min kropp eller på livet. Jag orkar inte kämpa längre och alltid vara ledsen. Jag orkar inte må dåligt och inte veta vad jag ska göra.
Jag lägger mitt liv i dina händer nu och jag ber dig att bära mig. Jag ber dig se att jag inte reder ut detta själv att jag behöver vägledning. Jag behöver någon att vända mig till, att söka svar hos och veta att jag kan vara trygg.
Jag behöver hjälp att hitta nya vägar att gå på och hjälp med att orka vara mamma till Martin och Kajsa.
Jag inser att för att få frid måste jag kunna känna tillit och jag söker den här och nu. För jag har bara två val i detta nu och det är att släppa allt, våga tro eller att bara göra slut på allt så att jag slipper mina smärtor.
Så jag ber dig om hjälp, lyssna till mig och vägled mig i mina böner"

Detta är givetvis inte ordagrant för jag minns inte exakt men det är detta jag bad om.

Och kan ni tänka er!? Jag fick allt detta och lite till.

Tänkte jag skulle berätta om vårt första dygn i Gränna.
Alla som campat vet ju att det kan inträffa oförutsedda saker, sånt man absolut inte ens kunnat föreställa sig i sin vildaste fantasi.

Jag är en van campare, under mina arton år som gift med barnens pappa så campade vi varje sommar, utom två - de år som barnen föddes, för då hyrde vi husvagn.

Alltså kan jag campa, jag kan slå upp tält och nästan tom i sömnen så vet jag hur stativet ska sättas ihop.

Vi hade hämtat all utrustning från förrådet hos ungarnas pappa (han å jag delar på denna utrustning).
Magnus var lite skeptisk till allt och ville vi skulle prov-sätta-upp tältet här hemma innan vi åkte iväg.

ALDRIG i livet sa jag....jag vet hur man gör.
- Men om det fattas en enda pinne så åker jag hem sa han!
- Det kommer inte fattas en enda pinne försäkrade jag, eftersom jag VET att allt är i sin ordning.

Och det var det oxå, allt var i sin ordning....det var inte det som var problemet här.

Vi hade inte packat våra saker särskilt långt i förväg, jag låg ju på BB med min syster tors-fre och när jag kom hem därifrån var jag fullständigt slut efter min vakna natt med bebben på magen.
Jag var så trött att jag ville spy, orkade inte ens tänka semester och packa så jag bara låg rätt upp och ner och hade ångest över att jag inget orkade.

Men på lördagen var jag piggare, då packade vi hela förmiddan och vid ett tiden kom vi iväg.

Mot Gränna, en resa på ca 30 mil är en lätt sak.
Och jag såg fram emot att checka in i receptionen med mitt nya campingkort med mitt namn på.

Få platsen och kolla in solen och därefter placera tältet så att vi fick bästa möjliga läge :-)

Vi skulle ha elplats för vi hade köpt en kylväska som går på ström å bilbatteri, slippa byta kylklampar i affärn varje morgon. Vi hade min tebryggare med mig för största möjliga njutning av morgon och kvällste och alla koppar däremellan som jag drar i mig.
Vi hade en fläkt med oss för att kunna, om det blev för varmt, fläkta ner min stackars kropp. Vi hade värmefläkt med oss ifall det skulle regna och tältet skulle behöva torkas upp.
Vi hade mobil laddare, filmkamera som behövde laddas, och laptopen att kunna lägga ut filmer och kort vi tog, på och givetvis kunna se en film ifall vi ville mysa med popcorn.

Vägen längs Vättern är bedövande vacker och när Gränna låg för våra fötter så pirrade det lite mysigt i mig, trött givetvis för 30 mil tar på krafterna även om jag inbillar mig att nu skulle kvällen bara vara mysig medan vi slog upp vårt läger.

Förväntansfulla stiger vi in på receptionen kl 17.30 och ler glatt till flickan som står bakom disken.
- Vi vill bo här!
Hon ler tillbaka och frågar om vi vill ha med eller utan el.
- Med el, lika glatt leende.
Och där tar det slut....Tyvärr säger hon,  - Vi har inga elplatser kvar.....fortfarande lika leende.
Mitt eget leende försvann lika snabbt som en fis i rymden.
Och där just då så vill jag bara bryta ihop, lägga mig ner och gråta för jag känner hur trött jag är och jag ser hur mitt goda te försvinner i fjärran samtidigt med den svala fläkten som skulle blåsa lite skönt på mig.
jag känner hur skittrött jag är och jag vill inte, jag vill bara inte sätta mig i bilen och åka nångon annanstans.

Magnus börjar prata med henne och försöker komma på en lösning.
Flickan säger att vi kan vänta till kl sex om vi vill och se om nån av dem som bokat plats inte kommer.

Hoppet tänds, en halvtimme är inte lång tid och vi tackar ja.

Klockan sex stövlar vi in igen och jag har lyckats hitta mitt leende....mysglada så har bilden av vårt läger blivit tydligare och tebryggaren och fläkten har kommit tillbaka.

Flickans ansikte ler fortfarande men nu mer beklagande och vi förstår att det är kört. Vi ska inte kunna slå upp vårt tält här i Gränna ikväll.

Jag är så ledsen, jag vill gråta. Jag är uppgiven men återigen börjar Magnus förhandla och ska lösa detta problem, frågan är bara, HUR?
De där två bakom disken börjar bli lite lätt irriterade på oss eftersom vi inte åker därifrån.

Men så säger den blonde pojken att det finns ju en plats som står tom till i morgon, han ber den leende flickan att fatta beslutet om vi kan få ligga där i natt men då MÅSTE vi flytta till en annan plats dagen efter.

- Så det finns alltså en plats, säger Magnus? Men man får ju inte boka särskilda platser enligt er hemsida säger han.
- Pojken och flickan förklarar i mun på varann att området är önskat av ett par som ALLTID ligger där och därför kan de hålla en plats men visst, man får inte boka en särskild plats.

Vi kan alltså få ligga där, med el men packa ner allt och sen flytta på förmiddagen dan efter.

Det ser ut som den enda möjligheten så vi tackar ja, checkar in och får nycklar.

Jag är helt slut och undrar hur jag ska orka slå upp tältet.
Vi har ett stort tält, inget litet kupoltält där man bara öppnar en dragkedja i väskan å slänger sig fort bakåt och så slår tältet upp sig själv i en rasande fart.
Detta tält är av dansk typ och alla som campat vet att danskar har stora tält. Ungefär som ett förtält till en husvagn, fast mer kvadratiskt.

