Publicerad 2010-09-30 12:33:34 i Allmänt,
Först en kommentar till kommentaren jag fick på inlägget igår.
Jag tror som du Laila att ni ute på "landet" har en annan mentalitet och kommer varann närmare. Här i storstan är så mycket folk och alla är så jädrans upptagna med sitt och det här fenomenet att svänga förbi nån och bara knacka på dörren spontant för att hoppas få en kopp kaffe. Det existerar inte längre.
Man kan absolut inte hälsa på nån spontant utan det måste bokas i förväg och planeras in i almanackan.
Och sen är folk så rädda för att störa, t.o.m när folk har en kris av något slag, sorg, sjukdom, skilsmässa etc så vill man inte störa utan låter hellre bli att höra av sig än att lyfta på luren för att fråga om det är något man kan göra. Man klarar inte ens av att skicka ett sketet vykort ,om man nu inte vågar kontakta personen live, där man skriver och talar om att man deltar i sorgen eller frågar om man kan göra något för att underlätta. Man vågar inte finnas till för en medmänniska.
Jag har i dagarna publicerat några inlägg på facebook om Ludmillas insamling till en svårt cancersjuk småbarnsmamma, Linda, som inte kommer att överleva till nästa höst.
Hon har en dröm att en gång till i livet få åka till New York där hon en gång bott. En ren nöjesresa med sin man innan hon blir så pass sjuk av cellgifterna att hennes kropp inte orkar mer.
På drygt två dygn har över 27000 kronor samlats in av okända människor. Folk som själva är sjuka, och har det knapert med sin egen ekonomi. Men detta är till största del människor som själva har varit med om tragedier i sitt liv och som läser Lindas och Ludmillas bloggar och är engagerade. De är alla överlyckliga över att kunna göra något konkret.
Två människor av alla mina vänner på vänlistan har tryckt på gillaknappen och visat tummen upp för det jag har publicerat. Inga andra, och jag har ganska många som brukar kommentera och gilla mina inlägg. Men så snart jag skriver om död, sorg, smärta så är det endast ett fåtal och oftast bara de som själva har drabbats i livet, som vågar skriva eller säga något.
Nu blir jag personligen inte ledsen för att folk uteblir och "svarar" med tystnad, för det är inte jag som ska dö denna gång och lämna man och barn. Jag har turen och får överleva.
Men jag blir ledsen de gånger som jag skriver om min smärta och mina vänner är tysta för de inte vet vad de ska säga. Den tystnaden gör lika ont som en käftsmäll och bekräftar allt jag känner. Att mina vänner är rädda och hellre tiger unisont ihjäl mig än vågar säga något.
Nåväl det blev en lång kommentar på kommentaren......
Fram på vårkanten 2008 fick jag äntligen komma till Rehab Station Stockholm och MS-teamet.
Jag var i dåligt skick både fysiskt och psykiskt och önskade stort att dessa veckor skulle kunna hjälpa mig framåt.
Mitt team bestod av sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, gyminstruktör och en som om jag inte minns fel, som höll ihop allt och som var kontaktperson.
Vi satt ner allihop och de berättade om sina områden och jag fick berätta vad jag hoppades få ut av min vistelse.
Jag ville bli starkare såklart, orka mer och vi gjorde schema där vi la in träning av olika slag och kuratortid.
Jag tror att mitt schema blev tre dagar i veckan med ca 3-4 pass varje gång. Minnet sviktar lite men det var det normala. Och jag tror att den sammanlagda tiden skulle vara ca fyra veckor.
Glad i hågen så började jag min första vecka och en massa tester gjordes inledningsvis - för att se var min status var i styrka och uthållighet. Och efter det så stöp det direkt. Jag föll som en fura både mentalt och kroppsligt.
Jag blev psykiskt utmattad och mådde så himla dåligt över det jag kände som ett nederlag. Jag klarade ju INGENTING och jag kom INGENVART!!!!
Jag kunde inte komma iväg på dagarna och fick ställa in för jag fick mer ont, blev fullständigt utmattad av träningen hur försöktigt jag än tog det.
MEN Under de första dagarna så fick jag min första tid hos kuratorn. Det var inte samma person som jag hade haft första gången jag var där. Och när vi hade presenterats för varandra första gången i foajen så föll jag direkt.
Ja det låter konstigt men jag föll för honom så som man faller pladask för någon som man på en gång känner att man tycker om.
Och jag tyckte om S vid första handslaget. Hur han bemötte mig och det han utstrålade. Jag kände mig väldigt glad över att jag skulle få ha honom som kurator.
Och där på rehab på våren 2008 tillsammans med S, så började mitt nya liv.
Jag vet att det låter som stora ord och jag vet att S som läser detta kommer börja skruva på sig och tycka att nu tar jag allt i.
Men det är så simpelt att han blev den jag kunde hålla fast vid och som höll mig flytande i det stormiga hav jag befann mig på. Det som var mitt skepp, mitt liv alltså - det hade gått i spillror, kvar fanns ingenting jag kunde greppa och hålla mig flytande på....tills S dök upp och jag kunde klamra mig fast samtidigt som jag närmade mig land och fick fast mark under fötterna igen.
Jag försökte samtidigt genomföra mina fysiska träningsprogram men snart så insåg jag och hela teamet att det inte gick. Programmet var för mastigt för mig och efter att ha konsulterat chefen på rehab så kunde man korta ner antalet dagar och timmar i veckan och istället förlänga vistelsen.
Det visade sig också att det jag behövde mest var tid hos S och avslappning. Vi la in ett och annat mattgympa pass men annars så tog vi det superlätt.
Och när alla dessa åtgärder hade tagits så kunde min rehabilitering börja på riktigt.
När man möter en person som man direkt tycker om för han/hon utstrålar något som talar till en själv, så händer det något. Det är väl det som kallas kemi.
Jag har suttit hos åtskilliga terapeuter genom åren pga olika omständigheter och jag har alltid kunnat prata men aldrig har jag fått tillbaka det som S gav mig.
Känslan av att han faktiskt fattade vad jag pratade om, känslan av att han inte var rädd för det jag sa och känslan av att han trodde på mig.
Man kan sitta och prata med någon och det är som att prata med en vägg, men man är ändå rätt nöjd för man har fått det ur sig. Hos S var det inte som att sitta framför en vägg.
Jag fick svar på tal, jag blev lyssnad till och jag förstod att han hört det jag sagt och han hade tankar om det som han delgav mig.
Jag stod ju där med ett havererat liv och visste inte hur jag skulle börja leva igen med mina nya förutsättningar.
Jag ville ju inte acceptera min kropp och min sjukdom. Den var ju bara skit och inte till nån nytta alls.
Jag hade även så mycket gammalt med mig i mitt bagage som jag inte kunde göra upp med och lämna bakom mig.
S fanns där hela tiden och vi pratade som vänner gör. På ett avslappnat och naturligt sätt och för första gången i mitt liv kände jag att jag kunde lägga allt det som gjorde ont i en annan människas händer, och den personen vågade stå kvar och ryggande inte för det jag lämnade ifrån mig där i det lilla rummet.
För att man ska ta till sig och lyssna på en människa så behöver man liksom vara på samma våglängd, man måste känna att personen talar samma språk och som gör att kanalerna in till ens innersta öppnas.
S talade samma språk som mig. Han sa saker på ett sånt sätt att jag kunde ta det till mig direkt.
Han talade av erfarenhet, inte av att ha läst till sig i en bok vad han skulle säga.
Min hyllning till S kan inte vara stor nog. För det är så att ibland när man ser på teve att två människor möts gråtande i en omfamning. Och där den ena har varit en medmänniska och en riktig hjälte och har räddat livet på den andra, då rörs man till tårar och förstår att någonting stort har hänt. Den som har blivit räddad känner för evigt en tacksamhet till den här människan för man har återfått sitt liv som hände på en skör tråd.
Och det är så det är för mig. Jag befann mig inte i ett brinnande eldhav eller i en katastrofsituation som tsunamin, inget hus hade rasat över mig utan allt var som det skulle i min omgivning. Det var bara inom mig som det var kaos och på gränsen mellan liv och död.
S var den som räddade mig för att det var han som var på rätt plats vid rätt tidpunkt. Han är min hjälte och min idol :-)
Inne på hans rum så både skrattade och grät jag, jag var fullständigt trygg i att berätta vad som helst och jag frågade i min maktlöshet HUR jag skulle komma vidare i livet.
För jag orkade inte leva så som jag gjorde och med alla smärtor och ångest som tog över mig närsomhelst.
Jag var så trött på att vara trött och ha ont. Och jag var så trött på att inte orka och vara tvungen att välja bort roliga saker i mitt liv för att kroppen sa ifrån.
Jag kunde sällan med gott samvete gå ut och njuta av livet och naturen. Jag som alltid älskat att vara ute och gå för där ute i naturens tystnad så hämtade jag kraft och läkning.
Men nu kunde jag inte det. Jag var ju sjuk och är man sjuk så ska man vara inne och helst ligga till sängs.
Jag bidrog inte med arbetskraft till samhället, jag var det där variga bölden som man vill bli av med.
Jag kunde inte ens sitta på min balkong och läsa med gott samvete för tänk om någon såg mig och undrade varför jag inte jobbade, jag som ser så frisk ut.
Jag kunde inte unna mig att må mentalt bra trots att jag hade en kronisk sjukdom. Jag ville ju må bra och känna livsglädje men jag visste inte hur jag skulle nå dit.
Vissa dagar var bättre men så fick jag en riktigt dålig dag med mycket smärta och då sjönk jag som en sten.
S visade mig hur jag kunde förhålla mig till det genom att konstatera att det just då var en skitdag. Jag behövde inte gilla det, bara konstatera att just då var det skit och att jag hatade att det var skit.
Och det märkliga är att när man konstaterar att det är en skitdag och samtidigt erkänner att man inte gillar det så har man kommit till acceptans.
När man säger till sig själv att detta gillar jag inte men läget är ju så här just nu och jag kan inte göra något åt det.....det är DÅ det magiska händer. Man mår bättre. För med acceptans kommer lättnad.
Jag ville så hett förstå allt som hände och veta hur jag skulle kunna ta kontollen över min kropp igen.
Men det viktiga i detta läge var att inse att jag inte kunde få kontroll över kroppen igen. Jag kunde bara konstatera och acceptera att läget var som det var. Mitt liv var så här nu, oavett om jag gillade läget eller inte.
Och gillat läget det har jag INTE gjort.
Men när jag säger till mig själv att idag mår jag inte bra och det är ok, jag gillar det inte och det är ok det med....då mår jag bättre och dagen blir faktikst en bra dag.
När jag kunde skilja mellan min fysiska kropp och min psykiska kropp och tillåta mig att må bra inombords och tillåta mig att kunna känna lycka fast min kropp var sjuk....då började det hända saker.
Förr kunde jag inte med gott samvete sitta på café med vänner och njuta och vara glad, hela tiden kände jag mig jagad och en inre röst sa att du som är sjuk ska väl inte sitta här och roa dig.
Men personalen på rehab lärde mig att det är just för att jag ÄR sjuk som jag behöver massor av glädje i livet för att orka med. Jag fick i läxa av min arbetsterapeut att varje dag göra något som fick mig att må bra.
Tänka sig, en läxa där jag måste känna glädje och skratta.
Det var svårt till en början, men jag lärde mig.
På rehab fick jag också lära mig att när man har en sån här sjukdom som jag har då måste man spara energi.
Man måste lära sig att planera hur man ska använda det man har och se över sitt liv och sina rutiner så att man skapar bra förutsättningar för att leva ett bra liv och inte slutar med att man går in i väggen och gör slut på sig själv.
Det är mycket tufft att komma till insikt och verkligen ta in att man är handikappd och ska leva ett liv som handikappad.
Det vill man inte erkänna och man vill hålla det långt ifrån sig.
När de började prata om rullstol som ett medel till avlastning så ryggade jag tillbaka. Jag? i rullstol?
ALDRIG!!
Men jag kan ju gå sa jag. Och fick till svar att det kan de flesta som sitter i rullstol. Jag gapade!
Man ska bara vara så smart att man använder den till avlastning för att spara energi så att man orkar göra det roliga i livet. Man ska använda den som förflyttningsmedel och som energisparare.
Allt man gör kräver energi och tömmer det mått av energi du har. Om man kan finna sätt att hushålla med energin så att den räcker längre så har man bara vinster att hämta.
Och till skillnad från andra så måste vi som har dessa typer av sjukdomar som ger fatigue - lyssna på våra kroppar och avsluta INNAN vi blir för trötta.
Och det är där kruxet ligger, att kunna lära sig var gränsen numera går.
I mitt andra liv kunde jag ju köra på tills jag blev trött och sen vilade jag. Nu måste jag vila innan jag blir trött för att kunna göra annat samma dag.
Mentaliteten generellt är att man ska bita ihop och kämpa, inte känna efter men som jag skrivit tidigare, min vardag går idag ut på att jag måste känna efter för att få ett drägligt liv.
Jag måste känna efter hur jag mår, tänka på vad jag gjort och vad jag ska göra och räkna efter ungefär hur mycket energi det kommer att kosta mig.
Till S sa jag en gång att jag kände mig som ett gammalt mobiltelefonbatteri. Strömmen tar slut fort och det tar lång tid att ladda upp det, och för varje gång så fylls det på med mindre och mindre ström.
Man kan oxå likna mig vid en ficklampa som går på batteri. När batteriet börjar ta slut så lyser lampan med allt svagare ljus för att till sist slockna. Och då spelar det ingen roll hur mycket du med ren vilja VILL att lampan ska lysa. För den lyser ändå inte utan förblir släckt eftersom det inte finns någon ström i batteriet.
Och det är så min kropp är....hur mycket jag än VILL så lyder den mig inte och jag orkar inte när min energi är slut. Jag har kraft att sitta upprätt men ofta är det inte mer än så.
Då hjälper det föga att säga, ryck upp dig och bit ihop och kämpa lite. Ingen har nånsin fått ström i en lampa eller kunnat ringa om batteriet är slut genom att säga "kämpa lite då" till telefonen. Och det är ganska lätt för de flesta av oss att förstå, men svårare att förstå när det gäller en människa.
Ingen tror heller att en lampa som inte lyser, är lat. Men det är lätt att tro om en männsika när hon säger att hon inte orkar för att hon är trött.
Jag skrev att S trodde på mig och med det menar jag att han aldrig tvivlade en sekund på att jag inte skulle klara detta. Han sa att han visste att en dag kommer han kunna säga till mig.
- Vad var det jag sa, Annika. Jag visste att du skulle klara det.
Att vara vuxen och känna sig så dålig som jag gjorde och inte veta hur fan man ska orka leva, och att känna att ens självkänsla är så jämnad med marken, det är tufft.
Att då möta en människa som tror på en, som på riktigt uppmuntrar en och sträcker ut en hand som man kan ta tag i.....det är få förunnat.
Som ett barn sög jag in mig hans tro på mig och jag växte. Jag började tro på mig själv och det är endast då när man får bekräftelse av någon annan som man tror på att det är sant.
Inte en enda erkänd världsmästare i någon idrott hade kommit dit de är utan deras tränare som hela tiden trott på dem. Ingen kan ensam åstadkomma sådana saker. Lika lite som en människa ensam kan stärka sin självkänsla.
man måste få bekräftelse och man måste ha någon som pushar på och hejar på en och som säger att man gör ett bra jobb.
Jag skulle kunna säga att jag mötte Lassie men jag mötte S och lika säkert som jag älskar raggmunkar och älskar julen och att grilla på sommaren så älskar jag S för det jag lärde av honom. Han fick mig att må bra.
Beannachd leat!
Publicerad 2010-09-29 11:18:01 i Allmänt,
Ja Laila, som du skriver så hamnar man i ett utanförskap. För mig var det skitjobbigt att förlora kontakten med mitt arbete. Den enda som någon gång hörde av sig, hon jobbade med administration, bytte arbetsplats.
Hon brukade maila nångång å fråga hur det var.
Det gladde mig oerhört.
Även idag så hörs vi ibland och hon undrar hur det går för mig.
