i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag har tänkt mycket sen igår på det jag skrev i mitt förra inlägg, bl a på kommentarerna jag fick av dig S. Jag är väldigt, väldigt glad över att du kan ta till dig det jag skriver om hur jag upplever det jag fick och lärde av och tillsammans med dig. För du har många gånger slagit ifrån dig och inte velat ta åt dig någon del av äran.

Jag vet inom mig att jag hade aldrig gjort det med någon annan. Jag träffade ju en annan terapeut på rehab året innan och inget ont om det mötet. Men dels så fanns inte kemin och sen så var jag ju såklart alldeles nyinsjuknad. Och då finns det så mycket annat än förvirring i huvudet och man är fortfarande i någon slags chock över det som hänt och kan inte ta in saker och information.

Jag som numera kan räkna mig till de troendes skara, kan inte säga annat än att för min del så var vårt möte väl uträknat för det var just vad jag behövde där och då.

Jag tror att det är så att när man blir sjuk fysiskt, får svåra och allvarliga sjukdomar så läggas så mycket energi både från en själv och från omgivningen på att läka skadan eller sjukdomen. Man ska bli frisk.
Och när man så blir frisk, när man kan andas ut och inser att man fick behålla livet. Det är då som det svåraste börjar. Då kommer alla tankar och känslor som man inte kunnat ta tag i medan man kämpade för livet.

Det är när allt ska återgå till det vanliga livet som man upptäcker att inget alls är som vanligt längre.

Man har förändrats av sjukdomen, ibland också fysiskt som i mitt fall där ett handikapp blir ens följeslagare för resten av livet men också alltid mentalt.
För man förändras när man går igenom svåra saker. Mer eller mindre beroende på vad man har i sitt bagage. Sällan kan man återgå till exakt samma liv som man hade innan. För man har plötsligt andra tankar och man har andra känslor.

Man har befunnit sig på andra platser där ens närmaste inte kan träda in. Platser som man är helt ensam på och ofta får man för första gången känna på maktlösheten.

För mig kändes maklösheten som min värsta fiende.
Jag har som jag skrev alltid velat förstå och måste liksom veta hur saker funkar och hur det ska vara för att jag ska känna mig tillfreds.
Att då stå inför en ny livssituation med en kropp som man inte längre vet hur den fungerar och framförallt inte varför den beter sig som den gör, det är maktlöshet.
För min vilja räcker inte, det är inte tillräckligt att jag vill och försöker för det är omöjligt att förstå och ta in.

Och jag kämpade in idet sista, jag vägrade ge upp och jag ville inte ge upp. Men till sist måste jag resignera och som en hund lägga mig ner och blotta strupen. Jag ger upp, jag kan inte vinna detta och få som jag vill.

Då började det svåra med att komma till insikt med att det sker saker i mitt liv som jag inte kan styra över. Ingen kan styra över allt i sitt liv, men i det man har närmast sig och det som rör ens egen kropp och vardag kan de flesta styra över.

Då och då kommer ännu den krigiska kämparlusten över mig och jag rustar för att gå upp till kamp, men jag inser snart att jag måste lägga ner vapnen och bara finna mig i situationen. Finna mig i att om jag är medgörlig så blir allt lättare för mig.

Jag har ju tidigare liknat mitt liv som ett fängelse, där jag får permissioner och mår bättre om jag sköter mig men genast kastas i isolering om jag missköter mig.

Och krasst så kan man säga att det är så det är. När allt är som jobbigast så får jag såna negativa liknelser.

Jag får liksom omedelbart kvitto på hur jag sköter mig. Måste jobba med och lära mig att det fysiska är en sak och att det menatala är en annan sak och att om jag mår bra inombords så funkar ALLT lättare.

När jag kunde flytta fokus från att jag måste bekämpa det jag levde med till att ha fokus på att göra mitt liv så bekvämt, skönt och tillfredsställande som möjligt - då kunde förändringarna börja.

