helt galet inlägg
Resan from Hell
Bilen var bokad till 13.30 Cylindergränd 70 i Järfälla, varpå jag går ut och väntar. Ingen bil kommer. Däremot får jag ett samtal. Chauffören säger att han
inte hittar och jag ger en vägbeskrivning. Han lyssnar knappast klart och uppger att han är på det torg som jag vill leda in honom till. Jag fortsätter pedagogiskt
att förklara vart han ska åka ifrån torget och han lyssnar fortfarande inte utan bara babblar på om att han inte hittar.
Luren läggs på och fortfarande ingen bil. Han ringer mig ytterligare två gånger och fortsätter prata i mun på mig och inte lyssna. Sista gången säger han att
jag ska komma ut för att han är framme.
Jag säger då att jag är ute och står utanför min dörr som är nr 70.
Och han protesterar och menar att han är på rätt ställe och så visar det sig att han har läst fel någonstans och alltså blandat ihop mitt husnummer med någon
annans.
När han så kommer, femton minuter för sent, så är det första han säger - Du kan ju gå. Då kan man vara snäll och gå till mig istället.
Snäll!!!??????? handlar det om att jag ska vara snäll om jag beställer en sjukresa av en enda anledning och behöver den till dörren?
Han klagar högt och ljudligt på snön och bristande snöröjning. Vilket naturligtvis gör det svårare att ta sig fram. Men att framföra ett fordon tryggt och säkert
oavsett väderlek borde vara varje taxichaufförs skyldighet.
Och jag kan inte ta ansvar för hans kännedom om körning i vinterväglag. Men jag trodde att varje förare vet om att man inte kan framföra ett fordon då det är
mycket snö genom att stanna i alla backar för att fibbla med apparater och ta på sig bilbälte. Då kör man fast
Sen hittar han inte ut från området eller till E18. Och då har tiden passerat för min avtalade tid på sjukhuset och han meddelar att han ska åka och hämta andra
passagerare i Kungsängen.
När vi närmar oss Kungsängsavfarten så är det på håret att han kör förbi den och när han upptäcker det så, tvärnitar han, kastar bilen åt höger, rätt över
spärrfältet vid avfarten, igenom snödrivor och modd och vi sladdar av motorvägen.
Inte heller i Kungsängen hittar han rätt adress på gatan utan provar alla hus.
Under hela resan bromsar han till var trettionde till var femtionde meter, vilket medför åksjuka och en mycket obehaglig bilresa.
Under mina fötter ligger tidningar och fruktskal slängda på mattan som jag får ha fötterna på.
Jag anländer till sjukhuset trettio minuter efter min bokade tid.
Och när jag väl sitter och får min behandling hos läkare så ringer min telefon och det är chauffören som ringer ytterligare en gång. Dock utan att säga något
i telefonen.
Oavsiktliga uppringningar är inte ok.
Det finns ingenting i denna resa och hos denna chaufförs bemötande och handlande som är ok.
Jag vill bestrida kostnaden om 140 kr som jag måste betala för denna resa. Dels eftersom jag kom trettio minuter för sent men också för att jag inte vill betala för en resa som närapå tar livet av mig.
Och jag kommer hädanefter att avsäga mig resor med taxi 020 om det inte går att få erfarna chaufförer som
Mvh "

dagen efter dagen före

grät en skvätt

Omvänd

dumma mig

Förbannat också
definitionen av en bra dag

...

Inte snyggt inredningsgrått utan fulgrått
Gå vidare...
MINA BARN!!!!
För det är det enda som räknas. Barnen och min familj, att jag tar tag i mig själv och fortsätter kämpa. Det resulterar inte i något kreativt eller positivt alls att stanna kvar i ledsamheter och gråt. Livet går vidare och jag ska vara med.
Inget annat är ens ett alternativ. Kram till alla som behöver en!