Det som gjorde så ont var att när jag mådde som sämst och behövde stödet som mest så fanns det inte. Jag hade min familj, men de som jag jobbade med, de som var min vardag - de lyste med sin frånvaro och man är sällan i skick själv att ta kontakt.
Man önskar att den som är ansvarig på en arbetsplats, som tillträder som ny chef och som får info om att hon har personal som är långtidssjuk - ska kontakta eller söka upp dem och presentera sig. Fråga hur det är och hur framtiden ser ut.
Men inget av det hände mig. Jag blev aldrig medbjuden på evenemang, fester, företagsaftnar etc.
Jag fick aldrig en julklapp eller ens ett julkort med önskan om en god jul.
Det enda jag fick höra genom andra var att de hade rensat bort alla mina privata kläder, och skulle skicka dem till Polen.
Medan jag låg på operationsbordet så rensade man bort mig, utan att ens höra av sig och fråga om jag ville ha mina kläder.
Jag är inte ute efter julklappar men det är en gest som visar att någon tänkt på en. Och man behöver få känna att det finns de som gör det.
Jag fick veta dessa saker via en arbetskamrat som jag jobbat ihop länge med men som slutade innan jag blev sjuk, hon hade dock kontakt med våra gamla kollegor på stugan.
Så ovanpå den personliga kris som jag var tvungen att ta mig igenom så upphörde jag att existera på mitt jobb.
Jag fanns inte längre i deras tankar och jag hade inte längre en plats i ett socialt sammanhang.
Nångång ringde denna nya chef till mig ang praktiska papper och sjukintyg. Då sa hon att jag var välkommen att komma å hälsa på om jag ville, det varken ville eller orkade jag för jag mådde så jäkla dåligt av att ingen brydde sig.
Ingen orkade komma och hälsa på mig, ingen orkade skriva några rader. Ingen orkade höra hur jag mådde.
Allt detta har jag nu påtalat för både högste chefen i Stockholm stad, för högste chefen i Spånga-Tensta stadsdelsnämnd och för min sk chef.
Jag har fått till svar att de måste se över sina rutiner för hur de handskas med långtidssjukskrivna.
Idag år 2010 så är man alltså fortfarande inom kommunen, trots allt som skrivs i media om hur viktigt det är med att ha kontakt med arbetsplatsen för att snabbare kunna komma tillbaka....så jäkla inkompetent och skiter i det.
För mig är det så enkelt att de inte bryr sig.
För mig behöver det inte stå i en manual att jag ska kontakta någon som jag har att göra med och som är sjuk, jag är människa och kan tänka själv.
Samtidigt som jag blev sjuk så började man tala om den stora sjukskrivningen i Sverige. Vi fick ny borgerlig regering och plötsligt så handlade det bara om lathet och att inte vilja jobba om man var sjuk.
Man skulle plötsligt inte ha en chans att komma tillbaka till sitt arbete om man var sjuk mer än sex månader, då skulle man ut å söka jobb i hela Sverige.
Jag kände mig som jagad med blåslampa, jag kände skuld och skam. Jag som arbetat sen femton års ålder betydde inget längre. Jag var bara ett nödvändigt ont som måste ut i arbete igen för då, och endast då kunde mitt människorvärde räknas.
Så jag hade en hel del att brottas med. Jag skulle försöka bli bättre, lära mig leva med en kropp som svek mig och som gjorde att min framtid endast var en diffus dimma, jag skulle stå pall mediernas och samhällets jakt på oss sjuka och jag skulle deala med att mitt jobb avpoletterat mig.
Jag mådde med andra ord SKIT och jag kände mig så fruktansvärt ensam.
Jag skulle i alla fall få komma till rehab i början av år 2008. Efter helgerna hade man bokat in mig, men så hade jag varit på sjukhuset på neurologen efter jul och fått gammaglobulin, och där hade man en otäck magbakterie som var antibiotikaresistent.
Och alla som vistats på avdelningen måste lämna prov och jag med.
Det skulle ta många veckor innan provsvar kom och jag ringde rehab och frågade vad jag skulle göra.
De ville jag skulle invänta svar innan jag började eftersom de inte ville ha dit nån magbakterie.
Så det dröjde ett par månader innan jag äntligen kunde åka dit för mitt första besök och påbörja min träning.
Publicerad 2010-09-28 10:13:23 i Allmänt,
Anpassning är ett laddat ord. Kan upplevas som negativt för man måste ge avkall på sig själv när man anpassar sig.
Ofta betyder det att någonting i ens omgivning är annorlunda än man är van vid eller tidigare har upplevt.
Att anpassa sig och ta seden dit man kommer är ett vanligt uttryck och ganska så självklart, om man besöker andra kulturer, miljöer och människor. Men efter det kan man återvända till sitt vanliga.
Att anpassa sig till en partner och dennes behov är också ganska självklart, i alla fall för flertalet människor.
De flesta har inga problem med att lägga in lika mycket i relationsvågens skålar så att det väger jämt och man köper liksom hela kitet - i en relation så ger man och man får och man anpassar sig.
Min relation till min nya kropp var inget ge och få - det fanns inte på kartan att den skulle lägga in nåt i sin skål på relationsvågen. Den bara tog och tog, snodde åt sig och utarmade mig. Jag ville göra slut med min kropp. Byta partner och ta tillbaka min gamla hederliga pålitliga kropp som hade jobbat i ett sånt bra team tillsammans med mig.
I hela mitt liv hade vi camperat ihop, jag visste exakt var jag hade den. Den svek inte och det var aldrig några problem. Jag hade behandlat min kropp väl tycker jag, jag var lagom aktiv. Tex så gick jag till och från jobbet varje dag, det var en sträcka på åtta km. Jag åt allsidigt och jag älskar grönsaker. Lite vin eller öl till helgen tog jag förstås och visst blev det en och annan bulle och lite godis. Men jag missbrukade inget. Jag levde helt vanligt.
I fyrtio år kunde jag lita på min kropp. Lagom till min fyrtioårsdag så kom en hel del funderingar, kanske den stora krisen som alla pratar om, vad vet jag.
Jag minns i alla fall att jag tänkte mycket på mitt liv och hur det var, hur jag levt och mått. Och jag kom fram till att mitt liv varit kantat med svårigheter och mycket sorg och smärta.
Jag hade alltid fått kämpa för allt och relationer var jobbiga. Minnen från barndomen var jobbiga och jag kände att jag skulle då snart fylla fyrtio år och jag var så trött på att må dåligt och att inte livet någon gång kunde vara mer som än räkmacka än en leverpastejmacka (jag tycker verkligen inte om leverpastej).
Jag bestämde då att NU får det vara slut med att detta dåliga mående. Jag orkade bara inte ha det livet längre. Jag skulle, om jag hade tur, ha ytterligare fyrtio år framför mig och dem kunde jag fylla med exakt vad jag ville.
Och jag ville må bra! Jag bestämde att från och med då så skulle inget av det som gjort mig illa tidigare i livet, det skulle aldrig mer få påverka mig i nuet. Jag ägde nuet och min framtid och oavsett vad jag hade varit med om så kunde jag välja att inte låta det påverka mig längre. T.o.m sorgen och smärtan efter min brors självmord ville jag lägga bakom mig. Jag ville inte att det skulle ta upp en sån stor del av mitt liv längre. För allt det gamla, det som gjorde ont var hela tiden en så stor del av min vardag och jag kunde inte leva i nuet.
När det gäller min brors död så vill jag bara tillägga att bara för att jag bestämde att jag inte skulle låta hans död förmörka mitt liv längre så försvinner ju inte saknaden, sorgen och att det gör ont. Men jag bestämde att jag orkade inte leva med att han tog så stor del av mig. Jag fanns fortfarande ännu kvar här i livet och jag ville leva och må bra.
Sagt och gjort - för till viss del så var det rätt enkelt när jag väl bestämt mig. Jag ville lägga min barndom, det som gjorde ont - bakom mig. Jag ville lägga allt annat som tog energi från mig, bakom mig och när jag insåg att jag kunde få många, många bra år i framtiden att fylla med det jag ville så kändes det bra inom mig.
Jag var helt på det klara med att jag skulle få bakslag, det får man, men jag visste även att om man håller fast vid sitt mål så kommer bakslagen mer och mer sällan och man har lättare för varje gång att ta sig upp igen och vidare. Även om man känner att man plötsligt hamnade flera steg bakåt, dem springer man snabbt ikapp.
Detta var för snart sex år sen, som jag hade dessa tankar och insikter. Jag kände att för första gången i livet så hade jag kommit på något stort och jag visste att jag kunde klara det.
Det gick tre månader efter min fyrtioårsdag, då fick jag veta att jag hade en tumör i lungan och sen fortsatte det bara och alla mina drömmar om min framtid spolierades.
Jag föll och kunde inte ta mig upp. Jag stod inför nya situationer och känslor som jag aldrig tidigare hade mött.
Hur skulle jag veta hur jag skulle hantera dem.
Och för tre år sen, när jag hade fått inflammationen i hjärnan så blev det än tydligare att mitt liv var förändrat.
All gammal skit som påverkat mig i livet, blandades med allt det nya. Allt var bara ett virrvarr av känslor och jag kunde inte reda ut det.
Jag träffade min neurolog då och då och pratade mycket med honom om detta. Jag mådde inte bra och jag visste inte hur jag skulle göra det. Jag förstod mig inte på min kropp och jag ville att han skulle ge mig en manual till denna nya tingest som jag släpade på, men det kunde han förstås inte.
Det enda han kunde säga var att han kände igen allt jag berättade, allt jag kände och upplevde var normalt och inte farligt. Det var bara så det var att ha en sjukdom på centrala nervsystemet. Man vet inte från dag till dag och ibland från timme till minut - hur den kommer att bete sig eller kännas.
Jag avskydde att inte veta, att inte ha kontroll, att inte kunna planera, att inte kunna påverka kroppen med tabletter eller nåt annat så att den gjorde mindre ont och lydde mig och framför allt. ORKADE.
Jag var så in i h-vete urbota TRÖTT på att vara TRÖTT!!!!!
Ingen människa, inte en endaste person hur välvilligt inställd hon eller han är, kan - om hon inte själv har fatiuge, förstå denna utmattning som man känner.
Fatiuge är ett annat namn för utmattning eller kronisk trötthet.
Och hur ska man kunna förstå att någon kan bli så utmattad av att stå och borsta tänderna att man efteråt måste gå och lägga sig. Hur ofta händer det i ett vanligt liv!?
Eller förstå att man inte orkar lyfta en arm trots att man sitter rakt upp och ner vid ett bord och ser helt normal ut och kanske t.o.m skrattar.
Hur många gånger i livet blir man så utmattad? Kanske om man är frisk och springer tre maror efter varann....då kanske man inte orkar lyfta en fot efter det.
Jag behöver inte springa några maror, för mig räcker det med att gå upp för en trappa och sen ramlar jag.
Hur i hela friden ska man kunna anpassa sig till ett sånt här liv? Hur i hela friden ska man någonsin få ett liv som liknar det man hade och som man kan räkna som normalt?
Vid ett samtal med neurologen så bad jag om att få komma till rehabstället igen. Där jag hade varit efter min sjukdomsvistelse.
Jag visste att min doktor kunde ansöka hos Landstinget, om att jag skulle få komma dit några veckor och träna. Det kostar då inte mer än upp till högkostnadskortet för mig och sen gäller frikort resten av tiden.
Då får man ett schema och man åker ditt ett antal dagar i veckan och jobbar med ett liknade team som jag hade första gången, och man bor inte där utan bor hemma.
Han tyckte det var en bra idé och ansökte om att jag skulle få komma till MS teamet. Det bestämdes att jag skulle börja min tid efter jul och nyår, i början på 2008.
Jag fylldes med hopp, kanske detta kunde vara början till slutet på den fruktansvärda situation som jag levde i.
Publicerad 2010-09-27 12:15:16 i Allmänt,
Jag vill inte anpassa mig och jag vill inte acceptera att min kropp är sjuk, jag vill inte ha den här kroppen för jag bad inte om att få den.
Jag vill ha min gamla vanliga kropp som jag känner utan och innan och som jag kunde lita på. Jag vill ha min gamla vanliga hjärna utan de där vita fläckarna som visar att nåt är som det inte ska vara.
Jag vill inte, inte för en sekund vill jag och hela mitt väsen, varenda millimeter av mig protesterar.
Jag vet ju inte hur jag ska lära känna den här kroppen som beter sig nyckfullt och oberäkneligt. Den gör precis som den vill, när den vill utan att ens bry sig om vad jag vill.
Den hindrar mig från att göra roliga saker som jag brukade göra, den hindrar mig från att ha smärtfria dagar. Den bestämmer ALLT.
Jag vet inte hur jag ska hantera mitt liv, hur ska jag kunna acceptera något som jag inte vill eller har bett om?
Jag är så vilsen och rådvill och jag förstår mig inte på min kropp. Jag förstår den inte. Jag är frustrerad, ledsen, arg och jag känner sån maktlöshet.
Många månader har gått sen jag låg på sjukhus, jag är hemma, äter min medicin som håller kramperna borta så att jag kan leva lite tryggare.
Livet har fortsatt och alla återgår till sin vardag.
Min vardag är helt förändrad. Inget är sig likt och jag har fullt sjå med att förstå och lära mig leva på nytt.
För det är verkligen så att jag måste lära mig att leva igen. Det sättet som jag levt på tidigare, det funkar inte längre. Jag kan inte längre. Jag måste hitta nya sätt och lära mig hantera nya situationer.
Det är inte som en stor omorganisering på jobbet som många tycker är lite jobbigt - då rutiner ändras, man måste anpassa sig och lära sig lite nya saker. Brevpapper byts ut och man får ett nytt rum och kanske nya arbetskamrater.
Det är nog så viktigt och jobbigt - ja - men det är bara ens arbete och inte något du gjort och känt i exakt hela ditt liv. Du kan fortfarande återvända hem till ditt hemvanda och vanliga liv klockan fem och allt är som vanligt. Hela din existens står inte på spel och du har inte blivit personlighetsförändrad av omorganisationen på jobbet.
Den omorganisation jag tvingas hantera, den är HELA mitt liv. Och det mesta, det har ändrats.
Så där står jag och kämpar emot, jag är kärringen mot strömmen - den där sura kärringen med vykort på fåglar och blommor på skrivbordet. Hon som alltid har jobbat där och suttit på samma plats och som vaktar sin fönsterplats som en hök. Hon som man undrar om hon över huvudtaget går hem om nätterna eller om hon bor på jobbet.
Hon som alltid stretar emot och aldrig vill prova på något nytt för så som hon gör, det har hon alltid gjort och det har alltid fungerat. Jag är som hon, som är livrädd för förändring för då tappar hon kontrollen totalt och vet inte vad hon ska göra.
Och jag ÄR livrädd för jag har inte någon kontroll på mitt liv längre. Jag har inte koll på hur jag mår från dag till dag, jag har inte koll på hur min kropp ska bete sig. Ingen koll på vad jag orkar eller hur trött jag kommer att bli.
Allt jag visste och behärskade är borta.
Man vet vad man orkar, hur mycket man kan ta på sig och man fixar det man har att göra. Men när allt det ändras och man är helt slut efter att ha varit på ett läkarbesök och resten av veckan måste gå åt till att vila, då är det kaos i livet. Det är kaos i huvudet och jag är bara ledsen.
Jag vill inte ha det här livet. Jag vill ha mitt gamla liv.
I mitt gamla liv hade jag en plats i ett sammanhang. Jag var med i samhället, jag gick till mitt jobb varje dag - och jag älskade att vara fröken på dagis. Jag stressade för att hinna hem och fixa mat till Martin och Kajsa. Jag hjälpte till med läxor och vi såg på teve. Ibland åkte vi till stan och shoppade.
Jag längtade till fredagen som alla andra för då började helgen och jag längtade till semestern och känslan som infann sig i kroppen sista veckan och särskilt sista dagen innan fem veckor ledighet - den saknar jag outgrundligt mycket. Inte mycket kan slå den frihetskänslan.
Jag hade arbetskamrater som jag pratade med på måndagen om hur helgen hade varit, ibland gick vi ut på krogen. Jag hade lunchraster, föräldramöten och utvecklingssamtal att planera. Jag fick gå på lönesamtal och jag fick löneökning ibland. Ofta fick jag höra att jag gjorde ett bra jobb. Jag hade ett socialt roligt liv.