Samtidigt som jag och S höll på att jobba med detta så hade jag hängande över mig denna hetsjakt på sjuka. Innanför rehabs väggar var jag någon som numera levde med ett neurologiskt handikapp och hade en vardag som måste anpassas och jag försökte med liv och lust ta in det och jag kunde till viss del känna att jag "fick" vara sjuk.
Men så snart jag satte mig i bilen och körde hem så kom känslan av att jag mnåste utplånas. Jag var den de jagade. Den som var sjuk och som levde på samhället och fick Sveriges ekonomi att utarmas. Jag var en parasit som man inte ville ha.

Detta stressade mig oerhört mycket. Jag visste inte hur länge jag kunde vara sjukskriven, jag visste inte om FK plötsligt skulle dra in min sjukpenning och säga att jag måste tillbaka till jobbet eller till arbetsförmedlingen.
Just då var det omöjligt för mig att ens tänka på att arbeta. Jag försökte ju för allt jag var värd, att överleva och hitta ett sätt att få min vardag att fungera på.
Och jag kunde för mitt liv inte förstå hur jag skulle kunna återvända till mitt jobb på dagis, ha den fysiska styrka som krävs, klara av ljudnivån och att man måste orka. Vi har ju ansvar för barn, då kan man bara inte säga att nu orkar jag inte byta blöja på dig lille vän.

Jag pratade mycket med S om detta och jag hade även kontakt med FK.
Det resulterade i att min handläggare föreslog att jag skulle ansöka om sjukersättning (sjukpension). Vi var just då i slutet av att kunna ansöka om tillfällig sjukersättning i 1 1/2 år och om vi skyndade oss så skulle vi hinna sa handläggaren. I månadsskiftet skulle nya regler träda i kraft.
Hon kom till rehab och vi hade ett möte. Jag hade S vid min sida som ett oerhört skönt stöd. Han kunde "föra" min talan och visste hur det var och jag kände mig inte så liten och rädd. För rädd var jag. Min framtid och möjlighet till försörjning stod på spel.
Min läkare var oerhört hjälpsam och var helt på vår sida och skrev intyg och utlåtande snabbare än blixten.
Alla papper kom in till fk före utsatt tid och sen var det bara att vänta.

Väntan blev inte så lång och när brevet från fk damp ner i brevlådan så skakade mina händer då jag öppnade kuvertet. Jag brast ut i gråt och en tung sten lyftes från mina axlar. Jag hade fått beviljat tillfällig sjukersättning i ett och ett halvt år.
Jag kunde nu koppla bort oron för att inte kunna försörja mig och barnen och istället fokusera på att må bättre, hitta en väg ur denna jobbiga situation och kunna börja leva igen.

Så jag kan inte säga annat än att det som pågår nu, när det enda som räknas är att få sjuka människor ut i arbete igen, och då utförsäkrar dem. Det gör att människor blir ännu sjukare. När hjälpen är att ta bort inkomsten istället för att få reahbilitering, hjälp och stöd att hitta arbeta som man kan utföra, då sorterar man bort agnarna ur vetet och kastar det oanvändbara åt sidan utan att blinka och tänka på vilka följder det får.

Jag fick i alla fall en respit och tid att fokusera på mitt liv utan att behöva oroa mig för om jag måste gå till socialen.

Jag är så jätte tacksam för att jag hade det stöd jag hade, av S och mitt team på rehab. Stödet från min läkare som kunde skriva utförliga utlåtanden. Ensam hade jag aldrig orkat med detta. Jag hde inte klarat att ensam ta alla kontakter, ordna med möten osv. För när man är sjuk så orkar man inte med detta praktiska, man står så ensam och oskyddad och att slåss för sin sak det ter sig för omöjligt. Alla sjuka borde ha rätt till samma stöd.

Man talade mer och mer med mig om jag ändå inte skulle ta och skaffa en rullstol. Fortfarande så var det så främmande för mig och jag kunde inte ens frammana en bild av mig sittande i en stol.
Jag kände att jag "lurade" alla om jag som kunde gå, skulle sitta i rullstol.
Vi hade många samtal om hur mitt liv såg ut, vad jag gjorde och vad jag saknade att göra.
Helt konkret saknade jag att göra såna saker som att åka till stan, göra "större" saker hemifrån. Åka på evenemang, museér. Helt enkelt vara borta hemifrån längre tid än ett par timmar.

