i huvudet på en finnpajsar jänta

å däri finns det mycket att rota i - glädje & skratt - sorg & gråt - allvarligt och lättsamt! Törs du öppna å kika in?

Kroppsminnen och glädje

Publicerad 2014-05-22 08:36:21 i Allmänt,

Ännu en fantastisk morgon att vakna upp till. Det är märkligt det här med skillnaderna mellan att vakna av larm och vakna av sig själv.

Igår när jag skulle iväg på sjukhusbesök så sattes larmet och när det ljöd så var hela jag i protest. Så trött och bara ville inte stiga upp.

Idag vaknar jag av mig själv på exakt samma tid, och då helt utan protest. Känner bara ett lugn och frid inom mig. Är pigg och utvilad trots att antalet timmar sömn var samma dessa två nätter. Kan knappt bärga mig tills jag får klä på mig och gå ut på balkongen.

Jag känner av gårdagens utsvävningar under många timmar hemifrån. Är väldigt trött i kroppen och tung i huvudet. Så om en stund lär det bli ett huvudvärkspulver om det inte ger med sig. Att vara hemifrån många timmar är förenat med omedelbar utmattning för min del. Det är det som tröttar ut mest.

Jag startade gårdagen med att lämna av Magnus på arbetet. Köra vidare till min bror vars fru jag överraskade rejält då jag körde upp framför deras hus klockan sju på morgonen. Jag hade en korvleverans att göra. Vidare genom ett köigt och saktfärdigt Solna för att komma till sjukhuset. Den här trafiken är mördande rent ut sagt.

Med nervositet letade jag reda på handikapparkeringsplats och med en känsla av att jag gjorde något kriminellt så parkerade jag bilen. Tittade mig hela tiden efter axeln när jag gick, beredd på att nån skulle springa ikapp och skälla på mig. Är så ovant att få parkera nära resmålet.

Sen hade vi detta med röntgen då. Jag skulle göra en datortomografi för att ha koll på att inga nya tumörer var på tillväxt i lungsäcken eller på andra inre organ i buken. Jag har gjort detta så många gånger tidigare och jag har absolut inga problem med den typen av röntgen eller med magnetkamera.  Jag är så att säga luttrad. Men det som ändå händer är så jobbigt.

Jag får sån ångest och blir så stressad och impulsen att fly och lämna stället är så stark att jag måste ta till alla medel jag kan för att stanna kvar.  Flera gånger då jag sitter i väntrummet och dricker kontrast så är jag på väg att bara resa mig och gå. Men jag går inte för det är vetskapen om att jag måste få detta ur värden så att jag slipper gå och fundera på om något börjat växa inom mig igen.

För två veckor sen var jag på en magnetröntgen. Det var samma sak då. Jag var tvungen att brottas så med mig själv för att stanna kvar. Illamående och kallsvett avlöste varandra. Några veckor innan det besöket hade jag varit på samma ställe och skulle göra den där röntgen och då hade jag klappat ihop. Jag var ensam då och kunde inte längre kontrollera all ångest och den stress jag kände och som uppkom av kroppsminnena, som jag kallar dem. Även om jag med mina sinnens fulla bruk förstår och vet att jag måste och att det inte är smärtsamt, är  jag tillbaka i allt det som hände för 7-9 år sen.  Så minns min kropp ändå och reagerar starkt. Och det visar sig extra tydligt när jag är trött och har haft mycket omkring mig. Som nu.