Nu stod jag utanför allt detta, inga jobbarkompisar och jag minns inte ens namnen på många av dem för det har min hjärna sett till. Inget samhälleligt sammanhang där jag bidrog med mitt. Jag vara bara en i statistiken som var långtidssjukskriven och som det stod i tidningen om att man måste ta ett hårdare tag mot.
Jag skämdes, jag mådde dåligt för att jag var sjuk och jag var ledsen för att jag inte kunde påverka mitt liv och min situation.
Jag kämpade mot acceptans så mycket jag bara kunde, för hur skulle jag kunna acceptera att mitt liv var så här när jag inte ville att detta skulle vara mitt liv????
Jag avskydde det.
Publicerad 2010-09-24 15:13:38 i Allmänt,
Jag är en riktig gnällröv idag, jag är rastlös å orkar ingenting, har ont i huvudet och halsen. Dricker te och äter strepsils å alvedon omvartannat.
Jag vill orka plocka ihop loppissaker som vi ska sälja i morgon, jag vill orka tänka på och förbereda en god middag ikväll istället för att gå i mjukbyxor med hängröv och gigantiska knän, håret på ända och med en allt annat än fräsig top.
Jag går mellan sängen och micron och värmer te, jag går till balkongen och ser ut på de estniska arbetarna som för ett jäkla oljud i vår port. Jag hade just lagt mig och tänkte att jag nog kan somna, har svårt att sova när jag är sjuk, och då börjar de borra i porten. Tack för det!!
De hade lika gärna kunnat stå på min hallmatta med bergsprängare, så glad blev jag.
Återvänder därför till datorn och skriver lite till.
Det är alltså 2007 och vi har just flyttat in i vår nya lägenhet.
Det är något roligare att packa upp än att packa ner saker. Det är roligt att öppna tomma skåp och ställa in saker, organisera och boa in sig i ett nytt hem.
Första veckan är det kul, sen inser man att hur mycket man än packar upp så återstår det ändå tusen kartonger.
Vi flyttade från två rum och kök på ca 65 kvadrat - till tre rum och kök på 80 kvadrat.
Jag rensade och slängde MASSOR ur skåp och förråd. Och nu stod jag alltså och fick inte plats med våra saker. Det gick inte ihop, men det var verkligen så att jag visste tillslut inte vart jag skulle göra av allt.
Samtidigt med detta så fick jag hjälp av min pappa att måla om i sovrum, hall och att borra en massa hål så jag kunde sätta upp hyllor och annat på väggarna, vi monterade ihop en garderob och jag bjöd pappa på lunch.
Så här mycket tid som vi tillbringade tillsammans har jag inte haft med min pappa sen jag möjligen var under sju år. Det var många härliga dagar och jag var lycklig.
Det var skillnad att flytta från nedre botten till två trappor upp. Jag fick plötsligt bekräftat i hur pass dåligt skick jag var. Jag kunde börja gå första trappan upp, oftast utan problem och så vilade jag på det första planet. Vid mitten av andra trappan så fastnade jag ofta. Mitt i ett steg så tog kraften slut och jag blev stående utan att kunna röra mig. Sen gick resten av trappstegen som i sirap. Mycket starkt motstånd, som att någon höll i mig och hindrade mig från att gå.
Det är ett fenomen som känns mycket märkligt och framförallt jobbigt. För när man står så där i en trappa, mitt i ett steg med fötterna på olika trappsteg och inte kunna röra sig....det gör att man tappar lust, motivation, man orkar inte vara positiv. Man vet att när man väl är där uppe och fumlat fram nycklar och efter stor möda lyckas få in nyckeln i låset, för koordinationen funkar sämre när jag blir så där trött, så vill man bara stänga dörren om sig så ingen ser när man faller ihop på hallmattan.
Jag visste att det skulle bli tufft att bo två trappor up, men jag visste inte att det skulle bli så här jobbigt.
Men jag njöt av att ha ett eget sovrum, jag njöt av att ha en stor balkong att sitta på och få frisk luft och jag njöt av att ha ytor och ett stort kök.
Nu ska jag ta helg, förhoppningsvis blir jag bättre och kryar på mig så nästa vecka börjar utan förkylning. Önskar er alla en trevlig helg så återkommer jag på måndag :-) Må väl alla ni
Publicerad 2010-09-24 11:35:48 i Allmänt,
Jag är inte så ofta förkyld numera, det är den största bonusen med att jag blev sjuk och man upptäckte att jag har en immunbrist.
Tidigare så var jag sjuk jämt och då menar jag jämt. Jag fick föra infektionsdagbok när jag hamnade hos Dr Janne på immunbristenheten och då kryssa för vilka veckor under året som jag känt mig sjuk, haft feber eller andra symptom.
Det första året hade jag kryss på 26 av årets 52 veckor. Vilket innebär att jag halva året eller varannan vecka, var sjuk. Och dessa förkylningar höll ofta i sig upp till sex veckor innan de la sig. Sex veckor kände jag mig alltså inte frisk, jag fick gå på alvedon för att orka jobba då jag arbetade innan jag fick tumören i lungan, och de gånger jag inte orkade jobba så var jag sängliggandes.
Att vara upprättstående eller sitta funkade inte alls, bara ligga.
Sen efter inflammationen i hjärnan fick jag ju börja med Gammaglobulin infusioner, då började infektionerna minska, men fortfarande var de täta.
Sakta har de under de tre åren jag fått dem, minimerats från hälften av året till kanske en infektion per år, dessvärre så gjorde man ett uppehåll i infusionerna under fyra till fem månader i början på detta år och det gav negativt resultat direkt och det kommer jag berätta om lite senare, när jag kommer till nutid i det som är min berättelse om mitt liv som sjuk.
Gammaglobulinet har alltså åstadkommit att jag inte blir förkyld lika lätt som tidigare. Det är underbart för jag orkar med livet mycket lättare. Men när jag trots allt ändå blir sjuk så påverkas den neurologiska grundsjukdom jag har.
Jag blir mycket sämre, minsta lilla tempraturstegring i kroppen gör att nervsmärtorna kommer som en blixt, jag blir med ens svagare i vänster sida och jag går sämre, orkar mindre och blir utmattad av ingenting, givetvis så gör ju en infektion i kroppen att man blir trött men för mig så tar det sån evinnerlig tid att hämta mig igen.
Kroppen får jobba på högvarv med de få resurser den har, för att bekämpa viruset och då finns det inte krafter kvar att orka med det vanliga som att gå ordentligt utan att benen viker sig.
Så därför skyr jag förkylda människor och folksamlingar som "pesten" för jag får inte bara en lätt snuva som håller i sig ett par dar och som man ändå kan stå på benen av. Jag däckar, och att bli så svag i typ en och en halv månad tar hårt på de få resurser jag har.
Tack och lov så har gammaglobulinet, ofta kortat ner sjukdomstiden lite.
Jag ska berätta om i onsdags kväll.
Då började jag på Linedance. I flera år har jag och en väninna pratat om att börja och det var långt innan jag överhuvud taget blev sjuk.
Men som med det mesta när vardagen rullar på i vanliga hjulspår så skjuter man upp saker till SEN.
Nu såg jag samma annons som brukar dyka upp i lokaltidningen och tänkte att NU ska jag banne mig börja. De hade en nybörjarkurs i Hässelby där min väninna bor och det ligger ju i närheten av mitt hem.
Vi anmälde oss och jag längtade med spänning till i onsdags.
Ett femton-tjugotal damer och tre herrar - i olika åldrar (medelåldern är nog 60+) samlades.
Jag har alltid älskat att dans, både att dansa själv och att se på dans. Jag behärskar foxtrot, bugg, lite gammeltjo och så den gamla hederliga fria dansen DISCO :-)
Nu skulle vi lära oss Linedance, som går ut på att man står på rad, dansar turer ensam och efter vridningar så dansar man mot alla fyra väggar i tur och ordning - sk Fyrväggsdans. Ingen partner utan man dansar ensam men tillsammans med en massa andra i fyrkant liksom.
Musiken är varierande, både latin - då blir det tex lite cha cha - och vanlig dans eller popmusik.
Jag hade på känn att jag skulle få vissa problem med koordinationen för man måste ju hålla steg och turer i hjärnan, ha en viss framförhållning för att veta nästa steg och samtidigt utföra allt detta med fötterna.
Det tar oerhört mycket energi och jag blir hjärntrött men eftersom detta var så roligt så ignorerar jag tröttheten totalt.
Jag jobbar och kämpar på, dansar fel och vissa steg och turer får jag bara inte till. Jag känner mig totalt dum i huvudet när mina ben inte lyder hjärnans insruktioner.
Jag ser på vår instuktör och vet exakt hur jag ska göra men mina ben går åt ett annat håll.
Men jag bryr mig inte så mycket om detta, jag har roligt och tänker att det kommer nog. Vi skrattar mycket och jag är så glad.
Jag är genomsvettig och mina ben värker av trötthet men jag ignorerar även det.
Jag vill känna att jag lever, röra mig till musiken och bara vara som vanligt.
Jag vet att detta är utmärkt träning för mig för jag behöver träna balans, koordination, få upp flåset - min opererade lunga värker av all snabb andhämtning men det struntar jag oxå i och tänker att jag betalar mer än gärna hela dagen i morgon. Jag tränar!!! Och det är roligt!!!
För det är så att jag tycker egentligen inte om att träna, jag avskyr - ja riktigt hatar att gå på gym och styrekträna. Därför så hittar jag tusen svepskäl för att inte gå dit.
Jag vill inte träna med vikter fast jag vet att jag behöver, för att bli starkare och orka mer.
Men nu så när jag dansar så tränar jag och jag vet att jag kommer att ha värk i alla muskler i morgon.
Jag är stolt, jag orkade och jag låtsas inte om rösten inom mig som säger att detta får du betala dyrt för lilla gumman.
När passet är slut så kör jag hem min väninna och vänder bilen hemåt. Jag ler hela vägen hem och när jag ska öppna garageporten så mattas leendet av lite, det är tungt och jag orkar knappt.
Jag har två trappor att gå uppför i porten och jag kämpar hårt, måste ta hjälp av armarna på räckena på varje sida av trappan. Jag släpar och drar mig uppåt och när jag lägger handen på handtaget så viker sig benen.
Jag faller sånär ihop på golvet innanför dörren.
Magnus möter mig med ett leende och frågar hur det var. Då tänds mitt leende igen och jag berättar hur glad jag är samtidigt som han får hjälpa mig att klä av mig för det orkar jag inte göra själv.
Jag berättar om kvällen, om de två danserna vi fått lära oss och jag berättar hur glad jag är för att det var så roligt.
Han gläds med mig för han vet att jag behöver glädje i mitt liv.
När jag ska duscha så slår det varma vattnet mot mig och jag tuppar nästan av. Värme gör mig så sjuk och när jag är utmattad så är det mycket värre. Jag klarar hjälpligt av att tvätta mig men Magnus måste stå i badrummet om jag ramlar och han måste klämma på schampo och balsam flaskorna åt mig för det orkar jag inte. Mina händer lyder inte för det finns ingen kraft kvar till att trycka ut lite i min hand så jag kan tvätta mig.
Jag måste luta mig mot väggen för att inte ramla och vattnet är mycket kallt för att jag inte ska svimma.
Såna här duschar är jobbiga.
Men sen stupar jag i säng och jag drömmer om dans och jag är lycklig :-)
Min gårdag, dagen efter dansen så var det "paybacktime" det kostade dyrt och min hjärna klarade inga avancerade tankar som att tänka på kvällens middag eller läsa något. Jag orkade inte röra mig eller klä på mig utan gick i morgonrock hela dagen. Kroppen värkte, muskler som jag inte använt på länge gjorde sig påminda om att de fanns och jag satt eller låg mest.
Så för att kunna vara aktiv och dansa i en och en halv timme en kväll så måste jag ha en hel dags vila utan aktivitet innan och sen en hel dags vila dagen efter. Typ 24 timmars vila för att kunna dansa 1 1/2 timme.
Men det är det värt. Varenda minut av trötthet är värd att betala för att jag ska få uppleva den glädjen jag upplevde i onsdags kväll. Jag LEVDE!!!!
Publicerad 2010-09-22 10:57:48 i Allmänt,
Jag minns inte om påsken kom tidigt eller sent detta år, men till påsken kom i alla fall min syster Jeanette hem ännu en gång. Jag vet att anledningen till stor del var för att jag insjuknat igen.
Hon hade med sig bägge sina pojkar denna gång och vi firade en familjehögtid tillsammans.
Som ensamstående mamma så räckte ju sällan pengarna till lyx eller onödigheter, men jag hade vid en påsk ett par år innan haft lite extrapengar och eftersom jag själv från min barndom mindes önskan att få ett JÄTTEstort påskägg och mina barn hade givetvis också de uttalat samma önskan varje år när butikerna fylldes med ägg i allehanda färger och storlekar.
De lyfte och tittade på de största pappäggen med längtan.
Så då när jag hade lite extrapengar för en gångs skull så köpte jag varsitt JÄTTEägg till Martin och Kajsa. Jag ville överraska dem ordentligt eftersom de visste varje år vilka ägg de skulle få, för inga ägg gick till spillo. Alla sparades!
Jag kunde absolut inte fylla äggen med godis för då skulle de få snaska fram till jul, så jag köpte lite annat oxå och så la jag i en slant.
Jag var så lycklig och det pirrade i mig av spänning då jag gömde äggen och jag kunde knappt bärga mig tills det var påskafton och de skulle få dem.
Och självklart blev det succé. Deras ögon var nästan lika stora som äggen. De gapade och skrattade omvartannat och jag var lycklig. Jag kunde ge dem något absolut onödigt och onyttigt och jag älskade det.
Numera vet de att de stora äggen återkommer varje år, så lyckan är ju inte lika total, de är ju oxå äldre men jag tror de kommer minnas påsken då tuppen lämnade gigantiska ägg och kanske att de berättar det för sina egna barn i framtidens påskar.
Detta år, 2007 kom alltså min syster hem och alla barnen som då är kusiner fick ju tillfälle att träffas och umgås.
Trots att åldersskillnaden är ganska stor och att hennes pojkar aldrig har bott här så har Jeanettes pojkar klara bilder och minnen av mina barn. De är familjära och tycker om varandra.
Vi bestämde att ha äggjakt i skogen nere vid sjön som ligger bakom mitt hus. Eftersom mina barn hade sina stora ägg från några år tidigare så måste vi ju köpa stora ägg till Jeanettes pojkar också. Jag var lika glad denna påsk och vi, pratade om vad vi skulle lägga i. mamma och Joahanna var såklart med och vi proppade äggen fulla med allehanda saker och godis och pengar.
Jag gick ut i skogen och spred ut fjädrar överallt så att barnen verkligen skulle se att tuppen hade varit där och värpt ägg i skogen. För det är bara på påsken som tuppen kan värpa, det visste ni va? :-)
Jeanettes pojkar är uppväxta med traditionen äggjakt utomhus och de visste att tuppen skulle hitta dem här i Sverige. Det var så härligt att se hur alla fyra barnen och mamma och Johanna (för de fick såklart ägg de oxå, vuxenägg) letade bland stenar och buskar, i lövhögar efter sina ägg.
Människor som gick förbi, tittade och en del vände bort blicken direkt och blev generade eller nåt medans andra log stort och vinkade.
Det var en härlig påskhelg och det var underbart att fira den med min syster som så många gånger förr innan hon flyttade till Amerika.
Vi bodde på nedre botten i ett hyreshus, jag hade en egen ytterdörr direkt in från den lilla lilla uteplatsen utanför. Lägenheten hade två rum och kök. Sovrummet som var stort det delade Martin och Kajsa på och jag hade min säng i vardagsrummet. Jag hade varit i valet och kvalet ang om jag skulle ha säng eller bäddsoffa. Och jag var nu glad över att jag hade en egen säng.
Jag behövde så mycket vila och behövde kunna gå och lägga mig och känna att jag inte tvingades bädda upp en soffa eller lägga mig i barnens sängar.
