Usch vad förkyld jag är
Jag är inte så ofta förkyld numera, det är den största bonusen med att jag blev sjuk och man upptäckte att jag har en immunbrist.
Tidigare så var jag sjuk jämt och då menar jag jämt. Jag fick föra infektionsdagbok när jag hamnade hos Dr Janne på immunbristenheten och då kryssa för vilka veckor under året som jag känt mig sjuk, haft feber eller andra symptom.
Det första året hade jag kryss på 26 av årets 52 veckor. Vilket innebär att jag halva året eller varannan vecka, var sjuk. Och dessa förkylningar höll ofta i sig upp till sex veckor innan de la sig. Sex veckor kände jag mig alltså inte frisk, jag fick gå på alvedon för att orka jobba då jag arbetade innan jag fick tumören i lungan, och de gånger jag inte orkade jobba så var jag sängliggandes.
Att vara upprättstående eller sitta funkade inte alls, bara ligga.
Sen efter inflammationen i hjärnan fick jag ju börja med Gammaglobulin infusioner, då började infektionerna minska, men fortfarande var de täta.
Sakta har de under de tre åren jag fått dem, minimerats från hälften av året till kanske en infektion per år, dessvärre så gjorde man ett uppehåll i infusionerna under fyra till fem månader i början på detta år och det gav negativt resultat direkt och det kommer jag berätta om lite senare, när jag kommer till nutid i det som är min berättelse om mitt liv som sjuk.
Gammaglobulinet har alltså åstadkommit att jag inte blir förkyld lika lätt som tidigare. Det är underbart för jag orkar med livet mycket lättare. Men när jag trots allt ändå blir sjuk så påverkas den neurologiska grundsjukdom jag har.
Jag blir mycket sämre, minsta lilla tempraturstegring i kroppen gör att nervsmärtorna kommer som en blixt, jag blir med ens svagare i vänster sida och jag går sämre, orkar mindre och blir utmattad av ingenting, givetvis så gör ju en infektion i kroppen att man blir trött men för mig så tar det sån evinnerlig tid att hämta mig igen.
Kroppen får jobba på högvarv med de få resurser den har, för att bekämpa viruset och då finns det inte krafter kvar att orka med det vanliga som att gå ordentligt utan att benen viker sig.
Så därför skyr jag förkylda människor och folksamlingar som "pesten" för jag får inte bara en lätt snuva som håller i sig ett par dar och som man ändå kan stå på benen av. Jag däckar, och att bli så svag i typ en och en halv månad tar hårt på de få resurser jag har.
Tack och lov så har gammaglobulinet, ofta kortat ner sjukdomstiden lite.
Jag ska berätta om i onsdags kväll.
Då började jag på Linedance. I flera år har jag och en väninna pratat om att börja och det var långt innan jag överhuvud taget blev sjuk.
Men som med det mesta när vardagen rullar på i vanliga hjulspår så skjuter man upp saker till SEN.
Nu såg jag samma annons som brukar dyka upp i lokaltidningen och tänkte att NU ska jag banne mig börja. De hade en nybörjarkurs i Hässelby där min väninna bor och det ligger ju i närheten av mitt hem.
Vi anmälde oss och jag längtade med spänning till i onsdags.
Ett femton-tjugotal damer och tre herrar - i olika åldrar (medelåldern är nog 60+) samlades.
Jag har alltid älskat att dans, både att dansa själv och att se på dans. Jag behärskar foxtrot, bugg, lite gammeltjo och så den gamla hederliga fria dansen DISCO :-)
Nu skulle vi lära oss Linedance, som går ut på att man står på rad, dansar turer ensam och efter vridningar så dansar man mot alla fyra väggar i tur och ordning - sk Fyrväggsdans. Ingen partner utan man dansar ensam men tillsammans med en massa andra i fyrkant liksom.
Musiken är varierande, både latin - då blir det tex lite cha cha - och vanlig dans eller popmusik.
