Rehabtid 2008
Jag tror som du Laila att ni ute på "landet" har en annan mentalitet och kommer varann närmare. Här i storstan är så mycket folk och alla är så jädrans upptagna med sitt och det här fenomenet att svänga förbi nån och bara knacka på dörren spontant för att hoppas få en kopp kaffe. Det existerar inte längre.
Man kan absolut inte hälsa på nån spontant utan det måste bokas i förväg och planeras in i almanackan.
Och sen är folk så rädda för att störa, t.o.m när folk har en kris av något slag, sorg, sjukdom, skilsmässa etc så vill man inte störa utan låter hellre bli att höra av sig än att lyfta på luren för att fråga om det är något man kan göra. Man klarar inte ens av att skicka ett sketet vykort ,om man nu inte vågar kontakta personen live, där man skriver och talar om att man deltar i sorgen eller frågar om man kan göra något för att underlätta. Man vågar inte finnas till för en medmänniska.
Jag har i dagarna publicerat några inlägg på facebook om Ludmillas insamling till en svårt cancersjuk småbarnsmamma, Linda, som inte kommer att överleva till nästa höst.
Hon har en dröm att en gång till i livet få åka till New York där hon en gång bott. En ren nöjesresa med sin man innan hon blir så pass sjuk av cellgifterna att hennes kropp inte orkar mer.
På drygt två dygn har över 27000 kronor samlats in av okända människor. Folk som själva är sjuka, och har det knapert med sin egen ekonomi. Men detta är till största del människor som själva har varit med om tragedier i sitt liv och som läser Lindas och Ludmillas bloggar och är engagerade. De är alla överlyckliga över att kunna göra något konkret.
Två människor av alla mina vänner på vänlistan har tryckt på gillaknappen och visat tummen upp för det jag har publicerat. Inga andra, och jag har ganska många som brukar kommentera och gilla mina inlägg. Men så snart jag skriver om död, sorg, smärta så är det endast ett fåtal och oftast bara de som själva har drabbats i livet, som vågar skriva eller säga något.
Nu blir jag personligen inte ledsen för att folk uteblir och "svarar" med tystnad, för det är inte jag som ska dö denna gång och lämna man och barn. Jag har turen och får överleva.
Men jag blir ledsen de gånger som jag skriver om min smärta och mina vänner är tysta för de inte vet vad de ska säga. Den tystnaden gör lika ont som en käftsmäll och bekräftar allt jag känner. Att mina vänner är rädda och hellre tiger unisont ihjäl mig än vågar säga något.
Nåväl det blev en lång kommentar på kommentaren......
Fram på vårkanten 2008 fick jag äntligen komma till Rehab Station Stockholm och MS-teamet.
Jag var i dåligt skick både fysiskt och psykiskt och önskade stort att dessa veckor skulle kunna hjälpa mig framåt.
Mitt team bestod av sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, gyminstruktör och en som om jag inte minns fel, som höll ihop allt och som var kontaktperson.
Vi satt ner allihop och de berättade om sina områden och jag fick berätta vad jag hoppades få ut av min vistelse.
Jag ville bli starkare såklart, orka mer och vi gjorde schema där vi la in träning av olika slag och kuratortid.
Jag tror att mitt schema blev tre dagar i veckan med ca 3-4 pass varje gång. Minnet sviktar lite men det var det normala. Och jag tror att den sammanlagda tiden skulle vara ca fyra veckor.
Glad i hågen så började jag min första vecka och en massa tester gjordes inledningsvis - för att se var min status var i styrka och uthållighet. Och efter det så stöp det direkt. Jag föll som en fura både mentalt och kroppsligt.
Jag blev psykiskt utmattad och mådde så himla dåligt över det jag kände som ett nederlag. Jag klarade ju INGENTING och jag kom INGENVART!!!!
Jag kunde inte komma iväg på dagarna och fick ställa in för jag fick mer ont, blev fullständigt utmattad av träningen hur försöktigt jag än tog det.