Men det är ändå tröttsamt och det sliter när barnen är såpass stora att de inte alltid vill lägga sig före mig. Antingen så satt de vid datorn som oxå den stod i vardagsrummet eller så tittade de på teve.
Att då få vila när jag själv ville och behövde var många gånger svårt. Hela dagarna hade jag ju men det är oftast på kvällen som dagens arbete tar ut sin rätt och jag blir mycket trött.
Och att tvinga barnen stänga av och gå och lägga sig eller sitta på sitt rum från kl sju eller åtta för att jag var trött, det var inget alternativ.
Vi behövde ett större hem. Och då på den tiden kunde man bara få ställa sig i den interna byteskön om man bott i sin lägenhet i tre år. På dagen tre år från att mitt kontrakt skrivits så loggade jag in på bytessidan.
Det fanns en trea på samma gård som jag bodde på, i huset mitt emot och jag anmälde genast mitt intresse. Jag ville inte flytta långt bort för barnens skull för de hade redan flyttat två ggr sen deras pappa och jag skildes. och läget var perfekt med sjön nära, grönområden och centrum inom gångavstånd. Och viktigast, deras skolor!
Jag blev kallad till visning för vi var bara tre som var intresserade och jag var nr två.
Först var det bara jag som tittade, jag blev överfötjust och älskade lägenheten och ville ha den, jag hoppades att ingen mer skulle komma för går man inte på visning så får man inte tacka ja....men så kom nr ett i kön och hon verkade lika förtjust som jag.
Jag anmälde i alla fall till huresvärden att jag ville ha den och så blev det semestertider och jag fröstod att jag inte fått den för ingen hörde av sig.
En dag satt jag på en buss och min telefon ringde. Det var Svenska Bostäder och kvinnan frågade om jag fortfarande var intresserad av lägenheten av tittat på. Absolut sa jag och hon sa att ettan i kön hade ångrat sig så jag fick den om jag ville.
Så där på bussen så fick jag plötsligt en stor lägenhet som innebar ett bättre boende för mig och barnen. Jag skulle få ett eget sovrum (vilket jag inte haft på sju år) stort kök, klädkammare, två stora balkonger.
Kvinnan sa att då säger hon upp min gamla lägenhet, vi bestämde när jag skulle skriva kontrakt och det visade sig att jag egentligen skulle få betala dubbla hyror ett par månader men när jag sa att min gamla tvåa borde saneras på silverfisk och myror så sa de att ok, vi tar den och fixar det och hyr inte ut den förrän du flyttar. Så vips så tjänade jag tusentals kronor och slapp bubbla hyror.
Vi började packa, lägenheten skulle bli vår den första september men då de som skulle flytta ut, lämnade redan i mitten av aug så fick jag flytta in redan då.
Min syster Johanna och Kajsa var de som flyttade nästan i stort sett alla kartonger och lättare möbler. Vi hade hjälp med de stora sakerna men dessa två små och urstarka tjejer kämpade järnet med att släpa saker tvärs över gården i flera dagar.
Äntligen hade vi ett riktigt hem - stort - och trivsamt skulle det bli och jag kunde ta emot många gäster utan att vi skulle behöva trängas. Jag fick en balkong i köket som ger svalkande skugga under heta sommardagar och en balkong i vardagsrummet som ger mig sol hela långa dagen. Det är min oas och många gånger min enda chans till att få frisk luft då jag är såpass dålig att jag inte orkar gå ut.
* Mitt hem är min borg och där jag vilar ut *
Publicerad 2010-09-21 11:20:07 i Allmänt,
Det är verkligen som om jag har fått en ny eller rättare sagt någon annas begagnade kropp. Jag känner inte denna kropp, den beter sig konstigt, den får mig att gråta för den gör ont. Den lyder inte mig. Den lever sitt helt egna liv och jag kan inte hantera det.
Jag går hemma på dagarna, jag sköter mitt hem och mitt hushåll med stor möda. Många säger återigen,
- Vilken tur att barnen är så stora så att de kan hjälpa dig.
Jag mår bara dåligt av att höra det, förvisso är barnen stora denna vår, 14 och 18, och de är fysiskt starka och kan göra massor.
Men det är inte så det ska vara, att det första de tänker när de slutar skolan är, - Undrar om mamma behöver hjälp med något? Att de inte kan planera att vara med vänner utan att få dåligt samvete för att jag kanske behöver hjälp, att de borde gå hem till mig, sin sjuka mamma som inte klarar sig själv.
Det är så FEL och det gör så ONT. Jag är ju mamman, den som ska vara stark och frisk, jag är den som ska orka och fixa. Inte göra allt för visst ska barn bidra med sitt till hushållet och ta ansvar, men de ska banne mig inte göra ALLT.
Deras tankar på mig ska inte vara dåligt samvete tankar, rädda och oroliga tankar.
Jag vet att främst Kajsa hela tiden går och oroar sig för att jag ska få nya anfall, att jag ska dö. För hur ska hon kunna lita på att inte nåt händer igen.
Jag blev ju allvarligt sjuk i och med tumören jag fick, sen hände det en gång till och jag blev sjuk i hjärnan.
Det är mycket för en ung tonåring att ta in och hantera.
Så jag kämpar på med att sköta mig, barnen och vårt hem. Jag måste tex alltid ha hjälp med att handla, för jag orkar inte gå så länge, jag orkar inte bära, jag orkar inte med hela den proceduren så barnen måste alltid hjälpa mig första dagen som de kommer varannan vecka.
När jag är ute och går så viker sig ofta min ben. Plötsligt så bär de inte och jag knäar eller snavar eller raglar till. Det gör att Kajsa ALLTID håller i mig när vi går. Hon är livrädd för att jag ska ramla, att det ska hända nåt ute. Hon tycker det är pinsamt att jag inte kan gå ordentligt, även fast hon vet varför så är det pinsamt för en tonåring att mamma måste ledas som en drucken för att inte ramla.
Jag tänker ofta på mitt liv, hur det blev och hur jag ska orka fortsätta en framtid med denna kropp som jag inte känner.
Det är inte mycket som fungerar smidigt. Jag vet ännu väldigt lite om det som drabbat mig och vad jag har att vänta och när jag får träffa min nya läkare Fredrik så hoppas jag få svar på många av mina frågor.
Det är annorlunda att träffa läkare när man är svårtsjuk, allvarligt sjuk och är ovanligt sjuk.
Det är inte som när man går till närakuten eller husläkaren för att man misstänker halsfluss.....då är det löpande band principen som gäller och ofta får man känslan av att borde stannat hemma istället.
Dr Fredrik vet att det finns något i min hjärna som gör mig till den jag är idag. Han vet för han ser det på magnetröntgen bilderna och han visar mig.
Jag får se på dataskärmen hur massor av svartvita bilder är uppradade och han använder musen för att få dem att röra på sig.
Han pekar på ett ställe och säger att det är min hjärnstam och det syns en liten vit fläck, knappt synlig men hans tränade öga ser och den ska inte vara där.
Det är med all säkerhet en inflammation. Jag undrar hur jag fått den och han tror att det beror på att jag har en oklara immunbrist och att en inflammation kan sätta sig var som helst i kroppen.
Från hjärnstammen styrs alla saker som vi själva inte kan påverka, tex andningen.....vi kan ju inte sluta andas genom vilja.
Jag är glad över att min andning fungerar. Fredrik förklarar och jag försöker förstå.
Inflammationen sitter så att den mest påverkar hela min vänstra kroppshalva men eftersom jag har en kroppshalva till så blir även höger sida påverkad då nervtrådar går åt bägge håll från hjärnstammen.
Jag berättar att jag ofta får en total domningskänsla i någon del av ansiktet, att jag känner som tusen myror kryper under mitt skinn, att jag är så hyperöverkänslig på skinnet ibland att jag inte tål att ha kläder på mig och att minsta beröring får mig att vrida mig i smärtor.
Jag berättar att jag är fumlig, tappar saker, slår sönder porslin, har svårt att koordinera mina armar och att mitt huvud inte fungerar som det ska.
Mina tankar funkar inte, det brinner i skallen när jag försöker fokusera på flera saker samtidigt och att jag ibland plötsligt inte förstår eller vet, sånt som jag vet och kan.
Jag kan tex stå i affären och ska betala det jag handlat och så vet jag inte hur jag ska göra för att betala.
Jag står där som ett fån och bara vet inte vad jag ska göra härnäst och då handlar det om att ta upp plånboken och ta fram pengar. Men jag vet alltså inte å ändå vet jag inom mig att jag vet detta men det kommer inte ut ur min hjärna. Det är bara alldeles blankt inne i huvudet.
Då blir jag stressad samtidigt som jag är kolugn eftersom jag faktikst inte fattar vad jag ska göra. Efteråt kan jag förundras över detta och inte förstå att jag inte visste att och hur jag skulle betala.
Fredrik förklarar att allt detta är vanliga och normala symptom på den "sjukdom" jag drabbats av. När man blir sjuk i centrala nervsystemet så blir det så här. När signaler från hjärnan inte kommer fram till delar av kroppen pga att det är dåligt med isolering på "kablarna" så blir det kortslutning.
Jag har problem med mina ögon oxå. Vid plötsliga ting som en nysning, ansträngning, om jag böjer mig och reser mig igen eller om jag liksom skäms av att telefonen ringer så går genast mina ögon i kors.
Inte så att det syns utifrån men jag ser i kors.
Allt blir dubbelt, oskarpt och jag kan inte med egen kraft rätta till blicken.
Detta händer olika ofta, ibland fyra gånger varje kvart ibland tre gånger om dagen. Helt oberäknerligt. Det gör det svårt att lätt klara av allt som jag behöver. I affären så kan jag inte plocka varor ur vagnen eller korgen för då rör jag mitt huvud och när jag då ska betala så ser jag inte att ta upp pengar eller att slå koden till kortet.
Jag står som ett fån och blinkar och försöker med all kraft att se normal ut.
Fredrik ska skicka mig till S:t Eriks ögonsjukhus säger han.
Och för att förhindra att jag får fler inflammationer så vill han sätta mig på stora doser gammaglobulin, som är antikroppar från människor och som kommer att stärka mitt immunförsvar.
Jag kommer att få åka in till neurologavdelningen en gång i månaden, sättas på dropp för dessa stora mängder. 250 ml måste ges intravenöst.
Jag kan inte, trots likheten med MS, inte behandlas med MS medicin för den tar ner immunförsvaret och mitt behöver stärkas. Så därför kan inte mina symptom lindras med olika typer av såna preparat.
Så här står det i mitt senaste läkarintyg, det som Fredrik skrev till försäkringskassan och som ligger till grund för min sjukpension.
Patientens tidigare sjukdomar: Castlemans sjukdom (en typ av tumörsjukdom) Sjukdomsmanifestation i form av en tumör i thorax för vilken hon opererades för ett par år sen. Oklart immunbristtillstånd.
Insjuknat med vä sidig hemiplegi i slutet av jan 2007. Extensivt utredd; påvisning av plack i hjärnstammen samt förekomst av oligoklonala band i liquor förenligt med demyeliniserande sjukdom. Uppfyller i dagsläget ej kriterier för kniniskt definitiv MS, men bedöms som MS-lik sjukdom, vilket i ovanliga fall kan förekomma vid immunbristtillstånd. Sedvanlig behandling kan ej ges pga immunbristen, istället ges regeslbundna gammaglobulin infusioner.
MR och liquorfynd enligt ovan, svaghet i vä sida med reflexstegring, hjärnstamssymptom med balansrubbning och påverkan på ögonmotorik.
Dominerande symptom är mycket besvärande fatiuge, psyk och fys uttröttbarhet, vilket är ett vanligt och handikappande symptom vid demyelisinerande sjukdomar/MS, samt kroniska smärtor vilka svarat dåligt på farmatologisk behandling.
Sjukdomen begränsar patienten i all aktivitet, hushållsarbete, vanliga livssysslor, framförallt genom kraftig uttröttbarhet i vänster sida. Uttröttbarheten gör det svårt att hålla balansen, ramlar ofta, snubblar, benen viker sig. Mental uttröttbarhet framförallt vid mycket ljus och ljudintryck av att tex åka tunnelbana. Neurogena smärtor. Intermittent dubbelseende, som kommit av inflammationen i hjärnstammen, även svår yrsel som ibland sitter i flera dagar.
När jag läser detta blir jag ledsen för det slår mig att det handlar om mig. Det är jag som beskrivs med alla dessa handikapp och svårigheter, det är MITT liv som inte alls var så här förut och som jag bara måste deala med varje dag.
Publicerad 2010-09-17 14:58:22 i Allmänt,
jag har datorhaveri när jag fixat kontakt me internet igen
Publicerad 2010-09-16 11:26:15 i Allmänt,
Att sätta nyckeln i min dörr efter att ha varit bora i sex veckor, det kändes både hemtamt och så skumt.
Jag har nog aldrig varit borta hemifrån så länge förut, om man bortser från mina somrar hos mina morföräldrar som barn då.
Jag har drivor med post som väntar, även om mamma har slängt reklam och jag har fått sånt som sett viktigt ut, till mig på sjukhuset, så är det massor av kuvert och annat.
Det luktar som hemms fast annorlunda. Tiden har liksom stått stilla, det ser ut som om jag ser på allt som på foto.
Att ta in att det är mitt hem, att det är hit jag längtat är inte helt enkelt.
Min familj hjälper till att bära in packning, jag har massor eftersom det fyllts på under alla veckor.
Jag vet inte riktigt vad jag ska ta och göra, jag är trött efter denna resa. All rörelse och alla intryck utifrån som plötsligt bombarderar mig. Jag är så matt.
Efter att tag så åker de hem och jag är ensam med Kajsa.
Nu börjar en tid då jag inte längre känner min kropp. Jag vet inte hur den kommer att bete sig. Jag vet inte hur den kommer att kännas. Jag vet inte när jag kan lita på den.
Jag är jämt trött och allt jag gör tar lång tid, jag orkar "som vanligt" i mycket korta stunder.
Olika symptom kommer och går, ingen är den andra lik och det är ett virr varr. Just som jag tror att nu hanterar jag situationen så ändras nåt och jag står inför en ny situation att lära mig hantera.
Min lillasyster fyller år i slutet på mars och jag hade en present till henne som jag lagt undan. Jag mindes inte var men visste att det fanns två olika ställen att leta på.
Jag börjar titta i min byrå, hittar den inte. Söker vidare i ett skåp, inte där heller. Jag vet att den måste finnas så jag går tillbaka till byrån och letar noggrannare, sen skåpet igen.
Sakta men säkert börjar "tempen" i huvudet att stiga. Jag blir stressad, kan plötsligt inte tänka, mina armar och händer lyder inte. Jag upprepar rörelser och blir spastisk i händerna och så brinner det bara till.
Jag kan inte hantera en sån sak som att söka efter en sak på två ställen, jag klarar inte att tänka och fokusera. Givetvis så finns det ju inten temperaturstegring i mitt huvud men känslan är som att det blir varmare och varmare och så blir det kortslutning och allt slockar.
Jag mår skit och kan bara gå och lägga mig, för kroppen töms på energi och jag orkar inte röra mig.
Jag måste vila länge innan huvudet och hjärnan kommer tillbaka till mig.
Så här blir det hela tiden när jag ska göra nåt som är i flera moment, som matlagning tex. Där måste jag ta det jättelugnt och vara mycket metodisk och tänka innan vad jag ska göra. "Nu ska jag ta ut en kastrull ur skåpet" Hur ofta i ens liv har man behövt tänka så innan man gör det, man vet att man ska ha en kastrull och man sliter ut en samtidigt som man sätter på spisen och redan då tänker på nästa steg.
Det fanns inte längre!!!!!
Att duscha var fortfarande ett halvdagsjobb. En snabbdusch och sen i kläderna existerade heller inte längre.
Tvätta håret med händerna över huvudet innebar flera vilor under tiden. Tar ner armarna och vila, helst då inte med schampo i ögonen som innebar att jag måste blunda, För om jag stod upp och blundade så föll jag som en fura.
Jag kunde inte hålla balansen alls.
Efter duschen så var det bara att sjunka ner i sängen och vila, ofta hann håret torka så det blev ännu jobbigare att få ordning på det.
