Ny kropp - Nytt Liv
Det är verkligen som om jag har fått en ny eller rättare sagt någon annas begagnade kropp. Jag känner inte denna kropp, den beter sig konstigt, den får mig att gråta för den gör ont. Den lyder inte mig. Den lever sitt helt egna liv och jag kan inte hantera det.
Jag går hemma på dagarna, jag sköter mitt hem och mitt hushåll med stor möda. Många säger återigen,
- Vilken tur att barnen är så stora så att de kan hjälpa dig.
Jag mår bara dåligt av att höra det, förvisso är barnen stora denna vår, 14 och 18, och de är fysiskt starka och kan göra massor.
Men det är inte så det ska vara, att det första de tänker när de slutar skolan är, - Undrar om mamma behöver hjälp med något? Att de inte kan planera att vara med vänner utan att få dåligt samvete för att jag kanske behöver hjälp, att de borde gå hem till mig, sin sjuka mamma som inte klarar sig själv.
Det är så FEL och det gör så ONT. Jag är ju mamman, den som ska vara stark och frisk, jag är den som ska orka och fixa. Inte göra allt för visst ska barn bidra med sitt till hushållet och ta ansvar, men de ska banne mig inte göra ALLT.
Deras tankar på mig ska inte vara dåligt samvete tankar, rädda och oroliga tankar.
Jag vet att främst Kajsa hela tiden går och oroar sig för att jag ska få nya anfall, att jag ska dö. För hur ska hon kunna lita på att inte nåt händer igen.
Jag blev ju allvarligt sjuk i och med tumören jag fick, sen hände det en gång till och jag blev sjuk i hjärnan.
Det är mycket för en ung tonåring att ta in och hantera.
Så jag kämpar på med att sköta mig, barnen och vårt hem. Jag måste tex alltid ha hjälp med att handla, för jag orkar inte gå så länge, jag orkar inte bära, jag orkar inte med hela den proceduren så barnen måste alltid hjälpa mig första dagen som de kommer varannan vecka.
När jag är ute och går så viker sig ofta min ben. Plötsligt så bär de inte och jag knäar eller snavar eller raglar till. Det gör att Kajsa ALLTID håller i mig när vi går. Hon är livrädd för att jag ska ramla, att det ska hända nåt ute. Hon tycker det är pinsamt att jag inte kan gå ordentligt, även fast hon vet varför så är det pinsamt för en tonåring att mamma måste ledas som en drucken för att inte ramla.
Jag tänker ofta på mitt liv, hur det blev och hur jag ska orka fortsätta en framtid med denna kropp som jag inte känner.
Det är inte mycket som fungerar smidigt. Jag vet ännu väldigt lite om det som drabbat mig och vad jag har att vänta och när jag får träffa min nya läkare Fredrik så hoppas jag få svar på många av mina frågor.
Det är annorlunda att träffa läkare när man är svårtsjuk, allvarligt sjuk och är ovanligt sjuk.
Det är inte som när man går till närakuten eller husläkaren för att man misstänker halsfluss.....då är det löpande band principen som gäller och ofta får man känslan av att borde stannat hemma istället.
Dr Fredrik vet att det finns något i min hjärna som gör mig till den jag är idag. Han vet för han ser det på magnetröntgen bilderna och han visar mig.
Jag får se på dataskärmen hur massor av svartvita bilder är uppradade och han använder musen för att få dem att röra på sig.
Han pekar på ett ställe och säger att det är min hjärnstam och det syns en liten vit fläck, knappt synlig men hans tränade öga ser och den ska inte vara där.
Det är med all säkerhet en inflammation. Jag undrar hur jag fått den och han tror att det beror på att jag har en oklara immunbrist och att en inflammation kan sätta sig var som helst i kroppen.
Från hjärnstammen styrs alla saker som vi själva inte kan påverka, tex andningen.....vi kan ju inte sluta andas genom vilja.
Jag är glad över att min andning fungerar. Fredrik förklarar och jag försöker förstå.
Inflammationen sitter så att den mest påverkar hela min vänstra kroppshalva men eftersom jag har en kroppshalva till så blir även höger sida påverkad då nervtrådar går åt bägge håll från hjärnstammen.
Jag berättar att jag ofta får en total domningskänsla i någon del av ansiktet, att jag känner som tusen myror kryper under mitt skinn, att jag är så hyperöverkänslig på skinnet ibland att jag inte tål att ha kläder på mig och att minsta beröring får mig att vrida mig i smärtor.
Jag berättar att jag är fumlig, tappar saker, slår sönder porslin, har svårt att koordinera mina armar och att mitt huvud inte fungerar som det ska.
