ett inlägg om självömkan
Ja jag erkänner, jag tycker jävligt synd om mig själv nu.
För det mesta så lyckas jag hålla såna här tankar borta, för det mesta så är jag bara så oerhört tacksam över att få vara här, tacksam över att jag inte är sjukare än jag är och för att jag har ett bra liv.
Men nu så orkar jag inte hålla de ömkliga tankarna borta. Jag är så sjuk nu och då orkar jag inte.
En varm sommar ligger bakom mig, värmen gör mig sjuk och svag vilket resulterar i att den styrka jag behöver för att orka, den minskar drastiskt. Våra vänners besök, min systersons besök och saker som bara jag och Magnus har gjort, de har alla bidragit till en enorm hjärntrötthet och en utmattning i min kropp som jag inte tycks kunna vila bort.
Den gångna veckans smärta och trötthet har gjort sitt och jag hade en jättetrevlig kväll som slutade efter midnatt hos min kusin i fredags, vila lite på lördagen för att sen åka till Globen på lördagen. Visst, jag hade kunnat strunta i Globen men biljetter var köpta sen länge å jag visste inte då hur veckan skulle se ut.
Och mitt liv har det senaste fem åren mest bestått i att tvingas välja bort saker som jag vill göra till förmån för saker som jag måste göra. Tex så kanske jag måste gå på ett läkarbesök, ta min dotter till ett annat, samma vecka och sen pratar Magnus och jag om vad vi ska göra till helgen och pga trötthet av dessa saker som jag varit tvungen att göra så måste jag välja bort att kanske umgås med vänner, gå ut på bio eller äta.
Roliga saker som ger mitt liv mening och kraft att orka fortsätta kämpa. Självklart känner jag mig som en bromskloss för Magnus många gånger och jag gråter, oftast i hemlighet och ensamhet över att jag vet att han vill, han är social och gillar att hitta på saker och pga mig så blir saker vi planerat ofta inställda eller så planerar vi inget.
Det där med att planera, visst kan man strunta i det, men den som aldrig planerar något i sitt liv kan ju skriva det här.
Spontanitet är trevligt men det innebär oxå att alltid tvingas säga nej till inbjudningar och förfrågningar eftersom det ju är att planera något för framtiden.
Nåväl....vi åker till Globen, jag är glad över detta trots att jag vet att jag kommer bli jättetrött av främst den höga ljudnivån, men detta ger mig en upplevelse av vanlighet och en puls i mig som vibrerar av LIV. Jag lever och är med i ett sammanhang.
Konsterten på Globen var ett firande av facket Kommunal, som jag fortfarande är med i, som firade 100 års jubileum.
Henrik Schyffert är konfrencier, man pratar om alla oss som är där, vi som får samhället att snurra genom vård, omsorg, skolan, släcka bränder och sota skorstenar och köra buss.......kommunals medlemmar gör allt detta.
Och alla i Globen jublar och hurrar för oss, alla är kollegor och arbetskamrater, festklädda tjejer å killar från hela Sverige känner stolthet och idag (mån) på jobbet kommer "alla" prata om kvällen i Globen å den fantastiska konserten, om Timbuktus låt som han skrivit som hyllning till oss kommunalare, Den osynliga Handen.
Då kommer tårarna, mitt bland alla jublande människor så kämpar jag med att fort svälja klumpen i halsen och torka bort dem.
Där mitt ibland alla så kommer det till mig att, jag är inte med i detta sammanhang längre.
Jag är inte en av dem som håller Sverige rullande längre.
Jag sitter inte på jobbet nu, jag har inte fnittrat och skrattat med mina kollegor vid morgonfikat.
Jag går inte upp på morgonen och väljer kläder, äter frukost och sen målar mig lite, fixar håret och går iväg till mitt jobb där jag träffar folk, varje dag, där jag har kafferast, personalmöten och lönesamtal.
Jag får inte löneökning eller en uppskattande kommentar om att jag gjorde ett bra jobb.
Jag kommer inte hem efter en dag på jobbet, känner mig skönt trött efter att ha gjort ett "hederligt dagsverke".
Jag är istället trött och utmattad intill döden varje dag när jag lägger mig.
Jag stiger upp på morgonen när jag vaknar och så börjar en ny dag här hemma hos mig, innanför mina fyra väggar.