Sen att ta fram kläder, smörja kroppen och ansikte, kanske försöka måla mig lite.....det krävde så stora anstängningar att det gjorde jag bara om jag skulle iväg nånstans, om jag visste att jag skulle träffa folk.
Annars så struntade jag i allt extra. Jag fick välja mellan att blir trött eller se "sunkig" ut.
Jag hatade det. Jag var så ledsen och så arg för att jag inte kunde göra det jag ville. Att min kropp styrde hur jag skulle se ut.
Jag har alltid brkat ha lite mascara på mig när jag skulle gå ut, det funkade inte längre för att måla ögonen kräver prescition (jag vet inte hur det stavas) och det gick bara inte för jag skakade i händerna.
Jag skakade när jag skulle knäppa knappar, när jag skulle skriva. Jag skakade hela tiden i händerna och värre blev det när jag skulle göra nåt smått.
Det här med skrivande var jobbigt för jag tycker om att skriva kalligrafi och det blir ofta rätt snyggt. Nu skulle jag göra ett kort till min brorson som föddes detta år och jag vet inte hur många papper jag förbrukade innan jag kände att resultatet var någonlunda och som jag kunde ge bort.
Jag grät när jag skrev för mina händer lydde inte, jag kände mig så maktlös och hjärnan kokade och gjorde min kropp utmattad.
Än idag så har jag dagar då det inte alls går att skriva. Och detta förklarar även mina felstavningar. Jag försöker alltid korrläsa det jag skriver och jag rättar mycket. Det tar lång tid att skriva och ibland undrar jag själv vad det står, för det är en gröt av bokstäver. Tack och lov för att det går att rätta till så lätt på ett tagnentbord.
Man kan kanske tycka att detta inte är nåt att uppröra sig över - För vadå! jag levde ju och att skriva kalligrafi är väl inte livsviktigt.
Näe det är det inte, men det är svårt att tvingas lära känna sin kropp på nytt. Det är svårt att upptäcka att sånt man kunnat eller gjort på rutin - inte längre går.
Det är svårt att planera saker i huvudet och sen mäska att man bara har att lägga ner planerna för just då vägrar kroppen samarbeta.
Jag hade en helt ny sjuk kropp att förhålla mig till. Ett helt nytt liv började ta form och efter att ha levt i över fyrtio år med vetskapen om vad man kan och orkar, plötsligt inte kunna eller orka alls.
Det är förjävla tufft. Och inget av det syns egentligen inte på utsidan.
Jag har även alltid tyckt om att ha ett rikt ordförråd, vårt språk intresserar mig och jag tycker om att använda många olika ord.
Att vilja säga saker, ord och meningar och sen inte få fram dem för att man glömt, det är frustrerande.
Jag visste ju att jag kunde och jag kunde ha ett ord långt bak i huvudet som jag visste jag kunde använda, men jag kunde inte säga det.
Jag kunde absolut inte diskutera, tex då man har repliker på lut medans man lyssnar på den andre. För det blev tomt i huvudet fast jag visste vad jag ville säga.
Jag hamnade ofta i konflikt för jag mindes inte vad jag sagt eller vad nån annan hade sagt.
Att umgås med folk blev jobbigt just för att jag hade svårt med orden. Det är oerhört ledamt att veta vad man vill säga och vet att man vat, men inte kan längre.
Idag är det bättre, såtillvida att många ord har kommit tillbaka till mig men jag upplever istället att hjärnan blandar ihop ord som liknar varann, som hos en dyslektiker.
Jag vill säga en sak men ut kommer ett helt annat ord som liknar det jag tänkt på.
Detta leder ofta till skratt givetvis och jag tar inte så illa vid mig pga mig själv längre. Jag har vant mig och jag vet ju att jag inte rår för det.
Jag har bett Magnus hänga mina byxor på ett hotell, iställer för på ett element. Jag skulle köpa saffran och Kajsa påminde mig och jag säger att jag skiter i det där raffsanet. Det finns många exempel på hur tokigt det låter när saker kommer ur min mun och oftas blir det värre om jag är stressad.
Det är därför som jag blir trött i hjärnan som i sin tur påverkar kroppen, när jag är social, eller sitter hos doktorn eller måste prata mycket.
Jag anstänger mig väldigt hårt genom att hitta rätt ord, vara lugn för att kunna prata så att folk förstår.
Att umgås med folk en hel kväll och prata mycket, det gör mig fullständigt utmattad. trots att jag tycker det är roligt. Men min hjärna får jobba så hårt.
Den här biten är nog det mest handikappande som jag upplever och som gör mig mest ledsen. Och jag vet att inget syns utanpå mig. Alla ser en vanlig, glad Annika som är positiv och umgås som vanligt.
De ser ju inte hur mycket vila jag behöver innan och hur jag mår dagen efter. Hur jag inte orkar klä på mig eller göra ett endaste dugg hemma eller hur jag inte kan använda huvudet och tänka.
Jag får en ny doktor denna vår. Dr Fredrik på neurologen på KS. Han är bara så bäst och genom att träffa honom så lär jag mig mycket om min sjukdom, som det ännu inte finns ett namn på.
Publicerad 2010-09-15 12:39:33 i Allmänt,
Att vara på rehabilitering är jobbigt, skitjobbigt faktiskt.
Man måste jobba så in i bängen hårt och man blir så in i bängen trött.
Men det vet all personal så mellan passen är det schemalagd vila, då kan man gå och lägga sig eller göra vad man vill.
Träningen består i att vara på arbetsterapi och jobba med finmotoriken i händerna. Vi sitter flera stycken med olika skador, runt ett bord och vi knådar degar, vi tränar handstyrkan med speciella "handtag" där man trycker ner knappar - ett finger i taget. De är i olika svårhetsgrad.
Vissa klarar jag bara att trycka ner en gång med pek och-långfinger. Resten går inte.
Vi ska göra pillriga spel....allt för att våra händer, fingrar och hjärnor ska lära sig att fungera och samarbeta igen.
Jag blir så trött av detta och måste alltid vila efter arbetsterapin. Min kropp är helt slut och jag orkar inte tänka, hjärnan brinner.
Vi har sjukgymnasitk också. Balansträning då vi ska göra olika övningar stående. Vi har nåt som de kallas mattgymnastik - då ligger vi på golvet och tränar kroppen med olika gymnastiksa övningar som ser mycket skrattretande ut.
En grupp människor som ligger på golvet och krumbuktar sig, kämpar så svetten lackar och musklerna skakar av utmattning.
En dag får vi ha vattengymnastik. Kul tänker jag för det har jag aldrig haft.
Det är en bit att gå till poolen. Jag nlir intruerad att ta det mycket lugnt för i vattnet kommer jag inte känna hur trött jag är, och det lägger jag på minnet.
Jag tar det försiktigt, gör alla rörelser mycket försiktigt och känner att det går bra.
Timmen tar fort slut och vi ska lämna bassängen. Då händer det. Jag likson fastnar i luften. Det är en trappramp som leder ner och upp ur vattnet och ju längre upp jag kommer på den och ju mindre av min kropp som är i vattnet, desto svårare blir det att gå.
Något liksom drar i min kropp och försöker hålla kvar den.....det känns så men jag fattar att jag har blivit så jäkla trött att min kropp inte orkar, den bär mig inte.
Jag rör mig som i fast seg sirap, måste kämpa hårt för varje steg jag tar framåt och för att ens orka lyfta armarna.
Jag vill lägga mig ner som en död val och flämta, jag vill inte gå mer, jag vill bara försvinna. Men det visar jag ju inte. Jag är bara knäpptyst och fokuserar allt jag kan på att bara överleva den biten det tar att gå tillbaka till rehab.
I mitt huvud rullar bara tanken - jag ska aldrig mer göra vattengymnastik, om och om igen.....
Jag fattar inte hur det kunde bli såhär, jag var ju så himla försiktig, jag avstod från flera övningar å så fort jag kände mig trött så vilade jag.
Jag stupar i säng när jag kommer till mitt rum, avbokar alla aktiviteter resten av dagen för jag orkar inte röra mig.
Nu har några år gått och jag har simmat i både bassäng och sjö efter denna händelse. Jag tar det försiktigt och är noga med att inte bli trött. För jag vill aldrig mer känna det jag kände den där dagen. Och jag har ändrat uppfattning om vattengymnastik och tror nog att jag skulle prova det igen.
Jag får ofta besök här på rehab oxå. Det är roligare och vi kan gå i alla lokaler och jag visar runt. Det är inte sjukhusmiljö och en massa otäckt hjärnsjuka människor här.
Ibland får jag lunchbesök och då äter vi tillsammans.
Det är FANTASTISK mat här, flera varmrätter att välja mellan och en stor salladsbuffé. Man tokäter!!!
Det smakar gott och är kryddat och inte bara varmt som sjukhusmat.
Jag brukar ta alla tillfällen att träna gång. Man kan ta hissen ner till matsalen eller trappan. Jag tar oftast trapporna, nedåt är det ostadigt och jag håller noga i mig, när jag ska upp så brukar jag ta hissen för jag tar ofta med mig en kopp te efter maten och att bära hett te och samtidigt hålla i sig och vara ostadig, det är ingen bra kombination.
Jag börjar även ta promenader ute. Det var vinter och iskallt i januari när jag blev sjuk och nu en och en halv månad senare, i mitten av mars så är våren på gång. Det grönskar i dikeskanterna och små lila blommor lyser upp. Jag går ner till vattnet och sitter på bryggan. Det är omtumlande att vara utomhus, vara själv och att se livet här ute. Jag har ju bara sett allt från mitt perspektiv innanför fyra väggar. Som en åskådare.
Alla som kommer hit får träffa en läkare, jag får tillfälle att fråga lite mer om det som hänt mig, frågor dyker upp efter hand och jag behöver ofta höra samma sak flera gånger för minnet är helknäppt å jag har så svårt att komma ihåg.
Jag får även träffa en terapeut, får prata om det som hänt och jag berättar men jag har svårt att känna, att ta in och ha en verklighetskänsla.
På arbetsterapin får jag även göra egna saker, bara jag. Hon vill att jag ska beätta vad jag brukar göra hemma för att vi ska få en uppfattning om jag klarar av att göra vanliga saker som jag brukar. Jag får berätta lite om min vardag och om vad jag tycker om att göra.
Vi enas om att jag ska göra en fruktsallad. Hon köper in frukt och så ska jag skala, skära, blanda - göra allt själv.
Och det går - bra - efter omständigheterna. Allt tar sån tid bara, jag har svårt att hålla frukten i vänster hand medan jag skalar med höger. Jag slinter, det glider och jag blir trött. Men jag får till det till slut och vi äter min sallad som smakar som fruktsallad ska göra :-)
De två veckorna som jag ska vara här börjar lida mot sitt slut. Det är med blandade känslor som jag tänker på "hemma"
Jag vill såklart hem till mig, vara som jag vill, göra vad jag vill. Men jag är även rädd för hur det ska gå.
Att komma hem till livet som är på riktigt liksom, lämna tyrggheten där man inte behöver göra nåt själv, ta ansvar eller svara i telefonen, det känns skrämmande.
Minns hur det var att komma hem efter lungoperationen. Allt man upplever har liksom en suggestiv känsla.
Allt är välbekant men ändå så främmande.
Min medicin mot kramperna fungerar men jag är ändå väldigt rädd för att de ska komma tillbaka. Jag tänker mycket på om jag kommer våga vara ensam, gå ut själv, köra bil.....allt som tillhör ett vanligt liv - Mitt Liv.
Mamma och min syster Johanna kommer och hämtar mig. Kajsa är med och mina saker packas in i bilen. Jag tar avsked till all personal, blir önskad Lycka Till, och så börjar resan hemåt.
Publicerad 2010-09-14 14:55:41 i Allmänt,
Det var det jag visste....att dagen idag skulle vara gladare än igår :-)
Jag har lärt mig att det är ok att vara ledsen, att det är genom acceptans är lättare att hantera det svåra.
Jag har lärt mig att sömn, vila och tid gör underverk med tankar och känslor.
Vi kan inte ändra allt vi vill ändra, men vi kan ändra vårt förhållningssätt och på så sätt må bättre.
Jag tycker att följande meningar är så smarta å den som skrev den var en klurig en som kommit långt.
Det som hänt oss formar oss inte till den vi är.
Det är de slutsatser vi drar av det som hänt oss,
som formar oss till den vi är.
Hur fiffig kan man bli egentligen? För det är ju det som det handlar om, hur vi hanterar det vi varit med om och hur vi hanterar nuet.
Inte alltid lätt att anamma när det gör ont, men kan man dra sig till minnes att det är vi som avgör vårt eget liv och mående så är det lättare att ta itu med problemen.
Mina egna upplevelser finns kvar och jag vet att det inte var sista gången som mina sår började blöda, men jag har blivit en jäkel på att stoppa blödningen och plåstra om så att det känns bättre.
Men nu till något annat........
Jag har idag hamnat i en dispyt på facebook, och det är inte första gången.
Jag valde att inte gå in i den eller gå i affekt och ta åt mig. Det började med att jag kommenterade en annan persons kommentar. En enkel rak mening, inget påhopp eller elakt.
Jag känner inte personen i fråga utan hon hade skrivit svar på en status, till en vän till mig.
En tredje person fanns med och gick igång, jag vet inte varför hon kände att hon var tvungen att dra så stora växlar på det som det pratades om, men plötsligt skrevs det mindre trevliga saker från hennes sida och det riktades även åt mig.
Jag skrev då att jag inte ville bli inblandad och att man kanske inte ska tolka allt som skriv som påhopp. Typ!
Jag fick då ännu fler märkliga kommentarer om jag jag inte skulle ge mig in i nåt om jag plötsligt la ner min röst osv.
SEN plötsligt kom en ursäkt. Personen i fråga hade inte haft en aning om eller sett att min kommentar kom från en för henne okänd person. Hon medgav att hon gått igång och i irritation och upphetsning inte sett att hon gav sig på fel person.
Givetvis godtar jag ursäkten, men jag skriver oxå "jag citerar mina egna ord"
Jag godtar din ursäkt. Det är det jag menar med att skriva i affekt, man missar väsentliga saker, och man har lätt att häva ur sig sånt som inte är så genomtänkt.
om man läser inlägg och funderar på vad som egentligen står, så kan man undvika missförstånd och man kan genom eftertanke fundera på om inlägg är riktade mot en själv om man behöver ta åt sig och om man verkligen behöver dra igång det tunga artilleriet.
det sparar många gånger energi som man behöver för att må bra själv och att gå igång på ett negativt sätt ger sällan den effekt man vill åstadkomma.
vi är ju alla olika individer med olika erfarenheter och sällan kan man hävda att man vet hur det är.
"jag vet ju bara mitt - aldrig någon annans"
Detta är något som jag upplever allt oftare på facebook, i bloggar osv, att människor är så himla snabba med att ta åt sig, så snabba med att slänga sig på tagnentbordet och i skydd av anonymiteten vräka ur sig saker som man aldrig hade gjort om man stått öga mot öga med personen.
Ofta kommer rena rama elakheterna för att någon uttrycker en åsikt eller säger något som någon annan anser är helt fel.
En stunds eftertanke och fundering på om det skrivna verkligen är riktat som kritik mot mig som person, innan man börjar försvara sig eller tala om att man minsann vet bättre.....Kan ju spara mycket energi, förhindra att man gör människor ledsna och sig själv upprörd.
Ja...det var nog bara det jag ville säga just nu :-)
Publicerad 2010-09-13 12:03:31 i Allmänt,
Jag tänker mycket idag och jag är inte glad.
Jag är fruktansvärt ledsen och tänker på det här - för vem är man egentligen viktig?
Jag vet att jag är viktig för mina barn. Jag vet att de ännu har starka barnband till mig, även om de sakterligen töjs.
Jag vet att jag är viktig för Magnus. Jag vet att jag fyller hans liv med glädje och kärlek och att han och jag har ett utbyte av varandra, att ge och få.
Det är en händelse i helgen som orsakat mina tankar, en händelse som fick mig att bli väldigt ledsen.
