i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag vaknade upp med en mycket omedgörlig kropp som inte alls vill lyda mig. Den orkar knappt att gå, förflytta sig mellan rummen här hemma. Att skriva vid tagnentbordet, fixa med lite mat, plocka bland mina saker - tar mycket lång tid och är uttömmande av min energi.
Det är svårt att förstå hur man kan bli så trött av att bre an macka, med de få moment som egentligen ingår. Ta fram bröd, öppna kylskåpet å ta fram smör å ost, stänga kylen, dra ut lådan å ta fram kniv å osthyvel.
Smöra å hyvla och sen lägga tillbka allt.

Men jag blir så trött att jag knappt orkar äta smörgåsen sen. Jag växlar skrivandet mellan att använda bägge händerna men så blir jag så utmattad att jag måste vila vänstern å då skriver jag bara med höger hands fingrar.

Denna utmattning kommer sig av dels den senaste tidens jobbiga mentala påfrestningar och av att jag varit förkyld i snart två veckor.

Kroppen orkar inte och meddelar mig genom att strejka.

Att jag påverkas så av så många olika faktorer förklarar min doktor med att jag varit med om så många fysiska och psykiska påfrestningar de senaste sex åren. Min kropp och min mentala hälsa har kämpat hårt.
Jag har haft mycket smärtor av olika slag och en kropp kan till slut inte reda ut vad som är vad.
När jag drabbas av nåt som påverkar mig negativt om det så är en förkylning, att jag slår mig, stress utan jobbigt psykiskt inslag eller stress med psykiskt inslag - så kan inte kroppen skilja på vad som är vad, utan reagerar med full styrka varje gång.
Tex har jag ju blivit så smärtkänslig att jag nära svimmar om jag slår mig lite lätt. Kroppen skickar ut katastrofsignaler direkt. Fara å färde.

När centrala nervsystemet är skadat som i mitt fall så påverkas hela kroppen av hjärnans signaler som ofta blir feltolkade och skickar ut smärtsignaler då den inte behöver.

Därför så är sjukdomen så nyckfull, så oberäknerlig och jag kan inte påverka den på annat sätt än att jag MÅSTE se till att ha lugn och ro omkring mig. Inte utsätta mig för stress av något slag, inte utsätta mig för att jag måste negligera behovet av att sova eller vila, för det kommer blixtsnabbt tillbaka iform av svaghet och smärta.
Jag måste väga allt jag gör, på guldvåg så att balansen blir så jämn som möjligt.

Men såklart så slarvar jag en hel del. Tex när det gäller dansen. Ofta vet jag att jag borde stå över men i det fallet kan jag bara inte om det inte så allvarligt att jag faktiskt inte kan stå på benen.
Dansen ger mig så mycket glädje i livet att jag hellre planerar min vardag kring att orka med den, än avstår.

Att drabbas av sjukdom och förkylningar kan jag inte undika eller påverka, men då jag nu under höst å vinter varit extra drabbad så inser jag att jag måste backa enormt en tid framöver. Undvika alla folksamlingar inomhus, vilket inkluderar inhandling, evenemang, åka med kommunala färdmedel, träffa förkylda människor....en bra tag framöver tills de värsta snuvorna försvinner.
Jag har inte råd att bli förkyld igen eftersom min återhämtning tar så lång tid, upp till 5-6 veckor.
Så mycket av min styrka dalar under den tiden och det tar så lång tid att bygga upp den igen.

Igår hos min läkare så frågade jag om de preparat som säljs i handeln och som sägs öka motståndskraften mot förkylningar. Jag får ju så många bra tips från vänner.
Tyvärr så får jag ett negativt svar. Han avråder mig från att ta något hälsopreparat eftersom det inte finns några studier som visar hur de påverkar en människa med den sjukdom jag har.
Man vet inte hur centrala nervsystemet påverkas och därför är det hälsovådligt för mig att ta något.
T.o.m att ligga på spikmatta triggar igång signaler till hjärnan som får mig att må dåligt därför att hela kroppen blir påverkade av spikmattans effekt.

Så jag har bara att undvika förkylningar å andra sjukdomar så gott det går.

Nya prover togs i alla fall hos läkaren igår. För att se hur immunförsvar och jag mår. Vi talade en hel del om den tillväxt som ökat i min högra lungsäck. Där tumören satt som jag opererade bort -05. Något finns kvar och som sakta växer.
Ingen kan i dagsläget svara på om det slutar likadant, med operation av en ny tumör. Castlemans sjukdom är i alla fall högst aktiv ser det ut som.

Bara att vänta och avvakta. Igår hade min läkare två kollegor med i rummet. Eftersom jag är så ovanlig ville han ge dem en chans att vara med å lyssna och ta del av mig. Man vet ju liksom inte riktigt vad man ska göra med mig, hur jag ska behandlas och i vilket fack jag ska stoppas för det jag har följer inget av det någon har lärt och sett tidigare.
Ingen information finns att söka och inga liknande fall finns att jämföra med.

Inför varje gång jag ska träffa min doktor så byggs sakta en mycket stark anspänning upp. Jag tycker det är jättejobbigt att återvända till sjukhuset där allt hände, där jag låg inlagd så länge och upplevde så mycket skräck.
Det kräver mycket arbete och positivt tänkande från min sida att hålla känslorna i schack, att inte panika å få ångest.

Jag tycker mycket om min doktor och vi är Du med varandra och skojar en hel del och har en lättsam relation. Jag är inte rädd att träffa honom men min kropp reagerar väldigt katastrofaktigt.

Därför blir det så att när jag väl varit där så pyser allt ur mig som luften ur en ballong. Jag blir helt slut och utmattad. När anspänningen släpper får jag ofta migrän och kraften jag behöver för att orka röra mig, gå och stå - den finns inte.

Därför behöver jag ofta sällskap till doktorn, för jag har svårt att tänka klart efteråt för utmattningen sprider sig till hjärnan och jag fungerar dåligt tankemässigt efteråt, blir lite irrationell. Men igår vad jag ensam och de tar mer på krafterna.

Nu måste jag gå å lägga mig så jag avslutar här å återkommer när orken återkommit.