Men men, ut med alla pinnar på marken och så börjar sorterandet, jag vet hur detta går till och jag kan exakt hur det ska vara och pressen över att jag måste bevisa för Magnus att det är så som jag lovat stort och brett - är överhängande och ökar i takt med svettdropparna som rinner ner över min rygg.....fast det är bara det att det är ganska många år sen jag gjorde detta och med fem års sjukdom som raderat en hel del i min hjärna så måste jag rota där i lääääänge innan jag får till en vag välkänd bild av stativet.

Men snart så står det där, som ett stort stålskelett och tältduken ska krängas på. Den väger säkert trettio kilo, tung som ett as och vi kämpar, drar och kränger över tyget och stativet skakar.

Svimfärdiga och genomsvettiga - men vi fick upp tältet. Magnus börjar slå ner de små pinnarna i marken men vi är överrens om att bara ta hälften eftersom vi måste flytta i morgon.

Så ska han flytta över kylväskan från bilbatteriet till elskåpet och öppnar luckan....vår förlängningssladd passar inte i de tre konstiga små hålen som gapar därinne.
Det är en EU kontakt som man ska ha och det har inte vi. Klockan är över sex, det är lördag, inga affärer öppna och för den delen så finns inga såna eu-kontakt-affärer i Gränna.
Magnus säger att receptionen måste ha sladdar till försäljning så han stövlar upp dit.

Jag känner återigen hur jag snart ger upp......efter allt tjafs och sen äntligen få en elplats så ska han upp dit och säga att vi inte ens kan avända den. Jag beundrar honom som går dit, jag skulle aldrig våga "förnedra" mig så.
Vår första semesterdag och jag vill bara gråta. Jag är trött, arg och irriterad och hungrig.
Vi skulle ju slå upp lägret, ta en kall öl, pcka upp lite smått, tända grillen och känna hur semesterkänslan infann sig. Pussa och nojsa lite med varann och bara vara lyckliga.
Inte vara äckelsvettiga och smutsiga om händerna efter alla tältpinnar, inte vara trötta och hungriga och gråtfärdiga.

Han kommer tillbaka - utan sladd! Min fina Magnus ger inte upp som jag, han gråter inte utan säger att han ska bege sig upp till stan i alla falla och leta på mackar eller nån annan camping.

Jag sätter mig på en stol, gråter i smyg för att inte visa alla nyfikna campinggrannar som sitter utanför sina husvagnar och husbilar och med sin kalla öl tittar på hur det går för oss att slå läger.
Det är så det går till förstår ni och det är sånt man pratar om när man kommer hem - om alla tokigheter som andra campare gör och värst av dem är ju tältare som oss.
Sen gör jag iordning vår säng, pumpar madrassen och bäddar - det blir fint och nästan skönt att ligga på.

Magnus kommer tillbaka igen - utan sladd!
- Det får gå den här natten säger han, kylväskan får gå i bilen, allt annat kan vara.
Jag protesterar för då kommer bilbatteriet bli urladdat, men jag ser att Magnus i det läget skiter i det. Han skiter i om han måste förnedra sig igen och be en camppinggranne om hjälp att starta med kablar i morgon.

Han vill bara öppna sin kalla öl och ta det lite lugnt, han vill tändra grillen och sen få äta vår köpta köttbit och ha semester.

Jag suckar och resignerar, bestämmer mig för att vi inte kan göra nåt åt situationen och försöker känna mig lite glad och semesternojsig.

Kvällen blir trevlig och vi får spännande att titta på. Det visar sig att man ska flyga ballong från idrottsplanen intill oss. Ca 10-15 ballongekipage gör sig i ordning och blåser eller heter det värmer, upp sina ballonger.
Campinggäster samlas och tittar på skådespelet som är rätt mäktigt med alla väsande ljud och de enormt stora ballongerna i glada färger.
Vi applåderar och vinkar när de kommer iväg en efter en och försvinner som färgklickar mot den blå himlen.

För vi har i alla fall tur med vädret....än så länge.

Ensam hemma...musik på datorn som jag själv väljer, i övrigt tystnad. Inga andra som pratar, ingen teve står på.....bara jag ensam hemma och det gör mig så lycklig. Jag kan sätta mig vid datorn för den är inte upptagen, jag kan gå på toaletten när jag vill för den är heller inte upptagen och jag kan slå på teven om jag vill och se på vilken kanal som helst, som jag väljer.

Magnus är på centralen och sätter sin flicka Jennifer på tåget ner till Småland. Nu ska vi vara ensamma resten av veckan tills det är dags för honom att börja jobba igen på måndag.

Jag undrar vart tiden har tagit vägen, veckorna har runnit iväg och många dagar känns som förlorade.

Tog vi verkligen vara på dem?

Jennifer pratade om värmen och solen idag, hon suckade över att idag när hon skulle åka hem så blev det fint väder igen.
Jag suckade jag med, just för att värmen kom tillbaka.
Jag har fått några dagars respit från helvetet som fångar mig när det är sommar. Svalkan och regnet har medfört att jag inte längtat efter att bara få dö, gå upp i rök och få försvinna från min kropp.

Svalkan har medfört att jag orkat finnas till...hon kunde inte förstå när jag sa att jag längtade till hösten, men det är nog för mycket begärt att en sextonåring ska förstå hur ont jag får hur trött jag blir och hur, rent ut sagt, jävligt jag mår när termometern stiger över 15 grader och solen gassar mot fönstren.

Att vi lyckades pricka in vår tältsemester i Gänna just när det var som hetast där, var ju skickligt....jag tillbringade dagarna med att sova på en solmadrass utanför tältet i skuggan, flyttade runt madrassen efter hur solen flyttade sig - lyckades släpa ner mig till iskalla Vättern då och då för att hastigt kyla ner mig i det isande kalla vattnet som fick mig att tappa andan.
När kvällen kom var utmattningen total. Alla spel jag packat ner, alla korsord och böcker....de låg ouppackade när vi kom hem.
Alla promenader och mysiga ställen vi skulle besöka.....de uteblev. Jag var ett lagom roligt sällskap för Magnus som ordnade med det mesta själv.

Minns ni de apatiska barnen från krigshärjade länder som visades i media för några år sen?

