i huvudet på en finnpajsar jänta

Även om jag igår skrev att åren vi har med våra barn är så få och att de går så fort, så rymmer de ändå så många minnen. Och att på den korta tid det tog att skriva mitt brev till Martin, få med allt jag vill säga är ju omöjligt. Jag har ju massor av saker, både sånt som jag känner är "livsviktigt" att ha med sig och sånt som bara är bra att ha i livets ryggsäck.

Hela kvällen igår dök det upp flera saker som jag hade velat haft med. Men det får kanske bli i ett brev som "addresseras" till bägge mina barn.

Här är i alla fall mina rader till Kajsa.


Min älskade Kajsaflicka

Varje mamma önskar sig en dotter. Lika säkert som att alla pappor önskar sig en son.Och när jag väntade dig frågade många vad jag hoppades att det skulle vara för kön på barnet. Jag hade redan Martin och var överlycklig över att jag hade fått bli mamma. Jag var så stolt över min son. men jag ville ha en flicka såklart. Det är inget att hymla om och många höjde på ögonbrynen när jag sa som det var.

Självklart hade jag inte haft andra känslor för dig om du inte hade varit flicka, det är en märklig tro som många har, att man inte älskar sitt barn lika mycket eller att det inte är lika välkommet om man inte får det man önskar sig.

Men jag fick min önskan uppfylld ännu en gång. Jag fick en tös, en liten tjej med mörkt hår. Att vi skulle få dig var inte helt lätt för som med Martin så fick jag genomgå en del hormonbehandlingar för att bli gravid.

Men du kom och det var inte utan dramatik. Du har hört berättelsen så många gånger. Morgonen då mitt i sommaren låg dimman tät över den lilla sjön utanför sjukhuset men solen jagade bort slöjorna och en strålande dag föddes samtidigt som dig.
Du hade ju navelsträngen så hårt om din lilla hals att de fick ta ut dig snabbt och därför klippa strängen innan du var ute och det orsakade att du förlorade en hel del blod och din anding kom inte igång för du var rätt medtagen. De jobbade med att hjälpa dig i ett rum utanför det vi låg i.

Men allt slutade ju lyckligt och snart var du hos mig och din pappa. Jag hade en liten Kajsa. Ditt namn hade jag bestämt långt innan och jag visste så snart jag såg dig att du verkligen var en Kajsa.
Allt var verkligen total lycka. Jag hade fått två barn, en av varje sort och Martin var en mycket mycket stolt storebror.

Som du vet så visade det sig snart att jag såg något som andra inte såg. Jag såg att du hade en bula bredvid din lilla haka. Och när alla andra sen såg den så visade det ju sig att det blev början på en mycket lång jobbig period för dig. En lång period som inte är slut än fast det har gått arton år.
Lymfangiom heter det här jobbiga som gjort så ont både i ditt ansikte och i din själ.
Lymfangiom är namnet på ditt eget helvete.

Ibland har vi skojat om att du föddes arg. Men det är klart att det inte är så, men du har alltid varit så tydlig i ditt humör och är en mycket bestämd person.
Antingen var du strålande glad och sjöng dig fram eller så var du arg som ett ilsket bi.

Tidigt började sjukhusbesöken för din del och det finns ingen gräns för hur smärtsamt det var att se dig ha så ont. Men du var tapper och du klagade sällan. Du var ändå glad och kämpade på med att kunna prata och äta och dricka.

Du var inte gammal när du märkte att människor tittade på dig, både barn och vuxna kunde länge titta på ditt ansikte och du förstod att det var för att du hade din bula.
Det gjorde att du blev ännu tuffare och inte med en min visade vad du kände inombords.

Vi pratade mycket om detta hemma och jag lät sy upp en docka till dig. En docka med en bula på samma ställe som du hade. Jag försökte så gott det gick att hjälpa dig att strunta i blickarna och senare glåporden i skolan.

