i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag kommer att återkomma senare till fortsättningen på inlägget, Att återvända till livet. Det finns en lång fortsättning.


...men nu ska jag berätta om min flicka Kajsa. Jag har fått hennes tillåtelse att skriva om detta så ingen behöver undra om jag hänger ut henne.

LYMFANGIOM heter något som är svårt att förstå sig på, något som deformerar en liten tös ansikte, något som som gör ont och som skapar dålig självkänsla. Det är en sjukdom som man inte kan botas ifrån.

För sjutton år sen kom min lilla flicka till världen. Hon var självklart efterlängtad och vi hade kämpat med att få henne, liksom hennes äldre bror. Det var inte självklart lätt för mig att blir gravid och det tog fem år av utredningar och allehanda behandlingar innan jag äntligen blev gravid med min förstfödde.

Så när vi ville ha ett syskon till honom, så visste vi att vi skulle få kämpa igen. Men hon kom och det med en aning dramatik. Graviditeten var normal, jag mådde bra förutom det som hör till, illamående och tyvärr så fick jag foglossning redan i vecka 16 så från då och resten av tiden hade jag mycket ont, fick gå på sjukgymnastik, bära bälte och kunde inte lägga mig eller komma ur sängen utan hjälp.

Men allt detta försvann ju när hon väl var född.
Klockan tre på morgonen den 29 juli 1993 vaknade jag av att vattnet gick, vi for in så vi var på BB vid femtiden. Och klockan åtta föddes hon. Utanför fönstret låg dimman över den lilla sjön bakom Löwenströmska Sjukhuset, det skulle bli en fin dag för solen sökte sig ner mellan dimslöjorna.

Det som blev lite dramatiskt var att plötsligt under värkarbetet så märker barnmorskan att hennes hjärtljud går ner, de konstaterar att hon har navelsträngen hårt runt halsen och för att hon inte ska ta skada så beslutar de sig för att klippa den medan hon ännu är kvar inne i min.

Sen går det fort när den är klippt, hon dras hastigt ut och förlorar mycket blod innan de får klämmorna på plats, men de får inte liv i henne. Hon är bara tyst och någon tar henne i en filt och springer ut ur rummet.

Jag och hennes pappa hinner inte med att förstå vad som händer, vi är kvar i rummet och hon är ute någonstans och vi vet inte varför.
Men snart kommer de tillbaka med henne, och förklarar att de måste ha hjälp med att sätta igång hennes andning.

Jag får henne till mitt bröst och vi har fått en liten tös, nu har vi både en kille och en tjej.

Jag vet redan att hon ska heta Kajsa, jag har inte sagt det till någon, utom hennes pappa såklart som också tyckte om namnet. En liten kavat tjej som verkligen passar sitt namn.

Efter nån dag på BB, på den tiden får man ligga en hel vecka, så ser jag att hon är lite svullen i vänster käkvinkel.
Jag tänker att hon har säkert legat snett i magen eller att det bara är svullnad. Ingen läkare säger nåt å ingen annan heller för den delen så det är nog inget tänker jag. Jag minns inte ens ifall jag sa något till hennes pappa men det tror jag nog å vi var överens att det inte var nåt konstigt.

Vi får komma hem och storebror Martin som snart blir fyra har bakat tårta till oss och dekorerat med ett tåg som man sätter ljusen i. Han är en stolt storebror, fast han under den kommande tiden kommer att tycka att Kajsa bara är liten och lat som bara ligger där och inte orkar leka.

Det blir enmånadskontroll på bvc, Kajsa är fortfarande svullen och vi har märkt att hon alltid ligger med tungan tryckt mot gommen, matningen fungerar inte så bra för hon har svårt att suga på mitt bröst.

Jag påpekar detta för sköterskan som tittar på henne lite grundligare än annars. Så tycker hon att hon måste rådfråga någon så hon ringer till barnsjukhuset och så säger hon att de genast vill titta på henne, så jag har bara att åka hem och ringa hennes pappa och berätta.

Till saken hör att detta är en fredag, vi väntar besök av våra vänner från Järvsö som ska komma ner över helgen å vi ska på Gröna Lund.
Farmor får komma och passa Martin och ta emot våra vänner så att vi kan åka in till sjukhuset.

Vi får träffa en doktor som undersöker henne och han konstaterar att troligen är ett lymfangiom som vår dotter har. Bara namnet är skrämmande, vi fattar ingenting.

Man beslutar att hålla oss kvar över natten för vidare undersökningar, så Krister får åka hem och hämta vad vi kan behöva och ta hand om våra gäster.