Jag hade på känn att jag skulle få vissa problem med koordinationen för man måste ju hålla steg och turer i hjärnan, ha en viss framförhållning för att veta nästa steg och samtidigt utföra allt detta med fötterna.
Det tar oerhört mycket energi och jag blir hjärntrött men eftersom detta var så roligt så ignorerar jag tröttheten totalt.
Jag jobbar och kämpar på, dansar fel och vissa steg och turer får jag bara inte till. Jag känner mig totalt dum i huvudet när mina ben inte lyder hjärnans insruktioner.
Jag ser på vår instuktör och vet exakt hur jag ska göra men mina ben går åt ett annat håll.
Men jag bryr mig inte så mycket om detta, jag har roligt och tänker att det kommer nog. Vi skrattar mycket och jag är så glad.
Jag är genomsvettig och mina ben värker av trötthet men jag ignorerar även det.
Jag vill känna att jag lever, röra mig till musiken och bara vara som vanligt.
Jag vet att detta är utmärkt träning för mig för jag behöver träna balans, koordination, få upp flåset - min opererade lunga värker av all snabb andhämtning men det struntar jag oxå i och tänker att jag betalar mer än gärna hela dagen i morgon. Jag tränar!!! Och det är roligt!!!
För det är så att jag tycker egentligen inte om att träna, jag avskyr - ja riktigt hatar att gå på gym och styrekträna. Därför så hittar jag tusen svepskäl för att inte gå dit.
Jag vill inte träna med vikter fast jag vet att jag behöver, för att bli starkare och orka mer.
Men nu så när jag dansar så tränar jag och jag vet att jag kommer att ha värk i alla muskler i morgon.
Jag är stolt, jag orkade och jag låtsas inte om rösten inom mig som säger att detta får du betala dyrt för lilla gumman.
När passet är slut så kör jag hem min väninna och vänder bilen hemåt. Jag ler hela vägen hem och när jag ska öppna garageporten så mattas leendet av lite, det är tungt och jag orkar knappt.
Jag har två trappor att gå uppför i porten och jag kämpar hårt, måste ta hjälp av armarna på räckena på varje sida av trappan. Jag släpar och drar mig uppåt och när jag lägger handen på handtaget så viker sig benen.
Jag faller sånär ihop på golvet innanför dörren.
Magnus möter mig med ett leende och frågar hur det var. Då tänds mitt leende igen och jag berättar hur glad jag är samtidigt som han får hjälpa mig att klä av mig för det orkar jag inte göra själv.
Jag berättar om kvällen, om de två danserna vi fått lära oss och jag berättar hur glad jag är för att det var så roligt.
Han gläds med mig för han vet att jag behöver glädje i mitt liv.
När jag ska duscha så slår det varma vattnet mot mig och jag tuppar nästan av. Värme gör mig så sjuk och när jag är utmattad så är det mycket värre. Jag klarar hjälpligt av att tvätta mig men Magnus måste stå i badrummet om jag ramlar och han måste klämma på schampo och balsam flaskorna åt mig för det orkar jag inte. Mina händer lyder inte för det finns ingen kraft kvar till att trycka ut lite i min hand så jag kan tvätta mig.
Jag måste luta mig mot väggen för att inte ramla och vattnet är mycket kallt för att jag inte ska svimma.
Såna här duschar är jobbiga.
Men sen stupar jag i säng och jag drömmer om dans och jag är lycklig :-)
Min gårdag, dagen efter dansen så var det "paybacktime" det kostade dyrt och min hjärna klarade inga avancerade tankar som att tänka på kvällens middag eller läsa något. Jag orkade inte röra mig eller klä på mig utan gick i morgonrock hela dagen. Kroppen värkte, muskler som jag inte använt på länge gjorde sig påminda om att de fanns och jag satt eller låg mest.
Så för att kunna vara aktiv och dansa i en och en halv timme en kväll så måste jag ha en hel dags vila utan aktivitet innan och sen en hel dags vila dagen efter. Typ 24 timmars vila för att kunna dansa 1 1/2 timme.
Men det är det värt. Varenda minut av trötthet är värd att betala för att jag ska få uppleva den glädjen jag upplevde i onsdags kväll. Jag LEVDE!!!!
