Äntligen Diagnos
Dagarna går oavsett hur man mår. Sakta, mycket sakta läker mitt sår till det yttre. Jag blir mer och mer rörlig och det som jag alltid gjort på rutin, som klä på mig eller duscha eller klia mig utan att ens ägna mina rörelser en tanke, börjar åter att sakteligen ske utan att jag måste tänka tanken att lyfta en arm, innan jag gör det.
Som att om det kliar på huvudet, i vanliga fall så lyfter man en arm och hand och kliar utan att planera rörelsen. När man är opererad i lungan och man vet att alla rörelser orsakar smärta så lär man sig att planera och förbereda kroppen på smärtan innan man utför rörelsen.
Det är märkliga ting man får vara med om och lära sig. Plötsligt blev min högersida min svaga sida. Är man högerhänt så blir den sidan av kroppen, framförallt armen, den starka sidan.
Men när en väldans massa nerver skärs av och för min inre bild ligger vibrerande inuti min kropp, skrikandes efter sin andra ände, så är inget som det brukar.
Att använda mig av högerarmen när jag öppnar dörrar, sträcker mig efter saker högt upp, simmar, gör andra stora rörelser eller som att lyfta tungt....det orsakar än idag svåra smärtor i lungan och i hela partiet runt operationsärret på ryggen och på framsidan under mitt bröst.
Även om man lär sig att planera sina rörelser för att undvika smärta så glömmer man ofta bort det, har man gjort på ett visst sätt i hela sitt liv, är van vid att man kan slänga upp armarna och tvätta håret eller öppna en dörr med höger arm, eller att skaka ett täcke så gör påminnelsen om att man glömt, bort lika ont som själva rörelsen, när man plötsligt inser att man inte varit med i tanken och förberett sig.
Eller som första gången jag nös efter operationen, då började jag gråta. En sån kraftig låsning och sammandragning av lungor och alla muskler runtomkring gav mig ett hugg i lungan, lika kraftigt som en kniv stuckits in. Och fortfarande idag, fem år senare måste jag förbereda mig på smärtan när jag ska nysa, idag kommer ingen gråt, bara ett kvidande över mina läppar.
Veckorna med min syster hemma var jag oerhört tacksam för, ingen annan hade kunnat hjälpa mig som hon, ingen kunde vara ledig och hemma med mig. Så utan henne hade min konvalecens den första tiden varit mycket svårare.
Visst kunde mina barn hjälpa mig, och det sa de flesta oxå...att vilken tur du har som har så stora barn så att de kan hjälpa dig.
De fick många gånger hjälpa sig själva genom att laga mat när jag inte orkade. Både innan operationen och efter att min syster hade åkt hem.
Det gör ingen mamma tacksam och glad över att tvingas se på när barnen själva lagar mat av halvfabrikat eller öppnar en burk ravioli och värmer i micron. För vissa dagar var det så och även om en tolvåring och en sextonåring inte behöver svälta ihjäl så var det mycket ångestfyllt att behöva säga till dem att jag inte orkade.
De kramade om mig och sa att de gjorde inget att de fick äta Gorbys piroger flera dagar i veckan.
Jag tröstade mig med när jag grät i kudden om nätterna, att de kunde haft det sämre och inte fått nån mat alls.
Jag har ända sen jag blev sjuk inte velat att de föutom att behöva hjälpa mig med att laga mat till sig själva, ska behöva städa, dammsuga, tvätta, diska, handla, stötta när jag gick osv.....de hade tungt nog att bära med sina rädlor och känslor som de måste hantera, och att förutom det då veta att mamma måste ha hjälp med allt och att deras första tanke efter skolan skulle vara att de måste gå hem för att se vad jag behövde hjälp med.
Jag hatade att inte kunna orka som vanligt, jag hatade att vara beroende av andra människor. Min familj sa att de vill hjälpa mig, att de gjorde det av kärlek, men jag hatade att behöva hjälp med allt och värre skulle det bli....skulle det visa sig när jag fick inflammationen i hjärnan.........
Det blev den sista maj....och jag hade fått tid till att tfäffa min operationsläkare på Thorax.