Varje måndag ser jag över veckan, vad måste jag göra? Kan jag lägga till något? Får jag tillräckligt med vila?
Finns det utrymme för att göra något som får mig att skratta?
Varje dag består i att välja och välja bort, små små saker är avgörande för hur jag ska må.
Jag har en tonårsdotter som jag så många gånger tvingats säga nej till när hon velat göra såna saker som mor å dotter brukar göra - gå ut å shoppa - gå på bio - eller träna, vad som helst.....det gör ont i mig när jag ser hennes blick när hon för tusende gången får höra - Nej Kajsa, jag orkar inte. Visst hon förstår, hon vet hur det är, men det hjälper ju inte å tar inte bort besvikelsen.
Alla måste vi ju välja, det är ju det våra liv består av. Det är genom våra val som vi skapar det liv vi vill leva.
Men att välja under tvång gör att resultatet smakar beskt. Att välja bort det som ger livet mening för att det kostar för mycket efteråt det smakar förjävligt.
Ibland går det lättare men ibland är det så jobbigt smärtsamt och jag känner mig så fången i min kropp.
Den här skitkroppen som förstörde mitt liv och begränsar mig och styr med järnhand och om jag nonchalerar och gör som de flesta tänker och tycker...biter ihop å inte känner efter så mycket....då kommer baksmällan och slår ner mig rätt ner i mörkret och frustrationen och maktlösheten.
Jag vet inte om någon av er, i vuxen ålder har varit så trött, att ni behövt hjälp till att gå på toaletten, få byxorna nerdragna och sen uppdragna och sen bli buren till sängen igen.
Eller att ni varit så trötta efter att ha gått upp för två trappor och sen bara orkat sätta er innanför dörren och när ni känner hur snoret rinner från näsan för att du är förkyld....inte orkar lyfta dina händer för att torka bort det, utan istället får se hur det droppar ner på kläderna.
Det är min vardag, när jag gjort något lite för mycket och det behövs inte mycket för att det ska resultera i detta.
Igår älskade jag med min man. Att älska är fruktansvärt jobbigt och kostar mig mycket. Jag får betala dyrt och oftast planera när det ska ske beroende på vad vi ska göra efteråt.
Igår "tuppade" jag av, inte så jag förlorade medvetandet men jag bara försvann. Långt borta hör jag Magnus röst, jag känner att han rör mig och flyttar mig i sängen så jag ska ligga bra.
Jag hör hur han ber mig titta på honom, men jag kan inte. Jag kan inte öppna mina ögon. För jag är för trött. Jag är som förlamad och kan inte röra armar eller ben, jag kan inte prata - jag kan bara andas häftigt med öppen mun.
Det tar lång tid, över en timme, innan detta tillstånd släpper. Att älska ger fruktasvärda urladdningar i kroppen som slår ut, främst min vänstra kroppshalva, totalt. Urladdningar dels från min hjärna som är skadad och från alla muskler och nerver i kroppen.
Urladdningar som gör mig till en fullständigt kraftlös kropp. Jag vet inte hur många gånger Magnus har fått ta mig till toa efteråt, stöttat mig då jag försökt gå på ben som inte bär, skakar som asplöv och bara viker sig så jag ramlar.
Att försöka ha ett sexliv som inte tar skada av att den ena partern är sjuk, det är svårt och kräver massor av prat och förståelse.
Jag har det, full förståelse och vi pratar mycket och min älskade Magnus finns fortfarande kvar och tar hand om mig.
Men detta är en sida av att vara sjuk som heller inte syns och som gör mig fruktansvärt ledsen och frustrerad emellanåt.
För att tvingas välja bort sex för att jag inte orkar, för att jag har gjort ett "måste" tidigare eller för att jag vet att det kommer resultera i att jag resten av dan eller kvällen kommer vara förhindrad att göra annat, det känns mer än pissigt och är ett STORT problem som hela tiden måste jobbas på så att det inte tar över och blir permanent.
Nu finns det massor av sätt att vara tillsammans på och ha sex på utan att jag blir så här och vi försöker vara påhittiga och utifrån det skapa ett bra samliv, och det har vi.
Gårdagen var en dag, hemskare än jag haft på länge. Så trött och sån smärta i kroppen. Så ostadig och ramlig och ibland oförmögen att röra mina armar.
Såna dagar får mig att må mycket dåligt och vara ledsen. Jag har svårt att vara tacksam och vara positiv. Jag bara hatar min kropp och att jag inte kan leva som vanligt och göra det JAG vill NÄR jag vill det....
Det är som att leva i ett fängelse som ibland låter mig få permissioner om jag sköter mig. Då får jag uppleva livet utanför murarna, frihet och fridfullhet.
Men mista lilla övertramp leder till straff i isoleringscellen där det är mörkt och smärtsamt. Där jag inte kan röra mig och jag är ensam....isoleringscellen som är min kropp, fjättrad vid kedjor som jag inte kan lossa.
Jag har bara att underkasta mig, krypa och lova att jag ska vara lydig genom att lyssna och vila. Då släpps jag ut och får permissioner och kan delta i livet igen.
Jag hatar att vara fånge. Åh fy vad jag gråter nu....jag ser knappt vad jag skriver.
Det här är allt det svarta, fula, mina tankar och känslor som finns inom mig men som jag måste bemästra för att få ett bra liv. För det är bara jag som trots allt styr och bestämmer hur jag ska förhålla mig till min sjukdom och det liv jag har idag.
Jag vill ha ett bra liv med lycka och glädje, jag vill älska livet och då måste jag skapa förutsättningar för det och acceptera att det är så här det ser ut idag.
Och jag har accepterat men det kommer dagar, som igår, då jag hatar acceptansen och avskyr allt. Jag känner mig då bara som en belastning för alla som jag älskar och som älskar mig. Jag känner mig misslyckad och dålig som inte klarar mer, som jämt är trött.
Jag är tacksam för att dessa dagar kommer sällan och för att jag har insikt nog att se att detta hör till mitt liv nu.....ingen orkar stå pall för allt jämt. Inte jag i alla fall.
Jag mår bättre idag än igår så jag vet att det går åt rätt håll och i morgon ska jag till sjukhuset, neurologavdelningen, och få min dos med gammaglobulin. Det kommer att göra mig gott och jag kommer snart känna mig starkare.
Snart kommer jag vara tillbaka, må bra och vara glad igen och dessa tankar å känslor kommer försvinna....till nästa gång, som jag hoppas att det dröjer till.
För det mesta så lyckas jag hålla såna här tankar borta, för det mesta så är jag bara så oerhört tacksam över att få vara här, tacksam över att jag inte är sjukare än jag är och för att jag har ett bra liv.
Men nu så orkar jag inte hålla de ömkliga tankarna borta. Jag är så sjuk nu och då orkar jag inte.
En varm sommar ligger bakom mig, värmen gör mig sjuk och svag vilket resulterar i att den styrka jag behöver för att orka, den minskar drastiskt. Våra vänners besök, min systersons besök och saker som bara jag och Magnus har gjort, de har alla bidragit till en enorm hjärntrötthet och en utmattning i min kropp som jag inte tycks kunna vila bort.
Den gångna veckans smärta och trötthet har gjort sitt och jag hade en jättetrevlig kväll som slutade efter midnatt hos min kusin i fredags, vila lite på lördagen för att sen åka till Globen på lördagen. Visst, jag hade kunnat strunta i Globen men biljetter var köpta sen länge å jag visste inte då hur veckan skulle se ut.
Och mitt liv har det senaste fem åren mest bestått i att tvingas välja bort saker som jag vill göra till förmån för saker som jag måste göra. Tex så kanske jag måste gå på ett läkarbesök, ta min dotter till ett annat, samma vecka och sen pratar Magnus och jag om vad vi ska göra till helgen och pga trötthet av dessa saker som jag varit tvungen att göra så måste jag välja bort att kanske umgås med vänner, gå ut på bio eller äta.
Roliga saker som ger mitt liv mening och kraft att orka fortsätta kämpa. Självklart känner jag mig som en bromskloss för Magnus många gånger och jag gråter, oftast i hemlighet och ensamhet över att jag vet att han vill, han är social och gillar att hitta på saker och pga mig så blir saker vi planerat ofta inställda eller så planerar vi inget.
Det där med att planera, visst kan man strunta i det, men den som aldrig planerar något i sitt liv kan ju skriva det här.
Spontanitet är trevligt men det innebär oxå att alltid tvingas säga nej till inbjudningar och förfrågningar eftersom det ju är att planera något för framtiden.