Jag tror jag vet vad det vill säga att vara apatisk - att inte orka, att vara långt borta och inte vara närvarande. Att inte kunna röra en muskel. Inte för att jag har svåra krigsminnen utan för att min kropp blir så sjuk av värme, den blir så sjuk att funktioner stängs av och längtan efter att bara få försvinna blir så stor.

Trots den sömn jag fick på dagtid så var jag bara trött hela tiden, nätterna gav ingen vila de heller - varmt, hård luftmadrass att ligga på och alla ljud.
Tälta på hösten är nog min grej numera!

Strax efter hemkomst så kom våra vänner från Småland, roligt med besök och att turiska i Stockholm.

MEN MEN och åter MEN.....jag lär mig ju inte, jag tar det inte lugnt, jag vilar inte som jag borde och får ta konsekvenserna av det. Utmattning, övertrötthet som resulterar i ännu mindre sömn, aktiviteter som får min kropp att värka men jag biter ihop och tänker att jag inte ska vara en vekling. Jag ska nog kämpa på.....

Fläkten i sovrummet har gått på högvarv, ett evigt susande ljud och vind i håret om nätterna - kraftig ångest av att inte kunna fly värmen.

Men nu är det alltså tyst, stilla och ensamt och jag älskar det! Tror jag kommer sluta som en associal gammal gumma i skogen som folk är rädda för.
En gumma som bara är ute efter mörkrets inbrott, likt en häxa, för då är det svalt och ingen sol. En gumma som skyr höga ljud och bara pratar med skogens djur....en gumma som har internet och skriver på sin blogg....en modern gumma :-)

Å hej förresten....roligt att vara tillbaka!

Nu äntligen ska det bli lite behövlig semster för min och Magnus del.
Vi lämnar våra egna fyra väggar för föra väggar av tyg....vi ska nämligen campa. Troligen blir det Gränna och sen dagsutflykter därifrån. Bl a till Visingsö och ett besök på den gamla Kungaborgen Näs.

Därför tar jag ett uppehåll i mitt skrivande, kanske om jag snubblar på lite internet tråd och andan faller på samtidigt att jag skriver nya inlägg, men om inte, så återkommer jag när semestern är slut om ca 1 vecka.

Sköna sommardagar med sol, regn eller just vad DU önskar dig....önskar jag Er alla.

Ta hand om dig och dina nära och kära.

Varma kramar från mig!

Jag skulle alltså inte dö och jag behövde inga fler behandlingar, ingen strålning, inga cellgifter som jag skulle tappa håret av.
Jag skulle få leva, jag skulle kliva på livet igen.

Men jag förstod inte hur jag skulle göra, märkligt kan det tyckas. Jag borde ju jubla och vara glad som alla andra.

Men det fanns bara en tom konstig känsla inom mig.

Jag googlade mycket på min diagnos, ville veta vad denna konstiga ovanliga sjukdom var för något.

Det fanns väldigt lite att läsa, och det mesta var på engelska. Det enda som både jag kunde läsa och sen läkarna kunde informera mig om, var att sjukdomen var immunrelaterad.
Den gör så att kroppen reagerar mycket fel vid hanteringen av virus, förstorar lymfkörtlar som växer sig gigantiska.

Jag fick konstaterat att jag hade en brist i mitt immunförsvar, de kunde inte förklara varför , bara att den bristen hade orsakat Castlemans sjukdom.

Jag fick svar på varför jag alltid har varit sjuk så länge vid förkylningar. När mina kollegor på jobbet tex stod pall under de västa virusinfektionerna på dagis så däckade jag och en vanlig förkylning höll i sig upp till sex veckor varje gång.

Jag kunde aldrig stå emot någonting och jag kände mig ofta som om jag inte blev trodd när jag sa att jag vär förkyld och inte kunde jobba. Det höll inte bara i länge utan däckade mig till sängs varje gång.
När andra kunde jobba med rinnande näsa så var jag "dödssjuk" och klarade knappt av att stå på benen.
Och fort gick det, från frisk till sjuk på mindre än en timme ibland.

Jag hamnade till slut som patient på hematologimottagningen och det togs blodprover och mina lymfkörtlar undersöktes ofta. Denna sjukdom gör att jag löper en större risk att utvecka en blodcancer så jag har fått en lista på saker som jag ska vara observant på när det gäller min hälsa.

Jag hamnade även på Immunbristenheten på Huddinge sjh. Där gapade läkare och sköterskor över mitt blod.
Jag har hivtestats många gånger för de tror inte sina ögon, min blodbild har de bara sett hos hivpatienter tidigare.
Det är ofta de som utvecklas Castelemans sjukdom pga sitt dåliga immunförsvar.
Ingen, och då menar jag ingen alls vet vad de ska göra med mig eller hur eller varför jag har blivit sjuk.


DAGBOKANTECNINGAR

Söndag 19 juni-05

 

Vilken lögn, vem försöker jag lura? inte spirar livet inuti mig, inte känner jag hur underbart lättad och lycklig jag är….jag känner ingenting, inte ett jävla skit annat än tomhet.

Jag ser och hör hur alla de som varit vid min sida är överlyckliga över att jag inte ska dö. Jag hör hur de säger att nu är det bara att kämpa med att komma i form igen…jag ser och jag hör men jag är inte där. Jag är någon annanstans. Jag är där, där de inte är eller någonsin har varit.

Hur börjar man leva igen? Och hur ska man må när man inte ska dö?..................................................................................................Jag vill bara bort, jag vill inte vara jag, jag vill inte vara här men jag vet inte var jag vill vara istället, inte i min kropp.

Jag vill inte känna någonting och samtidigt vill jag känna någonting.

Jag vill fly dit jag är okänd, fly in i en okänd tröstande famn, söka tröst och söka glömska………jag tycker inte om mig själv, jag stöter bort dem som står mig närmast och samtidigt skakar jag av mina stumma skrik efter 

hjälp………………………………………………..Jag vet inte vem hon är som möter min blick i badrumsspegeln, jag har aldrig sett henne förr. Hennes blick skrämmer mig…vem är hon som ser på mig? Vad har hon varit med om som gett henne den där blicken. Den där blicken som ser på mig med tomma ögon som betraktar och söker svar. Hon ser rakt igenom mig och jag kan inte möta hennes ögon mer än en kort stund. Måste vika undan………………………………………………Den största rädslan av alla har hemsökt mig.
Helt plötsligt satt jag i väntrummet. Det tog bara en sekund, som en blinkning. Det där väntrummet där väggarna består av glas och det finns inga dörrar, inga hörn och det är så trångt att jag inte kan gå, och jag såg upp…ingen luft ovanför mig, bara en kvalmig känsla av att syret skulle ta slut.…..jag såg hur livet där utanför pågick men jag kunde inte delta. Jag trevade efter en öppning och alla såg på mig men de kunde inte se väggarna av glas, de trodde jag var där ute hos dem. Jag kunde bara sitta där i rummet och undra vad det var som hände….varför skulle jag sitta här? Hur länge måste jag vänta och undra?