Jag vet att man tänker väldigt enspårigt när man är i affekt, fylld av känslor, och att man då ofta riskerar att säga eller skriva saker som man kanske inte menar till fullo. Jag vet att det oftast är bättre att avvakta någon dag så man får tänka lite och känna efter hur saker och ting känns.
Och jag tänker mycket på mitt liv.
Jag växte upp utan min pappa. mamma var länge själv med mig och min lillasyster.
Att pappa försvann ur mitt liv har påverkat mig starkt. Som den lilla flicka jag var då och så lite man förstår av vuxna människors val, så formas man av det som händer och det man tänker och de slutsatser man själv drar.
Jag var pappas flicka och när han flyttade sa han till mig att han skulle hämta mig så snart han skaffat ett bra ställe att bo på.
Jag började vänta, åren gick och det hände aldrig att han kom och sa att nu kunde jag flytta till honom.
Det är ofta så att vuxna människor inte inser eller glömmer bort vad några ord eller en mening kan ha för verkan på ett barn.
Om alla tänker efter så har ni säkert flera minnen som etsat sig fast av någon anledning, vad någon sagt eller gjort och hur det minnet levt med i alla år.
För mig blev det i alla fall solklart att anledningen till att min pappa inte kom och hämtade mig, var ju för att han inte älskade mig.
Jag var inte viktig, jag var bortvald.
Att växa upp och känna att man inte är viktig, att man inte är värd att älskas - det sätter djupa spår.
På ytan är man som alla andra, man lever ett vanligt liv men man får väldigt svårt i nära relationer och den dåliga självkänslan blir en ständig följelagare.
För mig var det så att jag kände att om min pappa inte älskade mig, han som skulle göra det utan förbehåll, så vem i allsin dar i hela världen ska kunna göra det då.
Jag vet inte när det började, men jag lärde mig att om jag presterade, gjorde saker för andra så fick jag direkt uppskattning. Jag fick beröm och jag kände att jag var bra.
Det där har jag fortsatt med i hela livet, varit duktig och utplånat alla mina egna behov och önskningar och istället uppfyllt andras.
För då fick jag ju bekräftelse på att någon behövde mig, jag fick självkänsla av att göra saker för andra.
För egen del gjorde jag inget och kände mig fullständigt värdelös.
Jag hade ingen direkt relation med min pappa unde uppväxten, vi sågs några gånger om året. Till jul å födelsedag.
Senare när jag kom i övre tonåren så sökte jag upp honom för jag ville ha kontakt och den blev mer regelbunden.
Jag har två bröder som jag inte växt upp med, vår relation idag är god. Så god som den kan vara efter de förutsättningar som rådit.
Vi har inte syskonband som tex mitt enda helsyskon Jeanette och jag har och som mina bröder har till varandra.
Vi har alla trevligt tillsammans när vi ses, men vi har aldrig delat en familjehögtid, jag har inte firat jul med min pappa på fyrtio år. Han har aldrig sett mig öppna hans julklappar och tvärtom.
Jag är faster till mina bröders barn, men inte så viktig och så nära som de är för varndras barn och som deras flickvänners syskon är.
Allt detta låter fruktansvärt sorgligt och det är det nog egentligen.
Mycket vatten har runnit under broarna och jag är vuxen idag. Jag känner inget agg eller kräver svar och förklaringar, jag känner nog mest sorg över att jag levt i så många år med känslan av att inte vara så viktig.
Frågar jag min pappa idag om han älskar mig så får jag absolut svaret att det gör han. Men det är kanske en annorlunda kärlek än den han känner till sin familj, dem han tillbringat all tid med under snart fyrtio år.
Jag älskar min pappa och jag älskar min mamma och jag kan bara konstatera att hur livet och min uppväxt än tedde sig för mig så kan jag inte ändra den. Jag vet att de flesta människor handlar och agerar efter vad de tror är bäst och ofta blir det så men inte alltid. Jag kan bara göra något åt nuet och framtiden.
Jag var inte gammal när jag insåg att jag själv måste göra något om jag vill ändra på mitt liv. Jag förstod att ingen skulle komma och ringa på min dörr och erbjuda sin hjälp.
Jag kämpade ensam och i det tysta med att ta mig ur den desperat behövande människan jag var. Jag jobbade med att vågra prata inför andra, våga säga att jag var bra på saker, våga ta plats.
Jag började analysera mina känslor och tankar och titta på varför jag kände som jag gjorde, jag terapeutade mig själv genom att läsa böcker och psykologi och självkänsla.
Jag ville aldrig för mitt liv föra vidare något av det jag kände till mina barn så för mig blev det livsviktigt att hjälpa dem till att bli trygga individer som visste vad de var värda. Och att de var älskade för sin egen skull och inte för vad de presterade.
I helgen så hände något som sagt som återigen väckte upp mina tankar om att jag inte är viktig eller behövd.
Det är så smärtsamt och så "färskt" att jag inte kan skriva om det nu.
Jag har gråtit i tre dagar, sen i lördags morse och mina tankar går hela tiden till frågan - Vad gjorde jag för fel?
Hur mycket jag än i hela mitt liv jobbat på att stärka min självkänsla, jobbat på att göra den otrygga lilla tösen inuti mig, till en stark individ som inte låter gamla upplevelser och minnen bryta ner mig, så rämnar alla murar och skydd i en rasande fart när jag blir sårad av min familj.
Återigen känner jag hur fel jag är, hur lite jag är värd och att allt som jag kämpat med att ge, inget är värt.
Jag ska förstå, ha överseende, inte döma, inte klandra, inte ifrågasätta beteenden och jag blir utskälld och anklagad för lögn.
Jag har alltid önskat mig en gemytlig stor familj. En familj där alla får rum och där man tycker om att träffas. Där man tycker om att fira jul och födelsedagar och där man känner sig viktig och betyder något och känner att man tillför något och kan berika familjemedlemmarnas liv.
Jag känner mig ganska så ensam just nu. Jag har mina barn och jag har Magnus. Det är en familj i sig men inte min ursprungsfamilj.
Man väljer inte sin familj och jag vet många som hatar sin och de umgås bara just för att de är familj.
Det önskar jag ingen.
Jag har för länge sen slutat vara Duktiga Annika, hon som bara gör saker för andra utan att hjälpa sig själv att må bra.
Jag insåg första gången när min bror Johan hade dött, att det var genom att bara lyfta fram andra som jag själv fick en plats. Jag hade ju lärt mig sen sju års ålder att läsa av och ta om han. Jag tog hand om min mamma och min lillasyster. Blev den som fixade och fyllde både uttalade och outtalade behov.
Jag är expert på att läsa av och förstå.
Jag insåg att jag måste börja vara god mot mig själv och lära känna mig och ta reda på vad jag vill och tyckte om. Jag kunde inte ens möblera mitt hem utan att undra om andra människor skulle tycka om det. Sjukt!
Min resa mot att lära känna mig själv och få mig själv att må bra, började där och den fortsatte länge.
Jag blev sjuk och då om något var jag i behov av hjälp. Jag våndades och vred mig i ångestens plågor av att människor kom och hjälpte mig. Jag mådde illa av panik innan jag kunde sträcka ut en hand om be någon ta den för att jag inte klarade mig själv.
Men jag har jobbat på detta, tittat på mig själv och den jag var och jag gillade inte vad jag såg. Gillade inte att vara en människa med ångest, panik och rädslor och smärtor.
Och jag visste ju än en gång att ingen annan än jag måste ta tag i det. Ingen gör det åt mig.
Så att jag har jobbat hårt i mitt liv det kan jag skriva under och det har gett utdelning. Mer än jag trodde.
Men ibland så händer det, plötsligt så rasar allt och jag blir den lilla tösen som är ledsen och vilsen. Jag fösöker lära mig att trösta henne och det går bättre och bättre för varje gång.
Jag vet mitt värde idag och jag vet att jag är värd att älskas. De som är viktiga för mig visar det, de visar att jag är viktig för dom.
Jag vill understryka att detta är Mina upplevelser, Mina tankar och Mina känslor. Och dem varken kan eller får någon ta ifrån mig.
Jag anklagar ingen och om man ändå känner sig anklagad så kanske man ska fundera ett tag till på vad det är jag har skrivit.
Jag är som sagt ledsen idag, det kommer inte hålla i sig i evighet utan jag kommer vara glad snart igen.
Publicerad 2010-09-13 09:43:56 i Allmänt,
En hel månad har jag legat på sjukhus, patienter och rumskamrater har kommit och gått.
Kvinnan som jag skrev om tidigare, hon som låg på en specialmadrass för att inte få liggsår, hon fick lämna sjukhuset.
Inte för att komma hem, utan för att komma till ett vårdhem eller liknande.
Jag förstod att det var något på gång för personalen började prata med hennes man, man ordnade och planerade.
Maken packade ihop sin hustrus tillhörigheter och jag frågade honom....
- Vet hon om att du är här varje dag, får du något tecken på att hon vet och hör dig?
Med sorg i blicken ser han på mig och säger.
- Jag har varit här varje dag i över en månad och det finns inget liv i henne.
Det är så sorgligt tänker jag, hur man kan förlora någon fast peronen inte dör. Hela deras äktenskap är borta, alla samtal, förtrolighet, närvaro....deras liv tillsammans är över.
Ingen skilsmässa, inget dödsfall....hon är bara någon annanstans, dit han inte når och hon når inte ut. Hans liv fortsätter, men hur?
Han kan inte lämna allt och börja om på nytt för han har ett ansvar till sin hjärndöda fru. Ingen vet, ingen tror att hon kommer vakna.
Han kommer fortsätta att hälsa på henne, kanske varje-dags-besöken glesnar ut till varannan dag för att sen bli en gång i veckan....hur länge orkar man? Hur länge räknar han sig som gift? - för numera är han ju ensam.
Han kommer över till min säng och räcker mig ett block, säger att jag kanske vill ha det att fördriva tiden med, genom att skriva.
Jag tackar honom och tänker att jag hade velat ge honom något, han ser så väldigt ledsen ut i ögonen.
Jag säger i alla fall, lycka till.....men hur långt räcker det?
Jag tänker att sjukdomar och olyckor som skadar hjärnan och tar ifrån människor dem som de älskar, är det värsta som kan ske. De finns där fysiskt, men allt är borta, människan man en gång lärde känna är försvunnen, barnen som hade en mamma och en mormor, har förlorat en viktig länk i livet.
Jag ber i tysthet att må aldrig någonsin detta drabba mig och min familj. Må våra hjärnor få vara friska och må vi få vara dem vi är.
Jag undrar när jag själv ska få åka hem, min medicin, epilepsipillren gör nytta. Jag har inga starka kramper längre. Bara uttröttande urladdningar som går genom hela kroppen och som gör min vänstra kroppshalva till gelé.
Jag har fortfarande ingen diagnos och läkarna pratar om MS men min sjukdomsbild stämmer inte till fullo med dem som insjuknar i MS.
Jag börjar få nervsmärtor, min hud brinner och gör ont. Kläderna mot skinnet orsakar ilningar som jag knappt står ut med. En hårtest som ligger mot min hals gör så att jag inte står ut i min egen kropp. Det gör så ont och denna nervsmärta är tusen gången värre än den jag gick hos Dr Karsten för efter operationen.
Jag känner hur tusen myror kryper under mitt skinn, det gör att jag har svårt att vara stilla. Myrorna rusar fort, fort och gör mig tokig.
Så äntligen kommer läkarna och säger att jag ska få lämna sjukhuset, men inte åka hem. De har ordnat så att jag ska få komma på två veckors rehabilitering på ett ställe i Frösundavik.
Dit kommer människor med neurologiska sjukdomar, för att på olika sätt träna.
Vi förbereder för min avfärd, teven hämtas av pappa, mina saker packas ihop och jag väntar på transport.
Jag rullas ut ur sjukhuset i rullstol och baxas in i en sjuktransportbil. Rullstolen surras fast och färden mot Frösundavik börjar.
Jag har andats frisk kall luft för första gången på en månad. Jag har varit ute en kort stund mellan sjukhusentré och bil och jag är alldeles skakig.
Jag är lite nervös, undrar vad det är för ställe jag ska till.
Framme så rullas jag in till entrédisken, sätts att vänta på min tur.
Jag "får" en sjuksköterska som visar mig till mitt rum, eget rum denna gång men man delar badrum med en annan patient eller intagen eller vad man nu kallas oss.
Visas runt, informeras och blir matt av allt.
Jag ska få ett eget team som ska jobba med mig, sjukgymnast, arbetsterapeut, fysisk tränare, psykolog.
Man ska sätta upp mål, jag ska testas och mätas i styrka, allt för att i slutet av mina två veckor, testas och mätas om igen för att se slutresultat på vad som åstadkommits.
Ett av mina huvudmål är att kunna gå ordentligt, utan rollator och få upp en fart som liknar den jag haft innan.
Nu går jag väldigt sakta och ostadigt, jag blir trött på en gång och orkar inte mycket. Känner mig så gammal och skör.
Det bästa av allt är att jag får gå ut, jag kan öppna min egna altandörr och släppa in ordentligt med luft och jag kan ta promenader, fast det orkar jag inte än.
Mina barn kommer och hälsar på, ivriga över att få prova på att köra rullstol, spela biljard och dricka så mycket varm choklad som de vill. Ingen sjukhusmiljö utan bara trevligt och glatt.
De tycker mitt rum är lyxigt med egen teve i taket och altan.
Jag är ett steg framåt, mot att få komma hem......
Publicerad 2010-09-10 10:31:48 i Allmänt,
Jag åker bort idag, helgen ska vi tillbringa i en stugby på Marholmen, utanför Norrtälje, med Spes.
Jag ser fram emot en skön avkopplande helg ute på landet med frisk luft.
Så nya inlägg kommer efter helgen..... :-) Önskar er alla en skön helg!
Publicerad 2010-09-10 10:23:07 i Allmänt,
Det här skrev Kajsa till mig en kväll efter att hon och hennes bror hade varit och hälsat på mig. Kajsa är ju inte bekväm med sjukhus, hon mår väldigt dåligt men kommer ändå och hälsar på mig.
Det är andra gången som jag blir svårt sjuk och hennes sätt att försöka uttrycka hur hon känner är så smärtsamt. Hon är min flicka och ett barn ska inte behöva gå igenom såna här saker. Hon var 14 år när hon skrev detta.
Och jag fick läsa det långt efter att jag kommit hem igen.
Jag har inte redigerat hennes stavning eller uttryck, bara gjort nya rader för allt var ihopskrivet.
assow mamma du fattar inte hur dåligt jag mår. jag får dåligt samvete varje gång jag ler. du vet inte hur jävla jobbigt jag kommer att få när jag åker till landet en hel vecka och inte kan hälsa på dig.
joo jag kanske skriver nåt fel men det är för att jag knappt kan se, ögonen är dränkta i tårar.
du bara ligger där och mår skiiit medans jag står och ler. fy fan för mig.
jag vill bara att vi två kan byta plats så att jag kan ligga på sjukhuset!! de har jue alltid varit ja som legat på sjukan och du har suttit breve på sängen och hållit min hand.
men nu ligger du där och får krampanfall! assow FY FAN!
dom säger jue att du kanske är hemma efter sportlovet men iaf, varför just dej? först en tumör i lungan och nu de här.
jag orkar inte mer. jag vill bara hoppa framför ett tåg och döö! men jag vill fortsätta leva för din skull. men du har legat på sjukhuset i snart fyra veckor !! EN HEL JÄVLA MÅNAD! kan du fatta?
och jag som tyckte att 8 dar var länge när du hade opererat bort tumören. men shit. 4 veckor.
ni kanske tror att jag mår bra men det gör jag verkligen inte. varje gång jag ler går mitt hjärta sönder och jag börjar storböla inombords.
jag älskar dig så fucking skiiit mycke, fatta det!! jag ska försöka leva för din skull. men jag lovar inget. men jag ska gå och lägga mig i sängen och gråta nu. jag hoppas verkligen att du kan se det här jag skrev. men aja, jag älskar dig skiit mycke glömm ALDRIG de!! krya på dig <33333333333333
Publicerad 2010-09-10 09:58:27 i Allmänt,
Dagarna på sjukhuset går långsamt, samma rutiner varje dag och jag längtar till kvällen då jag oftast får besök.
