i huvudet på en finnpajsar jänta

å däri finns det mycket att rota i - glädje & skratt - sorg & gråt - allvarligt och lättsamt! Törs du öppna å kika in?

Golvad

Publicerad 2014-12-16 00:08:13 i Allmänt,

...och där gick luften ur mig. Förväntan uppbyggd inför läkarbesök, lätt ångest över att kliva över tröskeln till neurohuset. Det är hur dumt, fånigt och hur orealistiskt som helst att fortfarande känna olusten som griper tag i mig när jag besöker min doktor. 
Men jag gör det i alla fall även fast jag aldrig är rädd eller nervös. Jag har ju fullt förtroende för honom men det är väl det att minnena sitter så djupt rotade och lever sitt eget liv.Alla spänningar rinner ur mig och lämnar bara tomhet och tårar kvar.
 
Jag var mycket lättad efter besöket och de svar jag fick och den planerade behandlingen. Jag var mycket lättad över att min läkare sådär helt apropå talade om att han nu ändrar min diagnos från MS liknande sjukdom till bara MS. Plötsligt uppfylldes kriterierna eftersom jag blev sjuk igen. Jag hade fått ett nytt skov och det betyder MS med stora bokstäver.
 
Under de många år som jag levt med exakt samma besvär har den inte haft något namn och på en sekund så fick jag plötsligt en livslång, obotbar sjukdom. 
Jag fick MS. Det smakar konstigt i munnen. Konstigt även fast jag redan många gånger under åren sagt att jag har MS vid de tillfällen då jag inte orkat dra den långa storyn, utan bara velat förklara kort och koncist varför jag är sjuk. 
 
MS känns konstigt i hjärtat också. I hela mig känns det konstigt och jag är tom som när luften går ut en ballong.
 
I flera veckor nu har jag väntat på den här dagen då jag äntligen ska få veta nånting om varför jag blev sjuk igen. Och naturligtvis fick jag inte veta varför. För det vet ingen, inte ens de bästa experterna, och det har jag vetat i alla år att man inte kan svara på. Men jag ville ju veta mer exakt hur det var ställt med mig.
 
Och det fick jag veta då jag satt och såg in i min egen hjärna på de röntgenbilder som spelades upp på Fredriks datorskärm. Pilen rusar fram och tillbaka, Visar på fläckar och Fredriks röst hörs som långt bortifrån. När jag sitter framför honom och ser hans ansikte då han pratar med mig så försvinner allt annat omkring mig. 
 
Vi talar om min hjärna, de vita fläckarna, mitt öga som börjar göra ont och bli suddigt igen. Vi pratar om behandlingar och mediciner. Vi pratar massor och jag vet och känner att jag får de bästa beskeden.
Jag är jättehungrig när vi åker därifrån, vi åker till Mc Donalds och det är längesen en hamburgare smakade så bra. Jag är glad och jag är lättad. Jag har fått veta hur det står till med mig.
 
Men nu gick alltså luften ur mig och tårarna tränger fram. Och jag kan väl inte känna samma lättnad och glädje just nu som tidigare.
 
Vet att det kommer tillbaka. Vet att det kommer kännas annorlunda efter en natts sömn och att bara jag får smälta allt detta så är jag på banan igen och min vardag fortsätter. För allt är ju som vanligt förutom att jag fick ett nytt skov som tog mig till MShelvetet.
 
Och så här kan man läsa om skov (lånat utdrag från en sida på nätet)
 

Med skov menas en tillfällig försämring av sjukdomen som orsakas av den uppflammande inflammationen i det centrala nervsystemet, CNS, och som resulterar i olika symptom.
Graden och typen av 
symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom.

Vad orsakar ett skov?
Skov beror på inflammationer i det centrala nervsystemet, CNS. Inflammationerna kan uppstå i olika delar i CNS vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas, och att symptomen kan variera från 
skov till skov. Man vet inte vad som utlöser de processer som leder till att det i CNS uppstår inflammationer som i sin tur ger symptom. Man vet inte heller varför inflammationen har olika omfattning och uppkommer på olika ställen. Man kan inte själv påverka om skov uppstår eller ej.

Vad är pseudoskov?
Ett 
skov utlöses av en nytillkommen inflammation i det centrala nervsystemet, CNS. Ett pseudoskov eller falskt skov orsakas inte av en ny eller aktiv inflammation i CNS utan uppkommer vid infektion, feber, stress eller annan belastning. Det ger ofta MS-symptom som man känner igen och som man har haft tidigare. Ett pseudoskov brukar vara kortare och mildare än ett vanligt skov. Det brukar även gå över när orsaken till det försvunnit, till exempel när febern lagt sig. Typen av symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom. 

 

Jag har ärr (plack) på hjärnstammen efter mitt första skov -07 och det lämnade en rad bestående symptom och skador på centrala nervsystemet/hjärnan. Och pga dem är jag alltså sjukpensionär idag. De är funktionsnedsättande och handikappande neurologiska och kognitiva besvär som toppas av svår fatigue.

Jag får ofta pseudoskov när jag är förkyld, får feber eller blir för varm av sommaren, av varmt vatten i duschen, stress, emotionella händelser som smärtar mig etc. Det finns massor av saker som ger mig pseudoskov och som gör mig sjukare än normalt under en kortare eller längre tid. 

Idag fick jag se den nya fläcken på hjärnan, jag har en synnervsinflammation som är beviset för att jag har ett nytt skov. Vilka nya funktionsnedsättningar som blir kvar efter detta skov, vet jag inte ännu men jag hoppas att det inte blir värre än det har varit fram till nu.

Jag är lite lätt nedslagen just nu. MSbitchen golvade mig för hon slår hårt. Jag ligger kvar en stund och hämtar krafter. Det behöver jag för att orka resa mig och slå tillbaka. För hon ska ju inte tro att hon sätter mig på plats.

Här ligger jag Wonderwoman, golvad och utslagen, men vänta bara...

 

 

 

 
 
 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Annika

Inget flashigt yrke eller utbildning - bara tagit mig igenom den sk hårda skolan i livet och står fortfarande med bägge fötterna på jorden. Tituleras som sjukpensionär 50 år ung efter lång tids sjukdom och ovanliga diagnoser, Castlemans sjukdom som gav mig en apelsinstor tumör i ena lungsäcken. På det en immunbrist som i sin tur gav mig en inflammation på hjärnstammen. Och sju år senare så kom en inflammation på synnerven i höger öga och diagnosen var ett faktum. Jag har Multipel Sklersos, MS Detta har styrt mitt liv i en helt annan riktning än vad jag hade tänkt mig. Lever idag med ett neurologiskt funktionshinder som innebär svår fatigue, utmattning, neurogena smärtor, kognitiva problem och en försvagad vänster kroppshalva. Har även hittat vägen ut ur mina livskriser med depressioner och destruktivt tänkande och är numera "nykter depressiv". Har alltså ett bättre liv och är lyckligare än någonsin trots min "skitkropp" ;-)

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela