i huvudet på en finnpajsar jänta

Jag sitter på sängkanten och dinglar med benen, det är bara jag i rummet fast det står tre sängar till. Jag tycker det är ovanligt tyst och undrar var alla är.

Det är sjätte dagen på sjukhus och jag har just anlänt med flyg från Lidköping. Vad jag inte vet och det är kanske tur, är att jag ska tillbringa tre veckor på denna avdelning och sen ska jag åka på rehabilitering i två veckor efter det. Hela februari månad kommer att passera medan jag ligger på neurologen, inte en enda gång kommer jag gå utanför dörrarna.

Jag hoppas att någon äntligen ska kunna tala om för mig vad som hänt i min hjärna. Jag hoppas att prover som tagits ska visa något.

Så börjar jakten på vad som orsakat mina kramper. Ännu fler blodprover tas. Jag har snart testats för allt i hela världen, bl a alla åtta typer av herpesvirus, olika bakterier, sjukdomar. Allt som läkarna kan eller inte kan tänka sig.

Jag skickas omgående på en magnetröntgen, är tacksam över det eftersom jag vet att en sån kamera missar inget.

Och äntligen kommer svaret....de ser att det finns en förändring på min hjärnstam. MEN de vet inte vad det är eller varför. En förändring som kan betyda många olika saker.
Det allvarligaste - en elak tumör. Och få en tumör på hjärnstammen är inte bra.
Det kan betyda att samma sorts tumör som jag hade i lungan, har börjat växa i huvudet på mig. Då är den inte farlig, men växer på ett väldigt olämpligt ställe.

Jag vet alltså nu att det finns något i min hjärna, som läkarna med all säkerhet tror orsakar mina anfall.

Nätterna på sjukhuset är jobbiga, jag ligger på en fyra-sal. Närmast fönstret på ena sidan. Det är skönt för då får jag när man drar för draperiet mellan sängarna, en egen anskild vrå mot förnstret. I sängen mitt emot min, i fotänden, ligger en kvinna.
Hon har rakad skalle, hon ligger på en madrass som rör sig med hjälp av tryckluft, med jämna mellanrum dygnet runt, så att hon inte ska få liggsår. Det pyser och knarrar i gummit hela tiden.
Personal kommer och borstar hennes tänder och hon får mat genom dropp.

Hon ger inget liv ifrån sig. Hennes man kommer varje dag och sitter vid hennes säng och håller hennes hand och pratar med henne. De är båda i 55års åldern.

Bredvid denna kvinna ligger en äldre dam, kanske i åttioårsåldern. Hon ligger aldrig stilla.
Hon ränner ur och i sängen, runt till alla patienter och till personalen. Hon pratar om allt och absolut ingenting för hon är långt borta från verkligheten.

Hon kommer ofta till min säng och står där och grejar med mitt täcke. Och även om jag vet att hon inte "förstår" vad hon gör så är det jobbigt tycker jag.
Personelen brukar ta henne därifrån när jag ringer på dem och så får hon följa dem, som ett litet barn som man inte vill sja hitta på massa dumheter.

Hon härjar på nätterna också och jag fick öronproppar för att jag skulle få sova, men hon kommer till min säng och trevar på täcket, det är obehagligt.

En natt vaknade jag av att hon stod bredvid mig, naken och kissade på golvet.

Efter det så erbjöd personalen mig att sova i ett annat rum på nätterna, på ett kontor. Det var skönt, men där fanns ingen alarmklocka och jag var lite orolig för jag har haft några krampanfall på nätterna då jag vaknat av knäppet i huvudet och sen krampat.

Den gamla kvinnan sitter ibland på en stol bredvid sin säng och gråter som en liten liten flicka, hon ropar på sin mamma och pratar som om hon berättade något för henne.

Det finns en man på avdelningen, honom är jag rädd för. För han går omkring i alla rum och blir arg på oss som ligger där. Han skriker och är hotfull. Hans huvud är också rakat och har har långa ärr i skalpen. När han härjar får man ringa på personelen så kommer de och hämtar honom och lugnar ner han. Jag e skiträdd.

