i huvudet på en finnpajsar jänta

Trots att jag är aptrött efter att ha stigit upp i ottan, varit i farten hela dagen med systra mi och lilla bebben och nära på somnade i bilen....så kan jag INTE sova nu.

Då är det lika gott att stiga upp för en stund så att jag inte stör Magnus med mitt vridande och vändande. Jag håller på med mina kuddar hela tiden, byter sida på dem så att jag får svala sidan upp och så vänder jag mig än åt höger än åt vänster och då gungar hela sängen för vi har en gemensam stor madrass.

Ibland säger han att han blir tokig på mitt härjande med kuddarna och är nära att lägga mig under dem....men jag måste ju ligga bekvämt och har man fyra kuddar att hålla reda på så blir det lite pyssel. Han har ju bara en stenhård liten sak som han är supernöjd med.

Jag ska återvända till 2008

En dag ringde telefonen, det var en arbetsterapeut som berättade att hon fått samtal ifrån rehab och hon ville komma hem och prata rullstol med mig.

Ok, vi bestämde en dag och hon kom. De behöver titta på ens hemmiljö, ställa en massa frågor om vad man har för behov, förväntningar, vad man känner att man behöver använda stolen till osv.

Hon behövde veta detta för att kunna hitta rätt sorts stol till mig och hon kom fram till att vi skulle träffas en dag på Panthera, som är ett företag som tillverkar rullstolar och de ligger i Lunda i närheten av där jag bor. En kille tog emot, han kom rullande i sin stol och vi visades in i ett rum och där fick jag prova olika modeller, man tittade på vilken typ av dyna jag behövde, hur högt ryggstöd jag skulle ha, om jag skulle ha fast fotbåge eller fotplattor som går att fälla upp. Man visade hur den monteras ner och upp för att få plats i bilen.

Jag testade och jag körde och provsatt. Det känns väldigt konstigt att jag skulle få en rullstoll, beställd efter mina behov och denna skulle jag alltså börja använda.

Mitt i sommaren var stolen ihopmonterad efter beställningen och jag fick hämta den hos arbetsterapeuten.
Magnus var med mig och han tyckte jag skulle sätta mig direkt och köra den till bilen.
hej vad det inte gick att styra eller komma dit jag ville när marken lutade snett och jag fick jobba som en galning. Till slut kom Magnus springande efter mig och körde mig till bilen.

Jag hade nu ett yttre bevis på att jag var sjuk. Det syntes på mig att jag inte var som andra när jag satt i min stol.
Jag bemöttes väldigt annorlunda när jag satt i den mot hur det var när jag gick. Människor tittade annorlunda på mig när jag satt. Många gånger mer hjälpsamma men ofta så trängde de sig förbi, drog sina barn till sig och pratade med dem med blicken fylld av "henne ska vi inte titta på - henne är det något fel på"

Jag fick ofta känslan av att man drog slutsatsen att jag var dum i huvudet för att jag satt i rullstol.

Det är besvärligt att gå på Ikea med rullstol. Jag orkar inte köra länge själv, utan Magnus måste köra mig. Då ska jag ha den gula kassen i knät och kan absolut inte köra själv ens några meter, eller förflytta mig om jag sitter i vägen för då ramlar allt.
Men jag blir inte lika trött av att gå på Ikea sittande som jag blir när jag går. Jag får vila och orkar tex mer en lördag.

Men på Gröna Lund är det ingen hit att ha rullstol. Där visas ingen hänsyn alls, folk trängs och bryr sig inte om att lämna plats så man kommer fram.

Men trots att jag borde använda min stol oftare för att spara på min energi så gör jag inte det. Jag väljer att gå och blir istället fort utmattad.
Och den enkla anledningen är att om jag ska ha stolen så blir det så mycket mer jobb för Magnus.

Och även om jag vet att han kör när jag ber honom så mår jag inte bra av att var beroende av honom och jag mår inte bra av att se honom få kämpa så, i backar, på ojämna vägar, trängas bland folk osv.....

Jag orkar som sagt var bara köra korta sträckor själv och helst då inomhus. För eftersom min vänstra sida är så mycket försvagad så kostar det otroligt med energi att använda vänsterarmen och jag blir utmattad på det viset istället.

Så allt är en avvägning. Vad ska vi göra? Ska jag orka göra något efteråt? Kommer Magnus orka hela vägen eller blir det han som blir helt slut istället?

På vintern är det nästan uteslutet att använda stolen pga väglaget, men det är lika svårt att pulsa i snömodd så många gånger undviker jag att gå ute på vintern.

Magnus är i alla fall oerhört stöttande och vill hjälpa mig att må bra och orka.

Vi har nyligen träffats de året och vi håller på att lära känna varandra. Han lär sig hela tiden mer och mer om min sjukdom och hur den yttrar sig. Vad jag orkar och hur mycket jag orkar. Vad som tröttar ut mig osv.....han lär sig läsa mig och ser till att jag vilar innan jag blir trött. Han läser av platser vi är på och lokaliserar bänkar och sittplatser och ordnar så jag får sitta.

Han jobbar verkligen stenhårt på att göra mitt liv och min vardag så lätt och behaglig och friktionsfri som möjligt.

Och jag bara häpnar...jag tror sällan det jag ser för det är så nytt för mig att någon är så snäll och omtänksam.
Det är så nytt att han verkligen kämpar med att ordna så att jag ska må bra för att han älskar mig och tycker att jag är viktig.

Oftast är jag mycket trött när vi kommer hem efter nåt vi gjort. Då behöver jag vila och Magnus tar igen sig en halvtimme kanske sen börjar han fixa mat och ordna med annat medan han beordrar mig i säng.

Jag vet inte hur många gånger jag sovit middag och sen blivit väckt med att maten står på bordet.

Jag hade mycket svårt med detta i början. Jag var inte alls van vid att någon lagade mat åt mig och bara förväntade sig att jag skulle sitta ner och kanske se på tv och sen bli serverad.
Jag gick många gånger till köket för att hjälpa till men blev utskickad igen. Magnus vill verkligen och tycker jättemycket om att laga mat och överraska mig.

Jag sa en gång i början att jag hoppas att jag aldrig någonsin tar dig för givet Magnus. Det är lätt att bli bortskämd och bli van vid att någon alltid gör en sak så att man tillslut inte längre uppskattar det utan tar det för givet och ifrågasätter om det inte sker.
Jag bad honom att, om den dagen kommer, då han känner att jag inte uppskattar honom - så måste han säga till mig. För det får aldrig bli så att han mår dåligt och känner sig ledsen över att jag är otacksam.

Därför är det så viktigt att i vardagen se varandra och vad ens partner gör och bidrar med för ens gemansamma trevnad och tacka för alla småsaker likväl som för stora saker.
Idag tackade jag min älskling för en fantastiskt god Korv i ugn med hemlagat potatismos som han lagade medans jag tog en tupplur då vi kom hem.
Sen dukade han av och när jag hade ont i nacken så fick jag sitta på golvet framför honom medan vi såg på teve och han masserade min nacke och axlar.

Så att jag är tokförälskad i min Magnus efter två och ett halvt år, det känns underbart och när vi la oss ikväll så la han ut sin arm och bad mig komma och lägga mig hos honom med orden.

- Det är så skönt när du ligger här hos mig Annika.