2007
Dagarna på sjukhuset går långsamt, samma rutiner varje dag och jag längtar till kvällen då jag oftast får besök.
Jag har fått byta plats i rummet igen, jag fick fönsterplatsen där den blinda kvinnan låg och återigen kan jag skapa mig mitt eget lilla rum bakom draperiet.
Neurobyggnaden på KS är ett högt hus, härifrån har man lång utsikt och ibland så hissar jag upp min säng över en meter, med hjälp av fjärrisen. När jag ligger så där högt kan jag verkligen se långt bort och jag kan även se vad som händer på marken, bilar som kör och att det rör sig och att livet är där ute.
För här inne är det inget liv. Peronalen kommer och går, jag vet att de lämnar detta ställe varje dag, går hem till sina hem och familjer, lagar mat och umgås med vänner. Gör allt det där som är vanligt och som alla gör och på morgonen återvänder de hit, till sitt jobb och jag är fortfarande kvar.
Det finns sköterskor, mest underskötersor faktiskt som har tid att skoja lite och vara trevliga och personliga. De har inte den där viktiga rynkan mellan ögonbrynen som sjuksköterskorna har. De har heller inte lika bråttom.
En flicka, som jag inte minns namnet på, hon är alltid glad och positiv och frågar mig varje morgon med glimten i ögat - Va! är du fortfarande här!??
Hon bor i Uppsala och åker hit till Stockholm varje dag. När hon kommer och bäddar så är det roligt. Och både hon och Kent brukar komma in å titta till mig när de har en minut över.
När jag ligger på sjukhuset får jag höra om bussolyckan i Uppsala, där två bussar krockar på en raksträcka. Att höra nyheter som händer därute är konstigt för här inne är det som om man ligger i bomull, det når inte riktigt in.
Det är verkligen som en egen värld att vara här. Människor beter sig underligt, går i konstiga kläder och fiser, rapar och petar sig i näsan helt ogenerat.
Jag försöker att känna mig lite som vanligt genom att ha mina vanliga tröjor till landstingets långbyxor. Jag försöker ordna till mitt hår så att det inte alltid ser ut som om jag är nyss uppstigen ur sängen.
Men jag blir så trött av att göra saker som att duscha att efteråt så måste jag vila länge och då torkar mitt hår som det är. Jag orkar knappt smörja mitt ansikte eller klä på mig. Att använda nån typ av smink så att jag inte ser ut som ett spöke är otänkbart. Lite läppcerat och deo är min makeup.
En dag när jag duschade stod jag i badrummet och torkade mig så gott det gick. Vi är beordrade att inte låsa dörrarna för att peronelen måste kunna komma in snabbt om det händer något. Det är tex mycket fallolyckor på neurologen. Och de gillar inte att vi går utan rollator.
Plötsligt så kommer en attack och jag känner hur det händer i huvudet, jag får panik och hinner tänka att jag får inte ramla här i badrummet så jag rusar ut, så gott det går förstås, och kastar mig mot min säng alltmedans kroppen krampar mer och mer. Jag faller ihop på hängandes över fotänden med benen på golvet.
Under tiden har min rumskamrat som såg detta ropat högt och ljudligt på personal, som kommer springande och hjälper mig upp.
Där blir jag sen liggande, kan inte röra mig och håret torkar tills jag ser ut som ett troll.
En kväll när min mamma var på besök så gick vi fram och tillbaka i korridoren. Det fick jag göra när jag hade henne som stöd och jag är så tacksam över att det var hon av mina nära och kära som var där. För hon kan trots att hon blir rädd, behålla sitt lugn och min mamma har varit med om mycket och det är inte mycket som gör henne hysterisk eller nervös.
Vi gick i alla falla i korridoren så att jag fick röra på mig och helt utan förvarning så kommer en krampattack. Jag håller henne i armen men segnar ner på golvet och jag hör mamma ropa på folk.
Personal står på huk runt mig och alla pratar så kommer nån på att de ska hämta min säng från rummet och hjälpa mig upp på den så att jag kan komma tillbaka. För de ser ju att jag inte kan röra mig och vid det här laget så vet de att jag blir förlamad lång tid efteråt.
Dessa kramper utlöser såna urladdningar i kroppen att jag blir helt utslagen och kraftlös.
En annan gång så är alla i min familj där, pappa och hans fru, mamma och min syster. Jag minns inte om min kusin är där med. Jag ligger i sängen när jag får kramper, inte den sorten jag fått dittills, utan andra som får mina ben och armar att rycka rytmiskt. Alla står runt min säng och jag ser att de är rädda och tycker det är jättejobbigt att se mig så här.