Jag har fått byta plats i rummet igen, jag fick fönsterplatsen där den blinda kvinnan låg och återigen kan jag skapa mig mitt eget lilla rum bakom draperiet.
Neurobyggnaden på KS är ett högt hus, härifrån har man lång utsikt och ibland så hissar jag upp min säng över en meter, med hjälp av fjärrisen. När jag ligger så där högt kan jag verkligen se långt bort och jag kan även se vad som händer på marken, bilar som kör och att det rör sig och att livet är där ute.
För här inne är det inget liv. Peronalen kommer och går, jag vet att de lämnar detta ställe varje dag, går hem till sina hem och familjer, lagar mat och umgås med vänner. Gör allt det där som är vanligt och som alla gör och på morgonen återvänder de hit, till sitt jobb och jag är fortfarande kvar.
Det finns sköterskor, mest underskötersor faktiskt som har tid att skoja lite och vara trevliga och personliga. De har inte den där viktiga rynkan mellan ögonbrynen som sjuksköterskorna har. De har heller inte lika bråttom.
En flicka, som jag inte minns namnet på, hon är alltid glad och positiv och frågar mig varje morgon med glimten i ögat - Va! är du fortfarande här!??
Hon bor i Uppsala och åker hit till Stockholm varje dag. När hon kommer och bäddar så är det roligt. Och både hon och Kent brukar komma in å titta till mig när de har en minut över.
När jag ligger på sjukhuset får jag höra om bussolyckan i Uppsala, där två bussar krockar på en raksträcka. Att höra nyheter som händer därute är konstigt för här inne är det som om man ligger i bomull, det når inte riktigt in.
Det är verkligen som en egen värld att vara här. Människor beter sig underligt, går i konstiga kläder och fiser, rapar och petar sig i näsan helt ogenerat.
Jag försöker att känna mig lite som vanligt genom att ha mina vanliga tröjor till landstingets långbyxor. Jag försöker ordna till mitt hår så att det inte alltid ser ut som om jag är nyss uppstigen ur sängen.
Men jag blir så trött av att göra saker som att duscha att efteråt så måste jag vila länge och då torkar mitt hår som det är. Jag orkar knappt smörja mitt ansikte eller klä på mig. Att använda nån typ av smink så att jag inte ser ut som ett spöke är otänkbart. Lite läppcerat och deo är min makeup.
En dag när jag duschade stod jag i badrummet och torkade mig så gott det gick. Vi är beordrade att inte låsa dörrarna för att peronelen måste kunna komma in snabbt om det händer något. Det är tex mycket fallolyckor på neurologen. Och de gillar inte att vi går utan rollator.
Plötsligt så kommer en attack och jag känner hur det händer i huvudet, jag får panik och hinner tänka att jag får inte ramla här i badrummet så jag rusar ut, så gott det går förstås, och kastar mig mot min säng alltmedans kroppen krampar mer och mer. Jag faller ihop på hängandes över fotänden med benen på golvet.
Under tiden har min rumskamrat som såg detta ropat högt och ljudligt på personal, som kommer springande och hjälper mig upp.
Där blir jag sen liggande, kan inte röra mig och håret torkar tills jag ser ut som ett troll.
En kväll när min mamma var på besök så gick vi fram och tillbaka i korridoren. Det fick jag göra när jag hade henne som stöd och jag är så tacksam över att det var hon av mina nära och kära som var där. För hon kan trots att hon blir rädd, behålla sitt lugn och min mamma har varit med om mycket och det är inte mycket som gör henne hysterisk eller nervös.
Vi gick i alla falla i korridoren så att jag fick röra på mig och helt utan förvarning så kommer en krampattack. Jag håller henne i armen men segnar ner på golvet och jag hör mamma ropa på folk.
Personal står på huk runt mig och alla pratar så kommer nån på att de ska hämta min säng från rummet och hjälpa mig upp på den så att jag kan komma tillbaka. För de ser ju att jag inte kan röra mig och vid det här laget så vet de att jag blir förlamad lång tid efteråt.
Dessa kramper utlöser såna urladdningar i kroppen att jag blir helt utslagen och kraftlös.
En annan gång så är alla i min familj där, pappa och hans fru, mamma och min syster. Jag minns inte om min kusin är där med. Jag ligger i sängen när jag får kramper, inte den sorten jag fått dittills, utan andra som får mina ben och armar att rycka rytmiskt. Alla står runt min säng och jag ser att de är rädda och tycker det är jättejobbigt att se mig så här.
Jag börjar bli rejält trött på att det är så här, kramper hela tiden som resulterar i att jag måste vila. Och jag är trött på att ingen vet varför det är så här, vad som egentligen är fel med mig.
Det kommer en tjej till sängen mitt emot min, hon är pratglad och berättar de mest märkliga saker hon har varit med om. Hon kommer från Östergötland från början och brukar roa mig med att plötsligt börja prata riktigt bred östgötska. Jag skrattar så jag kiknar och jag skrattar så jag får krampanfall.
Jag gillar verkligen inte att när jag rör mig eller att skratt och gråt får mina anfall att bryta ut, för det är ju sånt som man lever med och måste kunna göra.
Jag pratar med läkarna och de höjer dosen på min epilepsimedicin.
Varje dag kommer läkarna och gör ronden, ofta kommer nån in och frågar om en kandidat får göra en neurologisk undersökning på mig. Jag är så ovanlig och har ingen diagnos så många vill titta och känna på apan.
Det är ok för mig, men jag måste säga att det är med genans varje gång. För trots att jag är sjuk, allvarligt sjuk så är jag fåfäng. Under mina veckor på sjukhus, som börjar närma sig en hel månad, så har en tant påbörjat sin utbrytning ur min kropp.
En tant med håriga ben och hår under armarna. Hon har grått fult tanthår som växer ut genom mitt mörka ungdomliga hårsvall. Hon har nariga händer och ovårdade naglar med avskavt nagellack. Hon har fötter som inte filats eller smörjts på länge. Hon är blek och glåmig och håret är som en häxas......jag vill inte titta på henne i spegeln!
Och det är när alla unga läkarkandidater kommer och gör sina undersökningar som jag som mest vill att tanten ska hålla sig gömd eller dra dit pepparn växer.
Jag vill inte att de ska dra upp filten i fotänden för att göra sina tester på fötter och ben, be mig göra än det ena än det andra och hela tiden så flinar kärringen bakom min generade blick.
Jag vet ju att läkarna bara gör sitt jobb och inte har tid att tänka - Jisses vilka håriga ben, jag trodde ju det var en kvinna jag höll på att undersöka! .......men jag är säker på att i fikarummet så flinar de nog åt kärringen på sexan ;-)
Så jag fortsätter att försöka rätta till håret och få det mindre ostyrigt med hjälp av en tofs och jag fortsätter sminka mig med mitt läppcerat och deodorant.
Publicerad 2010-09-09 10:09:15 i Allmänt,
Jag sitter på sängkanten och dinglar med benen, det är bara jag i rummet fast det står tre sängar till. Jag tycker det är ovanligt tyst och undrar var alla är.
Det är sjätte dagen på sjukhus och jag har just anlänt med flyg från Lidköping. Vad jag inte vet och det är kanske tur, är att jag ska tillbringa tre veckor på denna avdelning och sen ska jag åka på rehabilitering i två veckor efter det. Hela februari månad kommer att passera medan jag ligger på neurologen, inte en enda gång kommer jag gå utanför dörrarna.
Jag hoppas att någon äntligen ska kunna tala om för mig vad som hänt i min hjärna. Jag hoppas att prover som tagits ska visa något.
Så börjar jakten på vad som orsakat mina kramper. Ännu fler blodprover tas. Jag har snart testats för allt i hela världen, bl a alla åtta typer av herpesvirus, olika bakterier, sjukdomar. Allt som läkarna kan eller inte kan tänka sig.
Jag skickas omgående på en magnetröntgen, är tacksam över det eftersom jag vet att en sån kamera missar inget.
Och äntligen kommer svaret....de ser att det finns en förändring på min hjärnstam. MEN de vet inte vad det är eller varför. En förändring som kan betyda många olika saker.
Det allvarligaste - en elak tumör. Och få en tumör på hjärnstammen är inte bra.
Det kan betyda att samma sorts tumör som jag hade i lungan, har börjat växa i huvudet på mig. Då är den inte farlig, men växer på ett väldigt olämpligt ställe.
Jag vet alltså nu att det finns något i min hjärna, som läkarna med all säkerhet tror orsakar mina anfall.
Nätterna på sjukhuset är jobbiga, jag ligger på en fyra-sal. Närmast fönstret på ena sidan. Det är skönt för då får jag när man drar för draperiet mellan sängarna, en egen anskild vrå mot förnstret. I sängen mitt emot min, i fotänden, ligger en kvinna.
Hon har rakad skalle, hon ligger på en madrass som rör sig med hjälp av tryckluft, med jämna mellanrum dygnet runt, så att hon inte ska få liggsår. Det pyser och knarrar i gummit hela tiden.
Personal kommer och borstar hennes tänder och hon får mat genom dropp.
Hon ger inget liv ifrån sig. Hennes man kommer varje dag och sitter vid hennes säng och håller hennes hand och pratar med henne. De är båda i 55års åldern.
Bredvid denna kvinna ligger en äldre dam, kanske i åttioårsåldern. Hon ligger aldrig stilla.
Hon ränner ur och i sängen, runt till alla patienter och till personalen. Hon pratar om allt och absolut ingenting för hon är långt borta från verkligheten.
Hon kommer ofta till min säng och står där och grejar med mitt täcke. Och även om jag vet att hon inte "förstår" vad hon gör så är det jobbigt tycker jag.
Personelen brukar ta henne därifrån när jag ringer på dem och så får hon följa dem, som ett litet barn som man inte vill sja hitta på massa dumheter.
Hon härjar på nätterna också och jag fick öronproppar för att jag skulle få sova, men hon kommer till min säng och trevar på täcket, det är obehagligt.
En natt vaknade jag av att hon stod bredvid mig, naken och kissade på golvet.
Efter det så erbjöd personalen mig att sova i ett annat rum på nätterna, på ett kontor. Det var skönt, men där fanns ingen alarmklocka och jag var lite orolig för jag har haft några krampanfall på nätterna då jag vaknat av knäppet i huvudet och sen krampat.
Den gamla kvinnan sitter ibland på en stol bredvid sin säng och gråter som en liten liten flicka, hon ropar på sin mamma och pratar som om hon berättade något för henne.
Det finns en man på avdelningen, honom är jag rädd för. För han går omkring i alla rum och blir arg på oss som ligger där. Han skriker och är hotfull. Hans huvud är också rakat och har har långa ärr i skalpen. När han härjar får man ringa på personelen så kommer de och hämtar honom och lugnar ner han. Jag e skiträdd.
Det är som att ligga på en avdelning för psykiskt sjuka. Men jag vet att ingen av dem är det, de är sjuka i sin hjärna pga yttre omständigheter. Deras hjärnor har skadats eller fått en sjukdom och jag ser vad detta gör med en människa.
Utan vår hjärna försvinner vi, våra personligheter, den vi är. Vi känner inte igen vår familj, Vi tror vi är hotade och förföljda och vi blir fruktansvärt arga och aggressiva för ingenting. Och vi pratar hela tiden med alla och ingen eller sitter knäpptysta och stirrar framför oss och dreglar.
Jag inser att hjärnan är det viktigaste att vara rädd om. Det händer så lätt att man skadas och på avdelningen finns unga killar som har ärr över hela huvudet och jag tänker på dem och undrar om de varit med i slagsmål och nu är skadade för livet.
Dagarna går, jag får göra ett eeg, för de vill utesluta epilepsi. Det är bra tycker jag för det är en sjukdom jag inte vill ha.
Nere på undersökningsrummet fästs alla elektroder på mitt huvud och undersäkningen startar. Jag uppmanas att hyperventilera på kommando och andas vanlig däremellan.
Där och då händer det. Hyperventileringen orsakar det värsta krampanfallet ditills. Jag känner hur det händer, ropar på hjälp och kroppen börjar krampa, det slutar aldrig och jag blir så trött. Peronal är runt mig och håller mig, elektroderna sitter på mitt huvud och när anfallet ebbat ut så frågar jag om det syntes på skärmen.
Ingenting såg de, inget syntes, det var precis normalt, som det skulle se ut.
Jag tycker det är konstigt men får senare till svar att det bara är epilepsins elektriska strömmar som ger utslag på skärmen. Jag har alltså inte epilepsi. Det är skönt tycker jag.
Jag är mycket medtagen och rädd efter detta kraftiga anfall och jag ringer min mamma så snart jag kommer på rummet igen.
Det dröjer inte länge förrän dörren öppnas och min syster kommer in. När jag ser henne börjar jag gråta och hon min lilla Johanna håller om mig.
Jag gråter och hulkar högt och plötsligt så känner jag det där i huvudet igen och en svag kramp går ut i min kropp.
För första gången märker jag att yttre saker påverkar kramperna, fysisk ansträngning. Hyperventilering, kraftig gråt och senare ska jag upptäcka att även skratt utlöser ett anfall.
Man tror att det är ett virus som jag har på hjärnstammen, så man sätter in ett cortisondropp som jag får tre dagar i rad.
Efter detta duggar anfallen tätt, jag kan till slut inte vrida mitt huvud från ena sidan till den andra utan att ett anfall bryter ut. Jag kan inte resa mig ur sängen och när jag måste kissa så ringer jag på personal, de drar fram en toa-pott stol på hjul, till sängen. Så hjälper de mig till sittande, de håller mig och vi väntar in anfallet som kommer så snart huvudet ändrar läge. När det ebbat ut så hjälps jag med min ledlösa kropp över till toan som står intill.
Jag kissar och sen välts jag ner i sängen igen.
Läkarna bestämmer sig för att sätta in en epilepsimedicin trots allt, för att blockera kramperna för så här kan jag ju inte ha det trots att de inte än riktigt vet vad som fattas mig.
Man har konsulterat mina andra läkare, Dr Janne på immunbristenheten och Dr Olga på hematologiavdelningen. Alla är involverade och undrar vad som pågår. Jag skickas på datortomografiröntgen av buk och lungor för att se så att inte nåt börjat växa inuti mig igen. Olga undersöker om det är möjligt att det är samma sjukdom, Castlemans, som jag nu får i hjärnan. Och Janne undersöker kopplingarna mellan min immunbrist och detta.
Man pratar plötsligt om att gå in i hjärnan och ta prov på det där området som har en förändring, för att se vad det är.
Det skrämmer skiten ur mig, jag vill inte att de ska operera i mitt huvud. Men snart så kommer de på andra tankar för de säger att man riskerar att göra stor skada om man går in i hjärnstammen, permanenta funktionshinder som lamhet tex.
Jag andas ut och är tacksam för att de inte ska sticka in en nål i mitt huvud.
Jag får byta rum. Peronelen måste flytta runt folk så att män och kvinnor behöver ligga på samma rum och eftersom folk åker hem så blir det så.
Denna gång fick jag inte plats vid fönstret, utan får ligga vid dörren. Men det är bra för då ser jag lite mer i korridoren. Jag går väldigt dåligt och måste använda rollator.
Jag får besök av min familj, det kommer någon nästan varje dag. Och det är jag glad över för det är skittråkigt att ligga på sjukhus. Maten smakar inget och det är fisk nästan varje dag.
En dag gick en sköterska runt och tog upp beställning och när hon var klar så upptäckte hon att hon använt föregående veckas matsedel.
Inte undra på att det blev fel då, man väljer kalopps som jar nummer 1 och på föregående veckas lista så är nr 1 fisk, så då får man fisk.
Min kusin och hennes man kom med mat till mig jag fick hemlagad kålpudding som var kryddad och smakade mat :-)
Min pappa kom med en teve till mig så jag kunde ligga i sängen och se tv. Det fanns en i dagrummet men jag gillar inte att gå ut dit, dels var soffan ofta upptagen så man fick sitta på en vanlig stol, men sen så satt just dessa människor som antingen var arga eller bara stirrade franför sig och då vill jag inte gå ut dit och byta kanal.
Jag vet ju inte om de tittade på nåt och svara kunde de knappt göra så man förstod.
