i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag har varit sjuk i nio år. Av de nio åren så har jag varit neurologiskt sjuk i sju år. Jag är femtio år idag, insjuknade på min fyrtioförsta år.

 

Det betyder att jag i fyrtio levnadsår har varit frisk. Av de fyrtio åren var jag barn en tid men till större del så har jag varit vuxen under den tid som jag var frisk.

 

En människa gör allt på rutin. Allt från att klä på sig, tvätta sig, städa....ja allt görs efter ett invant mönster. Och man känner ofta en stark obehagskänsla om man tex måste tvätta håret eller smörja in händerna med ett annat rörelsemönster än man brukar.

Vi väljer inte detta själva, utan det bara sker per automatik. T.o.m antalet gånger som jag drar mitt serat över läpparna då jag smörjer dem är samma, gång efter gång, dag ut och dag in och år efter år.

 

När det då sker, det som skedde mig och många andra. Att allt ändras och inte funkar som det brukar så blir det ju väldigt jobbigt.

 

Vi behöver gå igenom olika faser, chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Det är samma faser man går igenom vid alla möjliga olika trauman i livet. Sorg, skilsmässa, arbetslöshet, sjukdom.....name it.

 

I chocken så fungerar ingenting. Man fattar inte vad som hänt och precis allt stannar upp. Sen börjar man reagera och det olika kraftfullt beroende på trauma. Alla känslor behövs och är tillåtna när man regerar. Man behöver gråta, sörja, vara arg, känna bitterhet och inte minst, man behöver skratta.

 

Bearbetningen ser också olika ut men att prata och älta det som hänt är den effektivaste vägen genom bearbetningen. Älta betyder smälta - att kunna ta in och förstå vad det är som har hänt.

 

Sen har vi den sita fasen som brukar komma efter ett par år. Nyorientering. Då har man levt i chockens luftfattiga kupa, man har gått igtenom hela sitt känsloregister och sett sidor av sig själv som man inte trodde fanns. Man har ältat och bearbetat, ofta med hjälp av terapeutiska samtal. Och så står man där och ska lära sig att förhålla sig till det nya livet.

 

Och det är då det händer, man blir lätt chockad igen. För insikten om att det som var, är borta och att man nu står inför något helt nytt och känt, är brutalt.

 

I nyorienteringsfasen behöver man hitta nya väga och nya förhållningssätt till livet. Ofta känner man att man inte längre är samma person som tidigare utan har fått nya perspektiv och värderingar.

 

Det är lätt att förstå att en människa behöver stöd i alla de tre första faserna och då finns även oftast hjälpen. Men hjälp med att komma vidare. Hjälp med att må bra i det nya och hjälp med att klara av svårigheter.

Och plötsligt är inte hjälpen lika självklar längre.

 

Har man drabbats av sjukdom och behöver hjälpmedel så finns de, om man själv ansöker eller har någon som hjälper en.

 

Men att klara av det vardagliga som man alltid gjort per automatik, det är inte lika självklart att få hjälp med.

 

Jag har ju varit rätt nere för räkning de senaste veckorna och tar mig obevekligen på nytt till dessa faser. Alla ska de gås igenom. Nu har jag ju levt med mina sjukdomar i många år så det handlar inte om åratal längre innan jag kommer till nyorienteringen. Utan faktiskt bara om ett par veckor. 

 

Det tar tid för en människa att förstå, lära om och framförallt att respektera det nya och sin egen roll i det nya livet.

 

Jag är med i flera forum som samlar människor som drabbats hårt i livet. Och vad som är gemensamt bland alla dessa människor som jag möter där, är att det är så otroligt svårt att lära om.

Att lära sig tänka annorlunda. Vi vill tänka i samma gamla banor för vi vill att allt ska vara som vanligt.

 

Vi vill kunna åta oss allt som vi åtog oss förr, vi vill kunna städa vårt hem lika snabbt som vi en gång kunde göra. Vi vill kunna umgås med famiulj och vänner precis som om ingenting har hänt. Vi vill kunna ha vårt liv som förut.

 

Och det är där som många fastnar. I den fruktlösa viljan. För viljan kan inte göra ogjort. Viljan KAN utföra underverk då du bestämmer dig för att lägga energin på det som du kan påverka och göra annorlunda.

 

Jag samlade kraft idag för jag ville röja av diskbänken, det stod ett par glas där, massor av smulor, ett grytlock. Spislocken låg inte på plats på spisen. Och jag visste att gårdagens stänk från spisen låg kvar.

 

Jag vet att jag vill orka fixa till diskbänken så den blir ren och snygg. Jag vet att jag kan om jag gör det genom det nya sättet som jag har lärt mig. 

Förr skulle jag ta två röda på mig att kasta in allt i diskmaskinen, torka bort smulorna och sen kasta mig över spisen och gnugga bort fläckarna.

 

Idag vet jag att detta med att gnuggandet är det som tröttar ut mig mest. Och därför har jag behövt börja städa annorlunda. Alla vet ju att fläckar är lättare att få bort om man blötlägger dem. Så att spraya medel på spisen det första jag gör, är energisparande. Sen samla disken på bänken precis ovanför maskinen, och där lägga in allt samtidigt. Istället för att ta en sak i taget och gå fram och tillbaka som jag alltid har gjort. När det var klart så hade medlet gjort sitt och fläckarna rann av och in i trasan. En sköljning och sen kunde alla smulorna tas väck.

 

Detaljer och åter detaljer. Jag blev naturligtvis trött ändå eftersom jag nu är sjukare än vanligt. Men jag la inte en massa onödig energi på att trötta ut mig mer än nödvändigt.

 

Detta med städandet är också bara en liten detalj i nyorienteringen. Alla har vi saker vi kan förändra och förbättra så att de funkar bättre och så att vi fortfarande KAN göra dem. Och det istället för att stirra oss blinda på att vi inte kan göra dem som förr.

 

Nu är nu. Nu är inte som förr. Att se över sina möjligheter till att haka på livet och kunna göra en massa saker är kreativt och skapande istället för att fastna i det man inte kan göra som förr.

 

Även i nyorienteringen behöver utrymme för känslorna få finnas. För det är en sorg i sig att förlora förmågor man haft. 

 

Alla kämpar vi människor med vårt. Ibland kämpar vi onödigt mycket och kämpar mot oss själva istället för med. Och då sitter man där och undrar varför man inte kommer nån vart och varför man mår så dåligt och det blir lätt att lägga skulden åt ett annat håll än att se inåt och vad man själv kan göra för sin situation.

 

Vi vill ha respekt från våra medmänniskor. Vi vill bli respekterade för att vi är sjuka och inte orkar som förr. Men är vi själva beredda att ge dem respekt och förståelse över att de inte förstår?

 

Det är lätt att kräva ödmjukhet men inte lika lätt att själv vara det. 

 

Under mina nio år som neurosjuk har jag lärt mig enormt mycket om mig själv. Och även om den mentala biten varit svår att handskas med så har den fysiska anpassningen varit minst lika svår. Som ett barn som behöver lära sig livet och hur man gör saker.

För det jag kunde och visste om, det försvann ju och jag fick börja om i mångt och mycket. Till stora delar så är den jag är idag, endast nio år gammal. Vanor har fått läggas åt sidan och nya har skapats. Lyhördhet för min kropp, som jag inte tidigare haft, har fått prio ett. 

 

Och jag har blivit lika snäll mot mig själv som jag är mot dem jag älskar och håller av. Jag är rädd om mig och jag uppskattar, berömmer och tänker gott om mig. Det är bra mycket roligare än alla andra tankar  :-)