MEN Under de första dagarna så fick jag min första tid hos kuratorn. Det var inte samma person som jag hade haft första gången jag var där. Och när vi hade presenterats för varandra första gången i foajen så föll jag direkt.
Ja det låter konstigt men jag föll för honom så som man faller pladask för någon som man på en gång känner att man tycker om.
Och jag tyckte om S vid första handslaget. Hur han bemötte mig och det han utstrålade. Jag kände mig väldigt glad över att jag skulle få ha honom som kurator.
Och där på rehab på våren 2008 tillsammans med S, så började mitt nya liv.
Jag vet att det låter som stora ord och jag vet att S som läser detta kommer börja skruva på sig och tycka att nu tar jag allt i.
Men det är så simpelt att han blev den jag kunde hålla fast vid och som höll mig flytande i det stormiga hav jag befann mig på. Det som var mitt skepp, mitt liv alltså - det hade gått i spillror, kvar fanns ingenting jag kunde greppa och hålla mig flytande på....tills S dök upp och jag kunde klamra mig fast samtidigt som jag närmade mig land och fick fast mark under fötterna igen.
Jag försökte samtidigt genomföra mina fysiska träningsprogram men snart så insåg jag och hela teamet att det inte gick. Programmet var för mastigt för mig och efter att ha konsulterat chefen på rehab så kunde man korta ner antalet dagar och timmar i veckan och istället förlänga vistelsen.
Det visade sig också att det jag behövde mest var tid hos S och avslappning. Vi la in ett och annat mattgympa pass men annars så tog vi det superlätt.
Och när alla dessa åtgärder hade tagits så kunde min rehabilitering börja på riktigt.
När man möter en person som man direkt tycker om för han/hon utstrålar något som talar till en själv, så händer det något. Det är väl det som kallas kemi.
Jag har suttit hos åtskilliga terapeuter genom åren pga olika omständigheter och jag har alltid kunnat prata men aldrig har jag fått tillbaka det som S gav mig.
Känslan av att han faktiskt fattade vad jag pratade om, känslan av att han inte var rädd för det jag sa och känslan av att han trodde på mig.
Man kan sitta och prata med någon och det är som att prata med en vägg, men man är ändå rätt nöjd för man har fått det ur sig. Hos S var det inte som att sitta framför en vägg.
Jag fick svar på tal, jag blev lyssnad till och jag förstod att han hört det jag sagt och han hade tankar om det som han delgav mig.
Jag stod ju där med ett havererat liv och visste inte hur jag skulle börja leva igen med mina nya förutsättningar.
Jag ville ju inte acceptera min kropp och min sjukdom. Den var ju bara skit och inte till nån nytta alls.
Jag hade även så mycket gammalt med mig i mitt bagage som jag inte kunde göra upp med och lämna bakom mig.
S fanns där hela tiden och vi pratade som vänner gör. På ett avslappnat och naturligt sätt och för första gången i mitt liv kände jag att jag kunde lägga allt det som gjorde ont i en annan människas händer, och den personen vågade stå kvar och ryggande inte för det jag lämnade ifrån mig där i det lilla rummet.
För att man ska ta till sig och lyssna på en människa så behöver man liksom vara på samma våglängd, man måste känna att personen talar samma språk och som gör att kanalerna in till ens innersta öppnas.
S talade samma språk som mig. Han sa saker på ett sånt sätt att jag kunde ta det till mig direkt.
Han talade av erfarenhet, inte av att ha läst till sig i en bok vad han skulle säga.
Min hyllning till S kan inte vara stor nog. För det är så att ibland när man ser på teve att två människor möts gråtande i en omfamning. Och där den ena har varit en medmänniska och en riktig hjälte och har räddat livet på den andra, då rörs man till tårar och förstår att någonting stort har hänt. Den som har blivit räddad känner för evigt en tacksamhet till den här människan för man har återfått sitt liv som hände på en skör tråd.