Det händer egentligen inte så mycket detta dygn på sjukhuset, det bästa är dock att jag får ge henne mjölkersättning i flaska så att hon får bli ordentligt mätt. Jag kan mata henne då hon ligger mer på rygg i mina armar och kan ta dinappen rakt framifrån istället för bröstet som hon måste ta liggandes på sida. Och det går nu mycket lättare för henne att äta.

Det visar sig att hennes tunga är lätt deformerad och något större an vanligt pga denna sjukdom.

Jag försöker ställa frågor om vad detta är för något och får till svar att det föds ungefär bara ett barn per år i Sverige som har denna missbildning.
För det är en missbildning av blodkärl, lymfkörtlar och vätskefyllda cystor som bildar denna lilla svullnad i hennes käkvinkel.

Vad man ska göra åt det vet inte läkarna, inte heller varför hon har fått det.

Vi får i alla fall åka hem efter en natt på sjukhuset. Vi åker till Grönan med våra vänner och har inte så mycket annat att göra tills vi blir kallade till läkaren igen.

Sen följer en lång och mycket jobbig tid för Kajsa.

Det visar sig att hon nu, från en månads ålder, tvingas underkasta sig läkarnas "våld" då vi måste hålla fast hennes armar och ben, hålla huvudet blick stilla för att doktorn ska kunna bända upp hennes lilla mun och gå ner med stålinstrument i hennes hals för att undersöka omsvullnaden växer inåt och börjar täppa till hennes luftvägar.

En gång i månaden utsätts hon för detta under hela småbarnsåren, hennes vänstra hörselgång sugs också rent varje gång för den är så trång och infekteras ideligen pga att missbildningarna sitter insprängda runt örat, i hela hennes tunga, under tungan i gommen, i bröstkorgen runt hjärtat.

Så en gång i månaden blir hon fasthållen och skriker hysteriskt medans man tvingar sig in i hennes mun och hals. Och suger rent hennes öra.

Gång på gång blir hon också infekterad i svullnaden, det är när hon blir förkyld, för då fungerar inte lymfsystemet som det ska och virus och bakterier "samlas" i bulan som vi har kommit att kalla den.

Hon blir då extremt svullen och ilsket röd på hela bulan, den blir stenhård och hon får mycket svåra smärtor. Hon kan knappt äta, dricka, prata eller ens svälja sin egen saliv.
Hennes lilla ansikte blir än mer deformerat.
Idag har Kajsa ett område i gommen som är stort som en enkrona, det är fyllt med små blåsor och då och då växer dessa blåsor till sig, fylls med blod och blir stora och ömma, så småningom spricker de och blodet rinner ut. Detta orsakar henne enorm smärta. Hennes tunga har också dessa blåsor som tömmer sig på vätska eller blod regelbundet. Att äta och dricka är mycket svårt när detta sker.

När hon är en sex-sju år gammal så säger hennes doktor att han ska ansöka om dispans hos socialstyrelsen om att använda ett japanskt preparat som kan minska storleken på cystorna.
Det innebär att man under narkos går in med en nål i cystorna och suger ut vätskan som finns där, sen sprutar man in ett "motgift" som startar en infektion som i sin tur gör att den minskar i storlek.

Infektionen som man skapar blir än värre än de vanliga som hon fått pga förkylning. Smärtorna är olidliga och hon är så sjuk min lilla tös.

Detta får hon genomgå ett tiotal gånger på barnsjukhuset. Som mamma så står man maktlös inför detta. Första gången som hon sövdes var fruktasvärd för mig, jag fick vara med ända tills hon somnade, hela tiden berättade personelen vad som hände och när hennes ögon slöts och hon försvann var det som om hon dog.
Jag visste att jag inte kunde väcka henne, hon var så långt bortom kontakt och jag bara grät.

Jag kan inte göra något annat än att vara där för henne, försöka lindra hennes smärta så gott det går och försöka ge henne roliga upplevelser samtidigt. En liten present som ligger på hennes säng varje gång som hon vaknar ur narkosen. Gott att drick och glass att äta.

Jag kan inte visa min maktlöshet och min egen smärta, utan det blir tårar i kudden och böner om styrka att orka hjälpa henne.

Jag vet inte när det började men vi märkte att Kajsa utvecklade ett sätt att hantera detta jobbiga. Hon kopplade bort sig själv, försvann, tex när läkare kom in i rummet för att undersöka henne.
För det var så att vi fick uppsöka akuten så ofta när hon fick sina infektioner, fick ligga kvar och få penicillindropp då inget annat hjälpte.