Vad var meningen med det här? Jag ville därifrån…JAG ville inte sitta i dödens väntrum.

 

Så mindes jag…kan inte andas….en tumör….den sitter i din ena lungsäck….behöver inte vara cancer…måste utredas…remiss till thorax……ser inte bra ut…mycket vätska, mer än två liter, måste tömmas ut…cellprover…jo, bättre prognos nu…mer cellprover….tömma ut två liter vätska igen…måste opereras….så svårt att andas….stor som en knuten näve…..vet inte vad det är…ovanligt, ovanligt……aldrig sett förr……inte cancer…..sjukdom……mycket ovanligt……utredas mer..…remiss till hematologen……

 

Jag ska inte dö men jag väntar fortfarande……varför kan jag inte vara jublande glad och lättad? Vart tog jag vägen? Vart tog mitt liv vägen, det som jag visste hur det såg ut?

 

Fredag 7 oktober-05

 

Jag förlorade tryggheten i min egen kropp, den svek mig, och jag förlorade tilliten till livet. Vissheten om att livet finns där och är tillgängligt, tryggt och att morgondagen kommer som den ska.

Som att blir sviken av den enda människa man i hel sitt liv litat på, trott på och som alltid har funnits där, jag har blivit sviken av mig själv.

 

Min underläpp darrar och jag känner mig som ett litet barn vars illusion om människors godhet, plötsligt brister och man förstår att godheten inte är självklar.

Illusionen om att allt ordnar sig, allt blir bra.

 

Jag förstår inte hur jag ska bära mig åt för att komma vidare, hur jag ska hitta orken att kämpa, hitta motivation att vilja leva. Det ter sig lika omöjligt som om någon skulle be en benlös man att ställa sig upp och gå. Hur i all världen ska han bära sig åt?

 

Min kropp känns tom och mitt huvud känns lika blankt som ett oskrivet papper, ändå går hjärnan på högvarv men jag kan inte få någon ordning på det kaos som utspelar sig där inne.

Jag är så trött i både kropp och själ, jag har inga krafter kvar.

 

Vissa mornar vaknar jag ändå med någonting som känns som hopp, jag känner att det trots allt finns en väg ut ur det här och jag kan se klarare och känna att jag trots allt har krafter kvar.

De dagarna ger mig andrum, jag kan skratta och jag tror på livet igen. Men de är så få….för nästa morgon kan innebära ett uppvaknande i gråt och det lilla hopp, den lilla strimma ljus jag anade igår är helt borta och mörkret slukar mig.

Inte ens när min bror begick självmord för åtta år sen kände jag detta svek, denna sorg över att inte känna tillit längre.

 

Den sorgen och uppgivenheten, smärtan och det svek hans egenmäktiga död innebar för min del var avskilt från mig som person. Min egen kropp hade inte svikit, det var han och det fanns någonstans att göra av ilskan, frustrationen och smärtan, det berodde på honom.

 

Nu beror min sorg på mig själv, ingen annan än jag själv ”har gjort” detta mot mig. Livet och tryggheten som jag trodde var mina vänner visade sig vara opålitliga och flyktiga. De berövade mig tron, hoppet och kärleken.

 

Hur skapar man sig trygghet i ett liv när man vet att man löper mycket större risk att drabbas av blodcancer pga sjukdomen jag har, och man måste kontrolleras två ggr per år och hur känner man sig trygg i en kropp som man inte vet ifall den skapar nya tumörer i mina organ?

Var ska man annars vara trygg om inte i sin egen kropp, den har jag alltid funnits och man har kunnat räkna med den i alla lägen och nu har den vänt mig ryggen.

Jag var väldigt långt nere i den bottenlösa brunn av mörker, då 2005, jag hade fått erfara hur det självklaraste i livet sviker och hur det gör en själv, med omedelbar verkan, varse om att man är dödlig och att ens egen vilja eller kärlek till livet inte skyddar en mot det definitivaste av allt...DÖDEN.

 

 

 

 

 

 

Dagarna går oavsett hur man mår. Sakta, mycket sakta läker mitt sår till det yttre. Jag blir mer och mer rörlig och det som jag alltid gjort på rutin, som klä på mig eller duscha eller klia mig utan att ens ägna mina rörelser en tanke, börjar åter att sakteligen ske utan att jag måste tänka tanken att lyfta en arm, innan jag gör det.

Som att om det kliar på huvudet, i vanliga fall så lyfter man en arm och hand och kliar utan att planera rörelsen. När man är opererad i lungan och man vet att alla rörelser orsakar smärta så lär man sig att planera och förbereda kroppen på smärtan innan man utför rörelsen.

Det är märkliga ting man får vara med om och lära sig. Plötsligt blev min högersida min svaga sida. Är man högerhänt så blir den sidan av kroppen, framförallt armen, den starka sidan.
Men när en väldans massa nerver skärs av och för min inre bild ligger vibrerande inuti min kropp, skrikandes efter sin andra ände, så är inget som det brukar.

Att använda mig av högerarmen när jag öppnar dörrar, sträcker mig efter saker högt upp, simmar, gör andra stora rörelser eller som att lyfta tungt....det orsakar än idag svåra smärtor i lungan och i hela partiet runt operationsärret på ryggen och på framsidan under mitt bröst.

Även om man lär sig att planera sina rörelser för att undvika smärta så glömmer man ofta bort det, har man gjort på ett visst sätt i hela sitt liv, är van vid att man kan slänga upp armarna och tvätta håret eller öppna en dörr med höger arm, eller att skaka ett täcke så gör påminnelsen om att man glömt, bort lika ont som själva rörelsen, när man plötsligt inser att man inte varit med i tanken och förberett sig.
Eller som första gången jag nös efter operationen, då började jag gråta. En sån kraftig låsning och sammandragning av lungor och alla muskler runtomkring gav mig ett hugg i lungan, lika kraftigt som en kniv stuckits in. Och fortfarande idag, fem år senare måste jag förbereda mig på smärtan när jag ska nysa, idag kommer ingen gråt, bara ett kvidande över mina läppar.