Alla läkarbesök som startade när du var en månad gammal, mynnade ut i ett svårt trauma på min lilla kropp. Vi tvingades hålla fast en baby. Tvinga dina armar och ben att vara stilla, hålla ditt huvud stilla så att doktorn kunde sticka ner metallinstrument i din hals.
Det var givetvis för att försäkras om att lymfangiomet inte skadade dig eller riskerade att kväva dig. Men och om och igen skedde detta under hela din uppväxt.
När du blev förkyld så blev bulan ännu större och röd och hård, inflammerad. Då måste du ha peniccillin. Du har stuckits så många gånger, legat på sjukhus och fått peniccillin direkt i blodet för att snabbt få ner inflammationen.

Allt detta resulterade i att du, eller din kropp skapade ett sätt att hantera det hela. Du "försvann" ifrån oss så snart en läkare närmade sig. Du bara vred bort huvudet och var borta, inte mottaglig. Du dissaccocierade. Din kropp tog dig till en plats där ingen fysisk eller psykisk smärta fanns. När du kände dig säker kunde du komma tillbaka.

Man började testa ett nytt japanskt läkemedel som förminskade cyctorna i din bula. Det gjorde att hela bulan minskade i omfång men varje gång var svårt för dig eftersom du måste sövas och läkemdlet skapade en inflammation på kemisk väg och följdes av flera veckors smärta då du bara grät.
Eftersom du blev stucken så ofta så började du även förneka den arm man stack i. Du kopplade bort den från din kropp så länge du hade plåster eller blåmärke kvar. Du vägrade använda armen och fick spänningsvärk i nacke och axlar så liten du var.

Så här var din uppväxt. Så smärtfylld men ändå så var du världens gladaste och visade aldrig utåt vad du kände.

Det blev jobbigt för dig i skolan när du retades och även om skolan tog tag i det direkt så fanns ju de som retats, kvar och blickarna kändes lika sårande.

Alla i familjen uppmuntrade dig, sa att du var tuff som klarade allt detta. Och visst var du tuff men jag såg ju det som ingen annan såg.
Jag såg den ledsna lilla flickan bakom din fasad.
Den osäkra flickan som inte trodde på sig själv och som var säker på att ingen tittade på dig för att du var söt.
Jag såg och förstod att allt det du har varit med om det har samlats inuti dig. Det har gjort att du är stresskänslig, att du lätt får ångest och inte litar på människor.
Det har gjort att även om du är stark, för det är du, så har du en sårbarhet som få människor i din ålder har.

Jag minns så väl det där samtalet vi hade i bilen utanför din skola. Vi hade varit på ett läkarbesök och vi började prata och du kunde berätta att du aldrig trodde att någon kille skulle vilja bli ihop med dig.
Du sa att du har många killkompisar. Och jag såg alla bitar falla på plats.

Minns du att jag sa att försök våga möta någons blick. Försök att inte utgå från att en fin kille tittar på dig och tycker du är ful för tänk om han drunknar i dina fantastiska ögon. Tänk om det är så att det är den skyddande mur du har omkring dig, som gör att ingen vågar närma sig dig.
För du hade byggt upp en mur. Metodiskt hade du skapat ett skydd omkring dig där ingen kunde nå och såra dig.
Jag uppmuntrade dig att våga öppna dig lite för att se vad som skulle hända.

Det var ett bra samtal. Och när du gick tillbaka till skolan efter att vi hade kramat om varandra så grät jag. Jag satt där i bilen och tittade efter dig och grät ut den smärta jag kände. Det gjorde så ont i mig att jag inte kunde hjälpa dig, att jag inte kunde göra dig bra och ta bort allt det onda.
För en mamma så finns inte större smärta än att tvingas se sitt barn lida och ha det svårt. Man vill bära allt det onda själv.
Maktlösheten är smärtsam.

Och på tal om samtal. Vi har haft många bra samtal genom åren. Du var inte den som självmant sa något för allt höll du inom dig. Jag kunde inte bara gå fram till dig och be dig berätta, som med Martin, för det gjorde du inte. Jag var tvungen att finna andra vägar. Jag pratade med dig om hur viktigt det är att lätta på sina tankar genom att prata om dem. Jag sa att allt samlas inom en ungefär som ett salladshuvud. Till slut blir det för stort och tungt att bära ensam så man måste skala av några blad.

