i huvudet på en finnpajsar jänta

För tio timmar sen i natt satt jag och skrev här. Jag kunde inte sova, var fruktansvärt trött men kunde inte komma till ro. Men när jag sen kröp ner i min säng, före midnatt, så somnade jag i alla fall.

Och nu kan jag bara undra...vad var det som egentligen hände under de timmar som jag sov.

För jag vaknar med en kropp som gör ont vid minsta rörelse av armar, ben, huvud. Jag kommer knappt ur sängen.
Och jag hinner knappt vakna till ordentligt förrän jag känner att min vänstra ansiktshalva gör ont. Kan bara konstatera att det är de gamla nervsmärtorna som är tillbaka.
Den oberäknerliga smärtan som slår till när jag som minst anar det. Först var det bara på nedre delan av kinden och nu nån timme senare så har det spridit sig till hela kinden upp mot ögat och yttre delen mot tinningen.
Det går fort och jag kan inte göra något åt det.

Bara konstatera att nu pirrar, sticker och svider huden, all rörelse med munnen som när jag pratar eller äter eller om jag ler, gör att smärtan ökar i ett slag.
Jag är fruktansvärt trött, inte sömnig direkt utan bara så slut i hela kroppen.

Ju längre timmarna går så ökar tröttheten i vänster sida och den är slö och tung. jag känner hur nervsmärtan i huden pirrar på överarmens utsida och jag vet att till kvällen när Magnus kommer hem, så kommer han inte få röra mig.
Min förkylning kom tillbaka i ett slag, inte lika illa som tidigare men snuvan och whiskeyrösten är på sin plats.

Jag vet att detta är resultatet av att jag inte har vilat som jag bör. Jag vet att jag har jobbat på, jag har haft många saker på gång och jobbat fysiskt. Det är resultatet av att jag inte har känt efter.

Men jag har mått så bra och jag har velat vara aktiv, jag har orkat och nånstans inom mig säger rösten till mig att vila men jag ignorerar den.
Att jag haft en infektion i kroppen de senaste dryga två veckorna gör givetvis sitt. Då orkar jag mycket mindre och min grundsjukdom i centrala nervsystemet reagerar kraftigt på virus i kroppen, genom att stärka alla mina sjukdomssymptom.
Och att jag har en immunbrist gör att kroppen inte har tillräckligt med resurser att bryta ner viruset och göra mig frisk. Det tar så lååång tid, ibland upp till sex veckor då jag får kämpa så här.

Jag kunde ju såklart leva mitt liv så här....köra på i hunda åttio och stupa, för då hinner jag med massor och sen ta smällen och bakslaget som kommer och må skit i några veckor.
Men jag tycker inte det är något bra alternativ, jag mår bättre om jag lyckas hålla såna här dagar, borta.

Jag var i badrummet och såg plötsligt mig själv i spegeln. Jag betraktade mig själv för en stund och tittade på mitt ansikte.
Försökte se vad som dolde sig där bakom, försökte se om jag kunde se det onda.
Men det gick ju såklart inte, jag såg ut som vanligt....bara med onaturligt trötta ögon.
Ingenting syns utanpå mig, ingen kan se hur min hud brinner och hur ont jag har, jag kan inte ens göra grimaser som uttrycker smärtan för då gör det än mer ont.
Jag får bara försöka vara så avslappnad som möjligt i ansiktet och undvika rörelse.

En liten skugga av sorg kommer över mig. Jag blir ledsen för jag tycker detta är så jobbigt. Jag blir trött av att ha ont och jag vet att jag nu MÅSTE vara så lite aktiv som jag bara kan. Jag måste vila massor och det betyder, inte göra något alls. Inga uteaktiviteter som kräver fysisk ansträngning. Inga sociala tillställningar med umgänge och trevligheter för det tröttar ut min hjärna enormt mycket.

Om detta varit för ett år sen så skulle jag tappert tagit upp mina vapen och kämpat emot, jag hade varit arg, ledsen och uppgiven. Jag hade blivit enormt deppig och mått väldigt dåligt.

För det var så som jag hanterade dessa bakslag som kom. Jag kunde inte hantera att jag blev så dålig emellanåt. Jag visste inte hur jag skulle må bra fast jag hade så ont.

