i huvudet på en finnpajsar jänta

" Du är värd att vänta på" 

Den meningen fick mig att gråta nu på morgonen. För det känns riktigt hopplöst och eländigt för att jag inte kan påverka när min kropp lägger av.

 

Jag har uppskrivet i min almanacka att jag ska träffa en viktig person i eftermiddag. Det är väl hundrade gången vi bokar och alltid så är det jag som bokar om. Och det för att jag aldrig i förväg kan veta hur jag kommer att må när  jag bokar in nåt jag vill eller måste göra.

Ja, det kan ju ingen veta men förr var livet lite mer stabilt och jag kunde utföra åtaganden och möten. Då hade jag inte en sjuk kropp som oberäknerligt styrde och drog mattan under mina fötter när jag minst anar det.

 

Idag fungerar det så att jag bokar in något jag vill göra en onsdag, och det kan vara veckor eller månader i förväg.

Så dyker det upp ett läkarbesök eller annat måste på tisdagen eller torsdagen samma vecka.

Och plötsligt så måste jag avboka/ändra nåt av dem. 

Någon enstaka gång händer det att jag kan ha två saker att göra två dagar i rad. 

Och det beroende på var de äger rum och vilken tid. Onsdag morgon, tordag em kan funka. Men inte eftermiddag och morgon dagen därpå.

Jag måste beräkna att jag har tillräckligt antal timmar emellan så att jag får vila, se till att inget umgängesbesök är bokat på kvällen emellan dagarna eller att någon kommer hem till mig.

Måste jag åka långt så påverkar det också. Liksom vädret om det är varmt. Om jag har sällskap så orkar jag betydligt mer för då kan någon annan tänka åt mig.

 

Skulle det dyka upp något oförutsett som jag måste så skiter sig allt. Det finns inte utrymme för det. Och till detta kommer då att för att kunna utföra saker utanför mitt hem så måste ALLT planeras och noga tänkas ut. Hur jag förflyttar mig, om jag är ensam eller har sällskap, vädret. Vila innan och att jag har den tid för återhämtning efteråt, som jag behöver. Finns det möjlighet till vila "där ute"? Var kan jag sitta ner? osv....i en oändlig ström

 

Inget av detta märks ju på mig. Jag ser ju ut som vanligt och beter mig som vanligt. Den som möter mig vet ju inte vilka mödor jag lagt ned för att vara där jag är utanför mitt hem och vet heller inte vilka mödor jag har när jag kommer hem.

 

Men han jag skulle träffa idag vet hur det är. Han har varit med en bra bit på min resa igenom detta och när han då skriver att jag är värd att vänta på så går det bara sönder.

Jag vet att många av mina vänner säkert också skulle säga det till mig. För de vet vid det här laget att när jag bokar nåt så blir det till sjuttiofem procent, ändrat eller avbokat.

Och jag tror säkert att de förstår och numera har det i beräkningen när man bestämmer nåt med mig.

 

Men det känns så pissigt för mig, så nedrans ledsamt och det gör så ont att det måste vara på det här viset.

Jo måste, för jag måste få planera, kunna ha saker att se fram emot och förbereda mig inför. Jag måste det för jag vill också känna att jag har lite kvar av det som var det gamla livet innan sjukdomen. Jag vill känna förväntan och hoppas. Med förväntan det kommer naturligtvis nederlaget då jag måste avboka. Men jag vet inte hur jag annars ska leva, hantera vardag och liv.

 

Jo jag kan intala mig att jag inte ska behöva ha dåligt saqmvete. Att folk omkring mig får förstå och visa hänsyn. Jag kan rycka på axlarna och vara egoistisk och säga att nu är det så här det är, take it or leave it!

 

Men näe.....jag har dåligt samvete och jag känner sorg. Jag är till viss del mer egoistisk numera än förut när det kommer till att verkligen tänka efter vad saker och ting kostar mig. Och om jag kan förutspå att det kostar mer än det smakar, så säger jag nej.