Mina tankar funkar inte, det brinner i skallen när jag försöker fokusera på flera saker samtidigt och att jag ibland plötsligt inte förstår eller vet, sånt som jag vet och kan.
Jag kan tex stå i affären och ska betala det jag handlat och så vet jag inte hur jag ska göra för att betala.
Jag står där som ett fån och bara vet inte vad jag ska göra härnäst och då handlar det om att ta upp plånboken och ta fram pengar. Men jag vet alltså inte å ändå vet jag inom mig att jag vet detta men det kommer inte ut ur min hjärna. Det är bara alldeles blankt inne i huvudet.
Då blir jag stressad samtidigt som jag är kolugn eftersom jag faktikst inte fattar vad jag ska göra. Efteråt kan jag förundras över detta och inte förstå att jag inte visste att och hur jag skulle betala.
Fredrik förklarar att allt detta är vanliga och normala symptom på den "sjukdom" jag drabbats av. När man blir sjuk i centrala nervsystemet så blir det så här. När signaler från hjärnan inte kommer fram till delar av kroppen pga att det är dåligt med isolering på "kablarna" så blir det kortslutning.
Jag har problem med mina ögon oxå. Vid plötsliga ting som en nysning, ansträngning, om jag böjer mig och reser mig igen eller om jag liksom skäms av att telefonen ringer så går genast mina ögon i kors.
Inte så att det syns utifrån men jag ser i kors.
Allt blir dubbelt, oskarpt och jag kan inte med egen kraft rätta till blicken.
Detta händer olika ofta, ibland fyra gånger varje kvart ibland tre gånger om dagen. Helt oberäknerligt. Det gör det svårt att lätt klara av allt som jag behöver. I affären så kan jag inte plocka varor ur vagnen eller korgen för då rör jag mitt huvud och när jag då ska betala så ser jag inte att ta upp pengar eller att slå koden till kortet.
Jag står som ett fån och blinkar och försöker med all kraft att se normal ut.
Fredrik ska skicka mig till S:t Eriks ögonsjukhus säger han.
Och för att förhindra att jag får fler inflammationer så vill han sätta mig på stora doser gammaglobulin, som är antikroppar från människor och som kommer att stärka mitt immunförsvar.
Jag kommer att få åka in till neurologavdelningen en gång i månaden, sättas på dropp för dessa stora mängder. 250 ml måste ges intravenöst.
Jag kan inte, trots likheten med MS, inte behandlas med MS medicin för den tar ner immunförsvaret och mitt behöver stärkas. Så därför kan inte mina symptom lindras med olika typer av såna preparat.
Så här står det i mitt senaste läkarintyg, det som Fredrik skrev till försäkringskassan och som ligger till grund för min sjukpension.
Patientens tidigare sjukdomar: Castlemans sjukdom (en typ av tumörsjukdom) Sjukdomsmanifestation i form av en tumör i thorax för vilken hon opererades för ett par år sen. Oklart immunbristtillstånd.
Insjuknat med vä sidig hemiplegi i slutet av jan 2007. Extensivt utredd; påvisning av plack i hjärnstammen samt förekomst av oligoklonala band i liquor förenligt med demyeliniserande sjukdom. Uppfyller i dagsläget ej kriterier för kniniskt definitiv MS, men bedöms som MS-lik sjukdom, vilket i ovanliga fall kan förekomma vid immunbristtillstånd. Sedvanlig behandling kan ej ges pga immunbristen, istället ges regeslbundna gammaglobulin infusioner.
MR och liquorfynd enligt ovan, svaghet i vä sida med reflexstegring, hjärnstamssymptom med balansrubbning och påverkan på ögonmotorik.
Dominerande symptom är mycket besvärande fatiuge, psyk och fys uttröttbarhet, vilket är ett vanligt och handikappande symptom vid demyelisinerande sjukdomar/MS, samt kroniska smärtor vilka svarat dåligt på farmatologisk behandling.
Sjukdomen begränsar patienten i all aktivitet, hushållsarbete, vanliga livssysslor, framförallt genom kraftig uttröttbarhet i vänster sida. Uttröttbarheten gör det svårt att hålla balansen, ramlar ofta, snubblar, benen viker sig. Mental uttröttbarhet framförallt vid mycket ljus och ljudintryck av att tex åka tunnelbana. Neurogena smärtor. Intermittent dubbelseende, som kommit av inflammationen i hjärnstammen, även svår yrsel som ibland sitter i flera dagar.