Det kunde du förstå och efter det så kunde du komma till mig och säga att du behövde skala av ett blad. Då pratade vi, oftast låg vi i ding säng när du skulle sova. Långt upp i tonåren låg jag hos dig och vi pratade. Ibland orkade du inte prata fast jag visste att du hade det jobbigt, då låg jag bara där bakom din rygg tills du somnade.

När du var liten så hade vi Lisa. Handdockan Lisa. Hon var det första knep jag tog till för att få dig att prata. En kväll tog jag henne på min hand och så började Lisa prata. Hon berättade saker hon hade varit med om och hon fick dig att berätta.
Efter det genombrottet så kom du ibland och sa att du ville prata med Lisa, då fick jag hämta dockan och så snart hon satt på min hand så började du prata.

Ibland har vi kommunicerat med lappar. Jag har skrivit till dig, på en lapp och lagt vid din säng. Sen har jag hittat lappen vid min säng och du har svarat på mina frågor.

Numera är det sällan svårt för dig att prata med mig. Du öppnar dig och vi har en öppen dialog med varandra. När vi bråkat så sker det oftast genom sms. Då kan vi prata ut om det känsliga genom texten och sen säga förlåt till varandra när vi ses och känna att allt verkligen är bra.

Jag är mycket mycket tacksam för att jag aldrig gav upp, att jag aldrig slutade försöka nå dig och visa att jag förstod dig och att du kunde lita på att jag verkligen gjorde det.
När du inte har mått bra så har jag låtit dig ta den tid du behöver för att återhämta dig. Jag har pratat med dina skolor, informerat vad allt handlar om och låtit dem veta att Kajsa behöver allt annat än stress.

Det har som sagt varit så mycket smärta för din del under dina än så länge få år i livet. Du har varit med om så mycket som dina kamrater ens aldrig närmat sig.

Min sjukdom blev ytterligare orsak till att du mådde mycket dåligt under många år. Vi kämpade sida vid sida och på varsitt håll. Ibland kände jag mig ensam och visste inte hur jag skulle reda ut att hålla dig på benen när jag själv var så sjuk. Men det gick även om det kostade dig många ärr på din kropp, ärr i form av skärsår.

Vi är ute på andra sidan. Nu har du din egen operation att möta och ta dig igenom. jag vet hur svårt det är för dig men du har gjort valet själv och jag vet att du klarar det. Nu är det din styrka som bär och varje gång idag som du måste ta blodprov eller besöka doktorn så gör du det fast du mår dåligt av det. Du kämpar och visar din styrka och jag visar efteråt på hur duktig du var som kunde visa din kropp att det gick utan att få panik.

Du är världens starkaste flicka i mina ögon, för du ger aldrig upp och du har en inneboende kraft som kommer leda dig rätt i livet och till allt det du vill ha.

Min stolthet vet inga gränser.

Dessa rader har nu till en början handlat mest om det svåra i ditt liv. Vid sidan av detta så har jag ju massor av underbara fantastiska minnen.

När du var baby så var jag inne på att minska vårt bidrag till sopberget och därför använda tygblöjor. En stor packe bomullstrasor inhandlades och jag vek dem för glatta livet. Allt funkade perfekt tills du var ett halvår. Sen vägrade du ligga stilla vid blöjbyten. Du ålade och krälade så de vikta blöjorna bara vek ut sig, man var tvungen att vara två som bytte på dig och det gick ju inte. Så tyget åkte sin väg och vanliga blöjor började användas.

I samma veva började du kallas för ostbabyn. Ja det var ju egentligen moster Jeanettes man Vincent som kallade dig det. Och det höll i länge innan Jeanette en dag frågade varför han kallade dig så.
 Ja men hon heter ju så, Käse, blev hans svar.
 Vadå Käse? Hon heter ju Kajsa
Vincent som ju är amerikan trodde hon hette Käse som ju betyder ost på tyska. Därav ostbabyn. Att han inte frågade varför vi i såfall döpt henne till ost, det fattar jag inte.