Och allt detta valde jag bort för att jag inte orkade, för att jag visste att jag skulle bli trött, för att jag visste att jag inte skulle få tillräckligt med vila eftersom jag skulle gå mycket.
Det här var vanliga saker som alla gör utan att tänka på och planera in vila, men för mig var vilan nödvändig.
Mitt sociala liv utanför mitt hem existerade inte längre.

De sa att jag skulle tänka igenom det ordentligt och fundera på vilka vinster jag skulle ha av att spara energi.
Och jag tänkte och funderade och till slut så sa jag ok.

Men hur skulle jag ta mig fram sen då? Jag med min svaga vänstersida skulle väl bara fara runt i cirkel eftersom jag blir så trött av ansträngning.

Min tid på rehab började lida mot sitt slut. jag visste att dagen skulle komma då jag inte längre skulle åka dit och träffa S.
Jag visste att jag skulle klara mig själv nu. Jag var rädd och jag var inte så kaxig längre. Under de veckor som vi hade setts så hade min självkänsla och självförtroendet vuxit. Jag hade fått nya verktyg för att kunna hjälpa mig själv och jag hade fått kunskap om hur jag skulle använda min hjärna.

Men skulle allt funka utanför, där ute i verkliga livet och utan all support och bästa S. Jag var på riktigt jätterädd. jag hade så många gånger tidigare varit med om detta, att ha gått hos en terapeut och sen så säger man att nu är antalet sessioner slut och vi avslutar här och nu.
Och så står man där ensam igen och undrar vad man ska göra med verktygslådan man bär på. En "låda" full med manicker som man ska använda men ändå inte riktigt har fått grepp om. För alltid tidigare när jag rasat så har allt jag lärt mig, alla verktyg som jag fått, de har fallit i backen med mig och jag har plötsligt inte förstått HUR jag ska använda dem.

Det var annorlunda den här gången för S sa, jag finns här. Min mail är alltid öppen och jag vill gärna veta hur det går för dig.
Jag fick alltså en nödutgång att öppna om och när det sket sig. För jag visste att självklart kommer det gånger när allt blir jobbigt igen.

Och den där nödutgången har jag använt mig av många gånger. Många har mailen blivit till S efter tiden som jag var på rehab 2008. Periodvis har vi mailat intensivt och jag har fått support, hjälp och stöd och återigen fått höra att han tror på mig. Han har upprepat allt han sa till mig i sitt lilla rum och jag har behövt höra det igen. Jag har påmints om hur jag ska använda mina verktyg och min hjärna och sakta men säkert så har jag kommit dit där jag står idag.

Han har inte släppt taget om mig, utan han har velat veta hur det går för mig när vi inte har hörts av på länge.
Säg vilken annan terapeut som gör en sån sak.

För att hoppa lite i min berättelse, så hade jag under min tid på rehab, träffat en man. Han var ny i mitt liv och betydde väldigt mycket för mig.
Och under rehabtiden så är det så att man får bjuda dit familj eller annan anhörig en dag, för att de ska få en inblick i det man håller på med, en inblick i den sjukes liv och träning och som man kanske inte får annars på hemmaplan.

Och jag ville såklart bjuda dit Magnus. Jag hade nyligen träffat honom och han stod inför att just ha inlett en relation med en tjej som jag sjuk och hade ett handikapp. Jag hade ju pratat på om S och allt jag upplevde och hur glad jag var över att äntligen börja få rätsida på mitt liv.

Och Magnus var väldigt inresserad och angelägen om att få veta så mycket som möjligt om mig och han ville träffa S.

Lite senare har det också blivit så att han själv har tagit kontakt med S för att jag mådde så dåligt att han inte visste vad han skulle göra. Då slöt dessa två fantastiska killar, som bryr sig om mig, upp kring mig och hjälpte mig upp på banan igen.

Det är ett långt och tufft jobb att hamna i rätt hjulspår och finna sig tillrätta med de nya vägarna i sitt liv efter att man blivit sjuk. Det är rätt så guppigt och lätt att halka ner i diket.

Tack bästa NI massa kram till er båda.