Jag visste att jag skulle få besked om vad det var för sorts tumör jag hade fått. Att jag var nervös den dagen behöver jag knappast skriva, jag hade väntat så länge, i över tre månader sen jag fick veta att jag hade en tumör, till nu när jag skulle få ett besked om vad det var för sort.
Pappa kör in mig och både Jeanette, hennes son och Kajsa var med och vi bänkar oss i väntrummet.
Jag blir uppropad, följer en skäterska och i ett rum sitter doktorn, jag lägger min hand i hans framsträckta dasslockstora hand och minns.
Han frågar lite om hur jag mår och jag berättar att det går bra, det svåraste är nervsmärtorna och han säger att det får jag leva med, det tar ibland fler år innan de försvinner och ibland försvinner de aldrig.
Så säger han att nu vet de vad det var för sorts tumör och jag håller andan och väntar.....
Det är en ovanlig sjukdom du har fått säger han, Castlemans sjukdom, heter den.
Och tumören du hade var en enormt förstorad lymfkörtel.
Vi vet inte varför du har fått den men du ska fortsättningsvis kontolleras på Hematologiavdelningen.
Det finns inte mycket att läsa om sjukdomen för den är så ovanlig men vi vet att den är inte dödlig och du kommer inte att behöva vare sig strålas eller få cellgifter.
Du kommer bli frisk.
Allt är tomt och konstigt runtomkring mig och jag minns inte vad jag sa till mina anhöriga när jag kom tillbaka till väntrummet, men jag sa givetvis det doktorn berättat. Vet att de log och skrattade och kramade mig.
Ute i bilen när vi alla satt oss på plats så bara brister det och jag börjar storgråta, jag gråter och gråter. Pappa ser oförstående ut och frågar vad det är. Jag kan inte prata men Jeanette förstår varför och säger att det är nog bara för att jag är så lättad som tårarana kommer.
DAGBOKSANTECKNING
Som att om det kliar på huvudet, i vanliga fall så lyfter man en arm och hand och kliar utan att planera rörelsen. När man är opererad i lungan och man vet att alla rörelser orsakar smärta så lär man sig att planera och förbereda kroppen på smärtan innan man utför rörelsen.
Det är märkliga ting man får vara med om och lära sig. Plötsligt blev min högersida min svaga sida. Är man högerhänt så blir den sidan av kroppen, framförallt armen, den starka sidan.
Men när en väldans massa nerver skärs av och för min inre bild ligger vibrerande inuti min kropp, skrikandes efter sin andra ände, så är inget som det brukar.
Att använda mig av högerarmen när jag öppnar dörrar, sträcker mig efter saker högt upp, simmar, gör andra stora rörelser eller som att lyfta tungt....det orsakar än idag svåra smärtor i lungan och i hela partiet runt operationsärret på ryggen och på framsidan under mitt bröst.
Även om man lär sig att planera sina rörelser för att undvika smärta så glömmer man ofta bort det, har man gjort på ett visst sätt i hela sitt liv, är van vid att man kan slänga upp armarna och tvätta håret eller öppna en dörr med höger arm, eller att skaka ett täcke så gör påminnelsen om att man glömt, bort lika ont som själva rörelsen, när man plötsligt inser att man inte varit med i tanken och förberett sig.
Eller som första gången jag nös efter operationen, då började jag gråta. En sån kraftig låsning och sammandragning av lungor och alla muskler runtomkring gav mig ett hugg i lungan, lika kraftigt som en kniv stuckits in. Och fortfarande idag, fem år senare måste jag förbereda mig på smärtan när jag ska nysa, idag kommer ingen gråt, bara ett kvidande över mina läppar.
Veckorna med min syster hemma var jag oerhört tacksam för, ingen annan hade kunnat hjälpa mig som hon, ingen kunde vara ledig och hemma med mig. Så utan henne hade min konvalecens den första tiden varit mycket svårare.
Visst kunde mina barn hjälpa mig, och det sa de flesta oxå...att vilken tur du har som har så stora barn så att de kan hjälpa dig.
De fick många gånger hjälpa sig själva genom att laga mat när jag inte orkade. Både innan operationen och efter att min syster hade åkt hem.
