Inte snyggt inredningsgrått utan fulgrått
Det känns grått. Grått både inombords och utanför mig. Inte snyggt inredningsgrått utan fulgrått.
Och jag inser att denna grå känsla varat ganska länge. Jag tänker tillbaka på de senaste två månaderna och förstår att det är under november det började.
Det är inte grått så att jag är deprimerad utan mer grått som om någon tryckt på pausknappen på en gammal videobandspelare och bilden stannar, blir grå och suddig.
November och December har inneburit chock, väntan, oro, stress vila och framför allt trötthet och utmattning.
Däremellan kom julen och nyåret. Umgänge med familj och vänner och ett försök att känna stämning och ha jul.
Det har fungerat och de gånger som jag har samlat mina krafter till umgånge så har de varit bra. Jag har känt kärlek och tacksamhet. Glädjen över de mina och lyckan jag känner över att jag kan uppleva detta ger mig krafter att orka vara positiv. Det är mitt bränsle.
Jag har haft fina glimtar av ljus och värme där livet pulserat inom mig och den totala harmonin fyllt varje cell av min kropp.
Magnus och jag har haft en ganska så jobbig period nu ett tag. Alla påfrestningar tar på olika sätt ut sin rätt, hos både mig och honom.
Vi är trötta, körda i botten och i mötet med varandra så har vi båda hävdat vårt behov av att bli förstådd av den andre och tyckt att den uteblivit. Och så blir det lätt till slut när man lever under orimliga förhållanden som skapar mental stress och oro.
Alla människor har en begränsad mängd kraft och energi att ge en annan människa och när man sällan får en paus eller kan fylla på med goda energier som ger istället för tar, så går man in i väggen till slut och irritation, konflikter och allmän orkeslöshet blir ett faktum. Tålamodet tryter.
Lösningen är att prata, prata och åter prata med varandra. Lyssna och åter lyssna på vad den andre förmedlar genom ord eller handlingar. Och vardagen som nu med en kortvecka, träder in, kommer hjälpa till med att få oss bägge på rätt köl och ge oss ork att ta tag i det vi själva behöver ta tag i.
De två senaste månaderna har stått stilla men samtidigt har så mycket hänt och det har varit allt annat än stilla inombords.
Jag tycker igång playknappen igen och längtar tills det grå lättar.
Med vardagen är det lättare att ha rutiner som ger mig en överblick över hur jag mår, hur sjukdomen förändras och vad som triggar och vad som lugnar.
I stort så är inte så mycket förändrat nu med diagnos MS mot innan diagnosen. Den stora skillnaden är att skovet som jag fick i november gjorde mig sjukare. Och hur lång tid det kommer att ta innan skovets verkningar stabiliseras och läker ut, det kan ingen svara på.
Som det är nu så svänger det lika fort som i hockey. Ena timmen har jag pucken och styr spelet. Jag är segerviss och känner att det går bra nu. Och nästa minut så tacklar MSbitchen in mig i sargen, tar pucken och så är spelet över för min del. Det händer utan förvarning och jag kan inte förutse det.
Det är så svårt för utomstående att förstå hur det kan bli så. Många tror att det handlar om svaga muskler. Men det handlar om nerver. Elektriska impulser som inte kan tolkas av hjärnan eftersom kroppens centrala nervsystem är drabbat och har ett major elfel. Det är den enkla förklaringen.
Hjärnan som aldrig slutar arbeta och som sliter hund med att koppla samman alla kroppens funktioner, handlingar och rörelser samtidigt som den ska fungera att tänka med, den blir ganska trött och förvirrad och då blir det ERROR. Jag får felmeddelanden genom att jag ramlar eller att jag inte kan tänka och sysemet hänger sig. Ctrl Alt Delete är enda utvägen. Alltså ge upp, vila och sen försöka starta igång hårddisken men inte köra fler program än ett åt gången. Tänka e l l e r vara aktiv.
Det är jobbigt emellanåt att inte kunna lita till sig själv och sin förmåga. Det man vet att man brukar klara av.
Det är jobbigt att ofta vara tvungen att lägga sig fast man vill annat. Det är jobbigt eftersom det på ren vilja inte går att tänja, bita ihop och orka lite till.
Jag har levt med detta i många år nu och är van och har byggt mitt liv och min vardag efter det. Det nya skovet stjälpte allt det som jag byggt upp, det som varit trygghet och välkänt.
Det är jobbigt att börja om, att bara vänta och ha tålamod. Det är jobbigt att vara oförmögen att resa sig för att hämta något eller för att gå på toaletten. Det är mycket jobbigt att ha en kropp som inte lyder din önskan om att fungera.
Men nåja, det kan jag älta i evigheter och ett faktum kan inte ändras. Det är som det är och jag har bara att ta till mig detta nya och göra det så bra som möjligt. Att streta emot genom att inte vilja, löser inget och gör inte min vardag lättare och mindre mödosam.
Jag står här på randen till ett nytt år, jag har alla möjligheter i världen att fylla mina dagar med glädje och välmående och jag ser med tillförsikt fram emot detta år som kan bli precis hur underbart som helst.
Och det tänker jag också se till att det blir. För vad är det annars för mening med någonting alls...