Och det är så det är för mig. Jag befann mig inte i ett brinnande eldhav eller i en katastrofsituation som tsunamin, inget hus hade rasat över mig utan allt var som det skulle i min omgivning. Det var bara inom mig som det var kaos och på gränsen mellan liv och död.
S var den som räddade mig för att det var han som var på rätt plats vid rätt tidpunkt. Han är min hjälte och min idol :-)
Inne på hans rum så både skrattade och grät jag, jag var fullständigt trygg i att berätta vad som helst och jag frågade i min maktlöshet HUR jag skulle komma vidare i livet.
För jag orkade inte leva så som jag gjorde och med alla smärtor och ångest som tog över mig närsomhelst.
Jag var så trött på att vara trött och ha ont. Och jag var så trött på att inte orka och vara tvungen att välja bort roliga saker i mitt liv för att kroppen sa ifrån.
Jag kunde sällan med gott samvete gå ut och njuta av livet och naturen. Jag som alltid älskat att vara ute och gå för där ute i naturens tystnad så hämtade jag kraft och läkning.
Men nu kunde jag inte det. Jag var ju sjuk och är man sjuk så ska man vara inne och helst ligga till sängs.
Jag bidrog inte med arbetskraft till samhället, jag var det där variga bölden som man vill bli av med.
Jag kunde inte ens sitta på min balkong och läsa med gott samvete för tänk om någon såg mig och undrade varför jag inte jobbade, jag som ser så frisk ut.
Jag kunde inte unna mig att må mentalt bra trots att jag hade en kronisk sjukdom. Jag ville ju må bra och känna livsglädje men jag visste inte hur jag skulle nå dit.
Vissa dagar var bättre men så fick jag en riktigt dålig dag med mycket smärta och då sjönk jag som en sten.
S visade mig hur jag kunde förhålla mig till det genom att konstatera att det just då var en skitdag. Jag behövde inte gilla det, bara konstatera att just då var det skit och att jag hatade att det var skit.
Och det märkliga är att när man konstaterar att det är en skitdag och samtidigt erkänner att man inte gillar det så har man kommit till acceptans.
När man säger till sig själv att detta gillar jag inte men läget är ju så här just nu och jag kan inte göra något åt det.....det är DÅ det magiska händer. Man mår bättre. För med acceptans kommer lättnad.
Jag ville så hett förstå allt som hände och veta hur jag skulle kunna ta kontollen över min kropp igen.
Men det viktiga i detta läge var att inse att jag inte kunde få kontroll över kroppen igen. Jag kunde bara konstatera och acceptera att läget var som det var. Mitt liv var så här nu, oavett om jag gillade läget eller inte.
Och gillat läget det har jag INTE gjort.
Men när jag säger till mig själv att idag mår jag inte bra och det är ok, jag gillar det inte och det är ok det med....då mår jag bättre och dagen blir faktikst en bra dag.
När jag kunde skilja mellan min fysiska kropp och min psykiska kropp och tillåta mig att må bra inombords och tillåta mig att kunna känna lycka fast min kropp var sjuk....då började det hända saker.
Förr kunde jag inte med gott samvete sitta på café med vänner och njuta och vara glad, hela tiden kände jag mig jagad och en inre röst sa att du som är sjuk ska väl inte sitta här och roa dig.
Men personalen på rehab lärde mig att det är just för att jag ÄR sjuk som jag behöver massor av glädje i livet för att orka med. Jag fick i läxa av min arbetsterapeut att varje dag göra något som fick mig att må bra.
Tänka sig, en läxa där jag måste känna glädje och skratta.
Det var svårt till en början, men jag lärde mig.
På rehab fick jag också lära mig att när man har en sån här sjukdom som jag har då måste man spara energi.
Man måste lära sig att planera hur man ska använda det man har och se över sitt liv och sina rutiner så att man skapar bra förutsättningar för att leva ett bra liv och inte slutar med att man går in i väggen och gör slut på sig själv.
Det är mycket tufft att komma till insikt och verkligen ta in att man är handikappd och ska leva ett liv som handikappad.
Det vill man inte erkänna och man vill hålla det långt ifrån sig.