När jag läser detta blir jag ledsen för det slår mig att det handlar om mig. Det är jag som beskrivs med alla dessa handikapp och svårigheter, det är MITT liv som inte alls var så här förut och som jag bara måste deala med varje dag.
Jag går hemma på dagarna, jag sköter mitt hem och mitt hushåll med stor möda. Många säger återigen,
- Vilken tur att barnen är så stora så att de kan hjälpa dig.
Jag mår bara dåligt av att höra det, förvisso är barnen stora denna vår, 14 och 18, och de är fysiskt starka och kan göra massor.
Men det är inte så det ska vara, att det första de tänker när de slutar skolan är, - Undrar om mamma behöver hjälp med något? Att de inte kan planera att vara med vänner utan att få dåligt samvete för att jag kanske behöver hjälp, att de borde gå hem till mig, sin sjuka mamma som inte klarar sig själv.
Det är så FEL och det gör så ONT. Jag är ju mamman, den som ska vara stark och frisk, jag är den som ska orka och fixa. Inte göra allt för visst ska barn bidra med sitt till hushållet och ta ansvar, men de ska banne mig inte göra ALLT.
Deras tankar på mig ska inte vara dåligt samvete tankar, rädda och oroliga tankar.
Jag vet att främst Kajsa hela tiden går och oroar sig för att jag ska få nya anfall, att jag ska dö. För hur ska hon kunna lita på att inte nåt händer igen.
Jag blev ju allvarligt sjuk i och med tumören jag fick, sen hände det en gång till och jag blev sjuk i hjärnan.
Det är mycket för en ung tonåring att ta in och hantera.
Så jag kämpar på med att sköta mig, barnen och vårt hem. Jag måste tex alltid ha hjälp med att handla, för jag orkar inte gå så länge, jag orkar inte bära, jag orkar inte med hela den proceduren så barnen måste alltid hjälpa mig första dagen som de kommer varannan vecka.
När jag är ute och går så viker sig ofta min ben. Plötsligt så bär de inte och jag knäar eller snavar eller raglar till. Det gör att Kajsa ALLTID håller i mig när vi går. Hon är livrädd för att jag ska ramla, att det ska hända nåt ute. Hon tycker det är pinsamt att jag inte kan gå ordentligt, även fast hon vet varför så är det pinsamt för en tonåring att mamma måste ledas som en drucken för att inte ramla.
Jag tänker ofta på mitt liv, hur det blev och hur jag ska orka fortsätta en framtid med denna kropp som jag inte känner.
Det är inte mycket som fungerar smidigt. Jag vet ännu väldigt lite om det som drabbat mig och vad jag har att vänta och när jag får träffa min nya läkare Fredrik så hoppas jag få svar på många av mina frågor.
Det är annorlunda att träffa läkare när man är svårtsjuk, allvarligt sjuk och är ovanligt sjuk.
Det är inte som när man går till närakuten eller husläkaren för att man misstänker halsfluss.....då är det löpande band principen som gäller och ofta får man känslan av att borde stannat hemma istället.
Dr Fredrik vet att det finns något i min hjärna som gör mig till den jag är idag. Han vet för han ser det på magnetröntgen bilderna och han visar mig.
Jag får se på dataskärmen hur massor av svartvita bilder är uppradade och han använder musen för att få dem att röra på sig.
Han pekar på ett ställe och säger att det är min hjärnstam och det syns en liten vit fläck, knappt synlig men hans tränade öga ser och den ska inte vara där.
Det är med all säkerhet en inflammation. Jag undrar hur jag fått den och han tror att det beror på att jag har en oklara immunbrist och att en inflammation kan sätta sig var som helst i kroppen.
Från hjärnstammen styrs alla saker som vi själva inte kan påverka, tex andningen.....vi kan ju inte sluta andas genom vilja.
Jag är glad över att min andning fungerar. Fredrik förklarar och jag försöker förstå.
Inflammationen sitter så att den mest påverkar hela min vänstra kroppshalva men eftersom jag har en kroppshalva till så blir även höger sida påverkad då nervtrådar går åt bägge håll från hjärnstammen.
Jag berättar att jag ofta får en total domningskänsla i någon del av ansiktet, att jag känner som tusen myror kryper under mitt skinn, att jag är så hyperöverkänslig på skinnet ibland att jag inte tål att ha kläder på mig och att minsta beröring får mig att vrida mig i smärtor.
Jag berättar att jag är fumlig, tappar saker, slår sönder porslin, har svårt att koordinera mina armar och att mitt huvud inte fungerar som det ska.
Mina tankar funkar inte, det brinner i skallen när jag försöker fokusera på flera saker samtidigt och att jag ibland plötsligt inte förstår eller vet, sånt som jag vet och kan.