Veckorna med min syster hemma var jag oerhört tacksam för, ingen annan hade kunnat hjälpa mig som hon, ingen kunde vara ledig och hemma med mig. Så utan henne hade min konvalecens den första tiden varit mycket svårare.
Visst kunde mina barn hjälpa mig, och det sa de flesta oxå...att vilken tur du har som har så stora barn så att de kan hjälpa dig.
De fick många gånger hjälpa sig själva genom att laga mat när jag inte orkade. Både innan operationen och efter att min syster hade åkt hem.
Det gör ingen mamma tacksam och glad över att tvingas se på när barnen själva lagar mat av halvfabrikat eller öppnar en burk ravioli och värmer i micron. För vissa dagar var det så och även om en tolvåring och en sextonåring inte behöver svälta ihjäl så var det mycket ångestfyllt att behöva säga till dem att jag inte orkade.
De kramade om mig och sa att de gjorde inget att de fick äta Gorbys piroger flera dagar i veckan.
Jag tröstade mig med när jag grät i kudden om nätterna, att de kunde haft det sämre och inte fått nån mat alls.

Jag har ända sen jag blev sjuk inte velat att de föutom att behöva hjälpa mig med att laga mat till sig själva, ska behöva städa, dammsuga, tvätta, diska, handla, stötta när jag gick osv.....de hade tungt nog att bära med sina rädlor och känslor som de måste hantera, och att förutom det då veta att mamma måste ha hjälp med allt och att deras första tanke efter skolan skulle vara att de måste gå hem för att se vad jag behövde hjälp med.
Jag hatade att inte kunna orka som vanligt, jag hatade att vara beroende av andra människor. Min familj sa att de vill hjälpa mig, att de gjorde det av kärlek, men jag hatade att behöva hjälp med allt och värre skulle det bli....skulle det visa sig när jag fick inflammationen i hjärnan.........


Det blev den sista maj....och jag hade fått tid till att tfäffa min operationsläkare på Thorax.
Jag visste att jag skulle få besked om vad det var för sorts tumör jag hade fått. Att jag var nervös den dagen behöver jag knappast skriva, jag hade väntat så länge, i över tre månader sen jag fick veta att jag hade en tumör, till nu när jag skulle få ett besked om vad det var för sort.

Pappa kör in mig och både Jeanette, hennes son och Kajsa var med och vi bänkar oss i väntrummet.

Jag blir uppropad, följer en skäterska och i ett rum sitter doktorn, jag lägger min hand i hans framsträckta dasslockstora hand och minns.

Han frågar lite om hur jag mår och jag berättar att det går bra, det svåraste är nervsmärtorna och han säger att det får jag leva med, det tar ibland fler år innan de försvinner och ibland försvinner de aldrig.

Så säger han att nu vet de vad det var för sorts tumör och jag håller andan och väntar.....
Det är en ovanlig sjukdom du har fått säger han, Castlemans sjukdom, heter den.
Och tumören du hade var en enormt förstorad lymfkörtel.
Vi vet inte varför du har fått den men du ska fortsättningsvis kontolleras på Hematologiavdelningen.

Det finns inte mycket att läsa om sjukdomen för den är så ovanlig men vi vet att den är inte dödlig och du kommer inte att behöva vare sig strålas eller få cellgifter.

Du kommer bli frisk.

Allt är tomt och konstigt runtomkring mig och jag minns inte vad jag sa till mina anhöriga när jag kom tillbaka till väntrummet, men jag sa givetvis det doktorn berättat. Vet att de log och skrattade och kramade mig.
Ute i bilen när vi alla satt oss på plats så bara brister det och jag börjar storgråta, jag gråter och gråter. Pappa ser oförstående ut och frågar vad det är. Jag kan inte prata men Jeanette förstår varför och säger att det är nog bara för att jag är så lättad som tårarana kommer.



DAGBOKSANTECKNING

 

Onsdag 1 juni-05

 

Igår fick jag beskedet jag väntat på sen i februari, jag fick veta att tumören inte var farlig, att den inte skulle ta död på mig, jag hade inte cancer.

 

Lättad? Som att stick hål på en ballong, allt brast och jag bara grät. Så många månaders väntan och rädsla kom ut. Jag får tillbaka mitt liv, barnen behöver inte förlora sin mamma och jag kan börja röra mig framåt igen och lära mig att åter känna hopp.

Tiden stannade för mig den där dagen i februari och nu tickade den igång igen, det går sakta och lite osäkert men stadigare och stadigare för varje minut.

 

Nu kan bubblan som jag levt i, ingenmansland, lätta från mig och jag blir fri att åter känna livet inuti mig och utanför mig. Jag känner hur livet återvänder och fyller mina lungor med kraft. 

 

Det är lätt att bli instutioniserad när man ligger på sjukhus, det tar inte många dagar alls. Man är så avskuren från omvärlden och dess vanliga göromål och plikter.
Man får besök, familj som kommer och sitter vid sängen, luktar gott och är fina i håret och har make-up, sen åker de hem till sina hem, svänger förbi pizzerian kanske och köpter mat, hem å slänger upp fötterna på bordet och tar ett glas vin.
Ser på teve, byter kanal när de vill. Går på toa helt utan besvär utan att behöva fundera på hur de ska kunna torka sig.

Jag undrade många gånger de därutanför som känner mig, hur mycket tid de egentligen la ner på att försöka förstå och tänka sig in i min situation. Tänka på hur jag tog mig till toaletten och vilken möda och vilket besvär det var.

För nu när jag inte var bunden till diverse slangar så fick jag duscha, vilken lycka att känna svalt vatten rinna över min kropp, få tvåla in, efter bästa förmåga såklart, min kropp och tvätta mig. Schamponera håret oxå det efter bästa förmåga och samtidigt bita sig hårt i läppen för att stå ut med smärtan som mina armrörelser orsakade.

Att få gå på toaletten själv och vara privat är lyx när man har fått släpat runt på en kisspåse som personelen i tid och otid kommer och lyfter på för att kontrollera nivån på.
Men att få magen att komma igång och få bajsa, en av våra kroppars naturligaste funktioner, DET var inte det enklaste.
Ingen hade heller talat om att när man sövs ner så stannar allt upp, att man kan hjälpa sin stackars chockade mage att fortsätta fungera som den ska genom att äta lätt laxerande mat eller kanske tom få kemisk hjälp.