Hon försvann genom att gå in i sig själv, inte vara där med oss och så snart läkaren gått så kom hon tillbaka.
Det är ju ett "bra" sätt på sätt och vis för kroppen att skydda sig själv mot svåra upplevelser och trauman.
Men samtidigt så förträngs det svåra och det som förträngs kommer alltid tillbaka.

Och det har det gjort. Jag minns inte heller riktigt när Kajsa började utveckla ångest, när jag förstod att det var ångest för hon började bete sin så konstigt när vi skulle till sjukhuset.
Först irriterade det mig för jag fattade inte varför hon var så stirrig och märklig. Men snart förstod jag. Så småningom började ångesten redan ett par dar innan och höll i sig några dar efteråt.

Hon blev rädd, det har hon ju i och för sig alltid varit när vi besökt läkare och sjukhus för hon har med åren lärt sig vad som komma skall. Men nu utvecklade hon en panikrädsla med svår ångest.

Vid ett tillfälle så svimmade hon på sjukhuset när vi skulle åka hem efter en injektionsbehandling. Det var mycket obehagligt att uppleva henne vara borta med vidöppna ögon samtidigt som hon var helt okontaktbar.
Detta resulterade i att hon blev livrädd för att svimma på andra ställen, blev otrygg i sig själv. Hon berättade också att hon flera gånger i skolan upplevde att hon "försvann" på tex en lektion.
Plötsligt hade tid passerat utan att hon märkt det för hon hade inte varit där.

Jag sökte hjälp, kände mig så ledsen och visste inte längre hur jag skulle hjälpa min flicka. Tyvärr fick vi ingen hjälp trots att jag vände mig till barnsjukhuset där jag tänkte att det måste finnas experter som hjälper barn som är svårt sjuka.

Jag hade kanske kunnat kämpa vidare men hade inte ork. Barnens pappa och jag var skilda då och jag kämpade liksom ensam.

Jag fortsatte stötta henne och prata mycket med henne om ångest, varför man får det och hur man kan ta bort det själv.

Idag är Kajsa alltså sjutton år, hon har mognat och förstår mer varför man måste undersökas, varför behadlingar gör ont osv. Men ändå så kommer allt tillbaka till henne när hennes bula bli infekterad.
Hon blir liten och ledsen, hon minns alla gånger hon kämpat så hårt med att inte vara ledsen då skolbarn retat henne, då vuxna människor glott öppet på henne och sen på mig för att sen återvända till henne igen.
Hon minns hur hon hört hur folk pratat om henne.

Hon har levt med detta i hela sitt liv, hon har vuxit upp och blivit tonåring med vissheten om att ingen pojke någonsin kommer vilja bli ihop med henne. Med vissheten om att om någon ser på henne så ser de bara bulan och hur ful hon är.
Hon har fått en väldigt dålig självbild, å ena sidan är hon en tuff å stark tjej med skinn på näsan, det i sammanhang hon känner sig säker men i andra sammanhang där en hon den som byggt en skyddande mur runt sig för att inte såras.

Jag visste att detta skulle komma, och jag har gråtit i vanmakt över att inte kunna hjälpa min flicka.

I många år kämpade jag med att nå henne och kunna prata, få henne att öppna sig för hon låste om sig för alla. Släppte inte in någon. Jag har försökt många olika metoder, fast besluten om att någon metod måste nå in till henne.
Det började när hon var liten med att jag hade en liten handdocka som vi döpte till Lisa. När Kajsa tex hade varit med om ett jobbigt läkarbesök eller en jobbig händelse i skolan så pratade Lisa med min röst, med henne och Kajsa började prata med Lisa och började berätta. Orden rann ur henne och jag fick höra vad hon kände. Ibland kunde hon t.o.m säg att hon ville prata med Lisa ikväll.
Detta fungerade ganska länge men Kajsa blev äldre och Lisa hade gjort sitt som lyssnerska.
Så jag började skriva lappar till henne, när jag ville säga något viktigt. Hon kunde då läsa i lugn och ro och sen skrev hon tillbaka till mig.
Sen kunde jag förklara för henne att om man inte pratar om det som är svårt så samlas det inom en och saker läggs på varandra som ett salladshuvud som växer sig större och större. Ibland måste man skala av lite blad för att det inte ska bli för tungt och jobbigt att bära. Så då följde en tid då Kajsa kunde komma till mig och säga att hon behövde ta bort ett salladsblad.
Det blev en stund på sängkanten med samtal och hon berättade vad som tyngde henne.