Den dagen gick jag från röntgen och bokade en ny tid och bestämde att jag skulle ha sällskap dit. Igår var jag själv och tack vare den gulliga personealen så fixade jag det. Två unga grabbar som skötte förarbetet med att sätta infarten till kontrastmedlet och de skojade och var glada. Avväpnade mig liksom. Jag lämnade sjukhuset med lättnad och massor av illamående när spänningen kunde släppa. Jag for vidare in mot stan för att träffa en väninna för en fika. Vi satt länge och det var härligt att sitta på uteserveringen och se folket myllra. Naturligtvis så tröttar alla ljud från trafiken, tjutande ambulanser, sorl och människor ut mig. Och att bara sitta och prata även fast det är trevligt, det bedövar hjärnan sakta men säkert och det spelar ingen roll om det är hemma eller borta. Jag blir alltid lika trött. Men mitt sinne dansade av glädje när jag for hem. Jag hade gjort något som jag inte gjort på evigheter. Varit i stan, fikat och bara varit gamla vanliga jag. Det var en känsla av frihet och liv. Och jag behöver även det trots att jag mest uppskattar att sitta på en sten i skogen och njuta av livets under där bland trädens sus och ensam under tystnad.

Det var en mycket trött person som stapplade hem från bilen, uppför trapporna och sjönk ner i skuggan på balkongen. Men vilan blev kortvarig då telefonen ringde och jag var nödgad att ha ett trettio minuter långt intensivt samtal med försäkringskassan. På nytt, fokus, fokus och fokus och skallen tjöt nästan inifrån.

Att vara så trött att man vet att man MÅSTE lägga sig och att bästa stället just då är balkonggolvet men att inte ORKA resa sig och dra fram madrassen. Det är riktigt jobbigt. Men man tar sina sista krafter och reser sig ändå, drar fram madrassen och rasar ihop bland täcke och kuddar, helt oförmögen att röra ett finger ens. Och när jag skriver så menar jag verkligen mina sista krafter. Jag hade ju inte utfört någon idrottslig prestation eller tröttat ut kroppen på något vis. Det vara bara i huvudet det satt men skallen sitter ju på kroppen och när den inte fungerar och kan skicka de signaler som behövs för att jag ska kunna röra mig. Ja då kan jag heller inte röra mig.

I fem timmar låg jag på golvet. Det blev svalare och sakta men säkert så kom tankefunktioner, rörelseförmåga tillbaka och viljan att dö liksom, ja den försvann. Magnus serverade mig mat där jag låg ner och jag åt den liggande också. Alla försök till att sitta upp, misslyckades då det inte fanns krafter att hålla kroppen upprätt.

När klockan var åtta var jag så pass stark att jag kunde gå till sängen och lägga mig i det kalla sovrummet som kylts ner.  Det var minst sagt en uttömmande onsdag. Därför så är det så att jag idag inte kan göra något alls. Mer än att orka sitta upp såklart och jag kan skriva även om jag stannar ofta och får leta efter orden. Titta på att meningsuppbyggnaden är läsbar. Och som jag sagt tidigare så orkar jag sällan korrläsa utan det får bli som det blir. Men så ser jag också när jag går tillbaka i gamla blogginlägg att jag ibland inte har en aning om vad det är jag har försökt att skriva. Såååå mycket fel och konstiga ord. Det skär i en språkpolis huvud det….hahah. Men det är också en sak att lägga till handlingarna. Det är som det är och jag har för mycket annat som är viktigare att fokusera på än att rätta alla mina fel.

Häromdagen så fick jag så goda nyheter då mitt p-tillstånd blev beviljat. Sen blev det plötsligt tveksamt om jag hade rätt att få bostadsanpassning då det hängde på det faktum att jag själv valt att bo här, trots att jag var sjuk och kunde komma att behöva hjälpmedel. Flickan från kommunen sa ju inte nej direkt men förberedde mig på att de mycket väl inte kunde ge bifall. Men hon ville gärna kunna hjälpa mig menade hon. Igår hade jag ett meddelande på telefonen efter att jag kom ut från sjukhuset. Hon sa att hennes chef inte hade några anledningar alls till att inte ge mig bifall så redan på fredag ville de komma ut med en entreprenör och titta på hur det ska se ut med ventilationshålet.

