Hur börjar man leva igen?
Jag skulle få leva, jag skulle kliva på livet igen.
Men jag förstod inte hur jag skulle göra, märkligt kan det tyckas. Jag borde ju jubla och vara glad som alla andra.
Men det fanns bara en tom konstig känsla inom mig.
Jag googlade mycket på min diagnos, ville veta vad denna konstiga ovanliga sjukdom var för något.
Det fanns väldigt lite att läsa, och det mesta var på engelska. Det enda som både jag kunde läsa och sen läkarna kunde informera mig om, var att sjukdomen var immunrelaterad.
Den gör så att kroppen reagerar mycket fel vid hanteringen av virus, förstorar lymfkörtlar som växer sig gigantiska.
Jag fick konstaterat att jag hade en brist i mitt immunförsvar, de kunde inte förklara varför , bara att den bristen hade orsakat Castlemans sjukdom.
Jag fick svar på varför jag alltid har varit sjuk så länge vid förkylningar. När mina kollegor på jobbet tex stod pall under de västa virusinfektionerna på dagis så däckade jag och en vanlig förkylning höll i sig upp till sex veckor varje gång.
Jag kunde aldrig stå emot någonting och jag kände mig ofta som om jag inte blev trodd när jag sa att jag vär förkyld och inte kunde jobba. Det höll inte bara i länge utan däckade mig till sängs varje gång.
När andra kunde jobba med rinnande näsa så var jag "dödssjuk" och klarade knappt av att stå på benen.
Och fort gick det, från frisk till sjuk på mindre än en timme ibland.
Jag hamnade till slut som patient på hematologimottagningen och det togs blodprover och mina lymfkörtlar undersöktes ofta. Denna sjukdom gör att jag löper en större risk att utvecka en blodcancer så jag har fått en lista på saker som jag ska vara observant på när det gäller min hälsa.
Jag hamnade även på Immunbristenheten på Huddinge sjh. Där gapade läkare och sköterskor över mitt blod.
Jag har hivtestats många gånger för de tror inte sina ögon, min blodbild har de bara sett hos hivpatienter tidigare.
Det är ofta de som utvecklas Castelemans sjukdom pga sitt dåliga immunförsvar.
Ingen, och då menar jag ingen alls vet vad de ska göra med mig eller hur eller varför jag har blivit sjuk.
DAGBOKANTECNINGAR
Söndag 19 juni-05
Vilken lögn, vem försöker jag lura? inte spirar livet inuti mig, inte känner jag hur underbart lättad och lycklig jag är….jag känner ingenting, inte ett jävla skit annat än tomhet.
Jag ser och hör hur alla de som varit vid min sida är överlyckliga över att jag inte ska dö. Jag hör hur de säger att nu är det bara att kämpa med att komma i form igen…jag ser och jag hör men jag är inte där. Jag är någon annanstans. Jag är där, där de inte är eller någonsin har varit.
Hur börjar man leva igen? Och hur ska man må när man inte ska dö?..................................................................................................Jag vill bara bort, jag vill inte vara jag, jag vill inte vara här men jag vet inte var jag vill vara istället, inte i min kropp.
Jag vill inte känna någonting och samtidigt vill jag känna någonting.
Jag vill fly dit jag är okänd, fly in i en okänd tröstande famn, söka tröst och söka glömska………jag tycker inte om mig själv, jag stöter bort dem som står mig närmast och samtidigt skakar jag av mina stumma skrik efter
hjälp………………………………………………..Jag vet inte vem hon är som möter min blick i badrumsspegeln, jag har aldrig sett henne förr. Hennes blick skrämmer mig…vem är hon som ser på mig? Vad har hon varit med om som gett henne den där blicken. Den där blicken som ser på mig med tomma ögon som betraktar och söker svar. Hon ser rakt igenom mig och jag kan inte möta hennes ögon mer än en kort stund. Måste vika undan………………………………………………Den största rädslan av alla har hemsökt mig.