Jag kan tex stå i affären och ska betala det jag handlat och så vet jag inte hur jag ska göra för att betala.
Jag står där som ett fån och bara vet inte vad jag ska göra härnäst och då handlar det om att ta upp plånboken och ta fram pengar. Men jag vet alltså inte å ändå vet jag inom mig att jag vet detta men det kommer inte ut ur min hjärna. Det är bara alldeles blankt inne i huvudet.
Då blir jag stressad samtidigt som jag är kolugn eftersom jag faktikst inte fattar vad jag ska göra. Efteråt kan jag förundras över detta och inte förstå att jag inte visste att och hur jag skulle betala.
Fredrik förklarar att allt detta är vanliga och normala symptom på den "sjukdom" jag drabbats av. När man blir sjuk i centrala nervsystemet så blir det så här. När signaler från hjärnan inte kommer fram till delar av kroppen pga att det är dåligt med isolering på "kablarna" så blir det kortslutning.
Jag har problem med mina ögon oxå. Vid plötsliga ting som en nysning, ansträngning, om jag böjer mig och reser mig igen eller om jag liksom skäms av att telefonen ringer så går genast mina ögon i kors.
Inte så att det syns utifrån men jag ser i kors.
Allt blir dubbelt, oskarpt och jag kan inte med egen kraft rätta till blicken.
Detta händer olika ofta, ibland fyra gånger varje kvart ibland tre gånger om dagen. Helt oberäknerligt. Det gör det svårt att lätt klara av allt som jag behöver. I affären så kan jag inte plocka varor ur vagnen eller korgen för då rör jag mitt huvud och när jag då ska betala så ser jag inte att ta upp pengar eller att slå koden till kortet.
Jag står som ett fån och blinkar och försöker med all kraft att se normal ut.
Fredrik ska skicka mig till S:t Eriks ögonsjukhus säger han.
Och för att förhindra att jag får fler inflammationer så vill han sätta mig på stora doser gammaglobulin, som är antikroppar från människor och som kommer att stärka mitt immunförsvar.
Jag kommer att få åka in till neurologavdelningen en gång i månaden, sättas på dropp för dessa stora mängder. 250 ml måste ges intravenöst.
Jag kan inte, trots likheten med MS, inte behandlas med MS medicin för den tar ner immunförsvaret och mitt behöver stärkas. Så därför kan inte mina symptom lindras med olika typer av såna preparat.
Så här står det i mitt senaste läkarintyg, det som Fredrik skrev till försäkringskassan och som ligger till grund för min sjukpension.
Patientens tidigare sjukdomar: Castlemans sjukdom (en typ av tumörsjukdom) Sjukdomsmanifestation i form av en tumör i thorax för vilken hon opererades för ett par år sen. Oklart immunbristtillstånd.
Insjuknat med vä sidig hemiplegi i slutet av jan 2007. Extensivt utredd; påvisning av plack i hjärnstammen samt förekomst av oligoklonala band i liquor förenligt med demyeliniserande sjukdom. Uppfyller i dagsläget ej kriterier för kniniskt definitiv MS, men bedöms som MS-lik sjukdom, vilket i ovanliga fall kan förekomma vid immunbristtillstånd. Sedvanlig behandling kan ej ges pga immunbristen, istället ges regeslbundna gammaglobulin infusioner.
MR och liquorfynd enligt ovan, svaghet i vä sida med reflexstegring, hjärnstamssymptom med balansrubbning och påverkan på ögonmotorik.
Dominerande symptom är mycket besvärande fatiuge, psyk och fys uttröttbarhet, vilket är ett vanligt och handikappande symptom vid demyelisinerande sjukdomar/MS, samt kroniska smärtor vilka svarat dåligt på farmatologisk behandling.
Sjukdomen begränsar patienten i all aktivitet, hushållsarbete, vanliga livssysslor, framförallt genom kraftig uttröttbarhet i vänster sida. Uttröttbarheten gör det svårt att hålla balansen, ramlar ofta, snubblar, benen viker sig. Mental uttröttbarhet framförallt vid mycket ljus och ljudintryck av att tex åka tunnelbana. Neurogena smärtor. Intermittent dubbelseende, som kommit av inflammationen i hjärnstammen, även svår yrsel som ibland sitter i flera dagar.
När jag läser detta blir jag ledsen för det slår mig att det handlar om mig. Det är jag som beskrivs med alla dessa handikapp och svårigheter, det är MITT liv som inte alls var så här förut och som jag bara måste deala med varje dag.