Nåväl....vi åker till Globen, jag är glad över detta trots att jag vet att jag kommer bli jättetrött av främst den höga ljudnivån, men detta ger mig en upplevelse av vanlighet och en puls i mig som vibrerar av LIV. Jag lever och är med i ett sammanhang.
Konsterten på Globen var ett firande av facket Kommunal, som jag fortfarande är med i, som firade 100 års jubileum.
Henrik Schyffert är konfrencier, man pratar om alla oss som är där, vi som får samhället att snurra genom vård, omsorg, skolan, släcka bränder och sota skorstenar och köra buss.......kommunals medlemmar gör allt detta.
Och alla i Globen jublar och hurrar för oss, alla är kollegor och arbetskamrater, festklädda tjejer å killar från hela Sverige känner stolthet och idag (mån) på jobbet kommer "alla" prata om kvällen i Globen å den fantastiska konserten, om Timbuktus låt som han skrivit som hyllning till oss kommunalare, Den osynliga Handen.
Då kommer tårarna, mitt bland alla jublande människor så kämpar jag med att fort svälja klumpen i halsen och torka bort dem.
Där mitt ibland alla så kommer det till mig att, jag är inte med i detta sammanhang längre.
Jag är inte en av dem som håller Sverige rullande längre.
Jag sitter inte på jobbet nu, jag har inte fnittrat och skrattat med mina kollegor vid morgonfikat.
Jag går inte upp på morgonen och väljer kläder, äter frukost och sen målar mig lite, fixar håret och går iväg till mitt jobb där jag träffar folk, varje dag, där jag har kafferast, personalmöten och lönesamtal.
Jag får inte löneökning eller en uppskattande kommentar om att jag gjorde ett bra jobb.
Jag kommer inte hem efter en dag på jobbet, känner mig skönt trött efter att ha gjort ett "hederligt dagsverke".
Jag är istället trött och utmattad intill döden varje dag när jag lägger mig.
Jag stiger upp på morgonen när jag vaknar och så börjar en ny dag här hemma hos mig, innanför mina fyra väggar.
Varje måndag ser jag över veckan, vad måste jag göra? Kan jag lägga till något? Får jag tillräckligt med vila?
Finns det utrymme för att göra något som får mig att skratta?
Varje dag består i att välja och välja bort, små små saker är avgörande för hur jag ska må.
Jag har en tonårsdotter som jag så många gånger tvingats säga nej till när hon velat göra såna saker som mor å dotter brukar göra - gå ut å shoppa - gå på bio - eller träna, vad som helst.....det gör ont i mig när jag ser hennes blick när hon för tusende gången får höra - Nej Kajsa, jag orkar inte. Visst hon förstår, hon vet hur det är, men det hjälper ju inte å tar inte bort besvikelsen.
Alla måste vi ju välja, det är ju det våra liv består av. Det är genom våra val som vi skapar det liv vi vill leva.
Men att välja under tvång gör att resultatet smakar beskt. Att välja bort det som ger livet mening för att det kostar för mycket efteråt det smakar förjävligt.
Ibland går det lättare men ibland är det så jobbigt smärtsamt och jag känner mig så fången i min kropp.
Den här skitkroppen som förstörde mitt liv och begränsar mig och styr med järnhand och om jag nonchalerar och gör som de flesta tänker och tycker...biter ihop å inte känner efter så mycket....då kommer baksmällan och slår ner mig rätt ner i mörkret och frustrationen och maktlösheten.
Jag vet inte om någon av er, i vuxen ålder har varit så trött, att ni behövt hjälp till att gå på toaletten, få byxorna nerdragna och sen uppdragna och sen bli buren till sängen igen.
Eller att ni varit så trötta efter att ha gått upp för två trappor och sen bara orkat sätta er innanför dörren och när ni känner hur snoret rinner från näsan för att du är förkyld....inte orkar lyfta dina händer för att torka bort det, utan istället får se hur det droppar ner på kläderna.
Det är min vardag, när jag gjort något lite för mycket och det behövs inte mycket för att det ska resultera i detta.
Igår älskade jag med min man. Att älska är fruktansvärt jobbigt och kostar mig mycket. Jag får betala dyrt och oftast planera när det ska ske beroende på vad vi ska göra efteråt.