Helt plötsligt satt jag i väntrummet. Det tog bara en sekund, som en blinkning. Det där väntrummet där väggarna består av glas och det finns inga dörrar, inga hörn och det är så trångt att jag inte kan gå, och jag såg upp…ingen luft ovanför mig, bara en kvalmig känsla av att syret skulle ta slut.…..jag såg hur livet där utanför pågick men jag kunde inte delta. Jag trevade efter en öppning och alla såg på mig men de kunde inte se väggarna av glas, de trodde jag var där ute hos dem. Jag kunde bara sitta där i rummet och undra vad det var som hände….varför skulle jag sitta här? Hur länge måste jag vänta och undra?
Vad var meningen med det här? Jag ville därifrån…JAG ville inte sitta i dödens väntrum.
Så mindes jag…kan inte andas….en tumör….den sitter i din ena lungsäck….behöver inte vara cancer…måste utredas…remiss till thorax……ser inte bra ut…mycket vätska, mer än två liter, måste tömmas ut…cellprover…jo, bättre prognos nu…mer cellprover….tömma ut två liter vätska igen…måste opereras….så svårt att andas….stor som en knuten näve…..vet inte vad det är…ovanligt, ovanligt……aldrig sett förr……inte cancer…..sjukdom……mycket ovanligt……utredas mer..…remiss till hematologen……
Jag ska inte dö men jag väntar fortfarande……varför kan jag inte vara jublande glad och lättad? Vart tog jag vägen? Vart tog mitt liv vägen, det som jag visste hur det såg ut?
Fredag 7 oktober-05
Jag förlorade tryggheten i min egen kropp, den svek mig, och jag förlorade tilliten till livet. Vissheten om att livet finns där och är tillgängligt, tryggt och att morgondagen kommer som den ska.
Som att blir sviken av den enda människa man i hel sitt liv litat på, trott på och som alltid har funnits där, jag har blivit sviken av mig själv.
Min underläpp darrar och jag känner mig som ett litet barn vars illusion om människors godhet, plötsligt brister och man förstår att godheten inte är självklar.
Illusionen om att allt ordnar sig, allt blir bra.
Jag förstår inte hur jag ska bära mig åt för att komma vidare, hur jag ska hitta orken att kämpa, hitta motivation att vilja leva. Det ter sig lika omöjligt som om någon skulle be en benlös man att ställa sig upp och gå. Hur i all världen ska han bära sig åt?
Min kropp känns tom och mitt huvud känns lika blankt som ett oskrivet papper, ändå går hjärnan på högvarv men jag kan inte få någon ordning på det kaos som utspelar sig där inne.
Jag är så trött i både kropp och själ, jag har inga krafter kvar.
Vissa mornar vaknar jag ändå med någonting som känns som hopp, jag känner att det trots allt finns en väg ut ur det här och jag kan se klarare och känna att jag trots allt har krafter kvar.
De dagarna ger mig andrum, jag kan skratta och jag tror på livet igen. Men de är så få….för nästa morgon kan innebära ett uppvaknande i gråt och det lilla hopp, den lilla strimma ljus jag anade igår är helt borta och mörkret slukar mig.
Inte ens när min bror begick självmord för åtta år sen kände jag detta svek, denna sorg över att inte känna tillit längre.
Den sorgen och uppgivenheten, smärtan och det svek hans egenmäktiga död innebar för min del var avskilt från mig som person. Min egen kropp hade inte svikit, det var han och det fanns någonstans att göra av ilskan, frustrationen och smärtan, det berodde på honom.
Nu beror min sorg på mig själv, ingen annan än jag själv ”har gjort” detta mot mig. Livet och tryggheten som jag trodde var mina vänner visade sig vara opålitliga och flyktiga. De berövade mig tron, hoppet och kärleken.
Hur skapar man sig trygghet i ett liv när man vet att man löper mycket större risk att drabbas av blodcancer pga sjukdomen jag har, och man måste kontrolleras två ggr per år och hur känner man sig trygg i en kropp som man inte vet ifall den skapar nya tumörer i mina organ?
Var ska man annars vara trygg om inte i sin egen kropp, den har jag alltid funnits och man har kunnat räkna med den i alla lägen och nu har den vänt mig ryggen.
Jag var väldigt långt nere i den bottenlösa brunn av mörker, då 2005, jag hade fått erfara hur det självklaraste i livet sviker och hur det gör en själv, med omedelbar verkan, varse om att man är dödlig och att ens egen vilja eller kärlek till livet inte skyddar en mot det definitivaste av allt...DÖDEN.