När de började prata om rullstol som ett medel till avlastning så ryggade jag tillbaka. Jag? i rullstol?
ALDRIG!!
Men jag kan ju gå sa jag. Och fick till svar att det kan de flesta som sitter i rullstol. Jag gapade!
Man ska bara vara så smart att man använder den till avlastning för att spara energi så att man orkar göra det roliga i livet. Man ska använda den som förflyttningsmedel och som energisparare.
Allt man gör kräver energi och tömmer det mått av energi du har. Om man kan finna sätt att hushålla med energin så att den räcker längre så har man bara vinster att hämta.
Och till skillnad från andra så måste vi som har dessa typer av sjukdomar som ger fatigue - lyssna på våra kroppar och avsluta INNAN vi blir för trötta.
Och det är där kruxet ligger, att kunna lära sig var gränsen numera går.
I mitt andra liv kunde jag ju köra på tills jag blev trött och sen vilade jag. Nu måste jag vila innan jag blir trött för att kunna göra annat samma dag.
Mentaliteten generellt är att man ska bita ihop och kämpa, inte känna efter men som jag skrivit tidigare, min vardag går idag ut på att jag måste känna efter för att få ett drägligt liv.
Jag måste känna efter hur jag mår, tänka på vad jag gjort och vad jag ska göra och räkna efter ungefär hur mycket energi det kommer att kosta mig.
Till S sa jag en gång att jag kände mig som ett gammalt mobiltelefonbatteri. Strömmen tar slut fort och det tar lång tid att ladda upp det, och för varje gång så fylls det på med mindre och mindre ström.
Man kan oxå likna mig vid en ficklampa som går på batteri. När batteriet börjar ta slut så lyser lampan med allt svagare ljus för att till sist slockna. Och då spelar det ingen roll hur mycket du med ren vilja VILL att lampan ska lysa. För den lyser ändå inte utan förblir släckt eftersom det inte finns någon ström i batteriet.
Och det är så min kropp är....hur mycket jag än VILL så lyder den mig inte och jag orkar inte när min energi är slut. Jag har kraft att sitta upprätt men ofta är det inte mer än så.
Då hjälper det föga att säga, ryck upp dig och bit ihop och kämpa lite. Ingen har nånsin fått ström i en lampa eller kunnat ringa om batteriet är slut genom att säga "kämpa lite då" till telefonen. Och det är ganska lätt för de flesta av oss att förstå, men svårare att förstå när det gäller en människa.
Ingen tror heller att en lampa som inte lyser, är lat. Men det är lätt att tro om en männsika när hon säger att hon inte orkar för att hon är trött.
Jag skrev att S trodde på mig och med det menar jag att han aldrig tvivlade en sekund på att jag inte skulle klara detta. Han sa att han visste att en dag kommer han kunna säga till mig.
- Vad var det jag sa, Annika. Jag visste att du skulle klara det.
Att vara vuxen och känna sig så dålig som jag gjorde och inte veta hur fan man ska orka leva, och att känna att ens självkänsla är så jämnad med marken, det är tufft.
Att då möta en människa som tror på en, som på riktigt uppmuntrar en och sträcker ut en hand som man kan ta tag i.....det är få förunnat.
Som ett barn sög jag in mig hans tro på mig och jag växte. Jag började tro på mig själv och det är endast då när man får bekräftelse av någon annan som man tror på att det är sant.
Inte en enda erkänd världsmästare i någon idrott hade kommit dit de är utan deras tränare som hela tiden trott på dem. Ingen kan ensam åstadkomma sådana saker. Lika lite som en människa ensam kan stärka sin självkänsla.
man måste få bekräftelse och man måste ha någon som pushar på och hejar på en och som säger att man gör ett bra jobb.
Jag skulle kunna säga att jag mötte Lassie men jag mötte S och lika säkert som jag älskar raggmunkar och älskar julen och att grilla på sommaren så älskar jag S för det jag lärde av honom. Han fick mig att må bra.
Beannachd leat!