skadeskjuten eller nåt


Golvad
Med skov menas en tillfällig försämring av sjukdomen som orsakas av den uppflammande inflammationen i det centrala nervsystemet, CNS, och som resulterar i olika symptom.
Graden och typen av symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom.
Vad orsakar ett skov?
Skov beror på inflammationer i det centrala nervsystemet, CNS. Inflammationerna kan uppstå i olika delar i CNS vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas, och att symptomen kan variera från skov till skov. Man vet inte vad som utlöser de processer som leder till att det i CNS uppstår inflammationer som i sin tur ger symptom. Man vet inte heller varför inflammationen har olika omfattning och uppkommer på olika ställen. Man kan inte själv påverka om skov uppstår eller ej.
Vad är pseudoskov?
Ett skov utlöses av en nytillkommen inflammation i det centrala nervsystemet, CNS. Ett pseudoskov eller falskt skov orsakas inte av en ny eller aktiv inflammation i CNS utan uppkommer vid infektion, feber, stress eller annan belastning. Det ger ofta MS-symptom som man känner igen och som man har haft tidigare. Ett pseudoskov brukar vara kortare och mildare än ett vanligt skov. Det brukar även gå över när orsaken till det försvunnit, till exempel när febern lagt sig. Typen av symptom beror bland annat på hur omfattande inflammationen är samt vilka områden i CNS som är drabbade. Skoven läker oftast ut men inflammationen kan lämna ärr (plack) och bestående symptom.
Jag har ärr (plack) på hjärnstammen efter mitt första skov -07 och det lämnade en rad bestående symptom och skador på centrala nervsystemet/hjärnan. Och pga dem är jag alltså sjukpensionär idag. De är funktionsnedsättande och handikappande neurologiska och kognitiva besvär som toppas av svår fatigue.
Jag får ofta pseudoskov när jag är förkyld, får feber eller blir för varm av sommaren, av varmt vatten i duschen, stress, emotionella händelser som smärtar mig etc. Det finns massor av saker som ger mig pseudoskov och som gör mig sjukare än normalt under en kortare eller längre tid.
Idag fick jag se den nya fläcken på hjärnan, jag har en synnervsinflammation som är beviset för att jag har ett nytt skov. Vilka nya funktionsnedsättningar som blir kvar efter detta skov, vet jag inte ännu men jag hoppas att det inte blir värre än det har varit fram till nu.
Jag är lite lätt nedslagen just nu. MSbitchen golvade mig för hon slår hårt. Jag ligger kvar en stund och hämtar krafter. Det behöver jag för att orka resa mig och slå tillbaka. För hon ska ju inte tro att hon sätter mig på plats.
Här ligger jag Wonderwoman, golvad och utslagen, men vänta bara...

Hurra jag fick en diagnos :-)
Jaha, då ska jag avlägga en rapport om hur läkarbesöket avlöpte.
Först tog jag ju upp att synen på högra ögat återigen har försämrats och det ska det ju inte göra. Men dr Fredrik sa att vi skulle köra en ny intensiv kortisonkur. Att inflammationen på synnerven blossar upp igen tyder på att den första kuren inte tagit så bra som man önskat. Denna gång får jag även tabletter för magen då den tar ordentligt med stryk av kortisonet. Jag ska ta kuren då jag åker till Kajsa på lördag och blir borta några dagar. Och det är bra eftersom sidoeffekterna av kortisonet gör mig galet pigg och speedad. Det kan passa bra att det kommer när jag är hos henne så jag orkar.
Och att orka åka till min flicka är nåt jag behöver kunna göra nu när jag äntligen är så mycket bättre än jag var då skovet slog till med full kraft.
Vidare så togs det nya blodprover och det beslutades att jag ska sättas på Mabtherabehandling. Då kommer jag åka till sjukhuset var sjättemånad och tanka (via dropp) denna inflammationshämmande medicin, vilket då ska förhindra nya uppkomster av inflammationshärdar ”vita fläckar” i hjärnan.
Och då kommer vi osökt in på röntgensvaret. Det visade att jag har, tack och lov, endast fått en ny vit fläck i storhjärnan. Men det är pga denna nya fläck som jag nu sätts på behandlingen. Det är så att säga, illa nog att ha fått en ny fläck och vi vill inte att fler ska uppkomma.
Jag ska fortsätta med mina gammaglobulinbehandlingar var tredje månad för att hållas frisk i och med immunbristen.
Och ja just det…sen fick jag där i korridoren på stående fot, efter att jag lämnat blod, en diagnos. Dr Fredrik sa att i och med att jag nu fått ett skov till och det på synnerven denna gång så uppfyller jag kriterierna för att diagnostiseras med MS, Multipel Skleros. Fram till nu har det ju varit så att jag både har det och samtidigt inte har MS. Det känns som en enorm lättnad att ÄNTLIGEN efter sju år ha en ordentlig diagnos. För hittills har ju allt bara varit en massa ovanliga termer på neurologspråk eftersom jag insjuknade samtidigt som man fann att jag hade en immunbrist.
Att ha MS är ingen barnlek och det förändrar inget i mitt vardagliga liv att det jag har, numera har ett välkänt namn.Men det förändrar ändå mycket för att på ett enkelt sätt kunna säga vad jag är sjuk i.
Jag lägger ett par länkar här. Det brukar inte gå att klicka på dem men kopiera dem och klista in i en webbläsare så ska det går att läsa. Det är lite info om MS för den som är nyfiken och vill veta mer om vilken sjukdom det egentlligen är och vad den gör med kroppen.
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Multipel-skleros--MS/
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=717
Nu blir det lite vila och varva ner efter eftermiddagens utsvävningar, tack för idag och tack för nu.
Mitt Julbrev





Efterfest och saknad


Hon slår hårt