Till slut så var jag desperat, jag hade ju börjat kunna äta när illamåedet stläppte, så att fylla på var ju inget problem med, problemet var att inget kom ut. Jag såg framför mig hur min mage svällde upp av flera dagars bajs, hur jag aldrig skulle få ut det och jag kände att jag måste tala med en sköterska.

Svettig efter ett försök på toa, det är inte lätt att krysta utan att spänna en muskel i kroppen, och att spänna muskler gör ont ända upp till operationssåret. Att hålla andan och trycka på utan att lungorna rörs är en omöjlighet.

Så med lätt tårade ögon tryckte jag på larmknappen efter att jag tagit mig till sängen igen. Och denna dagen var det såklart den snygga unga manliga sköterska som jobbade, som med sitt bländvita leende kommer in och käckt frågar vad jag vill ha hjälp med.

Vad säger man? Kan man linda in det? nä ingen idé kände jag.
- Jag kan inte bajsa, sa jag bara.
Han fortsätter att le och som om jag bara hade bett att få en värktablett så börjar han berätta vilka medel de har.  -Jag tycker vi börjar med lite lättare grejjer säger han och om inte det hjälper så tar vi till det tunga artilleriet å då händer det grejjer vill jag lova. Han ler fortfarande stort och jag försöker dra lite i mina mungipor jag med och tackar så mycket.
Strax så ligger det en microlaxklysma i min hand och jag hoppas hoppas innerligt att den ska vara svar på min bön om att slippa sitta gråtandes på toaletten och känna hur paniken tilltar när inget händer.



Efter åtta dagar på avdelningen får jag åka hem!!!!!!!!

Jag ska få sova i min säng, ha mina kläder på mig, titta på mina väggar. Och min lillasyster Jeanette som bor i USA ska komma och bo hos mig.
När vi hade fått en del frågetecken, ang vad som hade drabbat mig, uträtade så bestämde hon att hon skulle komma hem och ta hand om mig några veckor efter operationen.
För att finansiera detta så ordnade hon en garageförsäljning och rensade ut vad hon skulle sälja för att få ihop pengar till biljetten.
Hennes vänner som hörde detta började donera pengar till henne, betalade mer för sakerna de köpte än vad hon begärde.
Alla ville hjälpa henne att kunna åka hem till Sverige och mig.

Hon kom ett par dagar efter att jag kommit hem, eller kanske dagen efter, jag minns inte. Vår pappa hade hämtat henne och hon hade sin yngste son Karl då tre år, med sig. Han var för liten för att lämnas hemma och de hade svårt att få barnvakt och hjälp till och från förskolan de korta stunder han gick där.

Det var en enorm glädje att se henne i min dörr då jag öppnat. 

Hon skulle hjälpa mig med matlagning, städning och annat. Och sen ville hon ju såklart umgås med vår övriga familj. Det är svårt att inte bo i samma land när det händer saker med familjen, både svåra och allvarliga men givetvis även roliga tillställningar som barnafödande, kalas och sånt.

Men det är intre lätt att komma hem trots att det är det enda man vill och längtar efter. Att lämna tryggheten på sjukhuset, lämna ansvarsfriheten med vad det innebär och plötsligt själv tvingas göra allt.
Nu var Jeanette hos mig men det är inte hennes jobb att komma rusande när jag ringer på klockan. Nu hade jag ingen fysisk klocka men jag behövde ändå hjälp med allt.
Att ta mig ur sängen som är lägre än sjukhusets, hon öppnade toadörren och tände åt mig därinne. Hon knäppte upp mina byxor och drog ner dem och trosorna, åt mig. Sen samma procedur fast tvärtom, när jag var klar.
Torkade mig själv gjorde jag.

När ett par veckor hade gått och jag insåg att jag beroende av henne eller någon annan som hjälpte mig med precis ALLT, så började mitt humör tryta. Jag blev grinig, ledsen, frustrerad över att allt var så jobbigt och smärtsamt.
Jag måste ut och gå varje dag, runt huset gick jag för att hålla mina lungor friska och jag blåste i mitt munstycke.

Jag måste vänta på att hon hade tid, när jag ville göra nåt eller ha något, hon hade sin treåring som behövde sin mamma och som hon måste prioritera ibland.
Självklart men där jag låg insåg jag snart vad att vara i en beroendeställning gör med en människa.
Att plötsligt inte kunna göra något själv, att plötsligt behöva hjälp med allt. Min hjärna ville göra tusen saker men min kropp sa emot.
Bara att tappa nåt på golvet och sen tvingas vänta till någon kunde plocka upp det, var förjäkligt.

Där jag låg förstod jag varför många sjuka och handikappade människor är bittra, för de förlorade makten över sin egen kropp. Jag vill aldrig bli sån tänkte jag men plötsligt förstod jag, för denna frustration och mitt dåliga humör kom till mig utan att jag behövde anstränga mig särskilt mycket.
Ansträngningen låg i att inte låta denna sinnestämning stanna kvar för evigt, att jobba med att se det bra och positiva och fokusera på det istället för det jag inte kunde göra.

Dagarna på avdelningen går långsamt, jag får hjälp att sitta uppe varje dag, jag blåser och andas duktigt i munstycket. Jag vill inte äta nåt för jag mår fortfarande illa. Jag får besök av familjen på kvällarna. Då blir jag glad.

Jag får besök av kirurgen som opererade mig, de har förvarnat om att han är på väg....HAN? de sa ju att det skulle bli en hon.
Så kommer han då in i rummet, två meter lång och min blick går osökt till hans händer - stora som dasslock.

Han säger att operationen gick bra, han behövde inte kapa några revben utan bara lossa dem från sina fästen för att komma in till lungsäcken, han fick bort hela tumören och trodde inte att den hade invaderat lungan. De hade tömt mig på tre liter vätska igen då de öppnade mig.
Jag frågar hur de öppnat mig på ryggen och han beskriver mitt ärr som en båge från skulderbladet och i en halvcirkel ner åt sidan.
Tumören var nu ivägskickad på analys och det skulle ta lite tid innan den var ordentligt genomgången, men så snart det var gjort skulle jag få besked om vad det egentligen var som hade drabbat mig.