Igår "tuppade" jag av, inte så jag förlorade medvetandet men jag bara försvann. Långt borta hör jag Magnus röst, jag känner att han rör mig och flyttar mig i sängen så jag ska ligga bra.
Jag hör hur han ber mig titta på honom, men jag kan inte. Jag kan inte öppna mina ögon. För jag är för trött. Jag är som förlamad och kan inte röra armar eller ben, jag kan inte prata - jag kan bara andas häftigt med öppen mun.
Det tar lång tid, över en timme, innan detta tillstånd släpper. Att älska ger fruktasvärda urladdningar i kroppen som slår ut, främst min vänstra kroppshalva, totalt. Urladdningar dels från min hjärna som är skadad och från alla muskler och nerver i kroppen.
Urladdningar som gör mig till en fullständigt kraftlös kropp. Jag vet inte hur många gånger Magnus har fått ta mig till toa efteråt, stöttat mig då jag försökt gå på ben som inte bär, skakar som asplöv och bara viker sig så jag ramlar.
Att försöka ha ett sexliv som inte tar skada av att den ena partern är sjuk, det är svårt och kräver massor av prat och förståelse.
Jag har det, full förståelse och vi pratar mycket och min älskade Magnus finns fortfarande kvar och tar hand om mig.
Men detta är en sida av att vara sjuk som heller inte syns och som gör mig fruktansvärt ledsen och frustrerad emellanåt.
För att tvingas välja bort sex för att jag inte orkar, för att jag har gjort ett "måste" tidigare eller för att jag vet att det kommer resultera i att jag resten av dan eller kvällen kommer vara förhindrad att göra annat, det känns mer än pissigt och är ett STORT problem som hela tiden måste jobbas på så att det inte tar över och blir permanent.
Nu finns det massor av sätt att vara tillsammans på och ha sex på utan att jag blir så här och vi försöker vara påhittiga och utifrån det skapa ett bra samliv, och det har vi.
Gårdagen var en dag, hemskare än jag haft på länge. Så trött och sån smärta i kroppen. Så ostadig och ramlig och ibland oförmögen att röra mina armar.
Såna dagar får mig att må mycket dåligt och vara ledsen. Jag har svårt att vara tacksam och vara positiv. Jag bara hatar min kropp och att jag inte kan leva som vanligt och göra det JAG vill NÄR jag vill det....
Det är som att leva i ett fängelse som ibland låter mig få permissioner om jag sköter mig. Då får jag uppleva livet utanför murarna, frihet och fridfullhet.
Men mista lilla övertramp leder till straff i isoleringscellen där det är mörkt och smärtsamt. Där jag inte kan röra mig och jag är ensam....isoleringscellen som är min kropp, fjättrad vid kedjor som jag inte kan lossa.
Jag har bara att underkasta mig, krypa och lova att jag ska vara lydig genom att lyssna och vila. Då släpps jag ut och får permissioner och kan delta i livet igen.
Jag hatar att vara fånge. Åh fy vad jag gråter nu....jag ser knappt vad jag skriver.
Det här är allt det svarta, fula, mina tankar och känslor som finns inom mig men som jag måste bemästra för att få ett bra liv. För det är bara jag som trots allt styr och bestämmer hur jag ska förhålla mig till min sjukdom och det liv jag har idag.
Jag vill ha ett bra liv med lycka och glädje, jag vill älska livet och då måste jag skapa förutsättningar för det och acceptera att det är så här det ser ut idag.
Och jag har accepterat men det kommer dagar, som igår, då jag hatar acceptansen och avskyr allt. Jag känner mig då bara som en belastning för alla som jag älskar och som älskar mig. Jag känner mig misslyckad och dålig som inte klarar mer, som jämt är trött.
Jag är tacksam för att dessa dagar kommer sällan och för att jag har insikt nog att se att detta hör till mitt liv nu.....ingen orkar stå pall för allt jämt. Inte jag i alla fall.
Jag mår bättre idag än igår så jag vet att det går åt rätt håll och i morgon ska jag till sjukhuset, neurologavdelningen, och få min dos med gammaglobulin. Det kommer att göra mig gott och jag kommer snart känna mig starkare.
Snart kommer jag vara tillbaka, må bra och vara glad igen och dessa tankar å känslor kommer försvinna....till nästa gång, som jag hoppas att det dröjer till.