Tidigare så var jag sjuk jämt och då menar jag jämt. Jag fick föra infektionsdagbok när jag hamnade hos Dr Janne på immunbristenheten och då kryssa för vilka veckor under året som jag känt mig sjuk, haft feber eller andra symptom.
Det första året hade jag kryss på 26 av årets 52 veckor. Vilket innebär att jag halva året eller varannan vecka, var sjuk. Och dessa förkylningar höll ofta i sig upp till sex veckor innan de la sig. Sex veckor kände jag mig alltså inte frisk, jag fick gå på alvedon för att orka jobba då jag arbetade innan jag fick tumören i lungan, och de gånger jag inte orkade jobba så var jag sängliggandes.
Att vara upprättstående eller sitta funkade inte alls, bara ligga.
Sen efter inflammationen i hjärnan fick jag ju börja med Gammaglobulin infusioner, då började infektionerna minska, men fortfarande var de täta.
Sakta har de under de tre åren jag fått dem, minimerats från hälften av året till kanske en infektion per år, dessvärre så gjorde man ett uppehåll i infusionerna under fyra till fem månader i början på detta år och det gav negativt resultat direkt och det kommer jag berätta om lite senare, när jag kommer till nutid i det som är min berättelse om mitt liv som sjuk.
Gammaglobulinet har alltså åstadkommit att jag inte blir förkyld lika lätt som tidigare. Det är underbart för jag orkar med livet mycket lättare. Men när jag trots allt ändå blir sjuk så påverkas den neurologiska grundsjukdom jag har.
Jag blir mycket sämre, minsta lilla tempraturstegring i kroppen gör att nervsmärtorna kommer som en blixt, jag blir med ens svagare i vänster sida och jag går sämre, orkar mindre och blir utmattad av ingenting, givetvis så gör ju en infektion i kroppen att man blir trött men för mig så tar det sån evinnerlig tid att hämta mig igen.
Kroppen får jobba på högvarv med de få resurser den har, för att bekämpa viruset och då finns det inte krafter kvar att orka med det vanliga som att gå ordentligt utan att benen viker sig.
Så därför skyr jag förkylda människor och folksamlingar som "pesten" för jag får inte bara en lätt snuva som håller i sig ett par dar och som man ändå kan stå på benen av. Jag däckar, och att bli så svag i typ en och en halv månad tar hårt på de få resurser jag har.
Tack och lov så har gammaglobulinet, ofta kortat ner sjukdomstiden lite.
Jag ska berätta om i onsdags kväll.
Då började jag på Linedance. I flera år har jag och en väninna pratat om att börja och det var långt innan jag överhuvud taget blev sjuk.
Men som med det mesta när vardagen rullar på i vanliga hjulspår så skjuter man upp saker till SEN.
Nu såg jag samma annons som brukar dyka upp i lokaltidningen och tänkte att NU ska jag banne mig börja. De hade en nybörjarkurs i Hässelby där min väninna bor och det ligger ju i närheten av mitt hem.
Vi anmälde oss och jag längtade med spänning till i onsdags.
Ett femton-tjugotal damer och tre herrar - i olika åldrar (medelåldern är nog 60+) samlades.
Jag har alltid älskat att dans, både att dansa själv och att se på dans. Jag behärskar foxtrot, bugg, lite gammeltjo och så den gamla hederliga fria dansen DISCO :-)
Nu skulle vi lära oss Linedance, som går ut på att man står på rad, dansar turer ensam och efter vridningar så dansar man mot alla fyra väggar i tur och ordning - sk Fyrväggsdans. Ingen partner utan man dansar ensam men tillsammans med en massa andra i fyrkant liksom.
Musiken är varierande, både latin - då blir det tex lite cha cha - och vanlig dans eller popmusik.
Jag hade på känn att jag skulle få vissa problem med koordinationen för man måste ju hålla steg och turer i hjärnan, ha en viss framförhållning för att veta nästa steg och samtidigt utföra allt detta med fötterna.