Efter ett par dagar så bestäms det att dräneringen ska tas bort, jag får sitta upp i sängen, lyfta fram min högra arm och så börjar en syster dra bort tejp, och fumla med slangarna och så säger hon att hon ska dra ut dem.
Jag känner ingenting eftersom jag fortfarande har ryggbedövning, men jag tycker att det är äckligt för jag kan se framför mig för mitt inre hur slangarna dras ut ur min kropp, fuktiga och kanske lite blodiga. Det får mig att må illa mer och så är det klart. Hon tejpar om med ny tejp, säger att stygnen får jag ta innan jag åker hem och så tar hon blodväskan och går ut ur rummet.

Skönt känner jag. Jag kan rör mig lite lättare.

Jag får tala med en läkare på avdelningen om detta att jag mår så illa och inte kan äta nåt.
Han funderar ett tag så säger han att han vill koppla bort ryggbedövningen eftersom den innehåller ett opiat liknande morfin och att det mycket väl kan vara det som orsakar mitt tillstånd.

Sagt och gjort, slangen i ryggen dras ur, en plåsterlapp sätts på plats och så beslutas även att katetern ska bort, då kan jag röra mig helt obehindrat och gå på toaletten själv.
Jag ska säga att jag är glad över att den sattes på plats då jag var nedsövd, för att ha en slang i urinröret som sen hänger ut genom ena benet i landstingets stora boxertrosor och ha en kisspåse att släpa på....det var riktigt obehagligt och jag funderade mycket på hur slangen kunde hålla sig kvar utan att dras ut, jag var ju livrädd för att den skulle åka ut och göra illa mig.

Jag får förklarat för mig att när den sätts på plats så blåses en lite ballong upp och det är den som sitter i urinblåsan och hindrar slangen från att åka ut.
Vilken uppfinning! Undrar just vem som är kateterns fader eller moder för den delen?

Jag får instruktioner om att jag ska ta ett djupt andetag och sen andas ut kraftigt då hon släppt ut luften ur ballongen och ska dra ut slangen. Jag gör som hon säger och är beredd, men fan vad ont det gör när det åker ut med ett ryck!!!!

Men jag är fri, inga slangar eller behållare med kroppsvätskor på golvet.



Sakta börjar ryggbedövningen släppa och i samma takt som illamåendet lättar så tillkommer smärtan i ryggen i hela mig i min hela överkropp.
Jag som innan tyckt att det var väl ok, hade inget ont, börjar bli varse om att man har skrutit i mig, jag har stora sår efter en skalpell långt inne i min kropp ända ut till skinnet på ryggen.
Men jag mår inte illa längre.

Nu när jag inte behöver släpa på min barlast så bestäms att jag ska ner till sjukgymnasten med de övriga nyopererade.
En brokig skara av människor med instutionskläder som går med släpande fötter och stela överkroppar leter sig ut från avdelningen, ner med hissen i källarvåningen där sjukgymnasiken ligger.

Vi välkomnas av en överhurtig sjukgymnast som ställt pallar i cirkel på golvet och vi blir bjudna att sitta ner. Välkommen vila då det kostat på att vara upprätt och gående.
Men snart så börjar gymnasiken och hon tar plats på en pall och instruerar oss i rörelser.

Rullar på axlarna, cirkla med armarna, vrida på huvudet, stampa och gå med fötterna...allt sittandes på pallen och efter bästa förmåga - vilket inte var särskilt mycket, men jag gympade i alla fall och andades duktigt så att alla de små små blåsorna på mina lungor skulle vecklas ut och inte ligga ihopklibbade som russsin och skapa lunginflammation.
Att få återvända till sängen sen var mycket tacksamt....

Jag började få en fruktansvärd smärta under mitt högra bröst, det sved och brann som en eld. Jag kunde inte röra vid stället, inte ha kläder emot, det var fruktansvärt och jag fattade ingenting.
Jag fick tabletter mot den andra smärtan i ryggen och inuti mig men mot denna smärta hjälpte inget alls.
Det kändes som att jag inte hade något skinn alls under bröstet.
Jag ringde på en syster på kvällen, försökte berätta och förklara att jag hade ont, jag bad om en kompress eller nåt att lägga emot för att det kanske kunde lindra. Hon ryckte på axlarna och sa att det kunde jag väl få.
Det brann och jag kved så snart jag rörde mig och senare pratade jag med en doktor på ronden om detta.

Helt som om ingenting sa han att det är ju nervsmärtor, så blir det ibland när man opereras och man skär av många nervtrådar, men det brukar gå över om några år.........FAN tänkte jag inom mig, varför i hela världen har ingen sagt något om detta till mig. VARFÖR har ingen tänkt på att berätta att den kan bli så?????

Det var första gången jag fick smaka på denna outhärdliga smärta, den som obönhörligt gör mig illa och som absolut ingenting biter på, inga piller, ingen akupunktur, ingen tns, ingenting alls.......nu fem år senare lever jag fortfarande med den smärtan varje dag. Det som operationen orsakade har klingat av litegrann eftersom nervtrådar har hittat varann, kroppen har läkt till viss del men sen fick jag ju som om det inte var nog med detta, en annan sjukdom, inflammationen i hjärnan och som i sin tur orsakade en sjukdom på centrala nervsystemet. Så nervsmärtor, både på huden och inuti mina lemmar gör mina dagar till ett dagligt ont.
Till viss del blir man tolerant, man vänjer sig vid att ha ont, men baksidan av det är att man blir väldigt trött. Kroppen får ta emot så mycket "stryk" och måste jobba hela tiden så den blir trött och sen sätter det sig på humöret och sinnet oxå.

Man orkar inte alltid vara glad och pigg, vara positiv och ha glimten i ögat när varje rörelse man gör orsakar smärta och man vet att inget kan ta bort den eller lindra den.
Man orkar inte när varje andetag, sen i slutet av april 2005, har orsakat smärta. För när mina lungor rör sig av andetagen så rör sig ärrvävnader, nerverna protesterar och hjärnan kan inte uppfatta signaler.
Därför gillar jag inte att bli andfådd idag. Och det blir man av mycket i livet, både roliga och mindra roliga ting.

Jag vaknar ännu en gång samma dag...det enda jag hör är gråt och jämmer, damen i sängen bredvid mig pratar om sitt grishjärta...hon snyftar högt och är så förtvivlad.
Jag undrar stilla, kan hon verkligen ha opererats och fått ett grishjärta.

Personal kommer in till oss, sätter sig vid hennes säng och försöker trösta. Hon gråter än mer hjärtskärande, denna gamla kvinna någonstans mellan 90 och evigheten. Hon frågar om och om igen varför man har gett henne ett grishjärta och de förklarar vänligt att hon inte har fått något grishjärta utan bara en hjärtklaff ifrån en gris.