Det gör ingen mamma tacksam och glad över att tvingas se på när barnen själva lagar mat av halvfabrikat eller öppnar en burk ravioli och värmer i micron. För vissa dagar var det så och även om en tolvåring och en sextonåring inte behöver svälta ihjäl så var det mycket ångestfyllt att behöva säga till dem att jag inte orkade.
De kramade om mig och sa att de gjorde inget att de fick äta Gorbys piroger flera dagar i veckan.
Jag tröstade mig med när jag grät i kudden om nätterna, att de kunde haft det sämre och inte fått nån mat alls.
Jag har ända sen jag blev sjuk inte velat att de föutom att behöva hjälpa mig med att laga mat till sig själva, ska behöva städa, dammsuga, tvätta, diska, handla, stötta när jag gick osv.....de hade tungt nog att bära med sina rädlor och känslor som de måste hantera, och att förutom det då veta att mamma måste ha hjälp med allt och att deras första tanke efter skolan skulle vara att de måste gå hem för att se vad jag behövde hjälp med.
Jag hatade att inte kunna orka som vanligt, jag hatade att vara beroende av andra människor. Min familj sa att de vill hjälpa mig, att de gjorde det av kärlek, men jag hatade att behöva hjälp med allt och värre skulle det bli....skulle det visa sig när jag fick inflammationen i hjärnan.........
Det blev den sista maj....och jag hade fått tid till att tfäffa min operationsläkare på Thorax.
Jag visste att jag skulle få besked om vad det var för sorts tumör jag hade fått. Att jag var nervös den dagen behöver jag knappast skriva, jag hade väntat så länge, i över tre månader sen jag fick veta att jag hade en tumör, till nu när jag skulle få ett besked om vad det var för sort.
Pappa kör in mig och både Jeanette, hennes son och Kajsa var med och vi bänkar oss i väntrummet.
Jag blir uppropad, följer en skäterska och i ett rum sitter doktorn, jag lägger min hand i hans framsträckta dasslockstora hand och minns.
Han frågar lite om hur jag mår och jag berättar att det går bra, det svåraste är nervsmärtorna och han säger att det får jag leva med, det tar ibland fler år innan de försvinner och ibland försvinner de aldrig.
Så säger han att nu vet de vad det var för sorts tumör och jag håller andan och väntar.....
Det är en ovanlig sjukdom du har fått säger han, Castlemans sjukdom, heter den.
Och tumören du hade var en enormt förstorad lymfkörtel.
Vi vet inte varför du har fått den men du ska fortsättningsvis kontolleras på Hematologiavdelningen.
Det finns inte mycket att läsa om sjukdomen för den är så ovanlig men vi vet att den är inte dödlig och du kommer inte att behöva vare sig strålas eller få cellgifter.
Du kommer bli frisk.
Allt är tomt och konstigt runtomkring mig och jag minns inte vad jag sa till mina anhöriga när jag kom tillbaka till väntrummet, men jag sa givetvis det doktorn berättat. Vet att de log och skrattade och kramade mig.
Ute i bilen när vi alla satt oss på plats så bara brister det och jag börjar storgråta, jag gråter och gråter. Pappa ser oförstående ut och frågar vad det är. Jag kan inte prata men Jeanette förstår varför och säger att det är nog bara för att jag är så lättad som tårarana kommer.
DAGBOKSANTECKNING
Onsdag 1 juni-05
Igår fick jag beskedet jag väntat på sen i februari, jag fick veta att tumören inte var farlig, att den inte skulle ta död på mig, jag hade inte cancer.
Lättad? Som att stick hål på en ballong, allt brast och jag bara grät. Så många månaders väntan och rädsla kom ut. Jag får tillbaka mitt liv, barnen behöver inte förlora sin mamma och jag kan börja röra mig framåt igen och lära mig att åter känna hopp.
Tiden stannade för mig den där dagen i februari och nu tickade den igång igen, det går sakta och lite osäkert men stadigare och stadigare för varje minut.
Nu kan bubblan som jag levt i, ingenmansland, lätta från mig och jag blir fri att åter känna livet inuti mig och utanför mig. Jag känner hur livet återvänder och fyller mina lungor med kraft.