Jag är stum av glädje och jo, samhället finns fortfarande där och ger hjälp till dem som behöver.  Och jag är en av dem som får ta del av välfärden. Sen tycker jag fortfarande att regler och lagar är stelbenta och det är synd och skam att valmöjligheter inte finns i samma utsträckning för den som är beroende av hjälp och stöd. Man får liksom ta det som erbjuds och vara tacksam eller låta bli.

Den ena dagen är inte den andra lik. Jag har oftast ett varannandagsliv och det även om jag inte tycker att det är det ultimata sättet. Men efter såna dagar som igår så kommer det bakslag och jag kan bara tillbringa dagen efter med stor möda i stillhet.  Många gånger så är allmänhetens uppfattning att man inte ska göra det man blir trött av eller det som förvärrar ens sjukdom och handikapp.

Och naturligtvis ska man inte göra det men man kan heller inte undvika allt. Och som jag sagt förut, en del saker måste få kosta då det skänker livskvalitet, och det ska man inte behöva vara utan bara för att man haft oturen att drabbas av skada eller sjukdom. 

Nu pockar fåglarna på min uppmärksamhet och jag ska lyssna på tystnaden som uppstått efter att alla skolbarn gått in i sina klassrum. Jag är omgiven av sommar och varje sinne tar in och njuter  :-)

Glad dag till er alla!

 

Kommentarer

Postat av: Christina McCaslin

Publicerad 2014-05-22 12:00:03

Hej!
Jag är så glad att jag hittade dej på nätet. Jag har precis blivit diagnostiserad med Castlemans. Då inga läkare vet något om sjukdomen skulle det vara så roligt att få prata med en "expert". Jag har läst en hel del, men det är ju inte samma sak som att få prata med en medsyster. Om du skulle vara så snäll och skicka ditt telenr så jag kan ringa till dej skulle jag bli så tacksam. Skriv också när det är bäst att ringa , så jag inte ringer när du vilar.
Hälsningar Christina i Karlstad
0706469871

Svar: Hej Christina, förlåt mitt sena svar men hälsan har gjort att jag inte orkat titta på bloggen på flera dagar.
Som du säger så är Castlemans en sällsynt sjukdom som de flesta läkare inte har nån aning om vad det är.
Och när jag fick min diagnos så fanns i princip bara information på engelska. Vad jag förstår så finns det två olika typer. Och min orsakade den enorma tumören i lungsäcken. Tumören som var en lymfkörtel som "gone crazy"
Jag behandlas med immunglobulin pga immunbristen som man tror orskade sjukdomen. Och jag gick på kontroller två ggr per år de första fem åren. och röntgades också regelbundet därför. man tittade även på celler genom att man tog ett benmärgsprov på mig.

idag märker jag inte av den biten av sjukdomen och jag lever som vanligt. vet att människor med castlemans har en större risk att drabbas av lymfom men den rädslan har jag under kontroll numera.

skriv gärna till mig på [email protected]
så kan vi fortsätta samtalet där

hej så länge
Annika

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Annika

Inget flashigt yrke eller utbildning - bara tagit mig igenom den sk hårda skolan i livet och står fortfarande med bägge fötterna på jorden. Tituleras som sjukpensionär 50 år ung efter lång tids sjukdom och ovanliga diagnoser, Castlemans sjukdom som gav mig en apelsinstor tumör i ena lungsäcken. På det en immunbrist som i sin tur gav mig en inflammation på hjärnstammen. Och sju år senare så kom en inflammation på synnerven i höger öga och diagnosen var ett faktum. Jag har Multipel Sklersos, MS Detta har styrt mitt liv i en helt annan riktning än vad jag hade tänkt mig. Lever idag med ett neurologiskt funktionshinder som innebär svår fatigue, utmattning, neurogena smärtor, kognitiva problem och en försvagad vänster kroppshalva. Har även hittat vägen ut ur mina livskriser med depressioner och destruktivt tänkande och är numera "nykter depressiv". Har alltså ett bättre liv och är lyckligare än någonsin trots min "skitkropp" ;-)

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela