i huvudet på en finnpajsar jänta

 

Jag avstod från att smeka hennes kind då jag vet att det idag skulle väcka henne och eftersom hon är nyorererad och har smärtor så skulle min rörelse göra henne rädd.

Hon är maximalt smärtlindrad, men har så ont i sin mun och i tungan efter de "hyvlanden" doktorn behövt göra för att avlägsna ytliga cystor. Det yttre operationsområdet är som vanligt mycket svullet och bandagerat och man kunde denna gång avlägsna ett område stort som en pingisboll. Som alla ärr så stramar det och gör att hon har svårt att vrida huvudet.

Hennes ansikte är blekt och blankt efter många timmars svettningar och utan möjlighet att duscha. Håret är samlat i en fläta på ryggen.

Hon är en hjälte min flicka.Och om operationen har gått så som läkaren försökt att åstadkomma så betyder detta slutet på en tjugoårig kamp.

 

Det innebär att man till det yttre gjort vad man kan för att operera bort de cystor som är synliga utifrån. Allt vad som finns inom henne går det inte att göra något åt och eftersom hennes sjukdom, Lymfangiom, är en "levande" sjukdom och ständigt är i förändring så kan man aldrig ta bort den och ej heller veta hur det ser ut om 3, 5 eller 10 år.

 

Men nu är nu. Idag är den sista operationen gjord sen två dagar tillbaka och ett nytt kapitel i Kajsas liv kan börja skrivas.

 

För egen del så startar denna dag med ett lyckligt konstaterande att jag inte behöver åka hemifrån. Jag kan stiga upp och i stillhet sätta mig på balkongen och i tystnad möta dagen.

 

Jag har två dygn bakom mig som jag undrar hur jag ens har klarat av. Men det finns ett fack inom en, där energi finns att ta av och som enkom är till för de situationer då man måste, då det gäller ens barn.

Jag har inte annars tillgång till det där facket. Koden dit uppenbarar sig bara då man är "on the edge"

Utan att veta hur det går till så orkar man bara.

 

Min måndagmorgon startade med att jag gick upp kl fem för att köra Magnus till arbetet. Sen hem igen och väcka Kajsa och hennes pojkvän Dennis. 

Dennis har valt att vara här hos henne under tiden hon opererades.

 

Klockan åtta infann vi oss på avdelningen. Och då började väntan. Det var sagt att Kajsa skulle opereras kl elva.

Och vi väntade och inget hände. Strax innan elva fick hon sin säng, kläder och man satte infarten på armen.

Mer väntan och slutligen så hämtades hon klockan halv ett.

 

Jag och Dennis åkte snabbt till Mac Donalds för att mätta hungern. Utmattade av väntan och av trötthet så återvände vi till avdelningen kl två och förstod att vi skulle ha lite mer väntan framför oss.

Jo tack det blev ytterligare sex och en halvtimmes väntan. Jag vet inte hur många kilometer jag har vankat i korridoren eller hur ont i ändalykten man kunde få av sittande. Vi tittade på all tv som fanns och vi väntade och väntade. 

När klockan var tre frågade jag om hon inte skulle komma upp snart och fick till svar att de var försenade på operation och att hon troligen höll på att opereras då. 

Efteråt fick vi veta att hennes operation hade startat halv fyra, tagit 90 minuteroch sen hade hon legat på uppvaket i över tre timmar. 

 

Att till slut se henne komma rullande och se hennes ansikte som t.o.m log, det var en underbar känsla. Hon kunde berätta att hon mådde bra och att hon inte hade så ont.

Personalen ville direkt se att hon kunde sitta på sängkanten och gå till toaletten själv så med lite stöttning så avklades första toalettbesöket. 

Men väl tillbaka i sängen så sjönk hennes blodtryck drastiskt och hon blev kraftigt illamående. Som tur var så kunde man råda bot på detta genom att ge henne glukosdropp och efter en stund mådde hon bättre men var oerhört trött.

 

Så för att även Dennis och jag skulle få vila och orka med dagen efter så lämnade vi henne där och klockan var tjugotvå. Fjorton timmars väntan och utan någon direkt vila.

 

Behöver jag säga att jag nästan bröt ihop av trötthet. Svultna kastade vi oss över maten som Magnus lagat åt oss och sen proppmätt tog jag en tablett att sova på och slocknade tvärt.