Jag börjar bli rejält trött på att det är så här, kramper hela tiden som resulterar i att jag måste vila. Och jag är trött på att ingen vet varför det är så här, vad som egentligen är fel med mig.
Det kommer en tjej till sängen mitt emot min, hon är pratglad och berättar de mest märkliga saker hon har varit med om. Hon kommer från Östergötland från början och brukar roa mig med att plötsligt börja prata riktigt bred östgötska. Jag skrattar så jag kiknar och jag skrattar så jag får krampanfall.
Jag gillar verkligen inte att när jag rör mig eller att skratt och gråt får mina anfall att bryta ut, för det är ju sånt som man lever med och måste kunna göra.
Jag pratar med läkarna och de höjer dosen på min epilepsimedicin.
Varje dag kommer läkarna och gör ronden, ofta kommer nån in och frågar om en kandidat får göra en neurologisk undersökning på mig. Jag är så ovanlig och har ingen diagnos så många vill titta och känna på apan.
Det är ok för mig, men jag måste säga att det är med genans varje gång. För trots att jag är sjuk, allvarligt sjuk så är jag fåfäng. Under mina veckor på sjukhus, som börjar närma sig en hel månad, så har en tant påbörjat sin utbrytning ur min kropp.
En tant med håriga ben och hår under armarna. Hon har grått fult tanthår som växer ut genom mitt mörka ungdomliga hårsvall. Hon har nariga händer och ovårdade naglar med avskavt nagellack. Hon har fötter som inte filats eller smörjts på länge. Hon är blek och glåmig och håret är som en häxas......jag vill inte titta på henne i spegeln!
Och det är när alla unga läkarkandidater kommer och gör sina undersökningar som jag som mest vill att tanten ska hålla sig gömd eller dra dit pepparn växer.
Jag vill inte att de ska dra upp filten i fotänden för att göra sina tester på fötter och ben, be mig göra än det ena än det andra och hela tiden så flinar kärringen bakom min generade blick.
Jag vet ju att läkarna bara gör sitt jobb och inte har tid att tänka - Jisses vilka håriga ben, jag trodde ju det var en kvinna jag höll på att undersöka! .......men jag är säker på att i fikarummet så flinar de nog åt kärringen på sexan ;-)
Så jag fortsätter att försöka rätta till håret och få det mindre ostyrigt med hjälp av en tofs och jag fortsätter sminka mig med mitt läppcerat och deodorant.
Jag har fått byta plats i rummet igen, jag fick fönsterplatsen där den blinda kvinnan låg och återigen kan jag skapa mig mitt eget lilla rum bakom draperiet.
Neurobyggnaden på KS är ett högt hus, härifrån har man lång utsikt och ibland så hissar jag upp min säng över en meter, med hjälp av fjärrisen. När jag ligger så där högt kan jag verkligen se långt bort och jag kan även se vad som händer på marken, bilar som kör och att det rör sig och att livet är där ute.
För här inne är det inget liv. Peronalen kommer och går, jag vet att de lämnar detta ställe varje dag, går hem till sina hem och familjer, lagar mat och umgås med vänner. Gör allt det där som är vanligt och som alla gör och på morgonen återvänder de hit, till sitt jobb och jag är fortfarande kvar.
Det finns sköterskor, mest underskötersor faktiskt som har tid att skoja lite och vara trevliga och personliga. De har inte den där viktiga rynkan mellan ögonbrynen som sjuksköterskorna har. De har heller inte lika bråttom.
En flicka, som jag inte minns namnet på, hon är alltid glad och positiv och frågar mig varje morgon med glimten i ögat - Va! är du fortfarande här!??
Hon bor i Uppsala och åker hit till Stockholm varje dag. När hon kommer och bäddar så är det roligt. Och både hon och Kent brukar komma in å titta till mig när de har en minut över.
När jag ligger på sjukhuset får jag höra om bussolyckan i Uppsala, där två bussar krockar på en raksträcka. Att höra nyheter som händer därute är konstigt för här inne är det som om man ligger i bomull, det når inte riktigt in.
Det är verkligen som en egen värld att vara här. Människor beter sig underligt, går i konstiga kläder och fiser, rapar och petar sig i näsan helt ogenerat.
Jag försöker att känna mig lite som vanligt genom att ha mina vanliga tröjor till landstingets långbyxor. Jag försöker ordna till mitt hår så att det inte alltid ser ut som om jag är nyss uppstigen ur sängen.
Men jag blir så trött av att göra saker som att duscha att efteråt så måste jag vila länge och då torkar mitt hår som det är. Jag orkar knappt smörja mitt ansikte eller klä på mig. Att använda nån typ av smink så att jag inte ser ut som ett spöke är otänkbart. Lite läppcerat och deo är min makeup.