 

Det är väldigt lätt för människor som är sjuka att ha väldigt höga krav på sin omgivning om att de ska förstå och vara hänsynsfulla och att de plötsligt ska börja behandla en helt annorlunda mot vad de gjort innan.

Men hur ska de kunna? De har inte gjort den inre resan som vi sjuka har gjort. De ser fortfarande bara utsidan som ser ut som vanligt. De kan lyssna och försöka förstå men aldrig nå det många sjuka kräver att de ska göra.

 

Det som tvingade mig att avboka min träff idag var en överhettningsincident som inträffade igår morse.

Ja ni hör hur det låter....överhettad före klockan nio en majmorgon.

 

Söndagen började så fint. Satt på balkongen från halv sju och suckade av välbehag. Magnus föreslog frukost nere på kolonilotten och så kunde jag peka var de resterande fröerna skulle sättas. Han har redan satt det mesta, ensam, för jag är ju alltid för trött.

 

Han packade frukost och han cyklade. Jag gick då mitt ena knä inte är så bra. Vi åt i solen, den var behaglig då vid åttatiden. Jag pekade och han sådde. Så tyckte jag att en akljea skulle flyttas. Jag tog spaden och satte ner den i jorden, trampade på....jo det orkar jag eftersom jag inte är helt handikappad och förlamad.

Jag lyfte upp jordklumpen med aklejan, på spaden och gick till det nya hålet.

 

Och där hände det. Värmeslaget slog till. Som när man legat utan vätska alldeles för många timmar i het sol mitt på dagen och får det man kallar solsting. När kroppen blir så överhettad att du blir sjuk.

Det hände där bland mina blommor före klockan nio.

 

Jag vet knappt hur jag kom hem, minns bara att jag rabblade mina ramsor som jag alltid gör då jag behöver fokusera på att ta mig hem. Det kan vara att jag räknar siffror eller alfabetet, frukter eller annat som hjälper mig att inte tappa fokus. Minns att jag bara ville lägga mig i skuggan i skoggen där efter gångvägen. Magnus gick naturligtvis med mig.

 

Hemma föll jag ihop i soffan och så kom frossan och jag började spy. Med hinken framför mig fick Magnus in mig i sovrummet och kunde klä av mig och lyckligtvis somnade jag ifrån allt.

Vaknade flera timmar senare och klev försiktigt upp ur sängen, jo benen bar och jag kunde stå upp utan att illamåendet kändes mer än ett eko långt inne i magen.

 

Tacksam över att det var ett lindrigt värmeslag för det innebar att jag faktiskt kunde fortsätta min dag och vara upprätt och "med" fram till kvällen när mina ungdomar kom hem för middag.

Jag grät när jag innan jag somnade tänkte att jag måste ringa och säga att de inte kan komma. Och min glädje över att inte behöva det var enorm.

 

Matt och vimmelkantig tog jag mig igenom kvällen och kunde njuta av familjen omkring mig. Före klockan nio släcktes lamporna och vi sov. Innan dess frågade Magnus mig lite oroligt, - Vad var det egentligen som hände?

Så har du aldrig reagerat på värmen tidigare.

Och jag kan bara svara att det blir värre och svårare för varje år som går. För sju år sen var det inta lika illa som tex förra året. Och att det redan nu börjar, känns aningens ledsamt faktiskt.

Jag somnade i alla fall med glädje och vetskapen om att jag skulle orka ta mig in till stan för mitt möte.

 

Men den glädjen slogs ur mitt sinne när jag vaknade i morse och kände att kroppen inte är med mig alls. Huvudet är segt som kola. Värk i varje lem och vimmelkantig.

Så det första jag får göra är att slå på datorn och ställa in dagens träff med en önskan om att vi bokar ett nytt datum.

 

Och han svarar, du är värd att vänta på.....Tack min vän, det bär mig igenom den här dagen.