Vaknade fem på tisdagsmorgonen och kände hur hela världen gungade, bara sex timmars sömn hade inte tagit ut tablettens verkan så jag somnade om och vaknade på nytt tre timmar senare.

 

En dusch, smörgås och lite te och så var vi på väg igen. Kajsa var betydligt piggare och hade fått börja dricka och träffat doktorn som sa att beroende på om hon kunde äta så fick hon lämna avdelningen.

Och jo, hon kunde både äta och dricka bra. Naturligtvis så måste maten mosas till "barnmat" och tar i små tuggor, men hon kan äta riktig mat och det kommer snabbt att stärka henne och hjälpa till med både läkning och återhämtning.

 

Igår när vi landat hemma nådde jag kulmen av utmattning och förstod att nu var alla depåer, fack och resurser tömda på energi. 

Jag märkte hur den ena kroppsfunktionen efter den andra började falla ifrån. Orden som kom ur munnen sluddrade och liknade ibland inte ens det jag ville säga utan var andra ord. Fumlade och tappade saker. Balansen försvann och jag ramlade. Synvillorna kom och jag såg saker som inte finns. Skuggor och flimmer framför ögonen.

 

Kraften räckte precis till att ta mig in i sovrummet och falla samman. Hur länge jag sov vet jag inte men jag vaknade till en kropp som nätt och jämt gick att få att göra som jag ville.

Sakta återkom någon som jag kände igen som mig själv och när min vän Carina kom för att vi tillsammans skulle göra lite pappersarbete så kändes det gott att sitta i skuggan på verandan och skratta litegrann.

 

Kvällen gick sen vidare med en känsla av tacksamhet över att veckans första två och jobbigaste dagar, äntligen var över. Kvällen var ljum och att sitta på balkongen med Kajsa, småprata lite och se hur spänningen släppte även hos henne och se tårarnas förlösande kraft göra sitt, det var känslosamt.

Jag vet hur många års svåra känslor kommer till ytan och hur mycket mod det har krävts av henne att göra dessa operationer.

 

Så ja absolut, hon är min hjälte och hon har börjat skriva ett nytt kapitel i sitt liv. Jag har alltid älskat henne för vem hon är och att hennes ansikte varit deformerat har aldrig stått i vägen för oss som älskar henne. Men det har stått i vägen för henne själv. Och nu har resan som hon har gjort, befriat henne dels från den dåliga självbild hon haft men även befriat henne genom att hon har hittat styrkan som hon hela tiden burit inom sig, men inte vetat om eller vågat tro på.

 

Jag fortsätter min stilla onsdag. Jag behöver tänka goda tankar. Välja bort "måste"tankar. Jag väljer att känna glädje och att andas. Jag väljer att fokusera på det som ger och gör gott istället för att tänka på sånt jag borde eller vill men inte kan eller orkar.

 

Det är den mentala biten av återhämtningen. Den fysiska biten är att röra mig sakta, sakta tänja och stretcha kroppen så att alla spända musker får nytt spelrum. Jag har tagit en kort promenad för att blodcirkulationen ska göra sitt och tillföra nytt syre till varje cell.

 

Jag har en stor gråt inom mig som behöver komma fram för att göra sitt när det gäller att släppa på anspänningar. Men den får stå tillbaka ett tag eftersom jag behöver orka några dagar till denna veckan. Gråten är på sätt och vis en livsgråt som spänner många år tillbaka över tiden. Jag delar Kajsas resa och att vi är här idag är livsavgörande för mig med. Min gråt grundar sig på andra saker och känslor än hennes gråt. men gemensamt är att den behöver få finnas och när jag kan släppa fram min så vet jag att den golvar mig direkt.

 

Och jag är inte redo att göra det än då hon fortffarande behöver mitt stöd innan hon åker tillbaka till sitt hem i Borlänge.

 

Jag har en energikris ( det ordet använde förresten en vän till mig och eftersom det så väl beskriver mitt tillstånd, så kommer jag använda mig av det)  men hur trött jag än är och hur jag än lidit de här dagarna så vet jag att det är ingenting mot vad min flicka har utstått och tagit sig igenom. 

 

Vi kommer båda två hämta oss och tillsammans om några år kan vi prata om de här dagarna och säga, Yes! vi klarade det.

 

En fin dag önskar jag er alla, ta väl vara på den och skjut inte upp det där samtalet eller mötet eller det där leendet du tänkt att du ska ge. Gör det idag...