En dag när jag duschade stod jag i badrummet och torkade mig så gott det gick. Vi är beordrade att inte låsa dörrarna för att peronelen måste kunna komma in snabbt om det händer något. Det är tex mycket fallolyckor på neurologen. Och de gillar inte att vi går utan rollator.
Plötsligt så kommer en attack och jag känner hur det händer i huvudet, jag får panik och hinner tänka att jag får inte ramla här i badrummet så jag rusar ut, så gott det går förstås, och kastar mig mot min säng alltmedans kroppen krampar mer och mer. Jag faller ihop på hängandes över fotänden med benen på golvet.
Under tiden har min rumskamrat som såg detta ropat högt och ljudligt på personal, som kommer springande och hjälper mig upp.
Där blir jag sen liggande, kan inte röra mig och håret torkar tills jag ser ut som ett troll.
En kväll när min mamma var på besök så gick vi fram och tillbaka i korridoren. Det fick jag göra när jag hade henne som stöd och jag är så tacksam över att det var hon av mina nära och kära som var där. För hon kan trots att hon blir rädd, behålla sitt lugn och min mamma har varit med om mycket och det är inte mycket som gör henne hysterisk eller nervös.
Vi gick i alla falla i korridoren så att jag fick röra på mig och helt utan förvarning så kommer en krampattack. Jag håller henne i armen men segnar ner på golvet och jag hör mamma ropa på folk.
Personal står på huk runt mig och alla pratar så kommer nån på att de ska hämta min säng från rummet och hjälpa mig upp på den så att jag kan komma tillbaka. För de ser ju att jag inte kan röra mig och vid det här laget så vet de att jag blir förlamad lång tid efteråt.
Dessa kramper utlöser såna urladdningar i kroppen att jag blir helt utslagen och kraftlös.
En annan gång så är alla i min familj där, pappa och hans fru, mamma och min syster. Jag minns inte om min kusin är där med. Jag ligger i sängen när jag får kramper, inte den sorten jag fått dittills, utan andra som får mina ben och armar att rycka rytmiskt. Alla står runt min säng och jag ser att de är rädda och tycker det är jättejobbigt att se mig så här.
Jag börjar bli rejält trött på att det är så här, kramper hela tiden som resulterar i att jag måste vila. Och jag är trött på att ingen vet varför det är så här, vad som egentligen är fel med mig.
Det kommer en tjej till sängen mitt emot min, hon är pratglad och berättar de mest märkliga saker hon har varit med om. Hon kommer från Östergötland från början och brukar roa mig med att plötsligt börja prata riktigt bred östgötska. Jag skrattar så jag kiknar och jag skrattar så jag får krampanfall.
Jag gillar verkligen inte att när jag rör mig eller att skratt och gråt får mina anfall att bryta ut, för det är ju sånt som man lever med och måste kunna göra.
Jag pratar med läkarna och de höjer dosen på min epilepsimedicin.
Varje dag kommer läkarna och gör ronden, ofta kommer nån in och frågar om en kandidat får göra en neurologisk undersökning på mig. Jag är så ovanlig och har ingen diagnos så många vill titta och känna på apan.
Det är ok för mig, men jag måste säga att det är med genans varje gång. För trots att jag är sjuk, allvarligt sjuk så är jag fåfäng. Under mina veckor på sjukhus, som börjar närma sig en hel månad, så har en tant påbörjat sin utbrytning ur min kropp.
En tant med håriga ben och hår under armarna. Hon har grått fult tanthår som växer ut genom mitt mörka ungdomliga hårsvall. Hon har nariga händer och ovårdade naglar med avskavt nagellack. Hon har fötter som inte filats eller smörjts på länge. Hon är blek och glåmig och håret är som en häxas......jag vill inte titta på henne i spegeln!
Och det är när alla unga läkarkandidater kommer och gör sina undersökningar som jag som mest vill att tanten ska hålla sig gömd eller dra dit pepparn växer.
Jag vill inte att de ska dra upp filten i fotänden för att göra sina tester på fötter och ben, be mig göra än det ena än det andra och hela tiden så flinar kärringen bakom min generade blick.
Jag vet ju att läkarna bara gör sitt jobb och inte har tid att tänka - Jisses vilka håriga ben, jag trodde ju det var en kvinna jag höll på att undersöka! .......men jag är säker på att i fikarummet så flinar de nog åt kärringen på sexan ;-)
Så jag fortsätter att försöka rätta till håret och få det mindre ostyrigt med hjälp av en tofs och jag fortsätter sminka mig med mitt läppcerat och deodorant.