Jag hade varit på dåligt humör och ett uns av bitterhet hade kommit till ytan och jag hade gråtit mycket.

Men det jag känner idag är som sagt bara lite ledsamhet. Jag kan hantera detta bättre idag och det är S förtjänst.
Det är nu jag vet hur jag ska använda de verktyg jag fick av honom. Det är nu jag använder min hjärna och jag har slutat att kämpa emot. Jag har slutat att strida och istället resignerat och insett att jag mår mycket bättre om jag kan finna mig i situationen som är.

Jag mår bättre när jag inte är arg och försöker att inte finna mig i situationen. För det fanns ju bara den vägen att gå - finna mig i att det är så här och att om jag kämpar emot så lite som möjligt så blir det behagligare för mig - trots att det gör ont och jag är ledsen.

Därför kan jag idag, vara här och nu. Ha ont och ändå känna att jag har en bra dag. För jag ska vila och jag ska se ut på det vackra vädret genom fönstret. Jag ska må bra i tanke och i hjärta och tänka på alla bra saker som jag har och är tacksam över. Jag ska inte tänka på allt jag inte kan göra utan bara fokusera på det som är bra och som gör mig glad.

Det är det valet som jag har gjort för jag vill ha ett bra liv.

Men visst har jag stunder då det är fruktansvärt jobbigt och jag ligger i min säng och vrider mig i smärtor, och då är de positiva tankarna långt borta.
I vårvintras så fick jag något som min doktor i efterhand tror var ett Pseudoskov. Och det är ett skov som är likt det första skov man fick när man insjuknade i sjukdomen. Inget nytt skov alltså utan ett liknande.

Detta skov höll i sig i många veckor då jag var riktigt dålig och vid ett tillfälle så uppsökte vi neuro-akuten. Inte för att jag trodde att de skulle kunna göra något för mig eftersom inga av de smärtor el symptom som jag upplever är mätbara, men för att jag tillslut inte visste vad jag skulle göra.
Jag var desperat eftersom jag inte kunde gå, jag ramlade hela tiden för jag tappade balansen och benen bar inte. Jag hade enormt svåra smärtor och stötar i hela min kropp och kunde varken sitta stilla för jag hade såna ryckningar av den "elektriska" ström som rusade genom kroppen, men jag orkade heller inte röra på mig för ofta hjälper det att gå när det kryper och pirrar i alla lemmar och innaför huden.

Jag funderade mycket på om jag blivit sämre och fått en ny inflammation i hjärnan, för detta som jag kände nu hade jag aldrig känt förut. Så här sjuk hade jag inte varit, men jag hade starka aningar om att det berodde på utebliven "gamma" behandling, så till slut så åkte vi in akut.

Och där träffade jag en mycket sympatisk isländsk neurolog som var mycket uppmärksam och gjorde den sedvanliga neurologiska undersökningen och blodprover togs.
När vi pratade som kom vi fram till att både vi och han trodde att detta berodde på att jag inte fått något gammaglobulin på flera månader i ett försök att se om jag klarade mig utan.

Det finns studier som visar att denna behandling inte hjälper tex MS patienter men han påpekade att bara för att det är en studie så betyder inte det att det gäller alla patienter och att det verkade solklart att jag behövde gammaglobulinet.
Så han skulle kontakta min läkare direkt så att de kunde sätta mig på behandlingen igen.

Och efter den första infusionen på flera månader så blev jag stadigt mycket bättre och det var då min läkare talade om peseudoskov.
Och det får man när kroppen är i dålig kondition pga olika orsaker som tex utmattning eller infektioner.

Så dålig vill jag aldrig bli igen för då finns det inte många positiva tankar i huvudet. Jag orkar knappt leva i min kropp som bara gör ont varje sekund hela tiden.

Under tiden som jag har suttit här och skrivit så har ansiktssmärtan nu spridit sig under hakan från vänster sida till höger...jag suckar lite lätt och blinkar bort ett par tårar som tränger sig fram ur mina ögon.
Jag sväljer ner klumpen i halsen och tänker att det försvinner om några dagar....