i huvudet på en finnpajsar jänta

Med blandade känslor öppnade jag min blogg idag. Aldrig har så lång tid passerat förut. Det som mötte mig var tomhet och när jag tittar på datumet för senaste inlägget så ser jag att det är precis en månad sen....

En månad...vad har jag gjort under den här tiden? Det enda jag med säkerhet kan säga är att de dagar som passerat har varit övervägande "dåliga" dagar. Inte så mycket känslomässigt dåliga utan hälsomässigt.
Dagar då jag velat skriva men inte kunnat pga att min kropp har satt stopp, dagar då jag kunnat skriva men inte haft det i händerna eller i tankarna.

Med risk för att vara tjatig så är jag duktigt trött på att ha den kropp jag har nu. Den är så osammarbetsvillig, drar bara på sig förkylningar och den låter mig knappas känna mig frisk och stark.

Jag ÄR en positiv person som i det som sker försöker se en mening. Jag ÄR tacksam för det jag kan göra och för att jag har det så mycket bättre än andra sjuka människor. Jag ÄR lyckligt lottad och jag ÄR glad över att jag har förmågan att vara positiv och glad.

Men det ÄR förjäkla jobbigt att känna sig motarbetad av "mig själv" och känna maktlöshet och frustration när det jag vill och planerar måste ställas in och inte bli av.
Att varje gång rycka på axlarna och leta fram det käcka leendet och säga att då får jag göra det bästa av situationen....det är SURT. När jag gjort det för femtioelfte gången så har leendet stelnat och tappat sin  

Axlarna rycker inte sorglöst längre utan sjunker ihop och gör mig krokig, en suck av förtvivlan och frustration kommer över mina läppar och ögonen tåras.

Det har varit en tid nu som jag känt mig väldigt ledsen pga hur mitt liv blev. Jag har inte låtit den sorgen få så mycket utrymme utan har sen jag accepterade läget, jobbat på att fylla mitt liv med mening.

Och det funkar bra. Saken är bara den att sårbarheten finns där och känslan av att vara värdelös, att vara någon man inte kan räkna med då jag åtar mig saker, känslan av att det är bättre att jag stannar här hemma så att min sjukdom inte drabbar andra och gör livet surt för dem.....den känslan finns där, den också.

Vi människor i väst, eller Sverige...vad som.....vi lever i ett samhälle där arbete ger identitet. Arbete ger värde och människor döms och värderas utefter vad de arbetar med.
Att INTE arbeta pga sjukdom ger genast ett synsätt på en männsika, som att den antingen är lat och försöker leva livet på en räkmacka och bli försörjd...eller så ser man personen som en svag jäkel, som en som inte går att räkna med. Visst vi kan släppa in den personen, men vi räknar/litar inte med/på den. 

Allra värst är det med sjukdomar som inte syns. Sitter någon däremot i rullstol, saknar lemmar eller är gravt handikappad men ändå arbetar eller åtar sig frivilliguppdrag....då är det en bedrift för tänk vad han/hon presterar trots sin sjukdom.

Och ja...jag har varit ledsen dörför att det har varit så påtagligt att min vilja inte längre råder. Det är min kropp som bestämmer, är nyckfull och oberäknerlig. Min kropp gör mig sjuk.

Det ultimata för mig vore att jag under vinterhalvåret flyttade ut till ett hus i skogen, ensam, beställde hem mat och det jag behövde. Inte träffade några människor alls, nekade min familj att hälsa på och åkte heller inte själv och träffade någon. Helt enkelt undvek att träffa en enda människa under hela hösten, vintern och en bit in på våren.
När sommaren kom så vore det bästa för mig att flytta till en kylig plats. Bort igen från alla familjemedlemmar och vänner som njuter av sol och värme. Jag skulle må bäst om jag aldrig behövde vistas i högre tempratus än 20 grader, vanlig inomhus temp alltså.
20 grader i solen e rena döden.
Jag skulle fysiskt må bäst om jag var helt ensam och inte riskerade att någon kom hem till mig, någon som kan bära ett virus med sig från skolan, jobbet, bussen eller affären.........

Jag skulle må bäst av att varje gång min dotter är sjuk, skicka bort henne eller åka bort själv.

På fredag har Magnus arbete julfest. Alla är bjudna att ta med sig respektive. Och det blir "lekar" på Vaxholms Kastellet med efterföljande julbord.

Underbart roligt. Jag ser fram emot det och längtar samtidigt som jag fasar. Detta evenemang medför en ordentlig risk. För någon kan vara förkyld och jag kan bli smittad. Oddsen att någon verkligen är förkyld är rätt höga den här tiden på året. Jag är redan nu snuvig igen och mår skit.
Men att gå iväg på detta innebär att jag redan på torsdag måste avboka dansen. Dels för att min förkylning blir sämre av den då jag pressar min kropp och den fixar inte att läka mig när den är trött av dans. Dels för att jag behöver vila inför fredagen.
Jag bara måste sova bra natten mellan tors och fred. Och helst måste jag ta en eftermiddagslur på fredagen oxå innan vi åker.