De säger att hennes egna klaff var dålig men att hon nu är opererad och kommer att bli bra.
Hon fortsätter att gråta och kan inte ta in annat än att hon numera har ett grishjärta.

Snart kommer sköterskan till min säng, frågar hur jag mår eller har ont någonstans. Jag har inte ont alls men det är slangar överallt. Hon förklarar att jag har ett dränage under armen på höger sida och jag ser två tjocka genomskinliga slangar med blodrester i, de leder ner i en låda på golvet, med handtag den ser ut som en plastportfölj, fast genomskinlig och är full med blodfärgad vätska.

Hon berättar att jag har en kateter och jag ser ännu en slang som leder ut från mitt täcke, en plastpåse hänger på en krok på sängen, gul vätska skvalpar på botten.

Hon säger också att jag fortfarande har ryggbedövningen påkopplad. Jag ligger på en slang som går mellan min rygg och en droppställning med en medicinpump på.

Jag mår bara illa, känner inget annat än illamående.

Jag vill ringa till mamma, sköterskan hjälper mig nå telefonen och hon svarar direkt, jag har ingen aning om vad klockan är men jag säger att allt har gått bra, för det är vad man sagt till mig, och att jag ligger på mitt rum nu igen. Jag vill att de kommer.

De kommer, sitter hos mig, kramar och pussar. Ser lättnad i deras ögon, inte så mycket blir sagt och jag är fortfarande trött, bakom draperiet, från sängen intill hörs damens förtvivlan över sitt griskhjärta.



EN NY DAG


Denna nya dag börjar med sedvanliga rutiner, blodtryck, temp och puls och vikt. Ja jag måste upp ur sängen och ställa mig på vågen. Jag minns faktiskt inte varför det var så viktigt att väga mig varje morgon men så skedde i alla fall. När jag stod upp så leddes jag till fotöljen bredvis min säng, ja en skön fotölj stod där, bara för mig att sitta i varje dag.
Såna var bestämmelserna, Thoraxopererade patienter måste sitta upp en stund varje dag. Under tiden bäddades min säng av hurtiga sköterskor som inte hade det minsta problem med att röra sig.

Så kommer en sjukgymnast upp. Vi (som skrevs in dagen innan) har förberetts för detta, konvalecensen efter operationen, genom att sitta i grupp och göra rörelser, få information om hur vi ska undvika att insjukna i lunginflammation efteråt, för det är vanligaste komplikationen.

Jag måste sitta upp i fotöljen lite varje dag, jag måste andas i det lilla röret som ser ut som ett cigarettmunstycke flera gånger varje dag, för att träna mina lungor. In och ut efter konstens alla regler, korta och långa andetag så att jag blir yr i huvudet.
Och hela tiden mår jag illa. Jag vill inte äta, ingen medicin hjälper. Man kallar på annan sjukgymnast som ger mig akupunktur på ena handleden. Det ska hjälpa säger hon och jag kommer att må bättre.

Det gör jag inte. Mår illa.

Jag och damen har en teve på rummet men ingen fjärrkontroll. Så varje gång vi vill byta kanal måste vi ringa på personalen som kommer och ställer sig på en stol och byter kanal åt oss.
Jag frågar varför det inte finns några.  - De är stulna säger hon. Är det märkligt, galet eller helt enkelt bara idiotiskt att man stjäl fjärrkontroller på en thoraxavdelning, man tar dem från människor som är begränsade i rörlighet och som inget annat kan göra än ligga i sängen.
Och vilka är det som rör sig på denna avdelning, jo opererade och deras anhöriga. Är de verkligen motiverade att stjäla när de själva vet hur viktig teven blir i den situation som råder. Det finns ju inget annat att göra.

När damen inte gråter så pratar hon med sina vuxna barn i telefonen, hon säger åt dem på skarpen att inte komma och hälsa på henne. Hon vill absolut inte att de ska ha besvär för hennes skull.
Hon väljer att ligga ensam i sin sorg över att ha ett grishjärta, vill inte få tröst från de sina.
Hon pratar om sin blommande scilla som täcker hela gräsmattan på hennes tomt på Lidingö. Hon är fullständigt klar i huvudet. Men ibland kommer hennes ångestgråt över det att hon inte förstår detta med hjärtat från en gris, varför har man gett henne det. I långa stunder är hon förvirrad och kan inte ta in det personalen berättar, att hon bara har en klaff från en gris.

Jag får mer besök under dagarna som går, min pappa, mamma och lillasyster kommer fler gånger, min kusin kommer.
Och en kväll kommer Kajsa och Martin med sin pappa. Deras blickar när de träder in i rummet är rädda, avvaktande. De ser på mig, ser alla slangar, min trötta uppsyn och mitt rufsiga hår.
Jag känner mig smutsig och ofräsch, jag har ju inte kunnat duscha på flera dagar och legat i min egen svett och bara kunnat borsta tänderna vid sängen med hjälp av en sköterska.

Barnen kommer försiktigt fram och försöker krama och pussa mig utan att egentligen vidröra mig. De frågar hur jag mår och jag mår ju bra förutom illamåendet som är bestående.

Martin pratar på, berättar om vad han gjort. Kajsa sitter ganska långt ifrån mig och jag vet hur dåligt hon mår. Jag vet vilken ångest som river i henne och hur gärna hon vill gå därifrån. Jag ser att hon råkar titta på dränageväskan som står på golvet och hur hon nästan svimmar när jag svarar på hennes fråga om vad det är för nåt.
Kajsa har i hela sitt liv kämpat med sin egen sjukdom, tvingats underkasta sig läkarnas omilda grepp i undersökningar. Tvingats genomlida smärta och människors blickar. Hon har haft det så svårt och sjukhus är hennes privata helvete som hon undiker i det längsta.
Och nu sitter hon här bredvid mig och gör det hon avskyr mest, är på sjukhus.

När de sen ska åka säger jag att de inte behöver komma innan jag åker hem, inte så många dagar kvar utan att vi ses hemma. Långt bort från sjukhuset, men att vi såklart ska prata i telefonen alla dagar.

Den här kvällen somnar jag gråtandes, tänker på mina barn och rösten bakom draperiet pratar bara om grishjärtat......

 

 

 

Till sist....LAILA tack för alla fina kommentarer som du ger till mig här på bloggen, jag blir så glad och inspirerad att fortsätta. Vilken feedback du ger mig, kram!