Det är som att ligga på en avdelning för psykiskt sjuka. Men jag vet att ingen av dem är det, de är sjuka i sin hjärna pga yttre omständigheter. Deras hjärnor har skadats eller fått en sjukdom och jag ser vad detta gör med en människa.
Utan vår hjärna försvinner vi, våra personligheter, den vi är. Vi känner inte igen vår familj, Vi tror vi är hotade och förföljda och vi blir fruktansvärt arga och aggressiva för ingenting. Och vi pratar hela tiden med alla och ingen eller sitter knäpptysta och stirrar framför oss och dreglar.

Jag inser att hjärnan är det viktigaste att vara rädd om. Det händer så lätt att man skadas och på avdelningen finns unga killar som har ärr över hela huvudet och jag tänker på dem och undrar om de varit med i slagsmål och nu är skadade för livet.

Dagarna går, jag får göra ett eeg, för de vill utesluta epilepsi. Det är bra tycker jag för det är en sjukdom jag inte vill ha.
Nere på undersökningsrummet fästs alla elektroder på mitt huvud och undersäkningen startar. Jag uppmanas att hyperventilera på kommando och andas vanlig däremellan.

Där och då händer det. Hyperventileringen orsakar det värsta krampanfallet ditills. Jag känner hur det händer, ropar på hjälp och kroppen börjar krampa, det slutar aldrig och jag blir så trött. Peronal är runt mig och håller mig, elektroderna sitter på mitt huvud och när anfallet ebbat ut så frågar jag om det syntes på skärmen.

Ingenting såg de, inget syntes, det var precis normalt, som det skulle se ut.

Jag tycker det är konstigt men får senare till svar att det bara är epilepsins elektriska strömmar som ger utslag på skärmen. Jag har alltså inte epilepsi. Det är skönt tycker jag.

Jag är mycket medtagen och rädd efter detta kraftiga anfall och jag ringer min mamma så snart jag kommer på rummet igen.
Det dröjer inte länge förrän dörren öppnas och min syster kommer in. När jag ser henne börjar jag gråta och hon min lilla Johanna håller om mig.
Jag gråter och hulkar högt och plötsligt så känner jag det där i huvudet igen och en svag kramp går ut i min kropp.

För första gången märker jag att yttre saker påverkar kramperna, fysisk ansträngning. Hyperventilering, kraftig gråt och senare ska jag upptäcka att även skratt utlöser ett anfall.

Man tror att det är ett virus som jag har på hjärnstammen, så man sätter in ett cortisondropp som jag får tre dagar i rad.

Efter detta duggar anfallen tätt, jag kan till slut inte vrida mitt huvud från ena sidan till den andra utan att ett anfall bryter ut. Jag kan inte resa mig ur sängen och när jag måste kissa så ringer jag på personal, de drar fram en toa-pott stol på hjul, till sängen. Så hjälper de mig till sittande, de håller mig och vi väntar in anfallet som kommer så snart huvudet ändrar läge. När det ebbat ut så hjälps jag med min ledlösa kropp över till toan som står intill.
Jag kissar och sen välts jag ner i sängen igen.

Läkarna bestämmer sig för att sätta in en epilepsimedicin trots allt, för att blockera kramperna för så här kan jag ju inte ha det trots att de inte än riktigt vet vad som fattas mig.

Man har konsulterat mina andra läkare, Dr Janne på immunbristenheten och Dr Olga på hematologiavdelningen. Alla är involverade och undrar vad som pågår. Jag skickas på datortomografiröntgen av buk och lungor för att se så att inte nåt börjat växa inuti mig igen. Olga undersöker om det är möjligt att det är samma sjukdom, Castlemans, som jag nu får i hjärnan. Och Janne undersöker kopplingarna mellan min immunbrist och detta.

Man pratar plötsligt om att gå in i hjärnan och ta prov på det där området som har en förändring, för att se vad det är.
Det skrämmer skiten ur mig, jag vill inte att de ska operera i mitt huvud. Men snart så kommer de på andra tankar för de säger att man riskerar att göra stor skada om man går in i hjärnstammen, permanenta funktionshinder som lamhet tex.

Jag andas ut och är tacksam för att de inte ska sticka in en nål i mitt huvud.