Jag gick ändå ut dit ibland för att träna mig att gå, sen vilade jag på en stol och tittade på utsikten.
Ofta satt en kvinna där, hon var blind och skulle väl stimuleras.
Hon pratade ibland, sökte kontakt och en kväll så ringde jag på personalen för hon ville till sängen. Ringklockan sitter högt upp på väggen i dagrummet och om man inte ser, så varken vet man att den finns där eller når den.
Hon flyttade in på mitt rum en dag. Och vi började prata, hon var väldigt orolig för hon hade inte koll på sina saker. Personalen hade inte talat om var de lagt hennes hårborste och privata saker.
Så jag hjälpte henne, hon hade en tygkasse vid sängen och däri låg lite allt möjligt som jag visade henne med handen och frågade var hon ville ha dem för att hitta dem.
Hon berättade att hon skulle opereras i hjärnan och att hon var rädd. Hon hade en tumör där inne.Jag förstår henne eftersom jag själv är livrädd för att sövas och att man ska skära i mitt huvud.
På morgonen ska hon åka iväg, hon är jättenervös och vill ha koll på sina saker, peronalen är lite nonchalanta tycker jag för de förstår tydligen inte att om man är blind så är kontroll väldigt viktigt.
Så jag hjälper henne igen. Hjälper henne att packa och hon vill borta håret så att hon ser bra ut.
När de rullar ut henne så går jag fram och tar hennes händer och säger lycka till. Jag märker att hon uppskattar det. Jag har tänkt på henne ofta och ville fråga perobelen hur det hade gått efter operationen, men jag vet att de aldrig skulle svarat mig eftersom jag inte var anhörig.
Personalen på avdelningen är både bra och mindra bra. Vissa undrar man över varför de har ett jobb som detta när de alltid är irriterade och knappt verkar mänskliga.
Det finns en manlig skötare, tror han var undersköterska, på avdelningen. Han kommer in en gång då jag ringer på klockan, trots att mitt rum inte ligger på hans arbetsuppgifter.
Han är trevlig och vi börjar prata och så visar det sig en kväll när min pappa kommer och hälsar på, att samtidigt som pappa kommer in i rummet så har han med sig Kent, som den manliga skötaren heter.
Och de känner varann, de bor i samma bostadsområde, och nu såg pappa honom i korridoren och hojtade till och när han sa att han skulle till sin dotter och det visade sig vara jag, så började Kent komma in till mig oftare, bara för att prata lite.
Han skulle bli pappa snart och hans tjej jobbar här på samma avdelning, han var själv sjuk i njurarna och hade varit med om många svåra saker och sadlade om och började jobba med människor istället.
Kent förstår, han vet hur det är att vara sjuk och han ger mig tröst, Han tar sig tid till att prata och det gör ingen annan på denna avdelning. Vi skojar och han får mig att skratta.
Publicerad 2010-09-08 12:34:37 i Allmänt,
Det är alltså en söndagkväll slutet på januari, jag är fyrtio mil hemifrån, i Lidköping. Jag är hos en kille som jag dejtar och morgonen därpå ska jag ta bussen hem till Stockholm igen.
Jag känner hur något liksom knäpper till i huvudet och plötsligt börjar halva mitt ansikte bete sig konstigt, vänster arm, vänster ben...ja hela vänstra kroppshalvan går i kramp, jag faller och kan inte röra mig. Jag förstår inte vad som händer men tänker att nu får jag en stroke, nu dör jag.
Och jag tänker på barnen, jag tänker på att de aldrig kommer få veta att det var dem jag tänkte på det sista jag gjorde, innan jag dog. För jag tror verkligen att jag håller på och dör och jag fattar ingenting.
Men jag dör inte, men jag kan knappt röra mig, jag får hjälp upp i sängen och sakta försvinner krampen ur kroppen och jag kan prata igen.
Jag säger att det hände nåt konstigt, det hände nåt som jag aldrig varit med om och jag måste till sjukhuset, för detta är fel på nåt sätt. Väldigt fel.
Jag kan klä på mig, gå till bilen, det är inte långt till akuten, bara 3-4 min med bilen. Jag kan gå ur bilen och fram till dörren, de öppnar fort och innaför dörren står en bänk.
Där sjunker jag ner och sen kan jag inte röra mig mer.
Jag orkar med stor kraftansträngning tala om vad som hänt men sjunker fortare och fortare in ett medvetande långt bort och jag kan inte röra mig.
Man hämtar en rullstol soch baxar upp mig på den och jag körs in i ett rum. Allt sker medan jag har stängda ögon för jag orkar inte hålla dem uppe.
Jag hör allt som händer, klart men ibland ganska långt bort. Man ställer frågor och jag svarar långsamt.
Det är så svårt att prata och titta och jag kan fortfarande inte röra mig.
Jag säger att jag har ont i vänster arm, för den värker och är fruktansvärt mjölksyre-aktig.
Man sätter ett ekg på mig, för de tror jag har en hjärtinfarkt.
Det visar att inget har hänt med hjärtat. Man gör en akut datortomografi och nån försöker ta av mina örhängen och halsband. De sliter och drar i mig och hela tiden blundar jag.
Jag får veta att röntgen på hjärnan inte visar nåt, men de säger också att om jag har en blödning där så kan det vara för tidigt för att den ska visa sig.
De vet inte vad som är fel med mig och bestämmer att jag ska läggas in.
Efter många timmar, framåt fyra på natten, kan jag börja röra mina armar och ben. Jag behöver gå på toa och ringer på klockan och jag får hjälp att ta mig till toa.
Jag har aldrig känt nåt liknande, min kropp är så fruktansvärt slut, så trött och varje rörelse är som om jag hade hundra kilo att flytta. Det är ett enormt motstånd jag har att jobba med och hela kroppen känns som om jag har mjölksyra i varenda munkel, t.o.m i ögonlocken, fingrar, käkarna, fötterna......
Det blir morgon och jag inser att jag måste börja ringa hem. Till min familj och till barnens pappa och tala om vad som hänt.
Jag gråter inombords för jag är rädd, jag förstår inte vad som händer. Jag vill inte blir sjuk igen, jag vill inte behöva säga till barnen att jag ligger på sjukhus och ingen vet vad som är fel.
JAG VILL INTE!!!!! Jag har varit nog med sjuk och vill vara frisk nu. Jag vill inte att ingen ska veta varför jag är sjuk, jag vill inte detta.
Jag skrämmer givetvis slag på min familj, de blir skiträdda och jag är som sagt fyrtio mil ifrån dem å de kan inget göra. Jag säger att jag har min pojkvän där, att jag inte är ensam och att jag säkert snart får åka hem.
Jag ringer även min immunbrist professor på Huddinge sjukhus. Måste berätta vad som hänt så han vet. De snälla sköterskorna meddelar honom direkt så han ringer upp mig.
Jag berättar och han säger att vi direkt slutar med injektionerna med Gammaglobulin som jag fått höga doser av varannan vecka de senaste månaderna. Han vill plocka bort allt som kan störa eller påverka mitt immunsystem, tills man vet varför jag insjuknat så här. Han är bra, Dr Janne och han bryr sig om. Jag gillar honom.
Läkarna på avdelningen som jag är på bestämmer sig för att ta en massa blodprover, de vill göra en Lumbalpunktion (ta ryggmärgsvätska) för att se om jag har något virus eller bakterier tex Borrelia.
Man hittar ingenting.
Man kliar sig i huvudet och pratar med neurologen i Stockholm på KS. Blir inte klokare på det.
Man gör en ny lumbalpunktion och gör en bredare sökning.
Man hittar inget nu heller utan skapar bara en fruktansvärd huvudvärk för mig.
Det blir så ibland när man tappar vätska ur ryggmärgen och använder grova nålar. Då dropper det liksom, läcker vätska och det ger svår huvudvärk, särskilt när jag sitter eller står.
Man beslutar sig för att göra en Blood Patch, för att ta bort huvudvärken. Då tappar man mig på flera rör med blod och så får jag åka ner på operation och de sticker mig ännu en gång i ryggen. Men iställer för att ta vätska så sprutar de nu in det blod som de tagit från min arm, in i ryggmärgen. Då tätar blodet som är tjockare, läckorna som uppstått av nålsticken.
Och bums så är den jobbiga huvudvärken borta :-)
Jag har sakterligen återfått förmågan att gå men har svårt med koordination och att lyfta nåt med vänster arm och hand.
Man kallar in en arbetsterapeut som ska göra lite tester på mig.
Vi går, med myrsteg, till ett rum med kök en bit ifrån mitt.
Där ska jag först lösa några lätta räkneuppgifter, låtsas sätta på kaffe och plocka lite bland sakerna i köket.
Jag börjar räkna.... 56-10= 48+12= 50-45= osv....det är ett papper fyllt med såna är tal. Enkla om man kan huvudräkning och det kan jag. Men inte då. Mitt huvud brinner, det blir kortslutning, jag vet att jag kan och jag stirrar framför mig. Kan plötsligt inte röra pennan, kan inte förstå, kan inte göra nåt och arbetsperapeuten blir orolig, säger åt mig att avbryta för hon ser hur jag mår.
Hon ber mig att sätta på kaffe istället och jag försöker resa mig från stolen, men det går inte.
Mina ben lyder inte och mina armar är som gele, orörliga.
Hon tänker hämta en rullstol och ta mig till rummet, men hittar ingen, hittar bara en kontors stol med hjul.
Den baxar hon upp mig på och sen rullar hon mig till mitt rum och får upp mig i sängen igen.
Jag är helt slut, tankarna fungerar inte, kan inte röra mig alls och jag är rädd. Jag förstår inte varför min hjärna inte fungerar, jag förstår inte varför min kropp bara la av, för att jag försökte räkna några tal.
Arbetsterapeuten bestämmer att man ska flytta ett arbetsbord till mitt rum, så att jag kan sätta mig vid det och jobba med en lera som ska hjälpa mig att öva upp koordinationen och styrkan i händerna.
Jag sätter mig vid bordet dagen efter händelsen i arbetsköket. Jag tar leran och knådar, jag rullar, jag nyper i den...allt efter de insruktioner jag fått.
Jag blir fort trött och fingrarna slutar lyda mig. Jag reser mig för att gå till sängen och då faller jag. Mina ben bär inte.
Jag inser snabbt att så snart jag anstränger min hjärna med tankar, så snart jag anstränger min vänstra arm eller hand så slås benen ut. Jag blir totalt utmattad och orkar på nytt inte röra mig.
Och vice versa, rör jag mig för mycket, går eller duschar så kan jag inte tänka eller har ingen ork kvar till att klä på mig eller smörja mitt ansikte.
Läkarna oroar sig och rådgör med Stockholm, man pratar om att skicka mig till Skövde på magnetröntgen eftersom inget de provat eller sökt visat sig i några resultat.
Dagarna går och på torsdagen ligger jag i sängen, ser på tv och middagen kommer. jag reser mig upp sittandes och så händer det där märkliga i huvudet igen och ansiktet och hela vänstersidan börjar krampa igen.
Jag faller baklänges och min pojkvän som råkar vara där just då, rusar ut och ropar på hjälp.
Sköterskor kommer inspringandes och noterar vad som händer, nån drar ner min byxor och jag får Stesolid, rektallösning, och efter en kort stund så släpper kramperna.
Effekten uteblir heller inte denna gång, jag kan inte röra mig, kan inte lyfta armar eller ben, är bara förlamad.
Jag är räddare än nånsing för jag förstår inte, jag tänker på hjärntumörer, jag tänker på cancer i huvudet.
En gång till händer detta, att jag får kramp - och det samma kväll. Jag vill hem och nu har de bestämt att jag ska flygas till Stockholm. Neurologen tar emot mig och tar över.
Fredag morgon kommer, jag behöver något för att inte bli åksjuk på planet och en, tyvärr ganska så snorkig och otrevlig sköterska, ger mig ett plåster efter mycket tjat från min sida. Men det ska ju sättas på fem timmar innan så jag vet att det inte kommer hjälpa.
Mina saker packas ihop, ambulansen kommer och hämtar mig. Trevliga killar som försöker lätta upp stämningen genom att skoja lite med mig.
De kör genom ett tyst och ännu sovande Lidköping, till flygplatsen som ligger i närheten.
Radion är på och de pratar glatt med mig. Planet har inte kommit än när vi kommer fram så vi får vänta.
Så hörs det på håll och så landar det. Ingen inteckning så det går fort.
Jag blir tillfrågad om jag behöver tas in med bår eller om jag kan gå. Och eftersom jag inte vill att de ska behöva kämpa uppför den smala flygplanstrappan med mig på en bår så talar jag som att jag kan gå.
Piloten är som alla andra piloter, snygg vältränad och perfekt. Mörkt hår och ett bländvitt stomatol leende, uniform å mössan sittandes som en smäck på det glansiga välfriserade håret.
Det verkar inte bättre än att det är pojkarna som kommer att bli snygga som vuxna som har pilotdrömmar eller så sållas det grovt vid intagningen.
För jag har ALDRIG sett en ful pilot, eller en flygvärdinna för den delen.
De tillhör de snygga folket, de fotomodellaktiga som säkert sover sittandes med hårnät och aldrig glömmer att borsta tänderna.
Men trots sin snygghet och nästan overklighet så är han trevlig och glad, ler mot mig och säger att han ska ta mig till Stockholm, tryggt och säkert och att det är perfekt flygväder, klart och vindstilla.
Jag känner mig ful och sjuk, smutsig och allmänt blääig.
Inuti planet får det plats två bårar, en tredje går att få plats om man bygger om lite. Men det är bara jag just nu. Flygvärdinnan/Sjuksköterskan, ja för det finns en sådan med. Spänner fast mig på båren, t.o.m mina armar spänns fast och jag ligger nära fönstret så jag kan se ut, inte marken då eftersom jag inte kan röra mig, men himlen ser jag.
Vi lyfter och min resa hemåt, börjar.
Som på vilket annat flyg som helst så finns det servering. Piloten blir kaffesugen och säger till sin värdinna, på ett hemvant och personligt sätt, att han vill ha kaffe.
Hon öppnar en ståltermos och häller kaffe i en plastmugg och räcker honom. För hon sitter på huk strax bakom honom jag jag alldeles invid henne. Det kanske är ett utrymme på 1 kvadratmeter som vi delar alla tre.
Hon vill bjuda mig på kaffe med men jag avböjer. Hon erbjuder vatten istället som jag tackar ja till och då öppnar hon en halvliters Loka som hon häller ur i en liten plastmugg. Sen hjälper hon mig att dricka eftersom jag inte kan själv.
Det tar nog bara nån timme och vi ska mellanlandra på Arlande för att hämta upp en annan patient.
Jag är tacksam över att jag inte mått så illa som jag befarat.
Men så börjar nedlandningen på Arlanda och plötsligt ser jag marken och det vänder sig i magen på mig.
Jag vill spy men lyckas hålla tillbaka.
Jag är glad när vi står på marken och önskar att det ska ta lite tid så jag får pusta.
Men de tar snabbt in en man på bår, vi hälsar på varann och så surras han fast och vi lyfter igen.
Det gungar och jag mår så illa, vi är uppe några minuter bara innan nedlandningen på Bromma flygplats påbörjas och marken kommer och går i mitt fönster. Jag mår pyton å vill döööööööööööööööö.........
Väl ner på fast mark så lossas jag och får kliva ur planet. Piloten och sköterskan önskar mig lycka till och en ambulans står och väntar på mig.
Att åka baklänges och liggandes genom trafik med köer och stopp, gör inte mitt illamående bättre och jag får hela tiden kämpa med att inte spy.
Men jag är hemma och när jag körs upp på avdelningen och blir visad till min säng så börjar jag gråta. Jag är hemma och min familj kan komma hit. jag får känna tryggheten hos dem och jag kan träffa barnen.
Publicerad 2010-09-07 09:13:31 i Allmänt,
hej, vill bara säga att jag inte tröttnat eller struntar i att skriva. har varit lite mycket nu bara på sistånde i familjen så min ork och tid har jag varit tvungen att lägga på annat.
nu ska jag åka till min sjuka lillasyster och hjälpa till med vad jag kan.
hej så länge!