Det tar oerhört mycket energi och jag blir hjärntrött men eftersom detta var så roligt så ignorerar jag tröttheten totalt.
Jag jobbar och kämpar på, dansar fel och vissa steg och turer får jag bara inte till. Jag känner mig totalt dum i huvudet när mina ben inte lyder hjärnans insruktioner.
Jag ser på vår instuktör och vet exakt hur jag ska göra men mina ben går åt ett annat håll.
Men jag bryr mig inte så mycket om detta, jag har roligt och tänker att det kommer nog. Vi skrattar mycket och jag är så glad.
Jag är genomsvettig och mina ben värker av trötthet men jag ignorerar även det.
Jag vill känna att jag lever, röra mig till musiken och bara vara som vanligt.
Jag vet att detta är utmärkt träning för mig för jag behöver träna balans, koordination, få upp flåset - min opererade lunga värker av all snabb andhämtning men det struntar jag oxå i och tänker att jag betalar mer än gärna hela dagen i morgon. Jag tränar!!! Och det är roligt!!!
För det är så att jag tycker egentligen inte om att träna, jag avskyr - ja riktigt hatar att gå på gym och styrekträna. Därför så hittar jag tusen svepskäl för att inte gå dit.
Jag vill inte träna med vikter fast jag vet att jag behöver, för att bli starkare och orka mer.
Men nu så när jag dansar så tränar jag och jag vet att jag kommer att ha värk i alla muskler i morgon.
Jag är stolt, jag orkade och jag låtsas inte om rösten inom mig som säger att detta får du betala dyrt för lilla gumman.
När passet är slut så kör jag hem min väninna och vänder bilen hemåt. Jag ler hela vägen hem och när jag ska öppna garageporten så mattas leendet av lite, det är tungt och jag orkar knappt.
Jag har två trappor att gå uppför i porten och jag kämpar hårt, måste ta hjälp av armarna på räckena på varje sida av trappan. Jag släpar och drar mig uppåt och när jag lägger handen på handtaget så viker sig benen.
Jag faller sånär ihop på golvet innanför dörren.
Magnus möter mig med ett leende och frågar hur det var. Då tänds mitt leende igen och jag berättar hur glad jag är samtidigt som han får hjälpa mig att klä av mig för det orkar jag inte göra själv.
Jag berättar om kvällen, om de två danserna vi fått lära oss och jag berättar hur glad jag är för att det var så roligt.
Han gläds med mig för han vet att jag behöver glädje i mitt liv.
När jag ska duscha så slår det varma vattnet mot mig och jag tuppar nästan av. Värme gör mig så sjuk och när jag är utmattad så är det mycket värre. Jag klarar hjälpligt av att tvätta mig men Magnus måste stå i badrummet om jag ramlar och han måste klämma på schampo och balsam flaskorna åt mig för det orkar jag inte. Mina händer lyder inte för det finns ingen kraft kvar till att trycka ut lite i min hand så jag kan tvätta mig.
Jag måste luta mig mot väggen för att inte ramla och vattnet är mycket kallt för att jag inte ska svimma.
Såna här duschar är jobbiga.
Men sen stupar jag i säng och jag drömmer om dans och jag är lycklig :-)
Min gårdag, dagen efter dansen så var det "paybacktime" det kostade dyrt och min hjärna klarade inga avancerade tankar som att tänka på kvällens middag eller läsa något. Jag orkade inte röra mig eller klä på mig utan gick i morgonrock hela dagen. Kroppen värkte, muskler som jag inte använt på länge gjorde sig påminda om att de fanns och jag satt eller låg mest.
Så för att kunna vara aktiv och dansa i en och en halv timme en kväll så måste jag ha en hel dags vila utan aktivitet innan och sen en hel dags vila dagen efter. Typ 24 timmars vila för att kunna dansa 1 1/2 timme.
Men det är det värt. Varenda minut av trötthet är värd att betala för att jag ska få uppleva den glädjen jag upplevde i onsdags kväll. Jag LEVDE!!!!