Jag får byta rum. Peronelen måste flytta runt folk så att män och kvinnor behöver ligga på samma rum och eftersom folk åker hem så blir det så.

Denna gång fick jag inte plats vid fönstret, utan får ligga vid dörren. Men det är bra för då ser jag lite mer i korridoren. Jag går väldigt dåligt och måste använda rollator.

Jag får besök av min familj, det kommer någon nästan varje dag. Och det är jag glad över för det är skittråkigt att ligga på sjukhus. Maten smakar inget och det är fisk nästan varje dag.
En dag gick en sköterska runt och tog upp beställning och när hon var klar så upptäckte hon att hon använt föregående veckas matsedel.
Inte undra på att det blev fel då, man väljer kalopps som jar nummer 1 och på föregående veckas lista så är nr 1 fisk, så då får man fisk.

Min kusin och hennes man kom med mat till mig jag fick hemlagad kålpudding som var kryddad och smakade mat :-)

Min pappa kom med en teve till mig så jag kunde ligga i sängen och se tv. Det fanns en i dagrummet men jag gillar inte att gå ut dit, dels var soffan ofta upptagen så man fick sitta på en vanlig stol, men sen så satt just dessa människor som antingen var arga eller bara stirrade franför sig och då vill jag inte gå ut dit och byta kanal.
Jag vet ju inte om de tittade på nåt och svara kunde de knappt göra så man förstod.

Jag gick ändå ut dit ibland för att träna mig att gå, sen vilade jag på en stol och tittade på utsikten.
Ofta satt en kvinna där, hon var blind och skulle väl stimuleras.

Hon pratade ibland, sökte kontakt och en kväll så ringde jag på personalen för hon ville till sängen. Ringklockan sitter högt upp på väggen i dagrummet och om man inte ser, så varken vet man att den finns där eller når den.

Hon flyttade in på mitt rum en dag. Och vi började prata, hon var väldigt orolig för hon hade inte koll på sina saker. Personalen hade inte talat om var de lagt hennes hårborste och privata saker.

Så jag hjälpte henne, hon hade en tygkasse vid sängen och däri låg lite allt möjligt som jag visade henne med handen och frågade var hon ville ha dem för att hitta dem.

Hon berättade att hon skulle opereras i hjärnan och att hon var rädd. Hon hade en tumör där inne.Jag förstår henne eftersom jag själv är livrädd för att sövas och att man ska skära i mitt huvud.

På morgonen ska hon åka iväg, hon är jättenervös och vill ha koll på sina saker, peronalen är lite nonchalanta tycker jag för de förstår tydligen inte att om man är blind så är kontroll väldigt viktigt.
Så jag hjälper henne igen. Hjälper henne att packa och hon vill borta håret så att hon ser bra ut.

När de rullar ut henne så går jag fram och tar hennes händer och säger lycka till. Jag märker att hon uppskattar det. Jag har tänkt på henne ofta och ville fråga perobelen hur det hade gått efter operationen, men jag vet att de aldrig skulle svarat mig eftersom jag inte var anhörig.

Personalen på avdelningen är både bra och mindra bra. Vissa undrar man över varför de har ett jobb som detta när de alltid är irriterade och knappt verkar mänskliga.

Det finns en manlig skötare, tror han var undersköterska, på avdelningen. Han kommer in en gång då jag ringer på klockan, trots att mitt rum inte ligger på hans arbetsuppgifter.

Han är trevlig och vi börjar prata och så visar det sig en kväll när min pappa kommer och hälsar på, att samtidigt som pappa kommer in i rummet så har han med sig Kent, som den manliga skötaren heter.
Och de känner varann, de bor i samma bostadsområde, och nu såg pappa honom i korridoren och hojtade till och när han sa att han skulle till sin dotter och det visade sig vara jag, så började Kent komma in till mig oftare, bara för att prata lite.

Han skulle bli pappa snart och hans tjej jobbar här på samma avdelning, han var själv sjuk i njurarna och hade varit med om många svåra saker och sadlade om och började jobba med människor istället.

Kent förstår, han vet hur det är att vara sjuk och han ger mig tröst, Han tar sig tid till att prata och det gör ingen annan på denna avdelning. Vi skojar och han får mig att skratta.