Jag har alltid tyckt om att ligga hos mina barn en stund innan de somnar, när de var små läste jag böcker, sen har det blivit prat om dagen som varit och så. Än idag uppskattar vi båda en stund tillsammans innan hon somnar, även om det inte blir lika ofta.
Men jag är mycket glad över att fortfatande få vara nära henne.

Trots att jag hade hittat olika sätt att prata med henne på så slöt hon sig allt oftare när hon blev äldre och jag förstod att det hörde åldern till. 

Jag tyckte väl att vi egentligen hanterade allt detta relativt bra även om det var kämpigt. De verkliga svåra stunderna kom när jag själv blev sjuk. När Kajsa fick uppleva att jag låg på sjukhus, opererades...hennes rädsla för att jag skulle dö. Och blev allvarligt sjuk igen och låg ännu längre på sjukhus.

Då låste hon sig igen och alla hennes egna upplevelser och ångest eskalerade. Hon började skada sig själv.

Det finns inga ord för hur man som mamma känner när ens barn skadar sig själv, när ens barn har så ont att hon inte finner någon annan råd till att dämpa sin psykiska smärta, än att skada sig.
Det finns inga ord som beskriver rädlan över att förlora henne, rädslan över att hon inte ska orka längre......jag vet ju hur det är att förlora någon jag älskar som inte längre orkade leva.
Det finns inga ord, bara ren och skär skräck.

Samtidigt med detta kämpade jag med min egen sjukdom, med att själv orka vara positiv och hantera mitt livs kris. Jag undrade så många gånger hur jag skulle orka, vad jag skulle göra. Jag var så villrådig. Jag kämpade så jävla hårt varenda dag med att få min flicka på andra tankar, med att nå henne för nu hade hon stängt och låst om sig igen och kastat bort nyckeln.
Ibland, få gånger kunde jag nå henne men hon försvann snabbt igen.
Sms har varit ovärderligt. Jag har kunnat prata med henne på det viset, återigen har skrivande hjälpt oss att få kontakt och jag är så tacksam

Idag mår Kajsa bättre, jag vet att ångesten och smärtan kommer över henne ibland å jag vet att hon får hjälp att hantera den. För en tid sen hade vi ett långt samtal där vi pratade om pojkvänner, kärlek och livet och om den mur som hon byggt upp omkring sig.
Jag uppmanade henne att istället för att utgå från att en kille tittade på henne för att hon var ful, så kunde hon tänka att han kanske faktiskt drunknade i henne vackra ögon.
Jag uppmanade henne att föröka våga öppna sig.

Någonting kanske hände efter den dagen för idag, långt senare så har Kajsa en pojkvän. Världens finaste som bryr sig om henne, vill pyssla om henne och vara med henne när hon ska opereras.

För det kommer en operation. Hon har tandställning nu för att rätta till hennes bett, men i slutet av nästa år ska man operera hennes käke, som drar snett åt höger och har ett underbett, det kommer räta upp hennes ansikte och skapa symmetri.
Men operationen är svår och smärtsam. Man kommer genom hennes mun, lossa underkäken, kapa en del och räta upp den och fixera den på plats igen. Sen fixerar man bägge käkarna i sex veckor. Hon kommer inte kunna öppna sin mun och bara kunna dricka flytande föda genom ett sugrör under den tiden. 

Hennes hörselgång ska vidgas för att hon ska slippa alla infektioner som hon får där och förhoppningsvis kan man titta på hennes bula oxå och se om det går att operera bort något där.
Men läkarna är tveksamma, det blir oftast inga bra resultat av dessa operationer.

Nu ligger Kajsa på soffan, hon är jättesjuk. I söndags kväll fick hon akut ont på bara några minuter och bulan svullnade upp. Det blev till att åka till akuten och få penicillin. Igår kom hon hem till mig febrig och gråtandes för att hon inte kunde prata eller äta nåt. Hade bara druckit litegrann på hela dagen.

Idag är hon något bättre men hon sover mycket och undiker att prata. Hon har lärt sig vad som gäller och kämpar på. Hon är även lugnare och mer tillfreds numera för hon har sin pojkvän som hon messar och pratar med och som saknar henne och sänder fina meddelande till henne och vill vara här och ta hand om henne.
På fredag ska hon åka dit, han bor i Ljusdal så de ses inte så ofta. Biljetterna är bokade sen länge och hon vägrar låta sjukdomen hindra henne från att åka. Hos honom mår hon bra.