Till skillnad från din bror som ibland kunde vara ängslig så var du verkligen kavat. Du var aldrig rädd för något och det gick aldrig att muta, hota eller lura dig. Ville du något så ville du just det och inget annat och fick du inte som du ville, ja då skrek du.

Och det är såklart att du fick skrika ofta för inte kunde vi uppfylla alla dina önskningar...som att tex åka på suffletten på vagnen, inte sitta i, inte gå eller bäras...nä du skulle åka på suffletten!
Inte heller fick du kräla över matbordet bara för att du plötsligt ville se vad som fanns i en kastrull. Blev du då satt i din stol igen så skrek du. En gång skrek du dig till hög feber.

Vi kom alltid försent till lekis. För hur mycket jag än planerade och la fram kläder åt dig, såklart i samråd med dig, så ändrade du dig alltid. Du kunde driva allt till sin spets och hitta fel på allt. En period så fanns det bara ett par trosor av alla dina 20 par, som du kunde använda. Och för att slippa bråka exakt varje dag så tvättade jag dem för hand varje kväll, hängde dem på elementet så de var torra och du kunde ta dem på dig.

jag lärde mig snart och hade ett fantastiskt stöd i personelen på lekis. Låt henne hållas sa de. Låt henne ta på vad hon vill och lämna varma kläder här. Så du gick till lekis i svarta lackskor och vackra balklänningar utan ytterkläder i februariregn. Med ett sort lyckligt leende traskade du in genom dörren och möttes av idel leenden tillbaka. En trött mamma kom efter med en kasse kläder.

Du har alltid varit självständig. Tex så hade vi helt andra procedurer vid nattningen av dig än med Martin. Visst läste vi sag och pratade. Visst sjöng jag och vi myste i sängen. Men så snart vi var klara med det så vände du mig ryggen och sa - Du kan gå nu mamma.
Så jag kunde glömma att få ligga där bakom din rygg och hålla om dig, du ville vara ifred.

Du har aldrig varit ängslig eller rädd för saker. Du har heller aldrig saknat idéer. Men till skillnad från sin bror som hade sin framtid utstakad som fraktpilot och superhjälte (vilket han dessvärre inte blev) så har dina framtidsdrömmar växlat från delfinskötare till bilmekaniker.

Ditt svåraste dilemma har alltid varit att välja. Du har inte kunnat välja mellan två ting och ofta när du var liten så fick jag fatta beslut åt dig för att göra slut på de våndor du hade. Och det var verkligen våndor om du skulle välja mellan två olika tröjor eller vilken glass du skulle köpa. Du kunde aldrig bestämma dig. Inte heller ifall du skulle vara hos pappa eller mig. Så där fick vi träda in och fatta beslut för din trygghets skull så du slapp.

Än idag visar du prov på din beslutsångest. Hur ofta har jag inte fått sms från ett provrum nånstans i Sverige....."Mamma vilken ska jag ta????"

Och ändå så har du varit så bestämd i precis allt annat som rört dig. Det har inte gått att rubba dig om du beslutat dig för något.

Om din bror var finurlig och påhittig som barn så var inte du många steg efter.
Du skapade dina egna ord, ett sammansatt ord som hur glasklart som helst drog ihop flera.
Nackepuck - det var ditt sätt att säga Godnatt och puss
Gojö - ja så hälsade du när vi kom hem till andra eller fick främmande....det betydde ju både goddag och adjö på samma gång.