Dessa måsten gör mig stressad och stress är det ultimata för att det inte ska funka. Jag kan alltså inte bara se fram emot ett evenemang med glädje, utan måste ta allt negativt på allvar och planera.

Om jag inte får sömnen natten innan som jag måste så kan jag gå ändå på fredagen....men det resulterar i att det jag får betala i efterskott det kostar helvete. En återhämtning på flera dagar med absolut noll aktivitet. Och med noll menas verkligen noll.....toalettbesök är det mest aktiva jag kan göra. Ligga eller sitta rakt upp och ner. Ingen läsning, ingen tv, inga samtal eller besök eller något alls....inte ens påklädning. Och dessutom krävs att jag blir serverad mat.

SÅ rolig är jag att leva med. Och det gör ordenligt ont när jag ser Magnus bläddra i resekataloger och prata sommarsemester. Han vet ju såklart om detta med mig och har ju "köpt" det men han har ju drömmar han med och det är inte lätt att vara anhörig och själv vilja en massa saker. Han gör ju ständigt sina uppoffringar för mig.

Ja här lyser jag med min frånvaro och när jag väl visar mig igen så blir det bara sjuk för hela slanten........

Kajsas operation står för dörren. En stress inför det smyger sig sakta över mig. Jag behöver vara där, finnas vid hennes sida samtidigt som jag vet hur trött jag blir av det. Hur fel det är mot min kropp. Och ändå så måste och vill jag för hennes skull. Hon är mitt barn och ska göra det hon längtat och fasat för i hela sitt liv.

Jag betvivlar inte att det går bra. Men jag vet att det blir jobbigt för henne och det blir i förlängningen jobbigt för mig. Hon kommer ha fruktansvärt ont och jag kommer inte kunna lindra smärtan.
Min flicka som jag älskar kommer dessutom förändras i ansiktet. Hennes utseende kommer bli annorlunda än det vi alltid har levt med. Det känns jobbigt för mig som mamma. Trots henne "defekt" i ansiktet så är hon ju min flicka och har alltid sett ut så. Nu ska hon opereras och även om hon nu får mer symmetri så ändras ju hela hon.

Jag vet att det kommer en tid då vi alla glömt hur det var innan. Jag vet för min bror har gjort samma operation och numera så tänker man ju inte på att han inte alltid har sett ut som han gör idag.
Kajsas bula ska reduceras och det som har gjort henne unik för mig kommer att försvinna. Det känns så konstigt och på nåt vis förstår jag att detta är en sorgeprocess som jag måste ta mig igenom.

För oss som älskar Kajsa har ju hennes utseende aldrig betytt något negativt och numera så "ser" vi ju inte ens bulan. Vi ser ju Kajsa. Men jag vet hur dåligt hon har mått av detta och hur mycket det betyder där ute, att inte avvika.

Mammatankar och Mammakänslor....

Sen gör det ju inte saken bättre att hon är på väg att flytta hemifrån också.

Min lilla ska bygga bo med sin Niklas. Vilket jag givetvis uppmuntrar och gläds åt och stöttar till hundra. Betvivlar inte ett ögonblick att hon inte klarar det. Snarare så behöver hon nog det. Nu operationen och sen "klippa" banden med mig. Vi har tajta och speciella band, såsom det blir när man har ett sjukt barn.
Hon är starkt bunden till mig samtidigt som hon är oerhört självständig.

Men för mig, mitt mammahjärta, så blir det mycket på en gång. Men omigen, det sker som sker och det finns något gott att hämta ur detta. Jag ser ju med glädje fram emot att hjälpa dem med vad jag kan för att de ska kunna starta sitt liv tillsammans. Och jag vet att min flicka kommer fixa det eftersom hon är trygg och hon vet att min famn och min dörr alltid är öppen att återvända till för att hämta lite stöd och kraft.
Likaså är jag absolut trygg med att det är Niklas som kommer vara den hon bygger bo med. Han står stadigt på jorden och är så ansvarsfull. Jag tycker om honom och vi har en god kontakt med varandra.

Det kunde ju vara så att ens barn väljer partners som man känner är svåra att förstå sig på och komma inpå livet på. Det kan t.o.m vara så illa att det är människor som skadar ens barn.

Men nu har vi sån tur att det är Niklas som är den som älskar min flicka och vill vara med henne. Att jag sen är god vän med Niklas mamma är ju ett jätteplus  ;-) Eller hur Laila!?  :-)

Jag var själv arton år när jag flyttade hemifrån och minns hur härligt det var att skapa sig sitt egna hem och känna sig riktigt vuxen.

Jaaa.......det får väl bli allt för nu....å mycket blev det. Mest gnäll kanske men det jag lägger här i bloggen är sånt som jag besparar de mina. Det är mina tankar och känslor. Det är mitt liv och det är lite väl kämpigt ibland och trots att jag för det mesta, ja nästan alltid bara mår bra och känner mig tillfreds så blir det mycket ibland och orken tryter.

Tack för nu och tack för er tid