Tackvare att din moster Jeanette som var din andra mamma, ja du sa så att du hade två mammor eftersom ni två tillbringade mycket tid tillsammans innan hon flyttade till Usa, fanns vid din sida så mycket så hade du en tillflyktort att vara på. Ofta så var du hemma hos henne och badade skumbad. Hon gav dig fina kläder och du var prinsessa i vardagen.
Du älskade vackra klänningar och hårprydnader, lackskor och annat flickigt. Men de kläderna hindrade dig inte från att med alla pojkarna på gården, spela innebandy, leka i sandlådan eller klättra i träd.
Du for fram som ett yrväder och spelade bort bollen i rosa volanger och diadem, skrubbade knän och kolsvarta fötter.
Du lekte mestadels med pojkarna. Helt på deras villkor och det köpte du, men de var snälla mot dig och lät dig vara med. Det var bara när du bajsade bakom huset i närheten av deras koja som de protesterade lite.

Luftballonger var din stora passion. Många var de som kom svävande över hustaken och du sprang långt för att få se dem.
En kväll stod vi alla på gräsmattan och tittade då du sa att du ville åka med.
Tanklöst så sa jag att du skulle gå in och packa en väska och be att få åka med då. Det var bara på skoj.
I samma stund som du sprang in förstod jag att du hade tagit mig på fullt allvar. En klump i magen på mig växte och jag fick så dåligt samvete. Det gjorde så ont att jag lurat dig. Fast jag hade ju såklart inte menat något med det.
Ett par minuter senare kom du utspringande, fortare än nånsin. Med väskan i handen, för du hade verkligen packat det du tyckte dig behöva, sprang du nerför backen och ropade högt - Vänta på mig, vänta på mig......
Jag kunde inte hejda dig.
En lång stund senare kom du gående tillbaka och sa att de hade inte väntat.

Då grät jag inombords och tänkte att aldrig mer får sådan tanklöshet komma över mina läppar.

Du har genom att bara finnas till Kajsa, gjort mig så lycklig. Jag har gjort mitt bästa för att stärka din självkänsla som varit mycket svag. Inte svag pga att du av oss, din mamma och pappa, inte har fått trygghet och blivit uppmuntrad i allt du velat göra. Utan svag för att du själv har dragit slutsater ang din förmåga att passa in som du är bland alla andra för att du har en bula.

Du levde i många år med att du trodde att du aldrig skulle bli älskad av en kille. En gång sa Ewa, Isaks mamma. Hon har alltdi varit som tokig i dig. Och det hon sa var att den dagen en kille blir kär i Kajsa så är det för hennes skull, han ser inte någon bula som ett hinder. Det finns ingen sötare än Kajsa.

Den dagen kom, du blev överbevisad min flicka. Det du trodde aldrig skulle ske, det hände faktiskt. Och jag vill att du ska minnas det i alla andra sammanhang. Det händer faktiskt bra saker fast man inte tror det. Fast det ibland ser så mörkt ut att man inte kan se en enda strimma ljus så kommer ändå alltid ljuset tillbaka.

Även fast du har kämpat så hårt, mycket hårdare än många andra, så har det hela tiden kommit bra saker i din väg. Dina sår är inte läkta helt ännu. Men de kommer de att göra. Ärren kommer du bära med dig och ibland kommer de att ömma, men när sår har läkt med hjälp av kärlek så blir de starka ärr. Alla bär vi ärr inom oss och vägen från ett ymnigt blödande sår till läkning är ibland lång. Dina ärr visar vem du är, vilken styrka du besitter och vad du kan åstadkomma.

Det är inga vanprydande ärr utan du kan visa dem med stolthet och säga att du gav aldrig upp. Livet är starkare än allt annat på jorden.

Mina fina fina flicka, vi har kämpat sida vid sida och ibland har jag burit dig. Min lycka vet inga gränser för hur det känns inom mig idag när du kommer och kramar om mig och säger - Har jag sagt att jag älskar dig?
Otaliga är de sms som du har skrivit till mig där du har sagt att jag är den bästa mamman i hela världen. Du har anförtrott mig saker som man anförtor sina väninnor och vi har en rak och ärlig dialog med varandra.

Du har lärt dig att lita på mig, du vet att det jag säger stämmer och du vet att jag stöttar dig och förstår dig. Inför mig kan du vara den du är och visa din smärta för du vet att jag tillåter den.

Jag älskar Dig bästa Kajsa. Du är en överlevare och jag är så stolt över dig.

Mamma